Nevrodegenerativne bolezni

»Naš zdravstveni sistem ni naklonjen celoviti oskrbi« – nevrolog Jožef Magdič o izzivih pri zdravljenju multiple skleroze in drugih avtoimunskih nevroloških obolenj

Bolnikom z multiplo sklerozo sodobna medicina omogoča vedno boljšo obravnavo, ki pripomore k upočasnitvi napredovanja bolezni in izboljšanju kakovosti življenja obolelega, kar pomembno vpliva tudi na podaljšanje pričakovane življenjske dobe. Seveda pa je eden izmed temeljnih pogojev za čim kakovostnejše sobivanje s to napredujočo boleznijo zagotovitev možnosti za učinkovito rehabilitacijo in celovito obravnavo. In tu se pri nas pojavijo konkretni kratki stiki.

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: »Nevrorehabilitacijo bi v vseh fazah bolezni potrebovali prav vsi bolniki – in na tem področju v Sloveniji zelo zelo zaostajamo!«

Parkinsonova bolezen, druga najpogostejša degenerativna motnja osrednjega živčevja, je v porastu, kajti danes je pri tem nevrološkem stanju zaznano najhitrejše povečevanje števila diagnoz. Bolezen ni ozdravljiva, vendar je njeno slejkoprej neizogibno napredovanje mogoče upočasnjevati s pravilnimi in pravočasnimi nevrorehabilitacijskimi prijemi ter tako obolelim omogočiti bistveno kakovostnejše življenje. Problem pa je, kot nasploh v zdravstvu, z dostopnostjo do tovrstnih storitev, med drugim do kontrolnih pregledov, ki bi morali na voljo bistveno pogosteje. Zato predstavniki nevrološke stroke vedno znova opozarjajo na stanje, ki ga je treba izboljšati. Oboleli in njihovi svojci pa ne ostajajo polno aktivni le v boju z boleznijo, ki ji zlepa ne prepustijo vajeti, s katerimi bi ta usmerjala njihovo življenje, ampak z argumenti in poglobljenim strokovnim védenjem, ki ga premorejo, odločevalce opozarjajo na nujnost sprejetja sistemske regulative na tem področju. Kajti le tako bo Slovenija pri celoviti obravnavi bolnikov s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami nadoknadila zaostanek na račun sistemskih nedorečenosti in neurejenosti, ki obolelim jemljejo upanje za pravočasno in celovito strokovno pomoč.

Rak

Preprečevanje in zdravljenje raka: spodbudni rezultati, dobra vizija, med izzivi, ki jih ne manjka, pa je nujna čimprejšnja zagotovitev celovite rehabilitacije

Čeprav je bil na področju zgodnje diagnostike, zdravljenja in celostne obravnave v vseh fazah premagovanja onkoloških obolenj v zadnjem obdobju dosežen opazen napredek, je pri preprečevanju in pravočasnem začetku zdravljenja raka še vedno prisotnih veliko izzivov. Obstaja namreč več sto vrst rakavih obolenj – in ni pri vseh tako, da bi jih lahko odkrili že v najzgodnejšem obdobju, ko je verjetnost za ozdravitev velika. Tako je prepoznavnost prenekatere onkološke bolezni še vedno slaba, oboleli pridejo do zdravnika šele, ko simptomi postanejo moteči, takrat pa je bolezen praviloma že preveč napredovala. Za zdaj so možnosti zgodnjega odkritja predrakavih in rakavih sprememb obetavne predvsem pri raku materničnega vratu (program Zora), raku na prsih (program Dora) ter raku na debelem črevesju in danki (program Svit). Odpirajo se tudi možnosti za uvedbo novih tovrstnih presejalnih programov, med drugim za raka prostate in raka pljuč. Še vedno pa se vse prepogosto pozablja na dokazano dejstvo: skoraj 50 odstotkov vseh primerov rakavih obolenj bi bilo mogoče preprečiti.

Duševno zdravje

Shizofrenija je razširjena bolj kot sladkorna bolezen, multipla skleroza ali alzheimerjeva bolezen. Kako preseči stigmo ljudi, ki trpijo za to resno duševno motnjo?

Da je shizofrenija razširjena bolj kot sladkorna bolezen, multipla skleroza ali alzheimerjeva bolezen, ni splošno znan podatek. Znano pa je, da se ta resna duševna motnja lahko kaže kot izguba stika z resničnostjo (psihoza), kot blodnje (zmotna prepričanja) in halucinacije, posledično izkrivljenemu razmišljanju in odzivanju na resničnost pa neizogibno sledi vse slabše (so)delovanje na delovnem mestu pa tudi v družbi nasploh. Kljub temu, da sodobni način zdravljenja posamezniku, ki mu je ta psihotična motnja zaznamovala življenje, lahko omogoči povsem običajno delovanje, druženje in komunikacijo, pa tudi dandanes ta bolezen in z njo tudi oboleli še vedno ostajajo zaznamovani s stigmo in predsodki, ki izhajajo predvsem iz nerazumevanja.

Rehabilitacija in socialna varnost

Rak in pravica do pozabe: omejiti bo treba diskriminacijo, ki je še vedno aktualna tako pri zaposlovanju kot pri obravnavi vlog za dolgoročno posojilo ali za življenjsko zavarovanje

Mnogi, ki so – bodisi v otroštvu bodisi kasneje v življenju – preboleli raka in zabeležili to pomembno zmago v življenju, kljub ozdravitvi ne morejo dobiti dolgoročnega bančnega posojila. Ali službe. Ali pa jim ne uspe skleniti življenjskega zavarovanja. Marsikje je še vedno tako. Tudi v Sloveniji. Pravzaprav v vseh državah, ki še niso sledile zgledu Francije, držav Beneluksa, Italije, Romunije, Portugalske, Irske ali Cipra, kjer so že udejanjili tako imenovano pravico do pozabe, družbeno pogodbo med državo, zavarovalnicami in bankami.

Redke bolezni

Pigmentna retinopatija: slabovidnost ali slepota se v očeh videčih zdita nepremostljivi, toda osebne zgodbe članov društva Svetloba in opažanja nevrooftalmologov so prežeta z upanjem in optimizmom

Pigmentna retinopatija ali retinitis pigmentosa je redka dedna bolezen mrežnice in vidnega živca, ki jo zaznamujeta predvsem prizadetost nočnega vida in postopna izguba perifernega vida. Toda če se slabovidnost ali slepota v očeh videčih zdita nekaj povsem nepremostljivega, pa, nasprotno, osebne izkušnje in preizkušnje posameznikov, ki so se bili v različnih obdobjih življenja prisiljeni soočiti z diagnozo pigmentna retinopatija in njenimi posledicami, nekateri sčasoma tudi z uporabo bele palice, pripovedujejo povsem drugačno zgodbo. Društvo Svetloba je na srečanju v gradu Dvor v Preddvoru s prepletom strokovnih dognanj in izzivov ter z iskrenimi osebnimi zgodbami in izpovedmi poskrbelo za nedvoumno odslikavo stanja na tem področju pri nas.

Srce in žilje

Prim. Janez Poles o ugašanju življenj zaradi ateroskleroze: »Prvih 50 let zapravljamo zdravje, naslednjih 50 let pa se, če jih doživimo, trudimo, da bi ga povrnili«

Ateroskleroza oziroma aterosklerotična bolezen je eno izmed številnih srčno-žilnih obolenj, ki vse predolgo poteka v neopazni obliki; oboleli težave ne zazna, dokler se ne pojavijo resni bolezenski zapleti. Srčno-žilne bolezni so pri še vedno na prvem mestu med vzroki za umiranje; ateroskleroza je v večini primerov (v 85 odstotkih) glavni krivec za smrt bolnika, ki je doživel srčni infarkt ali možgansko kap. Kot poudarja prim. Janez Poles, specialist interne medicine, kardiologije in vaskularne medicine, nam je v Sloveniji po letu 2000 stopnjo umrljivosti zaradi omenjenih obolenj sicer resda uspelo znižati pod 40 odstotkov (pri moških, pri ženskah še ne) in se tako uvrstiti med uspešnejše evropske države. Toda izzivov tudi na tem področju preprosto ne zmanjka.

Bolezni dihal

Ob svetovnem dnevu KOPB: človek ni ustvarjen za sedenje, ampak za gibanje

Svetovni dan kronične obstruktivne pljučne bolezni (KOPB) je danes; dan, ko se še pogosteje kot sicer vrstijo opozorila, kako se spopadati s to neozdravljivo, napredujočo boleznijo, ki človeku počasi, a vztrajno jemlje dih ter slabi dihalne in posledično tudi druge mišice v telesu.

Nevrodegenerativne bolezni

»Parkinsonova bolezen pušča polno sledi. Da imam to bolezen, sem spoznal zaradi tremorja rok ...,« je v osebni zgodbi o premagovanju te bolezni povedal Slavko Stošicki, vrhunski inženir in vsestranski umetnik

Slavko Stošicki je osebnost, ki v sebi skriva številna nasprotja – in ta so v sozvočju narekovala utrip njegovega življenja, obarvanega s številnimi izstopajočimi dosežki, najsi bo to na področju inženirstva ali umetnosti, poslovnega življenja ali posvečanja poeziji, glasbi in slikarstvu. To se je močno spremenilo pred osmimi leti, ko je izvedel, da ima parkinsonovo bolezen. V zavedanju, kako konkretne sledi pušča to obolenje na zdravju in počutju obolelega in njegovih bližnjih, se je odločil za korenite spremembe v življenju, v katerem danes mir in moč za ohranjanje zdravja najde predvsem v umetnosti, čeprav še naprej ostaja zvest strokovnemu perfekcionizmu.

Rehabilitacija in socialna varnost

Vnetje srca, srčni infarkt, kardiogeni šok, pljučna embolija, globoka venska tromboza, možganska krvavitev, kap, sindrom akutne dihalne stiske, sepsa, ledvična odpoved so posledice bolezni COVID. In kako je z rehabilitacijo?

Vnetje srca. Srčni infarkt. Kardiogeni šok. Pljučna embolija. Globoka venska tromboza. Možganska krvavitev. Možganska kap. Sindrom akutne dihalne stiske. Sepsa. Akutna ledvična odpoved. Kognitivne motnje. Ponovno učenje osnovnih veščin za življenje, vključno s hojo. To so le nekatere od posledic bolezni COVID, ki posameznika lahko spremljajo še dolgo po sicer že preboleli bolezni, z veliko intenzivnostjo in izrazitim pečatom na zdravju, ki ne le, da upočasni okrevanje, ampak nemalokrat zahteva tudi ponovno zdravljenje v bolnišnici – zaradi dodatnih zapletov, ki so lahko usodni. In pri tem nikakor ne velja pozabiti, da bi bilo težkih zgodb in tragičnih izkušenj bistveno manj, če bi zaščita pred okužbo v tem obdobju, ko se pandemija še ne poslavlja, postala samoumevni sestavni del življenja vsakogar od nas; upoštevanje ukrepov, ki preprečujejo širjenje okužbe, je (v primerjavi s prebolevanjem te resne bolezni) bistveno preprostejši in manj invazivni preventivni vzvod.