Srce in žilje

Transtiretinska amiloidoza srca – redka bolezen, ki se kaže kot srčno popuščanje in je še vedno nemalokrat napačno diagnosticirana

Transtiretinska amiloidoza srca (ATTR-CM) je redka, napredujoča, smrtno nevarna bolezen, ki je še vedno premalo poznana in posledično vse prepogosto odkrita prepozno. Obolenje, ki prizadene srce, se kaže kot srčno popuščanje – in je nemalokrat napačno diagnosticirano. Bistven napredek pri obvladovanju te bolezni je omogočilo prvo registrirano zdravilo za zdravljenje ATTR in srčnega popuščanja, ki je od lani na voljo tudi pri nas, predpiše pa ga lahko zdravnik v ambulanti za infiltrativne bolezni in amiloidozo, v kateri danes sicer zdravijo več kot 30 pacientov s to diagnozo. Omenjeno zdravilo se veže na transtiretin in ga stabilizira, prepreči njegov razpad in posledično odlaganje amiloida v srcu. Tako se potek bolezni upočasni, bolnikovo življenje pa bistveno dlje ostane kakovostno.

Varnost in kakovost

Enotni elektronski medicinski karton za celovitejšo, učinkovitejšo in varnejšo obravnavo bolnikov z redkimi in manj redkimi obolenji

Naj gre za redke bolezni ali za pogostejša resna kronična obolenja, bi v Sloveniji za celovito spremljanje kakovosti in učinkovitosti zdravljenja, za dobro načrtovanje in optimiziranje posameznemu bolniku prilagojene terapije ter za zagotavljanje večje varnosti obolelih, ki potrebujejo dolgotrajno, usmerjeno zdravljenje, morali zagotoviti uvedbo enotnega elektronskega medicinskega oziroma zdravstvenega kartona, delujočega na odprti platformi, na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Rešitev je znana, a še ne udejanjena; podstat za celovito nadgradnjo predstavljajo klinični registri za posamezna obolenja.

Transplantacije

Slovenija pri presaditvah organov z izvrstnimi rezultati – toda seznami čakajočih so še vedno predolgi

Posledice pandemije se kažejo tudi na področju transplantacij. Na svetovni ravni se je število zdravljenj s presaditvijo organa zmanjšalo za 20 do 30 odstotkov, za tolikšen delež se je znižal tudi delež posameznikov, opredeljenih za darovanje organov in tkiv po smrti. Spodbuden pa je podatek, da Slovenija na tem področju medicine ostaja svetla izjema, saj kljub epidemiji pri nas ni prišlo do upada presaditev organov.

Transplantacije

»Spet sem pripravljena na plezanje!« pravi legendarna alpinistka Jasna Pečjak po preboleli bolezni COVID, zaradi katere je bila mesec dni v umetni komi

Jasna Pečjak, znana slovenska alpinistka in kraljica lednega plezanja, dobro ve, kaj pomeni, ko je človeku podarjeno novo življenje. Prvič se ji je to zgodilo pred dobrimi tremi leti, ko je po zaslugi presaditve pljuč zadihala in zaživela na novo, nič manj aktivno in kakovostno kot v letih pred boleznijo. Pred kratkim se je zgodba ponovila, vendar v drugačni obliki. Če je bila Jasna Pečjak med transplantacijo v umetni komi 24 ur, pa tokrat podatki, povezani z njenim premagovanjem zapletov pri bolezni COVID, povedo vse: obdobje, preživeto v umetni komi, je bilo zdaj 30-krat daljše! A življenje je tudi tokrat zmagalo.

Transplantacije

»V zadnjem letu smo pri transplantaciji ledvic dosegli zgodbo o uspehu: v primerjavi z letom 2019 smo močno presegli število presaditev in pomagali predvsem mlajšim, ki so bili tudi pet let na čakalnem seznamu«

V sklopu Slovenija-transplanta so lani pomagali številnim bolnikom, pri katerih je presaditev organa pomenila zadnjo možnost zdravljenja, s katerim so obolelemu ne le rešili življenje, ampak mu ga dobesedno na novo podarili. Izvedli so 114 transplantacij, med katerimi je bilo 47 presaditev ledvic; ta poseg je izvedljiv le, če je zagotovljena visoka tkivna skladnost med darovano ledvico in organizmom prejemnika. Dilem na tem področju medicine je veliko. Prej in potem. Tudi ali predvsem zdaj, v času epidemije.

Transplantacije

S presaditvijo pljuč lani rešili življenje 34-letniku, ki so mu zaradi zapletov pri prebolevanju COVID dokončno odpovedala pljuča, nasploh pa so pri nas v minulem letu s transplantacijo pomagali še 113 bolnikom

Presaditev organa pomeni zadnje upanje za pacienta, pri katerem je jasno, da nobeno drugo zdravljenje ne bo več pripomoglo k ohranitvi njegovega življenja. Tako je lani slovenska ekipa rešila življenje 34-letnemu bolniku, ki so mu zaradi zapletov pri prebolevanju bolezni COVID dokončno odpovedala pljuča. In v minulem letu je bilo takšnih primerov kar 114 – 19 več kot leta 2019, ko ne medicina ne družba še nista bili pahnjeni v nepredstavljivo zapletene kalupe, nastale na račun pandemije novega koronavirusa.

Transplantacije

Mama umrlega 21-letnika: »Zaslišala sem sinov glas, ki mi je dejal: mami, to nisem jaz, ampak moja orodja, ki sem jih uporabljal, zdaj pa jih ne potrebujem več – zdi se mi smiselno, da bi še komu služila!«

Pred nekaj dnevi je v javnosti odmeval uspešni poseg kirurške ekipe, ki je 14-letnemu dekletu s cistično fibrozo s presaditvijo pljuč tako rekoč podarila novo življenje. Takih zgodb, od katerih je dobesedno odvisno življenje obolelega, saj je transplantacija edina še preostala možnost za (o) zdravljenje, je veliko. In te osebne zgodbe so vse po vrsti pogojene s tem, ali bo, ko pride do takšne odločitve v življenju, ki že sama po sebi ni lahka, na voljo organ, ki bo nadomestil odpovedujočega.

Transplantacije

14-letnici s cistično fibrozo presadili pljuča in ji podarili novo življenje

V Sloveniji je program presaditev pljuč (ponovno) začel z delovanjem pred dvema letoma, simbolično uverturo je predstavljal kompleksni poseg, v sklopu katerega so pacientki uspešno presadili obe pljučni krili. Osmega avgusta letos (v noči s petka na soboto) pa se je zgodila nova prelomnica: med devet ur trajajočo operacijo so 14-letnemu dekletu s cistično fibrozo obolela pljuča zamenjali z zdravimi; v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana je bila to prva presaditev pljuč pri otroku. Deklica je z novimi pljuči samostojno lahko zadihala že drugi dan po transplantaciji in danes, ko so o tem posegu prvič javno spregovorili, je njeno počutje odlično.

Transplantacije

Legendarna alpinistka in kraljica slovenskega lednega plezanja Jasna Pečjak od prvega dne, ko so jo po presaditvi pljuč zbudili iz umetne kome, prekipeva od veselja: »Diham! Spet diham!«

Več kot 85 odstotkov Slovencev podpira transplantacijsko dejavnost, najbolj sofisticirani in kompleksni način zdravljenja, s katerim je človeku, ki mu sicer ne bi bilo pomoči, življenje mogoče rešiti s presaditvijo organa. Do darovanja organov po smrti se je doslej opredelilo 0,5 odstotka prebivalstva; podatek o tem ostane zaklenjen do konca posameznikovega življenja.

Transplantacije

Na čakalnem seznamu za presaditev organa je trenutno 225 bolnikov. Pa bodo darovani organ prejeli pravočasno?

Po številu presaditev srca glede na število prebivalcev je Slovenija še vedno vodilna na svetu. Transplantacijska dejavnost ostaja zadnja rešilna bilka za mnoge, saj jim zaradi odmirajočega organa življenje lahko reši le še tovrstno zdravljenje, po katerem jim darovani organ omogoči, da zaživijo tako rekoč na novo. Mnogi pravijo, da jim je bilo s transplantacijo podarjeno še eno življenje. Vendar tudi tu obstajajo čakalne vrste, ki človeka lahko stanejo življenje.