Varnost in kakovost

»Vsaka čakalna doba, zlasti pri določenih diagnozah, pomeni tudi večjo umrljivost na čakalni listi – če tega ne meriš, problema ne vidiš in ostaja skrit«

Prof. dr. Marko Noč, interventni kardiolog in dolgoletni predstojnik Kliničnega oddelka za interno intenzivno medicino UKC Ljubljana, se je v skrbi za paciente nemalokrat srečal s sistemskimi ovirami, ki vse prej kot spodbudno vplivajo na potek kliničnega dela, pa tudi s koruptivnim dogajanjem, pogojenim z dobavo medicinskega materiala, na kar je v zadnjih letih zavzeto opozarjal in predlagal konkretne rešitve. V sistemu javnega zdravstva je namreč, kot ugotavlja, vse preveč anomalij, ki bolniku otežujejo dostop do zdravstvenih storitev, izvajalcem pa onemogočajo nemoteno, kakovostno in varno delo.

Dedne bolezni

Zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter zamrznitev uporabe zdravila za duchennovo mišično distrofijo

Dobava novega zdravila za zdravljenje duchennove mišične distrofije (delandistrogene moxeparvovec), ki v Evropi ni dobilo zelene luči za uporabo, je bila v ZDA zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter začasno ustavljena. Povsod po svetu so prenehali tudi z izvajanjem vseh kliničnih raziskav, v katerih so uporabljali to rekombinantno gensko terapijo – in tako tudi eden od slovenskih pediatričnih bolnikov, ki so mu sicer nameravali omogočiti vključitev v klinično raziskavo v enem izmed evropskih centrov, ni odšel na omenjeno zdravljenje. Zaradi vsega navedenega predstavnika Pediatrične klinike ljubljanskega UKC – predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo izr. prof. dr. Damjan Osredkar ter strokovni direktor prof. dr. Marko Pokorn – ponovno opozarjata: »Odsvetujemo vsakršno zbiranje denarja prek medijev za zdravljenje slovenskih otrok z duchennovo mišično distrofijo z omenjenim zdravilom!«

Hepatitis

Za odkritje okužbe z virusnim hepatitisom je mogoče poskrbeti prej, preden se ta razvije v raka na jetrih – z brezplačnim in anonimnim testiranjem

Pravzaprav je neverjetno, da so v Sloveniji na voljo tako rekoč najboljše možnosti za pravočasno odkritje in ozdravitev okužbe z virusom hepatitisa C (testiranje in takojšnji začetek res učinkovitega zdravljenja) ter za preprečitev okužbe z virusom hepatitisa B (zaščita s cepljenjem), vendar še vedno veliko obolelih, ki sicer sumijo, da bi se v preteklosti morda lahko okužili, preprosto ne naredi nič. In tako morda za okužbo, ki jih je doletela v preteklosti, izvedo šele, ko jim diagnosticirajo raka na jetrih ali ko jim prenehajo delovati jetra. Takrat je za zdravljenje praviloma prepozno. Po drugi strani pa so na voljo vzvodi, ki omogočajo, da bi do tako hudih zapletov prišlo res le še izjemoma – pri čemer ni govora le o preventivi, ampak tudi ali predvsem o testiranju na virusne hepatitise. To testiranje je v Sloveniji dobro dostopno, brezplačno, brez čakalnih vrst – predvsem pa anonimno, kar je pri tovrstnih obolenjih, še vedno prežetih s stigmo, bistvenega pomena.

Znanost

Od dveh pacientk z neprepoznanima boleznima do dveh prebojnih genomskih odkritij, ki bosta v pomoč medicini po vsem svetu

Strokovnjaki Kliničnega inštituta za genomsko medicino, ki ga vodi prof. dr. Borut Peternel, z intenzivnim raziskovalnim delovanjem na področju genetske epidemiologije bolezni vsako leto odkrijejo (v povprečju) dva nova gena. Marsikdo se ne zaveda, kako izjemnega pomena je vsako tovrstno odkritje, ki medicini pomaga pri prepoznavi vzrokov za nastanek redkih genetskih obolenj in iskanju novih možnosti za njihovo zdravljenje – nemalokrat pa na tej raziskovalni poti odkrijejo tudi novo bolezen ali skupino bolezni, ki nastanejo kot posledica sprememb v genomu.

Znanost

»Z genskim zdravljenjem prisilimo rakavo celico, da postane tovarna zdravil, ki potem uničuje tumor«

Na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana so zaokrožili dve leti trajajočo prvo fazo kliničnega preizkušanja genskega imunološkega zdravljenja bazalnoceličnega karcinoma glave in vratu. V sklopu te faze sta bili potrjeni varnost in učinkovitost metode. (Za zdaj še raziskovalna) terapija temelji na genskem elektroprenosu zapisa za interlevkin-12 v obliki plazmidne DNA. Ta sproži močan imunski odziv oziroma aktivacijo imunskega sistema, ki obolelemu pomaga v boju proti raku; v konkretnem primeru gre za kožnega raka. V prvi klinično-raziskovalni fazi se je pokazalo, da pacienti dobro prenašajo tovrstno gensko zdravljenje, ki bo potem, ko bodo opravljene vse faze kliničnega preverjanja in bo prižgana zelena luč za redno klinično uporabo, lahko v pomoč pri zdravljenju različnih rakov.

Rak

Diagnoza rak – huda preizkušnja, ki jo je v dobršni meri mogoče preprečiti oziroma jo premagati

Diagnozo rak je v precejšnjem deležu mogoče preprečiti. Pri zdravljenju, ki se mora začeti čim prej, pa bo treba zagotoviti sistemske odgovore na kar nekaj izzivov, v smislu čim bolj ažurne, celostne, kakovostne, varne in posameznemu bolniku prilagojene obravnave, zdravljenja in celostne rehabilitacije obolelega. Pot premagovanja bolezni je precej raznolika, ne le zaradi individualno pogojenega odzivanja posameznika na diagnozo, s katero se je prisiljen spopasti, ampak tudi zaradi narave onkoloških obolenj, ki nikakor niso enoznačna – in to, med drugim, potrjujejo tudi rezultati pri zdravljenju različnih rakov. Zato v nadaljevanju članka objavljamo tudi povezave na članke, ki smo jih na zdravstvenem portalu objavili o številnih onkoloških in drugih obolenjih, ki jih je z zdravim načinom življenja mogoče bodisi preprečevati bodisi upočasniti njihovo napredovanje.

Inovacije

»Pacienti so moji največji učitelji«

Prvo, na kar pomisli prof. dr. Uroš Ahčan, specialist plastične kirurgije, rekonstruktivne kirurgije in kirurgije opeklin, ko beseda nanese na praznično obdobje, je petarda. Ali več skupaj zlepljenih petard, ki povzročijo eksplozijo in hudo poškodbo, takšno, ki zahteva amputacijo prstov, nadomeščanje manjkajočega tkiva ter zdravljenje poškodb, nastalih na obrazu in očeh. Teh poškodb je veliko veliko preveč – zlasti v veselem decembru, v katerem ljudje pirotehniki še vedno namenjajo nezasluženo mesto ter tako povzročajo škodo, ki je nemalokrat ni mogoče sanirati. Zgodba štirinajstletnega dečka Martina, ki je, ko staršev ni bilo, prižgal eno samo veliko petardo, nakar je eksplozija porušila kopalnico, razbila okno in dečku vzela obe dlani, ostaja z dr. Ahčanom. Z Martinom sta namreč, tako kot s številnimi drugimi pacienti, med zdravljenjem in po njem stkala posebno vez. Danes je Martin življenja poln, vsestransko aktiven mladenič, kljub odločitvi, da bioničnih rok ne bo uporabljal. Na pobudo profesorja Ahčana med drugim otroke in mladostnike ozavešča o nepredstavljivih nevarnostih uporabe pirotehnike – da bi bilo zgodb, kakršna se je izpisala na njegovi življenjski poti, čim manj.

Varnost in kakovost

»Lepe besede še nikoli niso uspešne operirale nobenega otroka«

»Izračunano iz tujih študij – lastne namreč nimamo, ker jo je neki minister ukinil potem, ko se je že začela – v naših bolnišnicah zaradi preprečljivih škodljivih dogodkov umre 700 ljudi na leto. Približno 18.000 pacientov na leto je iz istega razloga poškodovanih. Ampak nihče ne pogleda, koliko to Slovenijo stane. OECD (Organizacija za gospodarsko organizacijo in razvoj, op. a.) je za vse bolnišnice v državah članicah izračunal, da se za popravo napak v povprečju nameni 15-odstotni delež sredstev, kar v Sloveniji znaša 240.000.000 evrov. Če bi samo dva odstotka od tega denarja vložili v vzpostavitev kakovosti in varnosti na vseh ravneh zdravstva, bi bili že na zelo dobri poti,« je prepričan dr. Andrej Robida, strokovnjak za področje kakovosti v zdravstvu in zagotavljanja varnosti pacientov v sklopu vseh postopkov obravnave, ki občasno pro bono pomaga tudi novoustanovljeni Zvezi organizacij pacientov Slovenije. Pogovor sva začela z razmislekom, zakaj se je znova zalomilo pri delovanju programa otroške srčne kirurgije v Sloveniji.

Presejalni programi

Recept za zgodnejše odkrivanje in učinkovitejše zdravljenje pljučnega raka prinaša nacionalni presejalni program, a tlakovanje poti do uvedbe tega programa bo, kot poudarja doc. dr. Martina Vrankar, trajalo še nekaj let

Rak pljuč je huda bolezen. Tako pri nas kot po svetu je na prvem mestu po umrljivosti, pri ženskah in pri moških – v dobršni meri zaradi tega, ker bolezen vse predolgo ostane neprepoznana. Ob postavitvi diagnoze je namreč bolezen pri približno polovici obolelih že tako napredovala, da ni več ozdravljiva. Po drugi strani pa danes tudi pri pljučnem raku obstajajo dobre možnosti za ozdravitev, a le, če je bolezen odkrita dovolj zgodaj. Ker v zgodnjem stadiju bolezen odkrijejo le pri petini bolnikov, želi medicina fokus usmeriti v iskanje posameznikov, pri katerih bi čim zgodnejše odkritje predrakavih in rakavih sprememb pomenilo dober obet za ozdravitev. Na področju raka pljuč naj bi v prihodnjih letih tovrstni premik dosegli po zaslugi uvedbe novega organiziranega presejalnega programa.

Redke bolezni

»Pot, ki jo prehodijo bolniki z redkimi boleznimi v iskanju prave diagnoze, lahko traja tudi do 30 let,« poudarja prim. Bojan Vujkovac, predstojnik Centra za zdravljenje fabryjeve bolezni

Fabryjeva bolezen je redka dedna motnja; ta prirojena presnovna bolezen vodi v kopičenje glikolipida, ki nastaja pri presnovi maščob. Bolezenski znaki se začnejo kazati že v otroštvu, medtem ko do napredovalih zdravstvenih težav praviloma pride v obdobju odraslosti. Bolezen se kaže z zelo raznolikimi simptomi, zato ima klinična slika pri tem obolenju širok razpon, kajti obolenje sčasoma ustvarja nepopravljiv odtis na vitalnih organskih sistemih. Prav zaradi tega je izjemno pomembno, da odrasle bolnike s to redko boleznijo obravnavajo in zdravijo v sklopu Centra za zdravljenje fabryjeve bolezni; če bolezen odkrijejo pri otroku, pa se zdravljenje odvija na Pediatrični kliniki ljubljanskega Univerzitetnega kliničnega centra.