Nevrodegenerativne bolezni

»Naš zdravstveni sistem ni naklonjen celoviti oskrbi« – nevrolog Jožef Magdič o izzivih pri zdravljenju multiple skleroze in drugih avtoimunskih nevroloških obolenj

Bolnikom z multiplo sklerozo sodobna medicina omogoča vedno boljšo obravnavo, ki pripomore k upočasnitvi napredovanja bolezni in izboljšanju kakovosti življenja obolelega, kar pomembno vpliva tudi na podaljšanje pričakovane življenjske dobe. Seveda pa je eden izmed temeljnih pogojev za čim kakovostnejše sobivanje s to napredujočo boleznijo zagotovitev možnosti za učinkovito rehabilitacijo in celovito obravnavo. In tu se pri nas pojavijo konkretni kratki stiki.

Intervju

Hemofilija

Hemofilija v zadnjih letih predstavlja zgodbo o uspehu – in danes se ne zgodi več, da bi se bolnik med zdravljenjem okužil z virusom HIV ali s hepatitisom C, kar se je v preteklosti zgodilo našima sogovornikoma

Življenje s hemofilijo sodobna medicina, ki je na tem področju v zadnjih desetletjih dosegla izjemen napredek, obvladuje tako dobro, da marsikateri oboleli lahko tako rekoč »pozabi«, da je sploh bolan. Zdravnik in oboleli morata sicer še vedno s skupnimi močmi poskušati preprečiti vsako, tudi najmanjšo krvavitev, ki je hemofilik sicer sploh ne občuti, vendar ta lahko povzroči nepopravljivo škodo, ki vodi v okvaro sklepa in v trajno invalidnost. Toda današnje profilaktično zdravljenje omogoča preprečevaje nastanka krvavitev – tudi pri bolnikih s težko obliko hemofilije, redke dedne motnje strjevanja krvi.

Članek

Transplantacije

Transplantacije pljuč bodo odslej po najboljši možni uverturi – uspešni presaditvi obeh pljučnih kril – izvajali v UKC Ljubljana

Ljubljanski UKC, v katerem ima domicil slovenski transplantacijski center, bo zdaj zapolnil še zadnjo vrzel v tem izjemno zahtevnem strokovnem programu. Doslej so pri nas uspešno reševali življenja obolelih s presaditvami vseh organov, razen pljuč. Po polletnem strokovnem brušenju v bolnišnici AKH na Dunaju, kjer izvedejo največ transplantacij pljuč na stari celini in kjer so doslej s presaditvijo pljuč (o)zdravili tudi slovenske bolnike, je slovenski multidisciplinarni tim pripravljen na resne izzive v tej veji medicine. To so člani ekipe potrdili pred slabima dvema tednoma, z uspešnim posegom, prvič doslej izvedenem v slovenskem prostoru – presaditvijo obeh pljučnih kril pacientki, ki zdaj že uspešno okreva po težki operaciji.

Članek

Rak

Rak pljuč – bolezen, zaradi katere še vedno umre več ljudi kot zaradi raka na prsih, na debelem črevesju in na prostati skupaj

Rak pljuč je bolezen s številnimi, težko prepoznavnimi obrazi, med katerimi za zdaj še vedno prevladuje temna podoba. Premalo je namreč osvetljena pot za pravočasno prepoznavo tega obolenja in s tem tudi za pravočasno zdravljenje, ki bi bilo sicer danes lahko res učinkovito. Toda z doslednim ozaveščanjem o prvih znakih te bolezni, z boljšo prepoznavo in morda, po zgledu ZDA in nekaterih evropskih držav, tudi z uvedbo presejalnega testiranja za raka pljuč, se bodo izidi zdravljenja te bolezni, vključno s prognozo in ohranjanjem kakovosti življenja obolelih, še dodatno izboljšali. Rezultati pa so v primerjavi s še ne tako davno preteklostjo že zdaj precej spodbudni.

Članek

Čas za spremembe

Debelost lahko človeku ukrade tudi deset let življenja, zato se pri soočanju z lastnimi navadami in razvadami velja odločiti za spremembe že danes, ne šele jutri

Debelost ni »le« posledica razvad in neaktivnosti posameznika niti ni »zgolj« posledica družinske nagnjenosti k preveliki telesni teži. Debelost je kronična presnovna bolezen, ki, tako kot vse druge, zahteva ne le spremembo načina življenja, ampak nemalokrat tudi zdravljenje; v nasprotnem primeru pa je v zelo visokem deležu povezana z nastankom številnih težkih kroničnih obolenj: raka, sladkorne bolezni, žolčnih kamnov, povišanega krvnega tlaka, srčno-žilnih bolezni ... Debelost na zdravju in počutju posameznika pušča opazne odtise; slabša samopodobo, slabi kakovost življenja, pomembno pa vpliva tudi na dolžino življenja, ki je zaradi posledic te bolezni lahko tudi deset let krajše, kot bi bilo sicer.

Članek

Revolt

»Verjel sem, da bo politika služila narodu, ne sebi, dogaja pa se ravno obratno – in tako smo danes tam, kjer smo bili pred 30 leti«

V zdravniški sferi se je zgodila pomembna prelomnica. Konrad Kuštrin, zdravnik, specialist anesteziologije z reanimatologijo, je po sedmih polnih mandatih, strnjenih v 28 let vodenja sindikata zdravnikov in zobozdravnikov Fides, delo zdaj tudi formalno prepustil nasledniku. Že pred časom, ko je zbolel oziroma je, kot pravi, njegovemu »motorju, ki se sicer zna vrteti izjemno hitro, zmanjkalo bencina«, so njegovo poslanstvo začasno opravljali podpredsedniki sindikata. Zdaj pa tudi uradno vajeti Fidesa prevzema novoizvoljeni predsednik Damjan Polh iz izolske splošne bolnišnice, ki je s Kuštrinom tesno sodeloval že dolga leta. Kandidata za novega predsednika sindikata Fides sta bila sicer dva, a naloga, v kateri tudi v prihodnje ne bo manjkalo izzivov, je na današnji 29. letni (volilni) konferenci pripadla Damjanu Polhu, prav tako specialistu anesteziologije.

Članek

Reforma

»Bojim se, da bolnika ne vidimo«

»Veliko govoriti, preden sploh kaj narediš, zagotovo ni smiselno – prav tega pa smo se v Sloveniji v preteklosti že nagledali in naposlušali. Prevečkrat. Po drugi strani pa je moteče, da vsakršne spremembe in novosti, četudi so te skrbno domišljene, pri nas vedno pričaka 'fronta', ki si ne želi sprememb. Zato sem bil raje tiho – čeprav je težko verjeti, da sem lahko tiho,« je v sklopu jesenskega posveta o zdravstvu na Bledu pojasnil dr. Erik Brecelj, v konkretnem primeru predvsem v vlogi predsednika strateškega sveta za zdravstvo. V sklopu omenjenega dogodka je v pogovoru za Zdravstveniportal.si nanizal kar nekaj vzvodov, s katerimi naj bi že hudo majavi voz slovenskega zdravstva vendarle potegnili iz sistemskega živega peska, ki ogroža vse – paciente in v zdravstvu zaposlene.

Intervju

Podhranjenost

Doc. dr. Nada Rotovnik Kozjek: »V Sloveniji je podhranjenost velik problem, tudi na račun zakoreninjenih dogem glede debelosti«

»V Sloveniji so dogme glede debelosti zelo zakoreninjene, saj debelost na splošno še vedno gledamo in ocenjujemo glede na indeks telesne mase, kar pa ni v redu, kajti človeka ne določajo kilogrami, ampak sestava njegovega telesa. In prav ta napačni zorni kot, ki se osredotoča na kilograme in indeks telesne mase, je lahko resen problem, če ga zdravnik uporablja bodisi pri bolnikih bodisi pri športnikih. Si predstavljate, da zdravnik športniku z indeksom telesne mase 30 naroči, naj vendarle začne hujšati? Tudi to se dogaja. Zato mora vsak zdravnik vedeti, do kod seže njegovo področje oziroma strokovno znanje – in poiskati strokovnjake, ki njegovo znanje lahko nadgradijo,« opozarja doc. dr. Nada Rotovnik Kozjek, ki kot zdravnica dela na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana, sicer pa je izjemna poznavalka tega področja, kar dokazuje tudi eden izmed njenih nazivov: mednarodni učitelj klinične prehrane.

Intervju

Hepatitis

Pojavnost raka na jetrih v porastu tudi na račun okužb s hepatitisom B ali C

Rak jeter je edino onkološko obolenje, pri katerem klinična praksa v zadnjem desetletju potrjuje povečevanje deleža zbolelih, pojavnost te bolezni pa je dokazano povezana z okužbami z virusi hepatitisa B in hepatitisa C. In čeprav so prijemi, ki omogočajo preprečevanje, zgodnje odkrivanje in zdravljenje omenjenih okužb, znani in na voljo vsakomur, so zapleti še vedno prepogosti, pa naj gre za raka na jetrih, za odpoved delovanja jeter ali za številne druge posledice, ki se odrazijo drugje v organizmu, ne »le« na jetrih. Veliko večino tega hudega bolezenskega bremena bi lahko preprečili – kar se tiče hepatitisa B, s cepljenjem, pri hepatitisu C pa z doslednim izogibanjem tveganju za stik s krvjo okužene osebe oziroma s pravočasnim brezplačnim in anonimnim testiranjem ter, če je okužba potrjena, s takojšnjim zdravljenjem, ki danes omogoča popolno ozdravitev.

Članek

Redke bolezni

»Akcije za zbiranje denarja, ki naj bi otroku z redko boleznijo omogočile zdravljenje v tujini, so lahko zavajajoče in za bolnike tudi škodljive«

Neizmerni sta stiska in nemoč staršev, ki izvedo, da ima njihov malček redko, neozdravljivo bolezen, ki bo pomembno vplivala na njegovo življenjsko pot. Naredili bi vse, da bi pomagali svojemu otroku, hodili od Poncija do Pilata, da bi prišli do zdravila ali do zdravljenja, ki morda pri nas še ni na voljo ali pa se raziskovalna pot, ki vodi do zdravila, šele odvija. To področje medicine zajema več kot 6000 različnih redkih obolenj in je še vedno prepredeno s sivino, ki pa jo sodobna znanost z vedno novimi dognanji o kompleksnih, praviloma genskih vzrokih tovrstnih bolezenskih pečatov, počasi, a vztrajno odstranjuje. Za starše je, razumljivo, čakanje na nove možnosti zdravljenja preveč negotovo in predolgo trajajoče, v želji po otrokovi ozdravitvi ali vsaj preprečitvi napredovanja neozdravljive bolezni želijo doseči več, hitreje, učinkoviteje. Zato iščejo strokovne obete v tujini, včasih tudi s pomočjo različnih organizacij, ki spodbujajo akcije zbiranja denarja za zdravljenje v tujini. To pa je, kot opozarja predstojnik Kliničnega oddelka (KO) za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike (PK) ljubljanskega UKC prof. dr. Damjan Osredkar, vsaj v določenih primerih lahko dvorezna poteza.

Članek

Varnost in kakovost

»Lepe besede še nikoli niso uspešne operirale nobenega otroka«

»Izračunano iz tujih študij – lastne namreč nimamo, ker jo je neki minister ukinil potem, ko se je že začela – v naših bolnišnicah zaradi preprečljivih škodljivih dogodkov umre 700 ljudi na leto. Približno 18.000 pacientov na leto je iz istega razloga poškodovanih. Ampak nihče ne pogleda, koliko to Slovenijo stane. OECD (Organizacija za gospodarsko organizacijo in razvoj, op. a.) je za vse bolnišnice v državah članicah izračunal, da se za popravo napak v povprečju nameni 15-odstotni delež sredstev, kar v Sloveniji znaša 240.000.000 evrov. Če bi samo dva odstotka od tega denarja vložili v vzpostavitev kakovosti in varnosti na vseh ravneh zdravstva, bi bili že na zelo dobri poti,« je prepričan dr. Andrej Robida, strokovnjak za področje kakovosti v zdravstvu in zagotavljanja varnosti pacientov v sklopu vseh postopkov obravnave, ki občasno pro bono pomaga tudi novoustanovljeni Zvezi organizacij pacientov Slovenije. Pogovor sva začela z razmislekom, zakaj se je znova zalomilo pri delovanju programa otroške srčne kirurgije v Sloveniji.

Intervju

Nevrodegenerativne bolezni

Nova era zdravljenja bolnikov z multiplo sklerozo – podrobneje o tem asist. Lina Savšek in prof. dr. Uroš Rot

Multipla skleroza. Védenje in zavedanje o tej bolezni se je pri marsikomu v niti ne tako zelo daljni preteklosti odslikalo v stanju obolelega, ki bo zaradi napredovanja tega neozdravljivega kroničnega vnetnega obolenja sčasoma vse bolj nemočen in bo prejkoslej potreboval konkretno pomoč pri hoji in vsakodnevnih opravilih. Zato, ker je multipla skleroza včasih povzročala hudo invalidnost. Danes ni več tako. Sodobni načini zdravljenja so usmerjeni v čim zgodnejši začetek zdravljenja z ustreznim in dovolj močnim zdravilom, saj je tako mogoče zaustaviti oziroma dolgoročno upočasniti sicer dokaj nepredvidljivi potek te bolezni, zlasti pri bolnikih s primarno in sekundarno napredujočo multiplo sklerozo. Navsezadnje pa tudi podatki, ki odražajo kakovost in uspešnost zdravljenja, potrjujejo, da je tak pristop bistveno učinkovitejši.

Članek

Ukrepi

Dr. Erik Brecelj: »Zdravniki smo popolni klovni, ki garamo, da si primitivci – ne morem jih imenovati drugače – kupujejo jahte, vse to pa se dogaja s podporo politike«

»Kraje in kriminalna dejanja v zdravstvu, onemogočanje zdravnikov in drugi škandali so posledica trgovanja z uslugami med ljudmi na najodgovornejših mestih; gre za klientelizem s podporo politične večine.« S temi in tudi bistveno ostrejšimi ter bolj določnimi besedami se je minuli teden enajsterica zdravnikov, ki se ne bojijo reči bobu bob, javno izpostavila in (kot že ničkolikokrat poprej) opozorila, da so takojšnje spremembe v sistemu nujne, če naj ta še naprej deluje v dobro bolnikov. Njihove besede še vedno odzvanjajo. Različno. Pojavljajo se ocene, po katerih naj bi svarila zdravnikov poganjala vodo na mlin zgolj določeni politični opciji, a resnih razlogov za takšne medklice ni. To med drugim dokazuje razčlemba dogajanja v zdravstvu, v kateri dr. Erik Brecelj argumentirano trdi, da se politika vedno okorišča na račun zdravstva, ne glede na barve, v katere se odene – in da »prenekatera jahta pluje po Jadranu prav po zaslugi koruptivnih dogajanj, povezanih z onkološkim inštitutom, marsikatera pa še bo«.

Članek

Redke bolezni

Redke bolezni – na podlagi kapljice novorojenčkove krvi doslej lahko odkrili le dve, odslej jih bodo lahko 20!

Redke bolezni. Že njihovo poimenovanje pove, da še vedno niso dobro (pre)poznane. Obstaja jih blizu 8000, med njimi je večina (80 odstotkov) genskega izvora, v glavnem prizadenejo otroke (v 75 odstotkih), medicina pa za zdaj pozna zdravila le za približno pet odstotkov tovrstnih obolenj. Pri nas so doslej novorojenčkom kmalu po rojstvu z analizo kapljice krvi lahko odkrili dve redki bolezni (fenilketonurijo in hipertirozo), zdaj pa se nabor obolenj, ki jih bo mogoče odkriti že v začetku življenja, povečuje za desetkrat. Zakaj je to tako pomembno?

Članek

Zdrava izbira

Se z zamrzovanjem kakovost sadja in zelenjave res poslabša?

Se z zamrzovanjem sadja in zelenjave res poslabša kakovost teh živil? Ne, ta v splošnem prepričanju sicer dodobra zasidrani mit ne drži, ampak je resnica povsem drugačna, trdi stroka, ki deluje na področju nutricionistike. V resnici z zamrzovanjem sadja in zelenjave podaljšamo uporabnost teh živil ter bistveno upočasnimo delovanje mikroorganizmov, encimov in drugih snovi, ki sicer pomembno vplivajo na kvarjenje hrane. Če sadje in zelenjavo pravilno zamrznemo, hranimo in odtajamo, imajo ta živila celo več hranilnih snovi, kot bi jih imela po dolgotrajnem hranjenju brez zamrzovanja.

Članek

Srce in žilje

Ko hudo srčno popuščanje, sicer bolezen starejših, odkrijejo pri mamici tri tedne starega malčka ...

Srčno popuščanje je bolezensko stanje, ki pogosto ostane spregledano, ker oboleli (včasih pa tudi zdravnik) težave pripisuje slabi fizični kondiciji ali staranju; navsezadnje ta bolezen le redko prizadane nekoga, ki je mlajši od 65 let. A poglejmo konkretni primer: šele danes, tri tedne po porodu, je mlada pacientka, ki se, da bi zaščitila zdravje svojega malčka in vseh bližnjih, v času epidemije novega koronavirusa ni odpravila v zdravstveno ustanovo na dodatne preglede in preiskave, izvedela za diagnozo: hudo srčno popuščanje s slabo iztisno funkcijo srca.

Članek

Ukrepi

»V Sloveniji ustvarjamo invalide!« opozarja prof. dr. Metoda Dodič Fikfak v pogovoru o okoljskih in drugih prezrtih grožnjah za zdravje slovenstva, ki jih ilustrira z številnimi konkretnimi primeri

Zdravstveni in okoljski problemi so tesno prepleteni, zato bi v Sloveniji ukrepanje v smislu izboljšanja pogojev za zdravo življenje in bivanje moralo postati bistveno bolj usklajeno, kot je v resnici. Problemov je ogromno, pri odgovorih pa kaj hitro zmanjka manevrirnega prostora. Kako je mogoče, da pri nas ne priznavamo poklicnih bolezni, čeprav delodajalci z vztrajanjem pri neustreznih pogojih za delo ustvarjajo invalide? Zakaj se dopušča, da tovarne in podjetja tako rekoč sama ocenjujejo, da njihova dejavnost ne predstavlja tveganja in nevarnosti za zaposlene ali za bližnje prebivalce? Zakaj nimamo neodvisne institucije, ki ne bi podlegala pritiskom in bi brez dlake na jeziku povedala, kaj vse v tej slovenski zimzeleni zgodbi je v resnici bolj črno kot zeleno?

Intervju

Skrb za čisto okolje

Sežig in sosežig odpadkov: zdravniki ponovno povzdignili glas in vzeli v bran življenja, ki jih pri nas s pomočjo zakonodajne zelene luči nemoteno ogrožajo okoljski onesnaževalci

V Avstriji tovarne, ki izvajajo sežig in sosežig, uporabljajo tako sofisticirano tehnologijo, da z omenjeno dejavnostjo, ki je sicer okoljsko zelo obremenjujoča, povzročajo manjše onesnaženje od mimovozečega avta. Pri nas je drugače: tovrstna industrija se hvali z milijonskimi dobički in v isti sapi zagotavlja, da bodo takšno tehnologijo, ki bo pred polutanti bistveno bolje obvarovala tako okolje kot zdravje ljudi, uvedli »že« v prihodnjih desetletjih. Ljudje, ki živijo na teh območjih, pa še vedno zbolevajo in veliko prezgodaj umirajo, bistveno pogosteje, kot drugod po Sloveniji, kjer takšnega onesnaževanja ni. Izpusti so pri nas, če pogledamo vrednosti, ki naj bi jim zadostile članice EU, enormni – zgodi pa se nič. Vedno je vse »v dovoljenih mejah, v skladu z zakonodajo«. Že leta in desetletja je tako. Pa to ni le problem prebivalcev srednje Soške doline, Celja, Krškega, Rač ali kateregakoli mesta, v katerem prebivalce dušijo izpusti sežigalnic in tovarn – to je resna težava, ki jo mora Slovenija vsaj v dobro naših zanamcev čim prej in čim celoviteje rešiti. Uredba o sežiganju komunalnih odpadkov, ki je trenutno v pripravi, namreč kaže, da so odločevalci pripravljeni dopustiti še dodatno poslabšanje stanja, ki je že zdaj nedopustno.

Članek

Ginekologija in porodništvo

Brez izbranega ginekologa je že danes več kot 200.000 Slovenk, v prihodnjih treh letih bo pogoje za upokojitev izpolnilo kar 64 ginekologov. Se ponavlja zgodba družinske medicine?

Da je pri nas že več kot 200.000 žensk brez izbranega ginekologa, je res skrb vzbujajoč podatek – pa ne le zaradi opazno slabšajoče se splošne dostopnosti do zdravstvenih storitev, ampak tudi zato, ker je v skrbi za varnost in zdravje, ki jo pokriva ta veja medicine, edino ginekolog tisti, ki lahko napiše ustrezno napotnico.

Intervju

Varnost in kakovost

»Tako hudo, kot je v javnem zdravstvu danes, ni bilo še nikoli – toda za to nismo krivi zdravniki pa tudi medicinske sestre in drugi zaposleni ne«

»Kot zdravnik delam že 30 let. In lahko rečem, da tako hudo, kot je v javnem zdravstvu danes, ni bilo še nikoli. Toda za to nismo krivi zdravniki pa tudi medicinske sestre in drugi zaposleni ne. Javni sistem, v katerem za paciente skrbimo iztrošeni ljudje s pomočjo iztrošenih naprav, ne deluje več. Vsi vemo, da v zadnjih letih dostopnost do specialista postaja vse bolj otežena in se še poslabšuje, kar je z vidika pravočasne diagnostike in zdravljenja povsem nedopustno – še bolj nedopustno pa je to, da si morajo pacienti, tisti, ki to zmorejo, pravočasno pot do nadaljnje diagnostike in zdravljenja vse pogosteje utirati z iskanjem samoplačniških storitev. Zato res ne vem, kaj si predstavlja politika, ki ne ukrene prav nič, da bi rešila javno zdravstvo, čeprav je to danes resnično izčrpano,« je v pogovoru za Zdravstveniportal.si poudaril Dušan Baraga, družinski zdravnik in pediater iz Zdravstvenega doma Cerknica. Z njim smo se pogovarjali popoldne, ko je končal z obravnavo pacientov in se posvečal papirologiji, tudi bolniškim listom – tako je namreč v njegovi ordinaciji videti stavka, ki so jo zdravniki zdaj sicer še zaostrili.

Članek