Značka: društvo za zdravje srca

Značka: društvo za zdravje srca

Varnost in kakovost

»Več ko nas bo, močnejši bomo!« – pred jutrišnjo ustanovitvijo krovne zveze organizacij pacientov

V Sloveniji imamo približno 2000 različnih asociacij, društev, združenj in zvez, ki se ukvarjajo s področjem zdravja in ki zastopajo interese bolnikov v kompleksnem sistemu, v katerem je danes veliko možnosti in priložnosti zapisanih le še na papirju. V praksi je namreč dobršen nabor pravic zaradi neustreznih, zastarelih in aktualni patologiji ne dovolj prilagojenih sistemskih okvirov marsikdaj nedosegljiv, nedostopen. V preteklosti se je zvrstilo kar nekaj pobud po ustanovitvi krovne organizacije – da bi tudi pacienti dobili možnost za doprinos k preoblikovanju zdravstvenega sistema, saj bi z vpetostjo v pripravo zakonskih in podzakonskih aktov na podlagi lastnih izkušenj lahko najbolj neposredno opozorili na pomanjkljivosti ali nepravilnosti, ki krnijo dostopnost do kakovostnih in varnih pa tudi ažurnih zdravstvenih storitev, do celovite obravnave in do rehabilitacije. Noben od tovrstnih poskusov ni bil uspešen. Zato je skorajšnjo ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije mogoče razumeti kot napoved dolgo pričakovanega premika, po katerem bodo pacienti pod okriljem krovne organizacije tudi pri nas dobili aktivnejšo vlogo pri sodelovanju z ostalimi akterji v sferi zdravstva in socialnega varstva.

Organizacija

Ministrstvo za zdravje mora najprej potegniti zasilno zavoro in zaustaviti kadrovski beg, potem pa pospešeno urediti razmere v zdravstvu ter pacientom zagotoviti ažurno, kakovostno in varno obravnavo

»Bolniki pogosto opozarjamo, da bi zdravniki morali imeti boljše pogoje za delo, da je razbremenitev dela, ki se marsikje odvija kot za tekočim trakom, nujna. Zelo dobro se zavedamo, da bi zdravniki za posameznega bolnika morali imeti na voljo toliko časa, kot ga konkretni pacient potrebuje – vendar v praksi niti približno ni tako.« Čeprav je že tri leta ni več med nami, njene besede in misli še vedno odmevajo in ostajajo aktualne. Mojca Senčar, dolgoletna predsednica slovenskega združenja Europa Donna in neutrudna borka za pravice pacientov, ki bi morali imeti – ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo – enake možnosti za zgodnje odkritje bolezni ter za kakovostno, učinkovito, varno in celovito zdravljenje, bi bila aktualnih obetov na tem področju vesela. Na obzorju so namreč številne spremembe, med drugim ustanovitev zveze pacientov, ki bo paciente lahko zastopala še glasneje in odločneje. Eden od pomembnih korakov pa se je zgodil že v sklopu strokovnega dogajanja, povezanega z nizanjem dobrih praks na primarni ravni zdravstvenega varstva in z opozarjanjem na spremembe, ki so, da bi pacientom lahko zagotovili optimalno oskrbo, absolutno nujne.

Ledvice

Kar 90 odstotkov bolnikov s kronično ledvično boleznijo ne ve ne za svojo bolezen ne za nevarnost srčno-ledvičnega sindroma – opraviti pa bi morali le laboratorijski test

Ste vedeli, kako tesno povezano in soodvisno je delovanje ledvic in srčno-žilnega sistema – in kako pomembno je dobro delovanje ledvic nasploh, za celotni organizem? Veste, kako zelo mora nekdo, ki ima kronično ledvično bolezen, paziti tudi na zdravje srca? In kako mora nekdo, ki so mu postavili diagnozo srčno popuščanje, bdeti nad tem, da njegova osnovna bolezen ne bi povzročila slabšega delovanja ledvic? Gre za tako imenovani kardio-renalni oziroma srčno-ledvični sindrom, pri obvladovanju katerega pa je v resnici največji problem ta, da mnogi, ki imajo resne zdravstvene težave – pa naj gre za srčno popuščanje ali za obolenje ledvic –, na račun neprepoznave bolezenskih znakov ostajajo brez diagnoze. Na splošno velja, da večina obolelih sploh ne ve, da imajo kronično ledvično bolezen – in to kljub temu, da bi jim sodobna medicina znala res dobro pomagati in izboljšati kakovost njihovega življenja. Zdravljenje, ki je danes na voljo, namreč podaljšuje življenje ledvic – zaradi omenjenih zamikov pri diagnostiki in zdravljenju pa v Sloveniji še vedno vsako leto pride do odpovedi ledvic pri približno 250 ljudeh.

Redke bolezni

Od redkih do redko odkritih bolezni, od transtiretinske amiloidne kardiomiopatije do družinske hiperholesterolemije – iskanje ključa za čim prejšnjo postavitev diagnoze in začetek zdravljenja

Ste že slišali za sindrom takotsubo oziroma tako imenovano bolezen počenega srca? Sprožilec tega obolenja, ki se zdi kot srčni infarkt, saj so težave zelo podobne – bolečina, dušenje, zmanjšana zmogljivost –, je huda stresna situacija. In to je le ena od redkih bolezni, ki jih je sicer približno 7000, in le eno izmed resnih obolenj, ki prizadenejo srce in žilje; njihova pojavnost je tako redka, da je pot do njihove prepoznave, diagnoze in zdravljenja prepredena s številnimi ovirami. Na zdravstvenem portalu smo v naboru takšnih obolenj med drugim podrobno opisali transtiretinsko amiloidno kardiomiopatijo (ATTR-CM) pa tudi družinsko hiperholesterolemijo – ta gensko pogojena bolezen sicer ni redka, je pa izjemno redko diagnosticirana in predstavlja izjemno resno tveganje za aterosklerozo; diagnozo ima manj kot 10-odstotni delež obolelih.

Srce in žilje

Transtiretinska amiloidoza srca – redka bolezen, ki se kaže kot srčno popuščanje in je še vedno nemalokrat napačno diagnosticirana

Transtiretinska amiloidoza srca (ATTR-CM) je redka, napredujoča, smrtno nevarna bolezen, ki je še vedno premalo poznana in posledično vse prepogosto odkrita prepozno. Obolenje, ki prizadene srce, se kaže kot srčno popuščanje – in je nemalokrat napačno diagnosticirano. Bistven napredek pri obvladovanju te bolezni je omogočilo prvo registrirano zdravilo za zdravljenje ATTR in srčnega popuščanja, ki je od lani na voljo tudi pri nas, predpiše pa ga lahko zdravnik v ambulanti za infiltrativne bolezni in amiloidozo, v kateri danes sicer zdravijo več kot 30 pacientov s to diagnozo. Omenjeno zdravilo se veže na transtiretin in ga stabilizira, prepreči njegov razpad in posledično odlaganje amiloida v srcu. Tako se potek bolezni upočasni, bolnikovo življenje pa bistveno dlje ostane kakovostno.

Srce in žilje

Hiperholesterolemija lahko obolelemu ukrade tudi 16 let življenja, s pravočasnim odkritjem pa je hude zaplete mogoče preprečiti

Hiperholesterolemija je dedna presnovna motnja, ki, če ni dovolj zgodaj prepoznana, vodi v pospešeno aterosklerozo in zgodnjo smrt zaradi srčnega infarkta. Če jo odkrijejo dovolj zgodaj, je ukrepanje oziroma zdravljenje danes praviloma tako učinkovito, da je življenjska doba obolelega takšna kot pri posameznikih, ki te motnje nimajo – v nasprotnem primeru pa je v povprečju za kar 16 let krajša. Zato je resnično spodbuden podatek, da je Slovenija še vedno edina država na zemljevidu sveta, ki zagotavlja presejanje za družinsko hiperholesterolemijo, v sklopu rednega sistematskega pregleda petletnih otrok. In to že 26 let. Vendar izzivov še vedno ne manjka.

Srce in žilje

Ko hudo srčno popuščanje, sicer bolezen starejših, odkrijejo pri mamici tri tedne starega malčka ...

Srčno popuščanje je bolezensko stanje, ki pogosto ostane spregledano, ker oboleli (včasih pa tudi zdravnik) težave pripisuje slabi fizični kondiciji ali staranju; navsezadnje ta bolezen le redko prizadane nekoga, ki je mlajši od 65 let. A poglejmo konkretni primer: šele danes, tri tedne po porodu, je mlada pacientka, ki se, da bi zaščitila zdravje svojega malčka in vseh bližnjih, v času epidemije novega koronavirusa ni odpravila v zdravstveno ustanovo na dodatne preglede in preiskave, izvedela za diagnozo: hudo srčno popuščanje s slabo iztisno funkcijo srca.

Sladkorna bolezen

Sladkorna bolezen – neizmerno in neizmerjeno breme, ki po nepotrebnem ugaša življenja

Sladkorna bolezen je danes najbolj razširjena kronična nenalezljiva bolezen, njeno breme pa je neizmerno in predvsem – še vedno – v veliki meri neizmerjeno. Kar polovica obolelih namreč sploh nima postavljene diagnoze in posledično ne ukrepa, saj se svoje bolezni, ki še ne kaže znakov, ne zaveda. Po drugi strani pa je znan podatek, da je pri diabetiku tipa 2 verjetnost, da bo umrl zaradi možganske ali srčne kapi, kar od 2- do 6-krat večja kot pri nekom, ki te bolezni nima, kajti srčno-žilne bolezni se pri sladkornem bolniku lahko pojavijo tudi 15 let prej, kot pri nekom, ki te bolezni nima.

Čas za spremembe

Srčno-žilne bolezni in skrb za zdravje srca: hoja je najboljše zdravilo!

Srčno-žilne bolezni niso nekaj, nad čimer bi človek lahko zgolj zamahnil z roko in šel naprej po ustaljenih tirnicah svoje življenjske poti, z nespremenjenim ritmom in zvest pridobljenim navadam in razvadam. Velja se ustaviti, razmisliti in se odločiti za akcijo. Kot pravijo pri Društvu za zdravje srca in ožilja Slovenije: »Nekaj preprostih sprememb je, ki nam lahko omogočijo, da živimo dlje in bolje.«

Srce in žilje

Srčno popuščanje – ko srce ne zmore več in človek to zazna kot izgubo teka, pridobivanje teže v kratkem času, občutek težke sape med ležanjem, razbijanje srca ...

Srčno popuščanje je eno izmed tistih obolenj, ki pomenijo nepredstavljivo breme tako za obolelega kot za njegovo družino pa tudi družbo nasploh. Zakaj za družbo, kako naj bi osebni zdravstveni problemi puščali odtis na zdravstveni sliki celotne Slovenije? Zato, ker je bolezen zelo pogosta in nadvse obremenjujoča, predvsem pa še vedno bistveno prepozno prepoznana in diagnosticirana. Pojavnost te neozdravljive bolezni narašča; po 80. letu starosti se z njo (v povprečju) pobliže sreča vsak drugi, medtem ko po 40. letu srčno popuščanje prizadene enega od petih ljudi.