Varnost in kakovost

Krvni raki: »Odnosa, ki zdravi, ne dobimo na recept«

Možnosti zdravljenja so v današnjem času na prenekaterem področju medicine skorajda nepredstavljive, saj omogočajo reševanje življenj in ohranjanje njihove kakovosti pri boleznih, ki so še donedavnega s postavitvijo diagnoze bolniku prinesle bore malo upanja. Vendar dognanja znanosti, skupaj z napredkom medicine, niso enoznačna – kajti, kot poudarjajo v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, ki obolelim s hematološkimi obolenji stoji ob strani že tri desetletja: »Odnosa, ki zdravi, ne dobimo na recept.«

Rak

Pozne posledice zdravljenja krvnega raka se lahko pojavijo nekaj mesecev, let ali celo desetletij po končanem zdravljenju

V EU vsakih devet sekund nekdo dobi diagnozo rak. Ko človek izve, da je zbolel za rakom (ali katerokoli drugo kronično, napredujočo, težko ozdravljivo ali celo neozdravljivo boleznijo), se mu okviri sveta, v katere je umestil svojo življenjsko pot, sesedejo kot hišica iz kock. Težko je v sebi najti dovolj moči za vztrajno utiranje poti k ponovni pridobitvi zdravja, saj je na njej polno ovinkov, lukenj in ovir, ki se jim je treba izogibati med zdravljenjem, okrevanjem in rehabilitacijo – da se je potem mogoče vrniti v običajno življenje in biti kos številnim neizogibnim izzivom. Vsakdo, ki prehodi to pot, je zmagovalec, še zlasti, če se je s takšno težko preizkušnjo primoran soočiti v obdobju otroštva, najstništva oziroma zgodnje odraslosti, saj tako dobi popotnico, v kateri se skrivajo morebitne pozne posledice zdravljenja osnovne onkološke bolezni.

Varnost in kakovost

Se zakonu, ki »uvaja najnižje kriterije za izvajanje psihoterapije v zdravstvu v EU«, obeta podpora?

»To, da se skrpucalu, kakršen je predlog zakona o psihoterapiji, ki mu nasprotuje vsa klinična stroka v državi in ki uvaja najnižje kriterije za izvajanje psihoterapije v zdravstvu v EU, obeta podpora, ni presenetljivo, saj smo vajeni, da se interesov bolnikov ne postavlja na prvo mesto,« je ob rob obravnavi omenjenega zakonskega predloga, o katerem bo državni zbor odločal po rednem postopku, zapisal družinski zdravnik mag. Igor Muževič. In dodal: »Vse, kar zakon vpeljuje, je nižanje kakovosti ter varnosti obravnave za ranljive skupine prebivalstva, medtem ko bo dostopnost nespremenjena. Lepo, da se poleg Svobode s tem strinjata tudi Levica in NSi. Pacienti na prvem mestu – mar res?«

Redke bolezni

Redke bolezni nekoč in danes

Pri možnostih za zgodnje odkritje in zdravljenje redkih, praviloma dedno pogojenih obolenj, ki so kronične in napredujoče, kot take pa povzročajo številne okvare in zaplete, je v zadnjem obdobju prišlo do pomembnega preskoka. Če so v niti ne tako daljni preteklosti oboleli zaradi zapletov pri marsikdaj neprepoznanih redkih obolenjih umirali zelo zgodaj, jim medicina lahko danes po zaslugi znanstvenih dognanj s pomočjo genomike – s tako rekoč takojšnjo prepoznavo široke palete tovrstnih bolezni, ki jih je mogoče odkriti iz kapljice krvi, odvzete novorojenčku – omogoči dolgo, kakovostno življenje. Redka obolenja sicer niso ozdravljiva, vendar pravočasno odkritje in usmerjeno zdravljenje omogočata preprečitev številnih težkih zapletov.

Hemofilija

»Z izkušnjami, ki sem jih 40 let pridobival na področju hemofilije, želim pomagati, da tudi pri ostalih redkih boleznih dosežemo rezultate, kakršne smo dosegli pri hemofiliji«

Redke bolezni so praviloma dedne. Kadar vzniknejo (in to se praviloma zgodi že v otroštvu), pustijo odtis na celoti družini – ne le zaradi obolelega člana družine, ampak tudi na račun zavedanja, da utegne biti v prihodnje takšni diagnozi izpostavljen še kateri izmed družinskih članov. Od družine je odvisno, kako se ji bo uspelo odzivati na izzive, ki se s tovrstno diagnozo in zdravljenjem začnejo neumorno kopičiti na osebni in na sistemski ravni. Družba pa je tista, ki mora z vso odgovornostjo na različnih ravneh in sistemih – ne le v zdravstvu – omogočiti oziroma zagotoviti čim celovitejšo pomoč in podporo pri premagovanju tovrstnih izzivov.

Rehabilitacija in socialna varnost

»Ožigosani« z diagnozo (se) sprašujejo, kdaj bo sistemsko in sistematično poskrbljeno za vse, ki so kadarkoli v življenju zboleli za rakom

Za bolezen je izvedela, ko je bila stara 30 let, v času porodniškega dopusta; hčerkica je bila takrat stara 10 mesecev. Nekega večera je, povsem po naključju, v dojki zatipala bulico; kljub ginekologovim zagotovilom, češ da gre zgolj za cisto, je želela priti do nedvoumnega odgovora. Tega je dobila po slikanju z magnetno resonanco. Rezultat je bil boleče nedvoumen: za bulico se je skrival zelo hitro rastoči trojno negativni rak dojk.

Varnost in kakovost

Take stvari se v zdravstvu ne bi smele dogajati, mar ne?

Ob svetovnem dnevu varnosti pacientov lahko, če se zgolj bežno zazremo v naš javno-zdravstveni sistem, ugotovimo, kako izdatno načet je kalup, ki vpliva na njegovo delovanje. Pa ne zaradi stavke zdravnikov, ki zdaj traja že osem mesecev, ampak predvsem zavoljo preživetih sistemskih okvirov, za katere tudi najnovejši zakonodajni predlogi in ukrepi ne prinašajo optimalnih rešitev. Zato hibe sistema, ki na korenito reformo čaka že desetletja, pomagajo sanirati tudi združenja bolnikov, saj z raznovrstnimi programi, ki jih izvajajo, akutno in kronično bolnim zagotovijo pomoč takrat, ko jo najbolj potrebujejo.

Rak

»Sledenje poznih posledic zdravljenja raka je zagotovljeno edino pri nas in na Nizozemskem – sledenje mladim do 30. leta, ki so se zdravili zaradi limfomov, pa je slovenski unikum«

Rak je neprizanesljiva bolezen. Seznanitev z onkološko diagnozo lahko pobije že odraslega, mu izpije moči, nakar sledi težka, izzivov polna pot okrevanja. Nepredstavljivo pa je, ko takšna bolezen doleti na pragu življenja majhnega otroka ali, denimo, najstnika. Vendar danes onkološka bolezen ni več sinonim za usodno diagnozo; novi pristopi in vse bolj poglobljeni, sofisticirani načini zdravljenja vzbujajo vedno nova upanja – nenazadnje tudi na podlagi vse večjega števila zazdravitev bolezni pa tudi ozdravitev. Tudi mali borci, ki jih je življenje postavilo pred tako hudo preizkušnjo, dokazujejo, da je mogoče bolezen premagati in zaradi nje nenazadnje prestati tudi eno izmed najagresivnejših zdravljenj, kombinacij pristopov, ki ne učinkujejo le na obolele celice, ampak lahko poškodujejo tudi zdrave celice ter sprožijo spremembe v zdravih organih in tkivih. Te se lahko pokažejo po nekaj mesecih, letih ali celo desetletjih.

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver po začasnem zaprtju intenzivne enote kliničnega oddelka za hematologijo: »Pri nas ne razumemo ključne stvari: v medicini je strošek nekakovostno in neopravljeno delo – in ne plača zdravstvenega delavca!«

V Sloveniji je, tudi po mednarodnih primerjavah, dostopnost do terapij za zdravljenje krvnih rakov res dobra. Toda kako dolgo bo še tako? Na Kliničnem oddelku za hematologijo, ki ga v sklopu ljubljanskega UKC vodi prof. dr. Samo Zver, so zaradi kadrovskih težav morali začasno zapreti enoto za intenzivno nego. Že v tem trenutku bi lahko, kot poudarja profesor Zver, zaposlili pet diplomiranih medicinskih sester, osem medicinskih sester s srednješolsko izobrazbo in dva bolničarja, vendar strokovnega kadra ne dobijo. Delajo torej z osebjem, ki po sistemizaciji ustreza zgolj trem četrtinam zahtevane zmogljivosti, medtem ko preostale, vse bolj zevajoče kadrovske vrzeli nikakor ne morejo zapolniti. Kako dolgo bo v takih razmerah še mogoče ohranjati doseženi standard oskrbe pacientov?

Rak

Diagnoza rak – huda preizkušnja, ki jo je v dobršni meri mogoče preprečiti oziroma jo premagati

Diagnozo rak je v precejšnjem deležu mogoče preprečiti. Pri zdravljenju, ki se mora začeti čim prej, pa bo treba zagotoviti sistemske odgovore na kar nekaj izzivov, v smislu čim bolj ažurne, celostne, kakovostne, varne in posameznemu bolniku prilagojene obravnave, zdravljenja in celostne rehabilitacije obolelega. Pot premagovanja bolezni je precej raznolika, ne le zaradi individualno pogojenega odzivanja posameznika na diagnozo, s katero se je prisiljen spopasti, ampak tudi zaradi narave onkoloških obolenj, ki nikakor niso enoznačna – in to, med drugim, potrjujejo tudi rezultati pri zdravljenju različnih rakov. Zato v nadaljevanju članka objavljamo tudi povezave na članke, ki smo jih na zdravstvenem portalu objavili o številnih onkoloških in drugih obolenjih, ki jih je z zdravim načinom življenja mogoče bodisi preprečevati bodisi upočasniti njihovo napredovanje.