Dobro je vedeti

Klopni meningoencefalitis in lymska oziroma lajmska borelioza: pred odhodom v naravo se zaščitite, da vam vbod okuženega klopa ne ohromi življenja

Čeprav se je ozračje šele nedavno opazneje otoplilo in spodbudilo naravo, da nas razveseljuje s svojo vse bolj cvetočo podobo, so klopi aktivni že kar nekaj časa, pravzaprav že od takrat, ko so zunanje temperature ponovno presegle šest stopinj Celzija. Kot vse kaže, bo tudi letos teh malih prenašalcev dveh hudih bolezni – klopnega meningoencefalitisa in lymske oziroma lajmske borelioze – veliko, zato tako infektologi kot epidemiologi in biologi opozarjajo na pomen ustrezne zaščite. Pred posledicami okužbe, ki povzroči klopni meningoencefalitis, se je mogoče zaščititi s cepljenjem, medtem ko za lymsko boreliozo tovrstne zaščite ni, zato je nadvse pomembna čim zgodnejša prepoznava znakov okužbe in čimprejšnji začetek zdravljenja z antibiotiki. Predvsem pa velja upoštevati nasvete o zaščiti z oblačili in uporabi repelentov, ki jih nanesemo na obleko, ne neposredno na kožo – pa tudi o natančnem pregledu kože, ko se vrnemo z izleta ali ko prenehamo z delom v gozdu ali »zgolj« na domačem vrtu.

Ledvice

S preprostim laboratorijskim testiranjem do zgodnejšega odkritja kronične ledvične bolezni – letos začetek presejanja v ambulantah družinske medicine

Kronična ledvična bolezen še vedno, kljub vsem zmogljivostim sodobne medicine, prepogosto vse predolgo ostane neprepoznana. Ker simptomi kroničnega ledvičnega obolenja dolgo ostanejo neopazni, se velika večina obolelih ne zaveda prisotnosti bolezni, ki pa sčasoma lahko močno ogrozi njihovo zdravje in tudi življenje, kajti simptomi se pokažejo šele, ko je bolezen že močno napredovala. Po drugi strani pa so zelo povedni tudi raziskovalni podatki, ki so pokazali, da ima med pacienti, obravnavanimi v ambulantah družinske medicine, skoraj četrtina (več kot 23 odstotkov) kronično ledvično bolezen, vendar je ta podatek zabeležen le pri dobri polovici (13,4 odstotka) obolelih. Pri tem problemu pa ne gre le za spregledovanje omenjene bolezni, ampak posledično tudi srčno-žilnih tveganj in obolenj, kajti delovanje ledvic in srca je sinhrono; ko se pojavi bolezen na enem organu, je ogrožen tudi drugi.

Varnost in kakovost

Dr. Božidar Voljč: »Blagor bolnika je najvišji zakon. Temu je treba slediti. Ne levim ne desnim, samo bolniku!«

Za dr. Božidarja Voljča, upokojenega zdravnika družinske medicine, predsednika državne komisije za medicinsko etiko in strokovnega sodelavca združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija, lahko z vso upravičenostjo rečemo, da je starosta slovenske medicine, ki prvine njenega delovanja pozna v srži. Kot zdravnik je delal v času, ko čakalnih vrst še ni bilo, ampak je bolnik, četudi je na določeni dan moral vzeti v zakup kar precej čakanja, še istega dne, ko je obiskal osebnega zdravnika, prišel na vrsto tudi pri ustreznem specialistu. Neredki se z nostalgijo spominjajo takega pristopa, medtem ko ga številni, če govorimo o mlajših generacijah, niso nikoli izkusili. In čeprav ima sodobna medicina na voljo možnosti, s katerimi pred desetletji obolelim še ni bilo mogoče pomagati ali jih celo pozdraviti, pa danes po logistični plati prihaja do vse preveč kratkih stikov.

Redke bolezni

Zakaj naj bi bil težko pričakovani zakon, ki uvaja sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni, diskriminatoren?

Državni zbor je zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni sprejel v simboličnem obdobju, ob bližajočem se svetovnem dnevu redkih bolezni, ko je ozaveščanje o (neprepoznanih) razsežnostih tovrstnih obolenj še bolj kot sicer usmerjeno v odpravo tabujev, predsodkov, neznanja in posledično tudi prepoznega ukrepanja. Kako pogoste so ovire, s katerimi se sreča družina, v kateri se rodi malček z redko boleznijo? Kako te ovire premagati ter otroku omogočiti čim kakovostnejše življenje, kako doseči, da ga bolezen ne bi ovirala pri doseganju življenjskih ciljev? Bo na novo sprejeti zakon pripomogel k odpravi sistemskih ovir? Bo zakon tudi po finančni plati omogočil oziroma zagotovil čim zgodnejši začetek zdravljenja z naprednimi zdravili, četudi ta (še) niso na voljo v Sloveniji?

Redke bolezni

Redke bolezni: od pomembnih kliničnih dosežkov do resnih sistemskih in kliničnih izzivov. Kakšno je realno stanje na tem področju medicine in pri zagotavljanju celostne podpore?

»Nujno bi bilo treba nemudoma vzpostaviti nacionalni register, okrepiti multidisciplinarne time, sistematično razvijati sodelovanje s tujimi referenčnimi centri, skrajšati čakalne dobe, izboljšati dostop do rehabilitacije ter vlagati v izobraževanje zdravstvenih strokovnjakov. Predvsem pa področje redkih bolezni potrebuje odločno politično zavezo in jasno strategijo. Bolniki ne potrebujemo parcialnih rešitev, potrebujemo delujoč javnozdravstveni sistem,« na podlagi dolgoletnih izkustev z ustaljenimi potmi in pristopi v diagnostiki, zdravljenju, celostni obravnavi in rehabilitaciji izpostavlja Simon Petrovčič, bolnik z marfanovim sindromom, ki se kot ambasador bolnikov z marfanovim sindromom ter sorodnimi vezivno-tkivnimi boleznimi že dolga leta zavzema za pravice obolelih. Kako uspešna je torej Slovenija pri zgodnjem odkrivanju redkih bolezni in zagotavljanju optimalnih sistemskih okvirov za zdravljenje in zagotavljanje celostne obravnave ter celovite podpore obolelim, ki posledično izboljšuje kakovost njihovega življenja pa tudi življenja njihovih bližnjih? In kako učinkovita je pri odpravljanju široko zevajočih vrzeli, ki krnijo funkcionalnost javnega zdravstva?

Varnost in kakovost

Dr. Gregor Kavčič: »Ni bilo prav nobenega umetnega podaljševanja ali preskakovanja vrst, kaj šele oškodovanja pacientov – lahko rečem le, da so te obtožbe popolnoma deplasirane in nore«

»Pacienti nismo postavke v excel tabeli, nismo predmet statistike in nismo pogajalski material. Smo ljudje z imeni, družinami, bolečinami in upanji. Dovolj je birokracije, političnih obračunavanj, pritiskov in nerazumnih odločitev vodstev, zaradi katerih na koncu vedno izgubijo pacienti.« Ta kratki izsek je vzet iz pisma pacientov, s katerim so ti javno izrazili podporo ortopedu dr. Gregorju Kavčiču, ki ga je vodstvo Splošne bolnišnice Novo mesto konec novembra lani odpustilo, češ da je sistem javnega zdravstva zlorabljal sebi v prid in na ta način oškodoval tudi bolnike. Pacienti v svojem javnem odzivu spregovorijo o popolnoma drugačnih izkušnjah. Njihova pripoved je v popolnem sozvočju z ostalimi odzivi. Tudi pričevanja zdravniških kolegov dr. Kavčiča, ki so skupaj z njim postavili temelje specifičnemu, uigranemu pristopu v delovanju ortopedskega oddelka in »novomeške šole«, prinašajo informacije, ki so v popolnem nasprotju s trditvami vodstva in odločevalcev. Prav tako so si medicinske sestre oziroma celotno negovalno osebje ortopedskega oddelka edini v izražanju popolne podpore odslovljenemu zdravniku.

Kožne bolezni

Vitiligo, avtoimunsko obolenje, pri katerem imunski sistem obolelega napade sebi lastne strukture – zdravila zanj ni, vendar obstaja veliko možnosti za lajšanje stisk in preprečevanje stigme

Vitiligo ni nalezljiva bolezen, pa vendar se še vedno zgodi, da med ne dovolj poučenimi ljudmi zaokroži tovrstna fama, ki izkrivlja pogled na pravo naravo tega avtoimunskega obolenja. Zaradi nepoznavanja te kronične bolezni, ki lahko prizadene človeka v kateremkoli starostnem obdobju, čeprav je pogosteje usmerjena na mlade, so oboleli – tem se kakovost življenja močno poslabša že zgolj zaradi prisotnosti neozdravljive motnje, zaradi katere njihova koža na manjših ali večjih, vidnih ali nevidnih predelih telesa izgublja pigment – nemalokrat tarča stigmatizacije. Ta poraja osebne stiske pa tudi dodatne zdravstvene in duševne težave, ki mnoge od obolelih pahnejo v osamo.

Rak

Multidisciplinarni pristop k zdravljenju popolne odpovedi prebavil s parenteralno prehrano na onkološkem inštitutu, ki dobesedno rešuje življenja, dobiva še formalno nadgradnjo

Janu Maletiču so že kot majhnemu dečku postavili diagnozo, na podlagi katere mu medicina ni napovedovala dolge življenjske krivulje. Popolna odpoved prebavil je bila namreč še pred slabimi tremi desetletji razumljena kot usodno stanje, pri katerem medicina ostaja bolj kot ne nemočna – in marsikje je, žal, še vedno tako. Toda na Onkološkem inštitutu Ljubljana, v sklopu katerega je izr. prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek postavila temelje poglobljenemu multidisciplinarnemu védenju o pomenu in udejanjanju klinične prehrane, so premostili tudi sistemske in logistične ovire – in v sklopu mednarodnega dneva prebavil (1. februar) omogočili zaživetje Oddelka za klinično prehrano in odpoved prebavil. Dogodka ob odprtju oddelka se je udeležil tudi Jan Maletič, optimizma in življenjskega veselja poln tridesetletnik, ki je živ dokaz tega, da se sodobna medicina s poglobljenim, multidisciplinarnim ukrepanjem uspe postaviti po robu tudi tako redkim in resnim diagnozam, kakršna je popolna odpoved prebavil – s pravočasno uvedbo parenteralne prehrane ter z ohranitvijo in vzdrževanjem kakovosti življenja obolelega.

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver o čakanju na odobritev zdravljenja krvnih rakov z lastnim CAR-T produktom: »Mi smo svoje naredili, vsakršen premik je nemogoče spodbuditi – toda ko dobimo odgovor JAZMP, nas nihče več ne ustavi!«

Pred petimi leti so bila zbrana donatorska sredstva, ki bodo slovenski medicini omogočila zdravljenje bolnikov s krvnimi raki z lastnim produktom za terapijo s CAR-T celicami. Vmes se je odvrtelo ogromno postopkov, bolniki in zdravniki pa še vedno čakajo na zaživetje tega smelega projekta. Trenutno minevajo trije meseci, odkar je Inštitut za mikrobiologijo in imunologijo Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani na Javno agencijo za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) oddal vlogo za pridobitev dovoljenja za pripravo zdravil za napredno zdravljenje s CAR-T celicami za bolnike s krvnimi raki. Sredi oktobra 2025 je torej, kot so za Zdravstveniportal.si potrdili v UKC Ljubljana, začel teči 180-dnevni rok za JAZMP-jev odgovor. Kako blizu oziroma daleč je danes tako težko pričakovani začetek projekta, ki so mu pot do kliničnega zaživetja tlakovale tudi donacije – in katerega razplet so hematologi pričakovali že konec minulega leta? Na agenciji za zdravila in medicinske pripomočke podrobnejših informacij o tem ni mogoče dobiti, kajti v odgovoru, ki smo ga prejeli, je zapisano le, da »JAZMP o vlogah, ki jih ima v postopku, podrobnosti ne komentira«.

Varnost in kakovost

Imata skrb za paciente in »reševanje« javnega zdravstva res skupni imenovalec?

Kakšna je vaša prva misel, ko steče beseda o zdravstvu? Ali prevagajo občutja v smislu, kako velik poklon si zaslužijo izjemni znanstveno-klinični dosežki naše medicine, ki je v iztekajočem se letu udejanjila kopico inovacij, s katerimi pomaga bolnikom in prenekateremu od njih reši življenje? Vas prevzame hvaležnost do medicinskih ekip in vseh zaposlenih v zdravstvu, ki se, resda ne vsi z enako zavzetostjo, trudijo, skrbijo in tudi pozdravijo paciente z obolenji, med katerimi so bila mnoga v niti ne tako daljni preteklosti neozdravljiva? Ali pa vas, nasprotno, prežema zgolj nemoč, ker tako dolgo čakate na preglede in preiskave, ki bi bili v pomoč pri postavitvi diagnoze in čimprejšnjem začetku zdravljenja, kajti sami si ne morete in ne znate pomagati in ostajate nemočni v boju s sistemskimi mlini na veter? Vas prevzema obup, ker ste, čeprav s kroničnim obolenjem in posledičnimi stalnimi težavami, ostali brez osebnega zdravnika? Ali pa vas navdaja jeza, zaradi neustrezne komunikacije ali oholosti zdravnika ali medicinske sestre? Ste morda veseli, ker politika trdi, da končno vendarle vzpostavlja red v javnem zdravstvu, posledično pa bo konec zaslužkarstva in pohlepnosti v zdravstveni sferi? Morda poznate celo koga izmed dežurnih kritikov, ki v družbenih medijih – bodisi s pravim imenom bodisi anonimno – pomagajo nalagati polena na grmado, na kateri naj bi zgorelo še vse tisto, kar je v našem zdravstvu dobrega?