Varnost in kakovost

Dr. Božidar Voljč: »Blagor bolnika je najvišji zakon. Temu je treba slediti. Ne levim ne desnim, samo bolniku!«

Za dr. Božidarja Voljča, upokojenega zdravnika družinske medicine, predsednika državne komisije za medicinsko etiko in strokovnega sodelavca združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija, lahko z vso upravičenostjo rečemo, da je starosta slovenske medicine, ki prvine njenega delovanja pozna v srži. Kot zdravnik je delal v času, ko čakalnih vrst še ni bilo, ampak je bolnik, četudi je na določeni dan moral vzeti v zakup kar precej čakanja, še istega dne, ko je obiskal osebnega zdravnika, prišel na vrsto tudi pri ustreznem specialistu. Neredki se z nostalgijo spominjajo takega pristopa, medtem ko ga številni, če govorimo o mlajših generacijah, niso nikoli izkusili. In čeprav ima sodobna medicina na voljo možnosti, s katerimi pred desetletji obolelim še ni bilo mogoče pomagati ali jih celo pozdraviti, pa danes po logistični plati prihaja do vse preveč kratkih stikov.

Redke bolezni

Zakaj naj bi bil težko pričakovani zakon, ki uvaja sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni, diskriminatoren?

Državni zbor je zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni sprejel v simboličnem obdobju, ob bližajočem se svetovnem dnevu redkih bolezni, ko je ozaveščanje o (neprepoznanih) razsežnostih tovrstnih obolenj še bolj kot sicer usmerjeno v odpravo tabujev, predsodkov, neznanja in posledično tudi prepoznega ukrepanja. Kako pogoste so ovire, s katerimi se sreča družina, v kateri se rodi malček z redko boleznijo? Kako te ovire premagati ter otroku omogočiti čim kakovostnejše življenje, kako doseči, da ga bolezen ne bi ovirala pri doseganju življenjskih ciljev? Bo na novo sprejeti zakon pripomogel k odpravi sistemskih ovir? Bo zakon tudi po finančni plati omogočil oziroma zagotovil čim zgodnejši začetek zdravljenja z naprednimi zdravili, četudi ta (še) niso na voljo v Sloveniji?

Zavajajoče oglaševanje

Bolniki, pa ne le starejši, pogosto nasedajo lažnim navedbam o »čudodelnih« izdelkih, ki da so »povsem varni, absolutno učinkoviti in tako rekoč brezplačni«. Kdo in kdaj bo naredil konec učbeniškim primerom zavajajočih oglasov?

Mnogim, ki jih tarejo številne zdravstvene tegobe in ki imajo praviloma ne eno, ampak več kroničnih obolenj, se kakovost življenja počasi poslabšuje. Čeprav se gabariti aktivnosti, ki so bile včasih del vsakdana, zmanjšujejo, imajo tudi ti, pa naj bodo starejši ali nekoliko mlajši, številne konjičke, ki jim pestrijo dan in pomagajo pri bistrenju možganskih aktivnosti. Reševanje križank, na primer, dokazano pripomore k ohranjanju kognitivnih sposobnosti; če so križanke tematske, prebiranje dodatnih informacij ni le zanimivo in poučno, ampak pripomore tudi k širjenju obzorij. Toda goljufivi marketinški prijemi, ki ciljajo na ranljivost posameznika, so dobili domicil tudi v najbolj priljubljenih križankah na Slovenskem, kjer imajo na voljo oglasni prostor, v sklopu katerega starejšim lažejo z obljubami o tako rekoč takojšnji povrnitvi izgubljenega zdravja, denimo sluha – če, seveda, nemudoma naročijo »čudežne kapljice« ali kapsule ali tablete, ki pa, žal, nimajo prav nobenega koristnega učinka.

Redke bolezni

Redke bolezni: od pomembnih kliničnih dosežkov do resnih sistemskih in kliničnih izzivov. Kakšno je realno stanje na tem področju medicine in pri zagotavljanju celostne podpore?

»Nujno bi bilo treba nemudoma vzpostaviti nacionalni register, okrepiti multidisciplinarne time, sistematično razvijati sodelovanje s tujimi referenčnimi centri, skrajšati čakalne dobe, izboljšati dostop do rehabilitacije ter vlagati v izobraževanje zdravstvenih strokovnjakov. Predvsem pa področje redkih bolezni potrebuje odločno politično zavezo in jasno strategijo. Bolniki ne potrebujemo parcialnih rešitev, potrebujemo delujoč javnozdravstveni sistem,« na podlagi dolgoletnih izkustev z ustaljenimi potmi in pristopi v diagnostiki, zdravljenju, celostni obravnavi in rehabilitaciji izpostavlja Simon Petrovčič, bolnik z marfanovim sindromom, ki se kot ambasador bolnikov z marfanovim sindromom ter sorodnimi vezivno-tkivnimi boleznimi že dolga leta zavzema za pravice obolelih. Kako uspešna je torej Slovenija pri zgodnjem odkrivanju redkih bolezni in zagotavljanju optimalnih sistemskih okvirov za zdravljenje in zagotavljanje celostne obravnave ter celovite podpore obolelim, ki posledično izboljšuje kakovost njihovega življenja pa tudi življenja njihovih bližnjih? In kako učinkovita je pri odpravljanju široko zevajočih vrzeli, ki krnijo funkcionalnost javnega zdravstva?

Varnost in kakovost

Dr. Gregor Kavčič: »Ni bilo prav nobenega umetnega podaljševanja ali preskakovanja vrst, kaj šele oškodovanja pacientov – lahko rečem le, da so te obtožbe popolnoma deplasirane in nore«

»Pacienti nismo postavke v excel tabeli, nismo predmet statistike in nismo pogajalski material. Smo ljudje z imeni, družinami, bolečinami in upanji. Dovolj je birokracije, političnih obračunavanj, pritiskov in nerazumnih odločitev vodstev, zaradi katerih na koncu vedno izgubijo pacienti.« Ta kratki izsek je vzet iz pisma pacientov, s katerim so ti javno izrazili podporo ortopedu dr. Gregorju Kavčiču, ki ga je vodstvo Splošne bolnišnice Novo mesto konec novembra lani odpustilo, češ da je sistem javnega zdravstva zlorabljal sebi v prid in na ta način oškodoval tudi bolnike. Pacienti v svojem javnem odzivu spregovorijo o popolnoma drugačnih izkušnjah. Njihova pripoved je v popolnem sozvočju z ostalimi odzivi. Tudi pričevanja zdravniških kolegov dr. Kavčiča, ki so skupaj z njim postavili temelje specifičnemu, uigranemu pristopu v delovanju ortopedskega oddelka in »novomeške šole«, prinašajo informacije, ki so v popolnem nasprotju s trditvami vodstva in odločevalcev. Prav tako so si medicinske sestre oziroma celotno negovalno osebje ortopedskega oddelka edini v izražanju popolne podpore odslovljenemu zdravniku.

Zavajajoče oglaševanje

»Zdravila«, ki jih številni Slovenci kupujejo v lažnih spletnih lekarnah, niso »le« neučinkovita, ampak vsebujejo strupene primesi, težke kovine, patogene mikroorganizme ali celo organska topila

Ste se že kdaj odločili za nakup zdravil prek spleta? Veste, kako velika tveganja prinaša tak nakup, s katerim morda želite prihraniti čas in denar ter čim enostavneje priti do želenega izdelka, pa naj bo to zdravilo ali prehransko dopolnilo? Neuradne spletne lekarne, ki si, da bi bile videti verodostojnejše, vse pogosteje »izposojajo« slovenska imena domen, vam sicer zatrjujejo, da je za kakovost, varnost in učinkovitost izdelkov, ki jih prodajajo, poskrbljeno – v resnici pa prejmete bodisi nedelujoči ništrc bodisi izdelek z neznanimi, tudi nevarnimi sestavinami, ki lahko ogrozi ne le vaše zdravje, ampak tudi življenje.

Kožne bolezni

Vitiligo, avtoimunsko obolenje, pri katerem imunski sistem obolelega napade sebi lastne strukture – zdravila zanj ni, vendar obstaja veliko možnosti za lajšanje stisk in preprečevanje stigme

Vitiligo ni nalezljiva bolezen, pa vendar se še vedno zgodi, da med ne dovolj poučenimi ljudmi zaokroži tovrstna fama, ki izkrivlja pogled na pravo naravo tega avtoimunskega obolenja. Zaradi nepoznavanja te kronične bolezni, ki lahko prizadene človeka v kateremkoli starostnem obdobju, čeprav je pogosteje usmerjena na mlade, so oboleli – tem se kakovost življenja močno poslabša že zgolj zaradi prisotnosti neozdravljive motnje, zaradi katere njihova koža na manjših ali večjih, vidnih ali nevidnih predelih telesa izgublja pigment – nemalokrat tarča stigmatizacije. Ta poraja osebne stiske pa tudi dodatne zdravstvene in duševne težave, ki mnoge od obolelih pahnejo v osamo.

Rak

Multidisciplinarni pristop k zdravljenju popolne odpovedi prebavil s parenteralno prehrano na onkološkem inštitutu, ki dobesedno rešuje življenja, dobiva še formalno nadgradnjo

Janu Maletiču so že kot majhnemu dečku postavili diagnozo, na podlagi katere mu medicina ni napovedovala dolge življenjske krivulje. Popolna odpoved prebavil je bila namreč še pred slabimi tremi desetletji razumljena kot usodno stanje, pri katerem medicina ostaja bolj kot ne nemočna – in marsikje je, žal, še vedno tako. Toda na Onkološkem inštitutu Ljubljana, v sklopu katerega je izr. prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek postavila temelje poglobljenemu multidisciplinarnemu védenju o pomenu in udejanjanju klinične prehrane, so premostili tudi sistemske in logistične ovire – in v sklopu mednarodnega dneva prebavil (1. februar) omogočili zaživetje Oddelka za klinično prehrano in odpoved prebavil. Dogodka ob odprtju oddelka se je udeležil tudi Jan Maletič, optimizma in življenjskega veselja poln tridesetletnik, ki je živ dokaz tega, da se sodobna medicina s poglobljenim, multidisciplinarnim ukrepanjem uspe postaviti po robu tudi tako redkim in resnim diagnozam, kakršna je popolna odpoved prebavil – s pravočasno uvedbo parenteralne prehrane ter z ohranitvijo in vzdrževanjem kakovosti življenja obolelega.

Bolezni dihal

Kirurško zdravljenje obstruktivne spalne apneje, novost, ki izjemno izboljša kakovost življenja – konec kratkotrajnih prekinitev dihanja med spanjem, konec smrčanja, utrujenosti in nenehnega pomanjkanja energije

Slovenska medicina je med najnovejše načine zdravljenja bolnikov z obstruktivno spalno apnejo (OSA) umestila kirurško metodo zdravljenja s stimulacijo podjezičnega možganskega živca. Doslej so na ta način, ki za zdaj še ni krit iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja, (o)zdravili pet pacientov. Eden od njih, Andrej Šenica, to terapevtsko novost ocenjuje kot resnično dobrodošlo, učinkovito in varno možnost, ki obolelemu pa tudi njegovim bližnjim izrazito izboljša kakovost življenja.

Hematologija

»CAR-T terapija za nekatere bolnike s krvnimi raki predstavlja edino preostalo možnost za preživetje, zato res ne bi smeli zapravljati časa z birokracijo«

CAR-T celična terapija je najnaprednejša oblika zdravljenja s presaditvijo avtolognih celic. Bolniku s krvnim rakom, ki mu ne pomaga (več) nobeno drugo zdravljenje, odvzamejo imunske celice, ki jih v laboratoriju »naučijo« prepoznati rakave celice; ko tako nadgrajene imunske celice namnožijo in jih vrnejo v organizem obolelega, te napadejo maligne celice in jih uničijo. Na ta način bolniku, pri katerem so bile sicer izčrpane že vse možnosti zdravljenja, sodobna medicina pomaga ohraniti življenje in celo povrniti zdravje. Tak pristop ni znanstvena fantastika, ampak je že postal del najnaprednejših pristopov v klinični praksi. Pri nas naj bi ta metoda, temelječa na pripravi oziroma izdelavi lastnih CAR-T produktov, zaživela že pred časom – z izdatno pomočjo donacij za nakup CAR-T naprav. Na klinični in akademski ravni je vse nared, zatika se pri regulatornih postopkih ...