Varnost in kakovost

Tudi slovensko zdravstvo na poti k beleženju izidov zdravljenja, ki bo obolelim olajšalo odločitev, komu zaupati svoje zdravje in življenje

Pri nas še nismo vajeni, da bi, ko zaradi bolezni potrebujemo kirurško zdravljenje, lahko pregledali tako imenovane osebne izkaznice posameznih zdravstvenih ustanov ali konkretnih zdravnikov – in se tudi na tej osnovi odločili, komu zaupati svoje zdravje in včasih tudi življenje. Podatkov o kakovosti, učinkovitosti in uspešnosti zdravljenja, ki predstavljajo izkaz določene zdravstveno-varstvene enote pa tudi konkretnega zdravnika, pa nikakor ne potrebuje le pacient, ampak so ključnega pomena tudi na strokovni in prav tako na sistemski ravni. To je osnova za izboljševanje sistema, za stremenje k odličnosti – pri nas pa se v tem trenutku v zdravstvu še vedno ukvarjamo s precej bolj banalnimi problemi. Denimo s tem, kako sploh pravočasno priti do vseh preiskav, na podlagi katerih sta mogoča postavitev diagnoze in začetek za konkretnega bolnika najbolj optimalnega zdravljenja.

Nevrodegenerativne bolezni

»Na splošno prevladuje mnenje, da so nevrodegenerativne bolezni manj dovzetne za rehabilitacijo – vendar to ne drži!«

Oboleli in njihovi bližnji se pri nas pogosto soočajo s težavami zaradi pozne postavitve diagnoze in posledično tudi poznega začetka zdravljenja, celostne obravnave in rehabilitacije. Pri nevrodegenerativnih boleznih to velja tako za parkinsonovo bolezen kot tudi za demenco – še teže pa je, če se demenca pojavi pri bolniku s parkinsonovo boleznijo, ko se motnjam gibanja pridružijo številni nemotorični simptomi, med katerimi so tudi kognitivne motnje. Toda kdaj gre »zgolj« za kognitivne motnje in kdaj za demenco?

Rak

Tudi za raka dojk velja, da je bolezen bolje preprečevati kot zdraviti – ali pa ga vsaj odkriti v zgodnji fazi, ko je zdravljenje lažje in ima manj neželenih učinkov

Začel se je rožnati oktober, mesec, posvečen ozaveščanju o najpogostejšem raku pri ženskah – raku dojk. Zakaj ozaveščanje? Preprosto zato, ker to bolezen še vedno pri vse preveč ženskah odkrijejo pozno, v fazi, ko je rak na prsih že napredoval – in to kljub temu, da so v današnjem času na voljo številne možnosti za zgodnje odkritje raka na prsih, ko je mogoče z blagim, neinvazivnim zdravljenjem bolezen premagati, nakar ženska ali moški, kajti za tem rakom zbolevajo tudi moški, lahko naprej živi kakovostno, aktivno, zdravo življenje.

Rak

Krvni raki: ko združenja bolnikov skupaj s stroko naredijo prav vse, da obolelih ne bi »pokopala« ne rak in ne strah pred njim

Krvne bolezni so v porastu. Za čim učinkovitejše zdravljenje bi diagnoza morala biti postavljena v čim zgodnejši fazi bolezni; problem je, ker so tudi ta obolenja težko prepoznavna, zato simptomi, ki se lahko pojavijo v katerikoli starosti, marsikdaj ostanejo vse predolgo spregledani. Tako, denimo, na stari celini zapleti pri prebolevanju krvnega raka na letni ravni ugasnejo več kot 150.000 življenj, medtem ko skupni stroški vseh krvnih obolenj in krvnih rakov po aktualnih ocenah znašajo približno 23 milijard evrov na leto. Poleg čim zgodnejšega odkritja bolezni in takojšnjega začetka zdravljenja pa sta za obolelega nadvse pomembni tudi celostna obravnava in rehabilitacija, vključno s psihološkim in prehranskim svetovanjem.

Nevrodegenerativne bolezni

V društvu Spoznajmo multiplo sklerozo so slabo dostopnost do sistemsko zagotovljene psihološke podpore presegli tako, da so tovrstno strokovno pomoč obolelim in njihovim bližnjim – tudi otrokom! – zagotovili sami

Diagnoza multipla skleroza danes po zaslugi nenehnega napredka in razvoja sodobne medicine ni več nekaj, kar bi obolelemu preprečevalo, da živi polno življenje. Toda ovir še vedno ne (z)manjka. Medtem ko je na Slovenskem obravnava obolelih, ki so malo ali srednje gibalno ovirani, res dobra, pa do kratkih stikov prihaja kasneje, ko bolezen napreduje in obolelemu povzroča vedno nove težave – tu za celostno obravnavo ni ustrezno poskrbljeno. Aktualni podatki namreč kažejo, da pri nas več kot 3000 bolnikov s tem avtoimunskim nevrološkim obolenjem še nima v celoti zagotovljenega dostopa do sodobne obravnave – takšne, ki bi jim omogočila kakovostno in polno življenje ter, seveda, tudi nadaljevanje poklicne poti.

Redke bolezni

Hereditarni angioedem, redka dedna bolezen, ki je v preteklosti pri tretjini obolelih povzročila smrt zaradi zadušitve, je danes obvladljiva – le pravočasno jo je treba prepoznati

Hereditarni angioedem je redka dedna bolezen, ki je dokaj nepredvidljiva, žal pa tudi slabo prepozna(v)na. Izbruhi ali »napadi« te bolezni so praviloma občasni, včasih pa po dolgotrajnem mirovanju bolezni lahko vznikne kaskada bolezenskih epizod, ki praviloma trajajo nekaj dni in se pokažejo na različnih delih telesa – kot otekline. Te lahko vzniknejo na okončinah, obrazu, na genitalijah ... Če se pojavijo v sluznici prebavil, jih spremljajo zelo hude bolečine, oboleli takrat ne more ne jesti ne piti. Kadar pa se oteklina pojavi v sluznici dihal, bolnik potrebuje takojšnjo pomoč, sicer mu angioedem zapre dihalne poti in onemogoči dihanje.

Nevrodegenerativne bolezni

Nova era zdravljenja bolnikov z multiplo sklerozo – podrobneje o tem asist. Lina Savšek in prof. dr. Uroš Rot

Multipla skleroza. Védenje in zavedanje o tej bolezni se je pri marsikomu v niti ne tako zelo daljni preteklosti odslikalo v stanju obolelega, ki bo zaradi napredovanja tega neozdravljivega kroničnega vnetnega obolenja sčasoma vse bolj nemočen in bo prejkoslej potreboval konkretno pomoč pri hoji in vsakodnevnih opravilih. Zato, ker je multipla skleroza včasih povzročala hudo invalidnost. Danes ni več tako. Sodobni načini zdravljenja so usmerjeni v čim zgodnejši začetek zdravljenja z ustreznim in dovolj močnim zdravilom, saj je tako mogoče zaustaviti oziroma dolgoročno upočasniti sicer dokaj nepredvidljivi potek te bolezni, zlasti pri bolnikih s primarno in sekundarno napredujočo multiplo sklerozo. Navsezadnje pa tudi podatki, ki odražajo kakovost in uspešnost zdravljenja, potrjujejo, da je tak pristop bistveno učinkovitejši.

Nevrodegenerativne bolezni

Multipla skleroza, bolezen tisočerih obrazov – in nove možnosti, ki spreminjajo paradigme zdravljenja

Vzrok za nastanek multiple skleroze, bolezni tisočerih obrazov, še vedno ni poznan. A kljub tej enigmi je danes na voljo veliko obetavnih možnosti za uspešno obvladovanje in upočasnitev napredovanja omenjene bolezni. Na Slovenskem imajo bolniki z multiplo sklerozo – teh je približno 3500 – na voljo vsa zdravila, ki so v uporabi tudi drugod po svetu, vključno z novostjo: možnostjo, da si pacienti biološko zdravilo aplicirajo sami, doma. Nove možnosti pomembno spreminjajo doslej ustaljene paradigme zdravljenja, v sistemu, ki je kadrovsko podhranjen, pa istočasno vznikajo nove težave in skrbi – tudi na račun pandemije, ki še vedno ni izzvenela.

Nevrodegenerativne bolezni

»Najhuje je, če imaš demenco – misliš pa, da je nimaš«

»V času pandemije novega koronavirusa resnično ne potrebujemo avtokratskih, strogih ukrepov, ki bi iz celotne družbe naredili eno veliko infekcijsko kliniko. Ko bomo dopustili dialog in humanejši pristop, bo nastopil stranski učinek: maske ne bodo več predmet politične volje v smislu, ali sem za to ali nisem, ampak bo to postal povsem preprost, vendar učinkovit ukrep, s katerim bomo pandemijo lahko udušili,« je v sklopu meseca, ki je na globalni ravni posvečen ozaveščanju o alzheimerjevi bolezni, natanko na dan alzheimerjeve bolezni (21. september), opozoril naš najvidnejši strokovnjak za demenco, prof. dr. Zvezdan Pirtošek. V sodobni družbi je še vedno veliko momentov, ki narekujejo stigmatizacijo obolelih z demenco – zdaj, v času pandemije, pa so se težave obolelih in njihovih svojcev oziroma skrbnikov izrazito povečale.

Hemofilija

Zdravljenje hemofilije danes in nekoč kot dan in noč

Večina hemofilikov se s to boleznijo že rodi, obolenje pa se lahko pojavi tudi kasneje v življenju, iz različnih razlogov. Tako kot pri številnih drugih obolenjih sta tudi pri hemofiliji ključnega pomena čim zgodnejša diagnoza in čimprejšnji začetek zdravljenja, sicer je umrljivost še vedno visoka. Vendar je dandanašnji na tem področju – v primerjavi z možnostmi za zdravljenje pred nekaj desetletji – medicina dosegla izjemen preboj.