Redke bolezni

Od redkih do redko odkritih bolezni, od transtiretinske amiloidne kardiomiopatije do družinske hiperholesterolemije – iskanje ključa za čim prejšnjo postavitev diagnoze in začetek zdravljenja

Ste že slišali za sindrom takotsubo oziroma tako imenovano bolezen počenega srca? Sprožilec tega obolenja, ki se zdi kot srčni infarkt, saj so težave zelo podobne – bolečina, dušenje, zmanjšana zmogljivost –, je huda stresna situacija. In to je le ena od redkih bolezni, ki jih je sicer približno 7000, in le eno izmed resnih obolenj, ki prizadenejo srce in žilje; njihova pojavnost je tako redka, da je pot do njihove prepoznave, diagnoze in zdravljenja prepredena s številnimi ovirami. Na zdravstvenem portalu smo v naboru takšnih obolenj med drugim podrobno opisali transtiretinsko amiloidno kardiomiopatijo (ATTR-CM) pa tudi družinsko hiperholesterolemijo – ta gensko pogojena bolezen sicer ni redka, je pa izjemno redko diagnosticirana in predstavlja izjemno resno tveganje za aterosklerozo; diagnozo ima manj kot 10-odstotni delež obolelih.

Ukrepi

Vlada ukinja ukrepe v opreki s predlogi stroke. Kdaj bodo brez mask lahko tudi učenci med poukom?

V zadnjem času napovedovana opustitev obveznih ukrepov, sprejetih zaradi preprečevanja širjenja okužb z novim koronavirusom, je danes dobila epilog. Vsaj delni. Vlada je na dopisni seji sprejela odločitve, ki pa so opazno v opreki s predlogi strokovne skupine. Medtem ko bi slednja za zdaj le delno odpravila pogoj PCT, med učenci pa med poukom opustila obvezno uporabo zaščitnih mask, se je vlada odločila drugače: uporaba mask v sklopu izobraževalnega procesa ostaja v veljavi, PCT pa se odpravlja v celoti, razen nekaterih izjem. Ob tem se človek utemeljeno vpraša, zakaj takšna odločitev, ki se v resnici ne zdi tehtna – predvsem, kar se tiče otrok in čimprejšnje normalizacije njihovega življenja, kot je predlagala tudi epidemiološka stroka.

Revolt

Zaradi stavke bodo danes v zdravstvu in socialnem varstvu zagotovljene le nujne storitve

Danes med 10. in 16. uro bodo lekarne po Sloveniji zaprte. Za nujne primere bodo na voljo le posamezne dežurne enote, ki bodo delovale po nedeljskem režimu – to pomeni, da bo v lekarni mogoče dvigniti le zdravila na recept, predpisana 16. februarja, in zdravila z oznako »nujno«. Bolniki oziroma zavarovanci pa bodo v času stavke zaposlenih v dejavnostih zdravstva in socialnega varstva, med katerimi so tudi lekarniški farmacevti, v lekarni lahko prejeli le po eno zdravilo brez recepta za blaženje bolečin in zniževanje povišane telesne temperature. V zdravstvenih domovih in bolnišnicah bodo zagotavljali nujno medicinsko pomoč, nego in oskrbo; (posebni) socialno-varstveni zavodi bodo delovali kot ob nedeljah; v zavodih za usposabljanje in v varstveno-delovnih centrih bodo med stavko opustili vse nenujne storitve; centri za socialno delo pa bodo zagotavljali le nujno prvo socialno pomoč, medtem ko se bo pri pomoči družini na domu izvajal celoten nabor storitev.

Skrb za čisto okolje

Ves svet opozarja na nedopustno naraščajoče breme raka, Slovenija pa še bolj na široko odpira vrata rakotvornemu onesnaževanju?

Simbolično, ob svetovnem dnevu boja proti raku, ko ves svet opozarja na nedopustno naraščajoče breme raka in na nujnost zagotavljanja čim bolj zdravega okolja, da bi preprečili nadaljnjo porast bremena te bolezni, so slovenski zdravniki ponovno poslali v eter opozorilo o nedopustnem dogajanju pri sprejemanju uredbe o sežigu komunalnih odpadkov. Se samo zdi ali pa je res, da slovenska politika, ki pri zakonodajnem obvladovanju onesnaževalske industrije že sicer zaostaja za razvitimi državami, namerava še bolj na široko odpreti vrata rakotvornemu onesnaževanju? So interesi industrije in politike res pomembnejši od zdravja ljudi?

Revolt

Za polnjenje polic v trgovini 6,34 evra na uro, za zdravljenje in reševanje življenj v urgentnem centru pa 5,57 evra na uro

»Smo mladi zdravniki res zaslužkarji, kot nam očitajo facebook anonimneži in kot bi lahko sklepali iz pogostih odzivov v javnosti?« Odgovor na omenjeno retorično vprašanje in tovrstne pavšalne trditve v hipu ovrže že obisk spletne strani Mladih zdravnikov Slovenije, kjer je objavljenih nekaj deset njihovih plačilnih list. A ker si marsikdo ne bo vzel časa, da bi pregledal te podatke, velja izpostaviti samo dve primerjavi, s katerima je pravo (ne virtualno!) resničnost ponazoril predstavnik mladih zdravnikov Luka Puzigaća. »Trenutno študentski servis ponuja plačilo za polnjenje trgovinskih polic v višini 6,34 evra neto na uro; to je več, kot prejme zdravnik pripravnik, ki dela v urgentnem centru ljubljanskega UKC in na uro zasluži 5,57 evra neto. Prek študentskega servisa je, denimo, mogoče zaslužiti deset evrov neto na uro za odvzem brisov HAGT; po drugi strani pa specializant anesteziologije, ki dela v COVID enoti intenzivne terapije v UKC Ljubljana – in ki bo nekomu s pozitivnim testom in resnejšimi zapleti po okužbi s SARS-CoV-2 pomagal pri nujnem invazivnem zdravljenju v bolnišnici –, prejme nič več in nič manj kot 8,41 evra neto.«

Skrb za čisto okolje

Sežig in sosežig odpadkov: zdravniki ponovno povzdignili glas in vzeli v bran življenja, ki jih pri nas s pomočjo zakonodajne zelene luči nemoteno ogrožajo okoljski onesnaževalci

V Avstriji tovarne, ki izvajajo sežig in sosežig, uporabljajo tako sofisticirano tehnologijo, da z omenjeno dejavnostjo, ki je sicer okoljsko zelo obremenjujoča, povzročajo manjše onesnaženje od mimovozečega avta. Pri nas je drugače: tovrstna industrija se hvali z milijonskimi dobički in v isti sapi zagotavlja, da bodo takšno tehnologijo, ki bo pred polutanti bistveno bolje obvarovala tako okolje kot zdravje ljudi, uvedli »že« v prihodnjih desetletjih. Ljudje, ki živijo na teh območjih, pa še vedno zbolevajo in veliko prezgodaj umirajo, bistveno pogosteje, kot drugod po Sloveniji, kjer takšnega onesnaževanja ni. Izpusti so pri nas, če pogledamo vrednosti, ki naj bi jim zadostile članice EU, enormni – zgodi pa se nič. Vedno je vse »v dovoljenih mejah, v skladu z zakonodajo«. Že leta in desetletja je tako. Pa to ni le problem prebivalcev srednje Soške doline, Celja, Krškega, Rač ali kateregakoli mesta, v katerem prebivalce dušijo izpusti sežigalnic in tovarn – to je resna težava, ki jo mora Slovenija vsaj v dobro naših zanamcev čim prej in čim celoviteje rešiti. Uredba o sežiganju komunalnih odpadkov, ki je trenutno v pripravi, namreč kaže, da so odločevalci pripravljeni dopustiti še dodatno poslabšanje stanja, ki je že zdaj nedopustno.

Skrb za čisto okolje

Nevenka Mlinar: »Vsi prebivalci srednje Soške doline so nekako okuženi z azbestom, zdaj so še tarča izpustov iz sosežigalnice, zato bi bila država do njih lahko milostna in jim omogočila, da zaživijo v čistejšem okolju!«

Dve leti minevata od takrat, ko so zdravniki iz goriške regije dobili nedvoumno podporo stanovskih kolegov z vseh koncev Slovenije – v prizadevanjih po obvarovanju zdravja prebivalstva srednje Soške doline, v preteklosti prizadetega zaradi uničujočih učinkov azbesta, v zadnjem obdobju pa zaradi sežiga oziroma sosežiga odpadkov, ki jih v Slovenijo dovažajo tudi iz tujine. Breme mezotelioma je v tem delu 100-krat višje kot drugod, iz tovarniških dimnikov pa se še vedno kadi ... Se politiki kljub kopici pozivov, apelov, prošenj in zahtev res ne zdi vredno ukrepati tako, da bo poskrbljeno za dobrobit ljudi?

Preventiva

Neslavni rekord in nedopustno ugašanje življenj

Postali smo prvi na svetu, osvojili smo neslavni globalni rekord. Rekord, ki bi se ga morali sramovati, rekord, zaradi katerega bo znova ugasnilo vse preveč življenj. Povprečje števila novoodkritih okužb z novim koronavirusom – ja, točno tistim virusom SARS-CoV-2, za katerega mnogi še vedno zatrjujejo, da ga je mogoče premagati zgolj s pozitivnim razmišljanjem, saj da je pandemija tako ali tako lažna novica, izrabljena zato, da bi nas vse opremili s čipi – nas je v zadnjem tednu katapultiralo na prvo mesto na svetovni lestvici. In čeprav so okužbe prisotne tudi drugod, bo njihova peza pri nas ena od najhujših. Zakaj? Zato, ker so nejeverni Tomaži preglasili stroko, zato, ker je politika izgubila še zadnjo trohico ugleda – in z njo, žal, tudi stroka, ki se pojavlja na vladnih tiskovnih konferencah. Pa tudi zaradi tega, ker se mnogi, premnogi pri nas niso odločili za zaščito s cepljenjem, ki resda ni 100-odstotno učinkovito, a v tej pandemiji lahko obvaruje največ življenj.

Ukrepi

»Čakalne dobe so šle v nebo – in nikakor ne morem z gotovostjo reči, da je naš sistem pripravljen na naslednji val epidemije,« poudarja Boštjan Kersnič, v. d. strokovnega direktorja splošne bolnišnice v Novem mestu

»Nismo prvič v epidemiji in tudi zadnjič ne. Nikoli ni in ne bo enostavno – in nikoli nobena odločitev ne bo niti dobra niti prava za čisto vse. Mora pa biti dobra in prava za večino,« je pred poldrugim mesecem v pismu, naslovljenem na državljane, zapisal Boštjan Kersnič, zdravnik in vršilec dolžnosti strokovnega direktorja v Splošni bolnišnici Novo mesto. V omenjenem odprtem pismu je pozval k razumnemu razmisleku in odzivanju na možnost zaščite s cepljenjem. Zakaj? Zato, ker »vas jutri lahko doleti diagnoza, ki bo veliko hujša od tega, da ste se odločili za cepivo.« Dvomi in dileme so še vedno aktualni, število okužb z delta različico koronavirusa strmo narašča, bolnišnice so se ponovno začele polniti s pacienti, ki prebolevajo težko obliko bolezni COVID. Tudi novomeško bolnišnico so minuli teden, kot je na sobotni izredni novinarski konferenci poudaril minister za zdravje Janez Poklukar, uvrstili med zdravstvene ustanove, v katerih bodo v prihajajočem, predvidoma zadnjem valu epidemije hospitalizirali in zdravili paciente s težjo obliko bolezni COVID.

Organizacija

Zakaj medicinske sestre odhajajo in zakaj neurejene razmere v zdravstveni negi predstavljajo kockanje z življenji – odprto pismo Klemena Markeša

Pomanjkanje negovalnega kadra je že desetletja pripoznano kot ena izmed pomembnejših ahilovih pet slovenskega zdravstva, zlasti v tistih vejah medicine, kjer so medicinske sestre leta in desetletja izpostavljene najtežjim delovnim pogojem, delo pa opravljajo za plačilo, ki le še dodatno potrjuje podcenjenost te profesije. Pandemija COVID je razmere, ki bi jih v našem zdravstvu morali že davno sanirati, le še dodatno razgalila. Medicinske sestre, zlasti tiste s srednješolsko izobrazbo, odhajajo še bolj pospešeno kot prej, kajti delo v tako izjemnih razmerah, kot jih narekuje zaščita pred okužbo z novim koronavirusom v enotah intenzivne terapije, je izčrpavajoče in ogrožujoče.