Varnost in kakovost

»Lepe besede še nikoli niso uspešne operirale nobenega otroka«

»Izračunano iz tujih študij – lastne namreč nimamo, ker jo je neki minister ukinil potem, ko se je že začela – v naših bolnišnicah zaradi preprečljivih škodljivih dogodkov umre 700 ljudi na leto. Približno 18.000 pacientov na leto je iz istega razloga poškodovanih. Ampak nihče ne pogleda, koliko to Slovenijo stane. OECD (Organizacija za gospodarsko organizacijo in razvoj, op. a.) je za vse bolnišnice v državah članicah izračunal, da se za popravo napak v povprečju nameni 15-odstotni delež sredstev, kar v Sloveniji znaša 240.000.000 evrov. Če bi samo dva odstotka od tega denarja vložili v vzpostavitev kakovosti in varnosti na vseh ravneh zdravstva, bi bili že na zelo dobri poti,« je prepričan dr. Andrej Robida, strokovnjak za področje kakovosti v zdravstvu in zagotavljanja varnosti pacientov v sklopu vseh postopkov obravnave, ki občasno pro bono pomaga tudi novoustanovljeni Zvezi organizacij pacientov Slovenije. Pogovor sva začela z razmislekom, zakaj se je znova zalomilo pri delovanju programa otroške srčne kirurgije v Sloveniji.

Presejalni programi

Recept za zgodnejše odkrivanje in učinkovitejše zdravljenje pljučnega raka prinaša nacionalni presejalni program, a tlakovanje poti do uvedbe tega programa bo, kot poudarja doc. dr. Martina Vrankar, trajalo še nekaj let

Rak pljuč je huda bolezen. Tako pri nas kot po svetu je na prvem mestu po umrljivosti, pri ženskah in pri moških – v dobršni meri zaradi tega, ker bolezen vse predolgo ostane neprepoznana. Ob postavitvi diagnoze je namreč bolezen pri približno polovici obolelih že tako napredovala, da ni več ozdravljiva. Po drugi strani pa danes tudi pri pljučnem raku obstajajo dobre možnosti za ozdravitev, a le, če je bolezen odkrita dovolj zgodaj. Ker v zgodnjem stadiju bolezen odkrijejo le pri petini bolnikov, želi medicina fokus usmeriti v iskanje posameznikov, pri katerih bi čim zgodnejše odkritje predrakavih in rakavih sprememb pomenilo dober obet za ozdravitev. Na področju raka pljuč naj bi v prihodnjih letih tovrstni premik dosegli po zaslugi uvedbe novega organiziranega presejalnega programa.

Redke bolezni

»Pot, ki jo prehodijo bolniki z redkimi boleznimi v iskanju prave diagnoze, lahko traja tudi do 30 let,« poudarja prim. Bojan Vujkovac, predstojnik Centra za zdravljenje fabryjeve bolezni

Fabryjeva bolezen je redka dedna motnja; ta prirojena presnovna bolezen vodi v kopičenje glikolipida, ki nastaja pri presnovi maščob. Bolezenski znaki se začnejo kazati že v otroštvu, medtem ko do napredovalih zdravstvenih težav praviloma pride v obdobju odraslosti. Bolezen se kaže z zelo raznolikimi simptomi, zato ima klinična slika pri tem obolenju širok razpon, kajti obolenje sčasoma ustvarja nepopravljiv odtis na vitalnih organskih sistemih. Prav zaradi tega je izjemno pomembno, da odrasle bolnike s to redko boleznijo obravnavajo in zdravijo v sklopu Centra za zdravljenje fabryjeve bolezni; če bolezen odkrijejo pri otroku, pa se zdravljenje odvija na Pediatrični kliniki ljubljanskega Univerzitetnega kliničnega centra.

Rak

Preprečevanje in zdravljenje raka: spodbudni rezultati, dobra vizija, med izzivi, ki jih ne manjka, pa je nujna čimprejšnja zagotovitev celovite rehabilitacije

Čeprav je bil na področju zgodnje diagnostike, zdravljenja in celostne obravnave v vseh fazah premagovanja onkoloških obolenj v zadnjem obdobju dosežen opazen napredek, je pri preprečevanju in pravočasnem začetku zdravljenja raka še vedno prisotnih veliko izzivov. Obstaja namreč več sto vrst rakavih obolenj – in ni pri vseh tako, da bi jih lahko odkrili že v najzgodnejšem obdobju, ko je verjetnost za ozdravitev velika. Tako je prepoznavnost prenekatere onkološke bolezni še vedno slaba, oboleli pridejo do zdravnika šele, ko simptomi postanejo moteči, takrat pa je bolezen praviloma že preveč napredovala. Za zdaj so možnosti zgodnjega odkritja predrakavih in rakavih sprememb obetavne predvsem pri raku materničnega vratu (program Zora), raku na prsih (program Dora) ter raku na debelem črevesju in danki (program Svit). Odpirajo se tudi možnosti za uvedbo novih tovrstnih presejalnih programov, med drugim za raka prostate in raka pljuč. Še vedno pa se vse prepogosto pozablja na dokazano dejstvo: skoraj 50 odstotkov vseh primerov rakavih obolenj bi bilo mogoče preprečiti.

Redke bolezni

»Retinitis pigmentoza je nekaj drugega kot biti slep, slaboviden ali videč, zato moram živeti s tem, da vidim in ne vidim« – Tanja Šubelj alias grofica Anastazija Preddvorska o življenju z manj kot enim odstotkom vida

Tanja Šubelj. Zgodba, ki jo piše njeno življenje, je navdihnila pisatelja Ivana Sivca, da je napisal knjigo Slepa grofica, medtem ko ona – trenutno v gradu Dvor, enem izmed najstarejših srednjeveških gradov na Slovenskem – kot grofica Anastazija Preddvorska vztrajno uresničuje svoje sanje in aktivno pomaga pri ozaveščanju o pigmentni retinopatiji, za zdaj še vedno neozdravljivi bolezni, ki jo spremlja že od mladih nog in ji vztrajno jemlje vid. A to Tanje Šubelj ne ustavi, nasprotno, kljub manj kot enoodstotnemu deležu vidnega polja je polno aktivna, med drugim tudi kot soustanoviteljica društva Svetloba, ki združuje obolele z redkimi, gensko pogojenimi boleznimi oči. Najpogostejša med njimi je pigmentna retinopatija.

Redke bolezni

»Videčim pokažem tisto, česar ne vidijo – in to jaz, ki sem deklarirano slep že 20 let!« – fotograf Branko Čeak o življenju s pigmentno retinopatijo

Branko Čeak je v Teheranu leta 1995 kupil fotoaparat – in od takrat, kot pravi, ni našel nobene alternative, ki bi njegovo življenje zaznamovala bolj kot fotografija. Ko je bil star 14 let, mu je zdravnica z neizprosno togostjo napovedala, da bo v kratkem času oslepel; na takšno »kletev« se je, kot pravi, odzval spontano, z marsikomu težko sprejemljivo odločitvijo, polno izzivov, ki se jih ni bal takrat in se jih ne boji danes, kljub življenju z redko genetsko boleznijo mrežnice, za katero je značilna postopna izguba fotoreceptorskih celic.

Hepatitis

Če vas prežema dvom glede okužbe s hepatitisom C, se odločite za brezplačno anonimno testiranje (brez napotnice in brez naročanja), saj tako lahko preprečite nastanek raka na jetrih ali odpoved jeter

Slovenska medicina pri obvladovanju hepatitisa C beleži izjemne rezultate, kajti naša država je bila prva, ki ji je z inovativnim pristopom uspelo okužbo z omenjenim virusom – ta lahko vodi v hude zaplete, med drugim v pojav raka na jetrih ali v nenadno odpoved jeter – povsem eliminirati med bolniki s hemofilijo, med bolniki po transplantaciji, med bolniki, ki potrebujejo zdravljenje z dializo in med okuženimi s HIV. Medtem ko so v Evropi za zdaj okužbo z virusom hepatitisa C, ki je pri nekom lahko povsem nezaznavno prisotna leta in desetletja, odkrili le pri četrtini okuženih, med temi, pri katerih so okužbo odkrili, pa so začeli zdraviti šele tretjino pacientov, je pri nas zgodba povsem drugačna: stroka je z usmerjenim pristopom odkrila že več kot 80 odstotkov okuženih in jih pozdravila že dve tretjini. Tako je po zadnjih podatkih s hepatitisom C pri nas okuženih še nekaj več kot 1000 ljudi, ki za svojo okužbo ne vedo – in tem želi infektološka stroka pomagati prej, preden se pojavijo najtežji zapleti, ki izjemno zapletejo postopke zdravljenja, ti pa so za obolelega bistveno bolj invazivni in izčrpavajoči, kot bi bili, če bi bila diagnoza postavljena dovolj zgodaj.

Redke bolezni

Pigmentna retinopatija: slabovidnost ali slepota se v očeh videčih zdita nepremostljivi, toda osebne zgodbe članov društva Svetloba in opažanja nevrooftalmologov so prežeta z upanjem in optimizmom

Pigmentna retinopatija ali retinitis pigmentosa je redka dedna bolezen mrežnice in vidnega živca, ki jo zaznamujeta predvsem prizadetost nočnega vida in postopna izguba perifernega vida. Toda če se slabovidnost ali slepota v očeh videčih zdita nekaj povsem nepremostljivega, pa, nasprotno, osebne izkušnje in preizkušnje posameznikov, ki so se bili v različnih obdobjih življenja prisiljeni soočiti z diagnozo pigmentna retinopatija in njenimi posledicami, nekateri sčasoma tudi z uporabo bele palice, pripovedujejo povsem drugačno zgodbo. Društvo Svetloba je na srečanju v gradu Dvor v Preddvoru s prepletom strokovnih dognanj in izzivov ter z iskrenimi osebnimi zgodbami in izpovedmi poskrbelo za nedvoumno odslikavo stanja na tem področju pri nas.

Znanost

Slovenski genom – da bo redke in redko prepoznane bolezni mogoče odkriti bistveno prej, ne šele po dolgih letih tavanja po diagnostičnih poteh in stranpoteh

Da redke bolezni niso tako zelo redke, vemo – eno izmed takšnih obolenj ima namreč vsak dvatisoči prebivalec Slovenije, ki dobro ve, kako mukotrpna in dolgotrajna je pot do prave diagnoze. Tavanje od Poncija do Pilata se lahko vleče tudi osem let ali več, nemalokrat je zaznamovano z napačnimi diagnozami in napačnimi zdravljenji, kar pomeni, da se kakovost življenja obolelega opazno poslabšuje. Po drugi strani pa je danes na voljo genomska diagnostika, eno izmed najnaprednejših orodij sodobne medicine, ki lahko pripomore k izrazitemu skrajšanju diagnostične poti. In na tej poti, na kateri je danes na voljo vse več genskih zdravil, bo pomembno vlogo odigral slovenski genom.

Rak

Pri raku trebušne slinavke sta kljub aktualnim raziskovalskim izsledkom še vedno najpomembnejša čim zgodnejša postavitev diagnoze in takojšnji začetek zdravljenja

Pri diagnozi rak trebušne slinavke so obeti za uspešno zdravljenje in preživetje obolelega še vedno vse prej kot spodbudni, kajti podatki o tem se praktično že pol stoletja niso spremenili, pojavnost te bolezni pa se je v zadnjem desetletju podvojila. Tako pri nas raka trebušne slinavke na letni ravni odkrijejo pri več kot 400 bolnikih, ki pa od postavitve diagnoze, do katere praviloma pride šele tedaj, ko je bolezen že razširjena, v povprečju živijo le še šest mesecev. Med obolelimi je manj kot šest odstotkov takih, ki jim uspe preživeti pet let od postavitve diagnoze – v nasprotju s številnimi drugimi težkimi obolenji, pri katerih je znanost z novimi metodami zdravljenja dosegla ne le možnost ozdravitve ali zazdravitve, ampak obolelemu pravočasna diagnoza in takojšnji začetek zdravljenja omogočita življenje, ki bolezni navkljub lahko ostane kakovostno. Zdaj se tovrstni premiki blago nakazujejo tudi pri raku trebušne slinavke.