Redke bolezni

Ali vemo, kaj prinaša življenje z redko boleznijo? Se zavedamo, kaj pomeni novost, ki bo omogočila zgodnje odkritje 40 neozdravljivih bolezni – bolezni, ki bi sicer počasi, a vztrajno ugašale življenja obolelih malčkov?

Redke bolezni. Zdi se, da poimenovanje te skupine obolenj pove vse. Toda v resnici je teh bolezni veliko – okrog 8000. Za mnoge med njimi še vedno niso odkrili zdravila, zato otroci pri najtežjih oblikah teh bolezni začno usihati pred očmi staršev, ki imajo pogosto zvezane roke, kljub temu, da so pripravljeni narediti vse, da bi svojemu malčku lahko pomagali, mu olajšali trpljenje in zaustavili napredovanje bolezni, ki je tako boleče zaznamovala njegov prihod na svet.

Članek

Cepljenje

Kaj pomeni nedavno odkritje povišanih vrednosti koronavirusa v odplakah na območju, ki ga »pokriva« Zdravstveni dom Kranj, kako se odvija cepljenje in koliko je odpovedi cepljenja

Kako učinkovanje povišanih vsebnosti novega koronavirusa v odplakah zaznavajo v Zdravstvenem domu Kranj? So povečali število testiranj, je med testiranimi večje število pozitivnih, je v tem času med bolniki s COVID več tistih, ki morajo zaradi težje oblike prebolevanja te bolezni na zdravljenje v bolnišnico? Kaj pomenijo številke, na katere v zadnjih dneh opozarja stroka na nacionalni ravni, med drugim tudi direktor Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ) dr. Milan Krek?

Članek

Transplantacije

»Spet sem pripravljena na plezanje!« pravi legendarna alpinistka Jasna Pečjak po preboleli bolezni COVID, zaradi katere je bila mesec dni v umetni komi

Jasna Pečjak, znana slovenska alpinistka in kraljica lednega plezanja, dobro ve, kaj pomeni, ko je človeku podarjeno novo življenje. Prvič se ji je to zgodilo pred dobrimi tremi leti, ko je po zaslugi presaditve pljuč zadihala in zaživela na novo, nič manj aktivno in kakovostno kot v letih pred boleznijo. Pred kratkim se je zgodba ponovila, vendar v drugačni obliki. Če je bila Jasna Pečjak med transplantacijo v umetni komi 24 ur, pa tokrat podatki, povezani z njenim premagovanjem zapletov pri bolezni COVID, povedo vse: obdobje, preživeto v umetni komi, je bilo zdaj 30-krat daljše! A življenje je tudi tokrat zmagalo.

Intervju

Nevrodegenerativne bolezni

»Parkinsonova bolezen pušča polno sledi. Da imam to bolezen, sem spoznal zaradi tremorja rok ...,« je v osebni zgodbi o premagovanju te bolezni povedal Slavko Stošicki, vrhunski inženir in vsestranski umetnik

Slavko Stošicki je osebnost, ki v sebi skriva številna nasprotja – in ta so v sozvočju narekovala utrip njegovega življenja, obarvanega s številnimi izstopajočimi dosežki, najsi bo to na področju inženirstva ali umetnosti, poslovnega življenja ali posvečanja poeziji, glasbi in slikarstvu. To se je močno spremenilo pred osmimi leti, ko je izvedel, da ima parkinsonovo bolezen. V zavedanju, kako konkretne sledi pušča to obolenje na zdravju in počutju obolelega in njegovih bližnjih, se je odločil za korenite spremembe v življenju, v katerem danes mir in moč za ohranjanje zdravja najde predvsem v umetnosti, čeprav še naprej ostaja zvest strokovnemu perfekcionizmu.

Intervju

Preventiva

Dodajanje vitamina D je v smislu okrepitve imunskega sistema absolutno utemeljeno, a le od oktobra do maja, v preostalih mesecih pa ga dobimo dovolj po naravni poti

Veliko je ljudi, ki zaradi tega, kar nas je v zadnjem letu doletelo bodisi na račun epidemije bodisi pod krinko epidemije, sploh ne želijo več poslušati napovedi o tem, kaj naj bi nas čakalo v sklopu tretjega vala pandemije novega koronavirusa. Pred letom dni so se vrstili pozivi k (samo)zaščiti, vključno z jemanjem D vitamina, ki naj bi pripomogel k izboljšanju imunskega sistema ter posledično pomagal preprečevati najtežje zaplete pri prebolevanju bolezni COVID. In potem je nenadoma brazilska študija, v zadnjem času pogosto omenjana v javnosti, vse te navedbe in izsledke ovrgla.

Članek

Transplantacije

»V zadnjem letu smo pri transplantaciji ledvic dosegli zgodbo o uspehu: v primerjavi z letom 2019 smo močno presegli število presaditev in pomagali predvsem mlajšim, ki so bili tudi pet let na čakalnem seznamu«

V sklopu Slovenija-transplanta so lani pomagali številnim bolnikom, pri katerih je presaditev organa pomenila zadnjo možnost zdravljenja, s katerim so obolelemu ne le rešili življenje, ampak mu ga dobesedno na novo podarili. Izvedli so 114 transplantacij, med katerimi je bilo 47 presaditev ledvic; ta poseg je izvedljiv le, če je zagotovljena visoka tkivna skladnost med darovano ledvico in organizmom prejemnika. Dilem na tem področju medicine je veliko. Prej in potem. Tudi ali predvsem zdaj, v času epidemije.

Intervju

Zobozdravstvo

»Ustno zdravje ni le nasmeh, ampak vse, kar se skriva za njim«

V ekstremnih razmerah, ki jih v zadnjem letu narekuje epidemija novega koronavirusa, se je način dela v zdravstvu močno spremenil. Nič kaj dosti drugače ni bilo v zobozdravstvu, kjer pa se je uveljavil dober modul: v ordinaciji v sklopu enega delovnika obravnavajo manj pacientov kot prej, a se prav zaradi tega lahko vsakemu posamezniku posvetijo celoviteje in v eni seansi naredijo več. Seveda pa izzivov kljub vsemu ne zmanjka – dostopnost ni idealna, v skrbi za ustno zdravje prenekateri parameter še vedno ostaja pozabljen, mnogi pacienti ne pridejo na pregled, ker se bojijo COVID okužbe ... Pa tudi dentalni turizem zahteva svoj davek. Kaj o teh dilemah pravi slovenska zobozdravstvena stroka v kontekstu svetovnega dneva ustnega zdravja (20. marec)?

Članek

Dobro počutje

Porast kronične nespečnosti, anksioznosti, glavobola in drugih težav, ki nastanejo zaradi slabe kakovosti spanja in lahko vodijo v izgubo zdravja, potrjuje, kako zelo nam je epidemija življenje postavila na glavo

Človek prespi skorajda tretjino življenja. In danes je znano, v preteklosti ničkolikokrat znanstveno potrjeno, kako močno lahko kakovost spanja oziroma spanca vpliva na naše počutje in tudi na zdravje. Če je spanje moteno, je imunski odgovor slabši, človek je ranljivejši, dovzetnejši za pojav različnih težav in stanj, ki tako rekoč na stežaj odprejo »vrata« organizma različnim boleznim, tudi kroničnim. V zadnjem letu, v času pandemije novega koronavirusa, so se težave na račun slabše kakovosti spanja, izrazitega povečanja kronične nespečnosti, pogostejše anksioznosti (tesnobe) in nasploh porušenega ritma spanja in budnosti izrazito povečale. Povsod po svetu, tudi pri nas.

Članek

Znanost

Matične celice: od reševanja življenj s CAR-T zdravljenjem do preprečevanja najtežjih zapletov pri prebolevanju COVID

Dve tezi, ki ju je v pogovoru za Zdravstveniportal.si izpostavil prof. dr. Miomir Knežević, sta se mi izrazito vtisnili v spomin – in prepričana sem, da bo tako tudi pri marsikom, ki bo prebral članek o praktičnem, biotehnološko pogojenem in raziskovalno usmerjanem udejanjanju vizije razvoja v medicini, ki ga omogoča zdravljenje z matičnimi celicami. V zadnjem času je bilo o zdravljenju s pomočjo matičnih celic veliko govora, v povezavi s CAR-T terapijo pri bolnikih z najtežjimi oblikami raka, pri katerih druge terapije preprosto ne pomagajo. In omenjeni tezi, brez dvoma vizionarski? Prva: »Virus COVID lahko človekovo telo postara za deset let – mezenhimske matične celice pa ga obnavljajo«. In druga: »Tabletka? Naše telo ni sestavljeno iz tablet, ampak iz celic. Zato moramo predvsem celicam pomagati, da bodo lahko obnavljale naše telo – in potem bomo tudi mi zdravi.«

Intervju

Zobozdravstvo

Zakaj se pri jemanju brisov vsaj pri otrocih ne bi odločili za možnost odvzema brisa z jezika? In kakšna je skrb za ustno zdravje otrok v času epidemije?

Na strokovno dilemo, na katero opozarjamo v naslovu članka, v Sloveniji še ni odgovora. Na Dunaju so se, denimo, že pred pol leta odločili, da bodo v aktualni COVID resničnosti v šolah posegli po prijaznejših pristopih in otrokom (pri sumu na okužbo z novim koronavirusom) ponudili možnost testiranja z grgranjem slane tekočine. Ker so pri nas pri odvzemih brisov v sklopu hitrih testov pogosto prisotni očitki o (ne)zanesljivosti teh testov, pri čemer bi se veljalo usmeriti predvsem v uvid glede morebitne (ne)strokovnosti v izvedbi konkretnega postopka, stomatologi v skrbi za (ustno) zdravje otrok izpostavljajo tudi drugačne pristope, o katerih bi veljalo razmisliti.

Članek

Rak

»Če rak pljuč ni razširjen, je ozdravljivost 70- do 80-odstotna – problem pa je, ker je COVID vodil v zastoj diagnostike in tudi zdravljenja, kar lahko prinese epidemijo, nič manj hudo od zdajšnje,« opozarja prof. dr. Tanja Čufer

Rak pljuč. Na svetovni ravni je ta bolezen na drugem mestu po pojavnosti in na prvem med vzroki za prezgodnje umiranje; pri nas glede na pogostost te diagnoze, ki jo vsako leto postavijo več kot 1200 Slovencem, zaseda četrto mesto. Včasih je bilo odkritje te resne, invazivne bolezni praviloma usodno, saj je bila diagnoza postavljena v napredovali fazi, ko pravega odziva na zdravljenje ni bilo več mogoče pričakovati. Danes je bistveno drugače. Če bolezen še ni razširjena, je po zaslugi novih zdravljenj ozdravljivost lahko 70- do 80-odstotna, kar je bilo še donedavnega nekaj povsem nepredstavljivega. In zdaj je na obzorju tudi možnost presejanja, zgodnjega odkrivanja, ki obolelim, skupaj z možnostmi učinkovitega zdravljenja, upravičeno vzbuja dodatno upanje.

Intervju

Ukrepi

»Imamo močno ekipo, ki premore ogromno znanja in izkušenj, naša stališča pa temeljijo na ohranjanju javnega zdravstva,« poudarja nova predsednica zdravniške zbornice Bojana Beović

Prof. dr. Bojana Beović je po sinočnji ustanovni seji zbornične skupščine zdaj že uradno prevzela vodenje Zdravniške zbornice Slovenije, zato bo v naslednjih štirih letih prepolovila obseg kliničnega dela, ki ga kot specialistka infektologije opravlja na Kliniki za infekcijske bolezni in vročinska stanja ljubljanskega UKC. V tem mandatu bodo po njenih zagotovilih aktivnosti zbornice usmerjene tako v aktualno stanovsko problematiko kot v angažma pri zagotavljanju izboljšav v sistemu, s čimer naj bi olajšali pogoje za delo (zobo)zdravnikov in odpravili ključne težave, ki zaradi slabe dostopnosti do diagnostike in začetka zdravljenja tarejo bolnike.

Članek

Hematologija

Do začetka zdravljenja nekaterih krvnih in tudi drugih rakov s CAR-T celicami, na katero pri nas trenutno čaka 30 bolnikov, manjka še 540.566 evrov

»Pozdravili bomo lahko tudi nekatere rakave bolezni, pri katerih bi bila naslednja postaja le še pokopališče,« je bil pred poldrugim letom v pogovoru za Zdravstveniportal.si glede nove metode zdravljenja krvnih rakov s CAR-T celično terapijo nedvoumen predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver. Seveda si takrat ni mogel predstavljati, da bo pot, ki vodi k uvedbi zdravljenja, s katerim bi v tem času lahko marsikomu rešili življenje, tako dolga in zapletena.

Članek

Starejši

»Odlašanje z odhodom k zobozdravniku zaradi bojazni pred okužbo s COVID ni smiselno, kajti za varno obravnavo tudi najbolj ranljivih, starejših, je dobro poskrbljeno,« zagotavlja zobozdravnica prim. dr. Diana Terlević Dabić

Kako se odvija delo v zobozdravstvu, v okoliščinah, ki jih narekuje zdaj že pojemajoči drugi val epidemije? Stomatologinja prim. dr. Diana Terlević Dabić pravi, da delo v njihovi ordinaciji v zdravstvenem domu v Škofji Loki poteka nemoteno. »Držimo se protokola. Vsakega pacienta pred obiskom pokličemo, naredimo anamnezo, posredujemo navodila glede prihoda v ordinacijo. Pacienti nas potrebujejo – in v naši ambulanti kratkih stikov pri zobozdravstveni obravnavi ni. Naročamo manj pacientov, čakanja v čakalnici ni, za vsakega pacienta si vzamemo več časa kot pred epidemijo. Pravzaprav bi lahko rekla, da nam je COVID na svojevrsten način pomagal pri izboljšanju organizacije.«

Članek

Zobozdravstvo

Končno vendarle tudi pri nas skrajšanje nedopustno dolgih čakalnih dob za ortodontijo?

»Težko leto 2020, ki ni varčevalo s hudimi preizkušnjami, je na koncu prineslo dobre novice, z napovedjo pomembne pridobitve ob vstopu v novo desetletje,« je vzhičena zobozdravnica dr. Sanda Lah Kravanja. Ministrstvo za zdravje je namreč zobozdravstveni ordinaciji v Bovcu po dolgotrajnih prizadevanjih odobrilo koncesijo in dodatni program za ortodontsko zdravljenje posoških otrok in mladostnikov na napotnico; ti so doslej tovrstno obravnavo lahko dobili le v precej oddaljenih ambulantah, bodisi v Novi Gorici bodisi v Tolminu.

Članek

Ukrepi

Kam vodi hoja po robu zmogljivosti zdravstvenega sistema?

Naj bo še tako težko prenašati okoliščine, v katere nas je postavila epidemija, posledično pa tudi ukrepi, povezani z njenim obvladovanjem, trenutni podatki kažejo, da bistvenega izboljšanja epidemiološke situacije še nekaj časa ni mogoče pričakovati. Razmere se izboljšujejo v samo dveh regijah, na Gorenjskem in v osrednji Sloveniji. »Sprehajamo se po meji obvladljivosti,« je na pezo resničnosti, ki se v bolnišnicah nanaša tako na oskrbo COVID bolnikov kot tudi vseh drugih pacientov, ki prav tako nujno potrebujejo celovito, kakovostno in varno ukrepanje, danes ponovno opozoril vodja oddelka intenzivne terapije Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja ljubljanskega UKC prof. dr. Matjaž Jereb.

Članek

Ukrepi

Doc. dr. Aleš Rozman: »Od naše pameti ali nespameti je odvisno, kdaj bomo zaustavili širjenje virusa«

Neverjetno je, da je Slovenija ob vseh ukrepih, s katerimi naj bi preprečili širjenje okužb z novim koronavirusom, na globalni ravni med najmanj uspešnimi pri obvladovanju epidemije. Razlogi za to so nedvoumni, povzeti v najaktualnejšem rezimeju glavnih lokacij, kjer najpogosteje prihaja do prenosa okužbe: na delovnem mestu, na »neznani« lokaciji, ki se je nekdo s prepoznano okužbo »ne spomni« oziroma je ne prepozna, ter doma, med družinskimi člani oziroma člani skupnega gospodinjstva. Domovi za starejše so šele na četrtem mestu.

Intervju

Rak

Pri raku trebušne slinavke je treba spremeniti prognozo, kajti oboleli od odkritja bolezni v povprečju živijo manj kot pet mesecev! Poznate znake te bolezni?

Medtem ko raka na prsih danes velika večina bolnic premaga, je pri bistveno slabše poznanem raku – raku trebušne slinavke – prognoza povsem drugačna. Oboleli namreč po odkritju bolezni in začetku zdravljenja v povprečju živijo manj kot pet mesecev (4,6 meseca), medtem ko petletno preživetje beležijo pri zgolj petih odstotkih obolelih. In to je treba absolutno spremeniti, ob današnjem svetovnem dnevu ozaveščanja o raku trebušne slinavke poudarjajo v združenju za boj proti raku debelega črevesja in danke EuropaColon, ki zastopa tudi bolnike z rakom trebušne slinavke. Po njihovi oceni bi vsakdo med nami moral znati prepoznati znake, značilne za to bolezen: nepojasnjeno izgubljanje telesne teže, bolečina sredi hrbta ali trebuha (ali na obeh mestih), svetlo sivo blato, zelo temen urin in zlatenica, na novo nastala sladkorna bolezen.

Članek

Bolezni dihal

Nove strokovne smernice za zdravljenje težke oblike astme: čim manj glukokortikoidov v obliki tablet, da se izognete dokaj pogostim resnim stranskim učinkom!

Težka oblika astme, kronične vnetne bolezni dihalnih poti, se pojavi pri približno 10-odstotnem deležu obolelih; pogosto vodi v poslabšanja, zaradi katerih mora astmatik poleg osnovnih zdravil jemati še glukokortikoide v obliki tablet. Jemanje teh tablet, ki imajo resne stranske učinke, pa ne pripomore h kakovostnemu in varnemu zdravljenju – nasprotno, nemalokrat zakrivi nastanek novih obolenj. Zato Združenje pnevmologov Slovenije opozarja, da je pri zdravljenju astme treba slediti novim strokovnim smernicam za uspešno zdravljenje in dobro obvladovanje astme, ki uporabo glukokortikoidov v obliki tablet izrazito odsvetujejo.

Članek

Bolezni dihal

Mirko Triller o svojem življenju in (pre)izkušnjah s tuberkulozo, astmo, KOPB, presaditvijo pljuč, zdravljenjem raka ... : »Upošteval sem vse nasvete zdravnikov, vendar se nisem vdajal bolezni. Nikoli nisem priznal, da sem bolan!«

Astma, kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB), tako oslabljena pljuča, da je kot edino zdravljenje na voljo le še transplantacija, rak ... Vsaka od omenjenih diagnoz in obolenj je resna, kompleksna, napredujoča, zato slejkoprej izrazito vpliva na kakovost življenja obolelega. Kaj pomeni, če se z vsemi temi diagnozami sreča en sam človek, kako se mu sploh uspe spoprijeti z vsakim od omenjenih bolezenskih izzivov posebej in kako mu po celotni plejadi naštetih diagnoz še naprej uspeva ohranjati zdravje in dobro počutje?

Članek