Prirojena srčna napaka je resna diagnoza – in ne nekaj, o čemer naj razglablja politika

Prirojena srčna napaka je resna diagnoza – in ne nekaj, o čemer naj razglablja politika

Prirojena srčna napaka je diagnoza, ki človeku postavi življenje na glavo. Praviloma se v taki nevzdržni situaciji znajdejo starši, ko pri njihovem malčku odkrijejo napako na srčku, nakar jim sporočijo diagnozo, ki napoveduje zahtevno in dolgotrajno zdravljenje. Spopadanje s tako novico ni preprosto, nasprotno, nujna je celovita podpora bližnjih in, seveda, tudi stroke, ki mora vzbuditi upanje in zaupanje. Le tako je mogoče ustvariti pravi miljé, v katerem se lahko začne res kakovostno in varno zdravljenje, v upanju na čim boljši izid. Pri otroški srčni kirurgiji so vse te prvine načete, že desetletje, pravzaprav skorajda dve. In zdaj se je v njeno »reševanje« s polno paro vključila še politika.

Prirojena srčna napaka je resna diagnoza – in ne nekaj, o čemer naj razglablja politika
Poslanci so danes kljub apelom, naj se ne spuščajo v problematiko otroške srčne kirurgije, saj da je politika že v minulih letih naredila dovolj škode, o tem nacionalnem problemu razpravljali na izredni seji. Sklepov ni bilo, v dolgovezni razpravi pa se je nabralo veliko očitkov in obtoževanj, tudi na račun »zavržnega poskusa nabiranja predvolilnih točk«. Foto: Diana Zajec

Prirojena srčna napaka ni diagnoza, na katero bi se spoznala politika, prav tako otroška srčna kirurgija ni nekaj, o čemer naj bi politiki mleli do onemoglosti, v filigranskih odtenkih. Je pa res, da ima oboje enak predikat. V otroški srčni kirurgiji, ki bo, kljub kaskadnemu kopičenju težav, morda vendarle obstala, po zaslugi novega Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni, že dolgo vladajo izredne razmere. Zaradi teh izrednih razmer – resnici na ljubo pa tudi zavoljo zbiranja predvolilnih točk – so poslanci državnega zbora danes imeli izredno sejo državnega zbora. Povedanega je bilo veliko, sklenjenega nič.

V zadnjem času so se v javnosti vrstili apeli, češ da naj se politika vendarle odpove vmešavanju v to bolečo problematiko, saj da je že v preteklosti naredila dovolj škode. Takega mnenja je bilo vodstvo društva za zdravje srca, na to so opozarjali starši bolnih otrok, k temu je pozval tudi dr. Andrej Robida, član sveta nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni, ki naj bi začel delovati julija. 

Rezime poslanstva poslancev

A poslanci so opravili svoje delo – v petek se je sestal odbor za zdravstvo, ki pa ni izglasoval predloga pobudnikov izredne seje, poslancev SDS in NSi. 

Včeraj so poslanci, člani matičnega parlamentarnega odbora, dobili možnost, da si problem otroške srčne kirurgije ogledajo od blizu, na vseh ključnih oddelkih, ki so vpeti v delovanje tega programa; na to možnost se je odzvala slaba petina članov odbora, manj, kot je prstov na eni roki. 

V ponedeljek so poslanci, člani matičnega parlamentarnega odbora, dobili možnost, da si problem otroške srčne kirurgije ogledajo od blizu, na vseh ključnih oddelkih, ki so vpeti v delovanje tega programa.

Na to možnost se je odzvala slaba petina članov odbora, manj, kot je prstov na eni roki. 

Danes je sledila izredna seja državnega zbora, ki, predvidljivo, ni prinesla kaj več od merjenja politične moči in anemičnih poskusov gašenja požara na področju, na katerem so problemi, ki smo jim priča že leta, povsem nedopustni.

Otroška srčna kirurgija – ključna prioriteta nove vlade

Prirojena srčna napaka je resna diagnoza. Kot je danes v precej izpraznjeni veliki dvorani državnega zbora dejal mag. Matej Tonin iz NSi: »Verjetno sem tukaj edini, ki o tem problemu lahko govori iz prve roke.« To diagnozo so postavili mali sorodnici, zato Tonin dobro ve, kako mukotrpen za starše bolnih malčkov je zdajšnji sistem, ki razpada, sistem, v katerem v ekipi prevladujejo slabi odnosi; te skrhane odnose občutijo tudi starši bolnih otrok, ki ne dobijo ustreznih pojasnil ...

Za diagnozo prirojena srčna napaka velja, da je pri težjih »primerih« zdravljenje v tujini v zdajšnjih razmerah tako rekoč neizogibno, kar pa je, tako Tonin, izjemno težko, v izolaciji, daleč od bližnjih, kar v že sicer težkih trenutkih predstavlja še dodatni pritisk in breme. 

»Politika, ki sedi v tej dvorani, je dolžna in zavezana zagotoviti, da novi slovenski center zaživi, kajti bolni otroci in njihovi starši tak center, ki bo deloval strokovno, kakovostno in varno, potrebujejo,« opozarja Matej Tonin in dodaja: »To mora biti ključna, osnovna, temeljna prioriteta nove vlade!«

Razpihovanje neresničnih informacij?

Da otroška srčna kirurgija je in ostaja nacionalni problem, smo slišali večkrat. Na ministrstvu za zdravje zagotavljajo, da se zdravljenje v sklopu programa otroške srčne kirurgije odvija varno in nemoteno, državna sekretarka ministrstva za zdravje dr. Ana Medved je poslance celo opozorila, češ da »smo v trenutku, ko je treba predvsem delati in čim manj razpravljati«. 

»Vsi skupaj bi se morali zavedati, da z razpihovanjem neresničnih informacij posamezniki delajo škodo v prvi vrsti staršem, pri katerih vzbujajo nepotreben strah in nezaupanje. Zdravstvenim delavcem in nenazadnje vodstvu UKC Ljubljana, ki se mora ukvarjati z nepotrebnim medijskim razpihovanjem strasti, pa povzročajo silne težave pri izvajanju prepotrebnih hitrih akcij za uravnoteženje stanja,« meni Medvedova.

Dr. Ana Medved, državna sekretarka:

Vsi skupaj bi se morali zavedati, da z razpihovanjem neresničnih informacij posamezniki delajo škodo v prvi vrsti staršem, pri katerih vzbujajo nepotreben strah in nezaupanje.

Zdravstvenim delavcem in nenazadnje vodstvu UKC Ljubljana, ki se mora ukvarjati z nepotrebnim medijskim razpihovanjem strasti, pa povzročajo silne težave pri izvajanju prepotrebnih hitrih akcij za uravnoteženje stanja.

Seveda je bilo danes izrečenih veliko takih in podobnih floskul, v poskusih, da bi težo odgovornosti prenesli na druga ramena.

Zdravstvo – ena največjih žrtev varčevanja v krizi

»Današnja seja ne bo popolnoma nič prispevala k rešitvi težav otroške srčne kirurgije,« je bila prepričana Violeta Tomič, poslanka Levice. »Nasprotno, politični pritisk na ljudi, ki se trudijo rešiti program, lahko zgolj prispeva k poslabšanju razmer.« Kot povsem nesprejemljivo je ocenila potezo stranke SDS, ki da »stisko ljudi izkorišča za ozke strankarske interese", pri čemer se ji zdi nedopustno, da to počne »kot stranka, ki je soodgovorna za slabo stanje v zdravstvu nasploh, zlasti pa v otroški srčni kirurgiji«.

Da je bilo zdravstvo ena največjih žrtev varčevanja v krizi, se strinja tudi predsednik parlamentarnega odbora za zdravstvo, nekdanji minister za zdravje Tomaž Gantar. Tudi pogosto menjavanje svetov zavodov in njihovih vodstev zagotovo ni bilo v prid iskanju rešitve za otroško srčno kirurgijo, zato »danes lahko le upamo, da bo novi inštitut v resnici zaživel,« meni Gantar.

Bojazen, ali bo v resnici mogoče dobiti dovolj ustrezno usposobljenega strokovnega kadra za otroško srčno kirurgijo, ki je zagotovo eno najzahtevnejših strokovnih področij v medicini – in ki ne more delovati brez usklajenega (so)delovanja treh ključnih strok, kardiologije, kirurgije in intenzivne terapije, je po Gantarjevi oceni še zelo aktualna. »Če tega ne bo, novi inštitut ne bo mogel delovati.«

 



V novem centru pomoč otrokom s prirojeno srčno napako najkasneje od 1. julija

Za otroke s prirojeno srčno napako naj bi v prihodnje po vseh strokovnih merilih, usmerjenih v kakovostno in varno obravnavo, skrbeli v sklopu novega nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni. Omenjeni javni zdravstveni zavod ima sedež v prostorih pediatrične klinike, delovati bo začel najkasneje 1. julija.

O programu, ki ga bo izvajal omenjeni inštitut, se že odvijajo dogovori z ZZZS – tako glede pogodbenega razmerja kot glede financiranja dejavnosti. Proračunska sredstva za financiranje tujih specialistov, ki bodo v sklopu otroške srčne kirurgije začeli delati prihodnji mesec, in za stalno izobraževanje domačega kadra so, kot zagotavljajo na ministrstvu za zdravje, že rezervirana. 

S tujimi referenčnimi centri se odvijajo pogovori o zagotavljanju strokovne podpore slovenskemu centru, ki naj bi zadostil vsem strokovnim kriterijem, zlasti pa vodilu, po katerem morata biti kakovost dela in skrb za varnost pacientov v zdravstvu prioriteta. Na slednje prisega tudi prof. dr. Igor D. Gregorič, ki aktivno pomaga pri zagonu novega inštituta za otroške srčne bolezni.

Najbolj brano

logotip

 

Video

video ikona