Nevrodegenerativne bolezni

Je realno pričakovati, da bo novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Parkinsonova bolezen, za alzheimerjevo boleznijo druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen možganov, se razvije zaradi postopnega propadanja možganskih celic v možganskem deblu. Vzrok za nastanek bolezni kljub vsem dognanjem sodobne medicine še vedno ni poznan, vendar bolezen nima več a priori usodnega predznaka. Sodobna medicina obolelim lahko pomaga z različnimi načini zdravljenja in s celostno obravnavo – siva lisa pa je še vedno obnovitvena rehabilitacija, za uvedbo katere si društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika skupaj z nevrološko stroko prizadeva že sedem let. Je realno pričakovati, da bo po nedavni spremembi zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ta novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: z uvedbo obnovitvene rehabilitacije do prihranka v višini milijarde evrov, predvsem pa do kakovostnejšega življenja obolelih – res »že« januarja 2024?

Čakanje na sistemske premike je pri nas nemalokrat misija nemogoče, resda polna obljub, a vse prepogosto oropana konkretnih aktivnosti in uresničitve obljubljenega – čeprav bi spremembe pripomogle k prihrankom v sistemu, predvsem pa izboljšale kakovost življenja obolelih. V množici takšnih primerov, ki se kopičijo vzporedno s podaljševanjem čakalnih vrst, izstopa tudi program skupinske obnovitvene rehabilitacije za bolnike s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Zasluge za skorajšnjo uvedbo tega programa velja pripisati društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, ki si za tovrstni napredek prizadeva že sedem let. Pred dvema letoma je društvo oddalo celovito, na 50 straneh spisano podlago za sistemske spremembe in zdaj upravičeno želi izvedeti za podrobnosti glede načrtovane uveljavitve programa.

Rak

Tudi za raka dojk velja, da je bolezen bolje preprečevati kot zdraviti – ali pa ga vsaj odkriti v zgodnji fazi, ko je zdravljenje lažje in ima manj neželenih učinkov

Začel se je rožnati oktober, mesec, posvečen ozaveščanju o najpogostejšem raku pri ženskah – raku dojk. Zakaj ozaveščanje? Preprosto zato, ker to bolezen še vedno pri vse preveč ženskah odkrijejo pozno, v fazi, ko je rak na prsih že napredoval – in to kljub temu, da so v današnjem času na voljo številne možnosti za zgodnje odkritje raka na prsih, ko je mogoče z blagim, neinvazivnim zdravljenjem bolezen premagati, nakar ženska ali moški, kajti za tem rakom zbolevajo tudi moški, lahko naprej živi kakovostno, aktivno, zdravo življenje.

Rak

Krvni raki: ko združenja bolnikov skupaj s stroko naredijo prav vse, da obolelih ne bi »pokopala« ne rak in ne strah pred njim

Krvne bolezni so v porastu. Za čim učinkovitejše zdravljenje bi diagnoza morala biti postavljena v čim zgodnejši fazi bolezni; problem je, ker so tudi ta obolenja težko prepoznavna, zato simptomi, ki se lahko pojavijo v katerikoli starosti, marsikdaj ostanejo vse predolgo spregledani. Tako, denimo, na stari celini zapleti pri prebolevanju krvnega raka na letni ravni ugasnejo več kot 150.000 življenj, medtem ko skupni stroški vseh krvnih obolenj in krvnih rakov po aktualnih ocenah znašajo približno 23 milijard evrov na leto. Poleg čim zgodnejšega odkritja bolezni in takojšnjega začetka zdravljenja pa sta za obolelega nadvse pomembni tudi celostna obravnava in rehabilitacija, vključno s psihološkim in prehranskim svetovanjem.

Nevrodegenerativne bolezni

»Naš zdravstveni sistem ni naklonjen celoviti oskrbi« – nevrolog Jožef Magdič o izzivih pri zdravljenju multiple skleroze in drugih avtoimunskih nevroloških obolenj

Bolnikom z multiplo sklerozo sodobna medicina omogoča vedno boljšo obravnavo, ki pripomore k upočasnitvi napredovanja bolezni in izboljšanju kakovosti življenja obolelega, kar pomembno vpliva tudi na podaljšanje pričakovane življenjske dobe. Seveda pa je eden izmed temeljnih pogojev za čim kakovostnejše sobivanje s to napredujočo boleznijo zagotovitev možnosti za učinkovito rehabilitacijo in celovito obravnavo. In tu se pri nas pojavijo konkretni kratki stiki.

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: »Nevrorehabilitacijo bi v vseh fazah bolezni potrebovali prav vsi bolniki – in na tem področju v Sloveniji zelo zelo zaostajamo!«

Parkinsonova bolezen, druga najpogostejša degenerativna motnja osrednjega živčevja, je v porastu, kajti danes je pri tem nevrološkem stanju zaznano najhitrejše povečevanje števila diagnoz. Bolezen ni ozdravljiva, vendar je njeno slejkoprej neizogibno napredovanje mogoče upočasnjevati s pravilnimi in pravočasnimi nevrorehabilitacijskimi prijemi ter tako obolelim omogočiti bistveno kakovostnejše življenje. Problem pa je, kot nasploh v zdravstvu, z dostopnostjo do tovrstnih storitev, med drugim do kontrolnih pregledov, ki bi morali na voljo bistveno pogosteje. Zato predstavniki nevrološke stroke vedno znova opozarjajo na stanje, ki ga je treba izboljšati. Oboleli in njihovi svojci pa ne ostajajo polno aktivni le v boju z boleznijo, ki ji zlepa ne prepustijo vajeti, s katerimi bi ta usmerjala njihovo življenje, ampak z argumenti in poglobljenim strokovnim védenjem, ki ga premorejo, odločevalce opozarjajo na nujnost sprejetja sistemske regulative na tem področju. Kajti le tako bo Slovenija pri celoviti obravnavi bolnikov s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami nadoknadila zaostanek na račun sistemskih nedorečenosti in neurejenosti, ki obolelim jemljejo upanje za pravočasno in celovito strokovno pomoč.

Rak

Preprečevanje in zdravljenje raka: spodbudni rezultati, dobra vizija, med izzivi, ki jih ne manjka, pa je nujna čimprejšnja zagotovitev celovite rehabilitacije

Čeprav je bil na področju zgodnje diagnostike, zdravljenja in celostne obravnave v vseh fazah premagovanja onkoloških obolenj v zadnjem obdobju dosežen opazen napredek, je pri preprečevanju in pravočasnem začetku zdravljenja raka še vedno prisotnih veliko izzivov. Obstaja namreč več sto vrst rakavih obolenj – in ni pri vseh tako, da bi jih lahko odkrili že v najzgodnejšem obdobju, ko je verjetnost za ozdravitev velika. Tako je prepoznavnost prenekatere onkološke bolezni še vedno slaba, oboleli pridejo do zdravnika šele, ko simptomi postanejo moteči, takrat pa je bolezen praviloma že preveč napredovala. Za zdaj so možnosti zgodnjega odkritja predrakavih in rakavih sprememb obetavne predvsem pri raku materničnega vratu (program Zora), raku na prsih (program Dora) ter raku na debelem črevesju in danki (program Svit). Odpirajo se tudi možnosti za uvedbo novih tovrstnih presejalnih programov, med drugim za raka prostate in raka pljuč. Še vedno pa se vse prepogosto pozablja na dokazano dejstvo: skoraj 50 odstotkov vseh primerov rakavih obolenj bi bilo mogoče preprečiti.

Duševno zdravje

Shizofrenija je razširjena bolj kot sladkorna bolezen, multipla skleroza ali alzheimerjeva bolezen. Kako preseči stigmo ljudi, ki trpijo za to resno duševno motnjo?

Da je shizofrenija razširjena bolj kot sladkorna bolezen, multipla skleroza ali alzheimerjeva bolezen, ni splošno znan podatek. Znano pa je, da se ta resna duševna motnja lahko kaže kot izguba stika z resničnostjo (psihoza), kot blodnje (zmotna prepričanja) in halucinacije, posledično izkrivljenemu razmišljanju in odzivanju na resničnost pa neizogibno sledi vse slabše (so)delovanje na delovnem mestu pa tudi v družbi nasploh. Kljub temu, da sodobni način zdravljenja posamezniku, ki mu je ta psihotična motnja zaznamovala življenje, lahko omogoči povsem običajno delovanje, druženje in komunikacijo, pa tudi dandanes ta bolezen in z njo tudi oboleli še vedno ostajajo zaznamovani s stigmo in predsodki, ki izhajajo predvsem iz nerazumevanja.

Rehabilitacija in socialna varnost

Rak in pravica do pozabe: omejiti bo treba diskriminacijo, ki je še vedno aktualna tako pri zaposlovanju kot pri obravnavi vlog za dolgoročno posojilo ali za življenjsko zavarovanje

Mnogi, ki so – bodisi v otroštvu bodisi kasneje v življenju – preboleli raka in zabeležili to pomembno zmago v življenju, kljub ozdravitvi ne morejo dobiti dolgoročnega bančnega posojila. Ali službe. Ali pa jim ne uspe skleniti življenjskega zavarovanja. Marsikje je še vedno tako. Tudi v Sloveniji. Pravzaprav v vseh državah, ki še niso sledile zgledu Francije, držav Beneluksa, Italije, Romunije, Portugalske, Irske ali Cipra, kjer so že udejanjili tako imenovano pravico do pozabe, družbeno pogodbo med državo, zavarovalnicami in bankami.

Redke bolezni

Pigmentna retinopatija: slabovidnost ali slepota se v očeh videčih zdita nepremostljivi, toda osebne zgodbe članov društva Svetloba in opažanja nevrooftalmologov so prežeta z upanjem in optimizmom

Pigmentna retinopatija ali retinitis pigmentosa je redka dedna bolezen mrežnice in vidnega živca, ki jo zaznamujeta predvsem prizadetost nočnega vida in postopna izguba perifernega vida. Toda če se slabovidnost ali slepota v očeh videčih zdita nekaj povsem nepremostljivega, pa, nasprotno, osebne izkušnje in preizkušnje posameznikov, ki so se bili v različnih obdobjih življenja prisiljeni soočiti z diagnozo pigmentna retinopatija in njenimi posledicami, nekateri sčasoma tudi z uporabo bele palice, pripovedujejo povsem drugačno zgodbo. Društvo Svetloba je na srečanju v gradu Dvor v Preddvoru s prepletom strokovnih dognanj in izzivov ter z iskrenimi osebnimi zgodbami in izpovedmi poskrbelo za nedvoumno odslikavo stanja na tem področju pri nas.