Redke bolezni

Redke bolezni – na podlagi kapljice novorojenčkove krvi doslej lahko odkrili le dve, odslej jih bodo lahko 20!

Redke bolezni. Že njihovo poimenovanje pove, da še vedno niso dobro (pre)poznane. Obstaja jih blizu 8000, med njimi je večina (80 odstotkov) genskega izvora, v glavnem prizadenejo otroke (v 75 odstotkih), medicina pa za zdaj pozna zdravila le za približno pet odstotkov tovrstnih obolenj. Pri nas so doslej novorojenčkom kmalu po rojstvu z analizo kapljice krvi lahko odkrili dve redki bolezni (fenilketonurijo in hipertirozo), zdaj pa se nabor obolenj, ki jih bo mogoče odkriti že v začetku življenja, povečuje za desetkrat. Zakaj je to tako pomembno?

Ukrepi

Samo Fakin, najbolj »kontroverzni« ministrski kandidat, uspešno prestal zaslišanje na odboru za zdravstvo

Samo Fakin, najbolj »kontroverzni« ministrski kandidat, je danes uspešno prestal predstavitev pred člani državnozborskega odbora za zdravstvo, ki se je začela ob simbolični uri – točno opoldne. Tam nekje so namreč tudi kazalci, ki opozarjajo na nevzdržno stanje v slovenskem zdravstvu; to nujno potrebuje celovite, skrbno domišljene spremembe, ki pa jih ni od nikoder, že leta. Je mogoče verjeti, da se bodo razmere potem, ko oziroma če bo vodenje ministrstva za zdravje prevzel Fakin, izboljšale?

Ukrepi

Samo Fakin, minister za zdravje?

Bo Samo Fakin novi minister za zdravje? Samo Fakin je zdravnik, ki je našel izziv v menedžmentu. In v tem se brusi že dolga leta – iz celjske splošne bolnišnice, kjer je bil direktor, je prišel na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) za generalnega direktorja, od tam v Thermano v Laškem, kjer je bil predsednik uprave, nakar je pred kratkim odšel na svoje, a se še vedno giblje v menedžersko-svetovalnih vodah. In zdaj, v sklopu nove vlade, se je pokazalo, da utegne postati minister za zdravje.

Ukrepi

35 milijonov evrov za paciente, ki predolgo čakajo – poslanci za, z izjemo SDS in Levice, ki je glasovanje »zamudila«

Poslanci so bili pri današnjem odločanju o spremembi odloka, po katerem bo Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) lahko še v tem letu 35 milijonov evrov namenil izrecno za skrajšanje najbolj nedopustno dolgih čakalnih dob, izjemno ekspeditivni. Argumentacije predstavnikov poslanskih skupin so bile strnjene, domišljene, premišljene. Če bi presojali po uvodnih napovedih, je bila proti sprejetju rešitve, s katero se denar vrača tistim, ki so ga prispevali, torej zavarovancem, edino poslanska skupina SDS. Vendar je na izredni seji, na kateri so se poslanci uvodoma posvetili odločanju o 35 milijonih evrov, namenjenih izboljševanju dostopnosti do zdravstvenih storitev, prišlo do zanimivega preobrata. Zanj je poskrbela Levica.

Ukrepi

Skrajševanje čakalnih dob s 35 milijoni evrov danes v rokah poslancev

Poslanci bodo na današnji izredni seji glasovali o izjemnem ukrepu – namenski porabi 35 milijonov evrov iz zdravstvene blagajne za skrajšanje čakalnih dob. Za tolikšno vsoto je namreč presežen prvotno predvideni načrt letošnjih prihodkov na račun ZZZS, razlika je nastala po zaslugi večjega priliva prispevkov. In kam bo šla ta spoštovanja vredna kvota denarja?

Otroška srčna kirurgija

Prof. dr. Marija Pfeifer razgrinja večinoma preslišano in prezrto plat medalje v povezavi z otroško srčno kirurgijo

»Zavajajoče izjave, pri čemer imam v mislih predvsem ministrico za zdravje Milojko Kolar Celarc, češ da je na pediatriji vse narobe in katastrofalno, so bile neodgovorne, škodljive za UKC, za pediatrično kliniko, predvsem in najbolj pa za starše otrok s prirojenimi srčnimi napakami – ker so bile povsem neutemeljene,« je v pogovoru za zdravstveni portal povedala prof. dr. Marija Pfeifer, ki se je sicer v začetku letošnjega leta upokojila, zaradi omenjenih očitkov pa so jo želeli z mesta strokovne direktorice UKC Ljubljana predčasno razrešiti. O tem se je zdaj odločila podrobno spregovoriti – tudi zato, da bodo aktualne okoliščine, ki spremljajo reševanje otroške srčne kirurgije, osvetljene še z drugega zornega kota.

Čakalne dobe

Milijoni evrov za skrajševanje čakalnih dob, podatki o tem pa niso verodostojni

Podatki o čakalnih dobah so pomembni. In povedni. Tako za ljudi nasploh, da ti vedo, kako dolgo bodo, ko zbolijo, primorani čakati na diagnostiko ali na poseg, s katerim jim bo medicina pomagala povrniti zdravje, kot tudi za politiko, saj tako dobi vpogled v dogajanje na področju zdravstva, ki mu s svojimi ukrepi kroji usodo in o(ne)mogoča delovanje. Toda pri nas ti podatki niso več verodostojni. Zakaj?

Čakalne dobe

Čakalne dobe so ahilova peta zdravstva – nihče pa se ne vpraša, zakaj je tako

Čakalne dobe so ahilova peta zdravstva, ne le slovenskega. Spreminjajoča se patologija, naraščajoče akutne in kronične potrebe prebivalstva po zdravstvenih storitvah, zlasti na račun vse bolj starajoče se populacije, po drugi strani pa težave v sistemu, najsi gre za kader, opremo ali podfinancirane programe, so dejavniki, ki se seštevajo – vsota tega seštevka pa se najbolj evidentno pokaže v dolgih čakalnih vrstah, ki obolelemu preprečujejo, da bi takoj prišel na vrsto za specialistično preiskavo in zdravljenje. Razen, seveda, če se odloči za samoplačniško storitev – a čemu bi človek plačeval za nekaj, kar mu tako ali tako pripada na podlagi plačevanja prispevkov za zdravstveno zavarovanje?

Otroška srčna kirurgija

Otroška srčna kirurgija kot žrtveno jagnje

Žrtveno jagnje je asociacija, ki mi ob razmišljanju o usodi slovenske otroške srčne kirurgije najprej pride na misel. Vedno znova. Že dolgo.

Otroška srčna kirurgija

Inštitut NIOSB je danes odpoklical vse kirurge, ki naj bi pomagali pri zdravljenju srčkov

Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni NIOSB je danes dopoldne sporočil, da je odpovedal vse že dogovorjene prihode vrhunsko usposobljenih tujih kirurgov v Ljubljano, kjer naj bi do celovite vzpostavitve inštituta ljubljanskemu UKC pomagali pri vzdrževanju programa otroške srčne kirurgije.