Hemofilija

»Rutinska operacija ciste na jajčniku se je močno zapletla: prestala sem 8-urno težko operacijo, reanimacijo, prejela 13 enot krvi, sledilo je večmesečno zdravljenje – in nihče ni posumil, da imam hemofilijo«

Hemofilija je le ena izmed motenj strjevanja krvi, ki so redke in posledično nemalokrat tudi bistveno prepozno prepoznane, zlasti pri ženskah. Še do nedavnega je namreč veljalo, da za hemofilijo, ki se prenaša na kromosomu X, zbolevajo moški, medtem ko naj bi ženska gen lahko le podedovala in ga prenesla na otroka, sama pa naj ne bi mogla zboleti. A resnica je, kot vé tudi sodobna medicina, drugačna.

Intervju

Znanost

»Družba, ki dobro skrbi za otroke in otroštvo, spoštuje in razume tudi starejše« – nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek (p)o imenovanju za neodvisnega strokovnjaka za pravice starejših pri UNHRC

Prof. dr. Zvezdan Pirtošek ni »zgolj« vrhunski nevrolog, ampak tudi predani proučevalec kognitivne nevroznanosti, ki je za razumevanje nevrodegenerativnih obolenj in posledično tudi za optimalno, celovito oskrbo obolelih v slovenski medicini premikal mejnike, istočasno pa ohranjal prvinsko človečnost in etičnost v skrbi za vedno večje število bolnikov, ki niso potrebovali le prijemov vrhunske medicine, ampak tudi razumevanje in prijazno besedo. Zato se ne kaže čuditi, da kariera prof. dr. Pirtoška v času, ko končuje s kliničnim delom, dobiva nadaljevanje na mednarodni ravni – z imenovanjem za neodvisnega strokovnjaka za pravice starejših pri Svetu Združenih narodov za človekove pravice (UNHRC).

Intervju

Znanost

»Nekaj takega, kar se danes zdi še povsem kot znanstvena fantastika, se bo zgodilo hitreje, kot si lahko predstavljamo« – z as. dr. Gašperjem Podobnikom o vlogi umetne inteligence pri zdravljenju raka in mnogih drugih obolenj

Pojavnost onkoloških bolezni narašča, možnosti zdravljenja so vse bolj sofisticirane in natančne, po zaslugi tega pa je med nami vedno več ljudi, ki jim je raka uspelo premagati ali pa je bolezni navkljub njihovo življenje še naprej kakovostno. Na splošno se pri tovrstnih dosežkih medicine ne ukvarjamo kaj dosti z vprašanji, kakšni znanstveno-raziskovalni dosežki omogočajo in spodbujajo tovrstni napredek – pa vendar jih velja izpostaviti, zlasti v primerih vizije, ki v tovrstne prijeme vse pogosteje uspešno vtke tudi zmogljivosti umetne inteligence, kar se, ko noviteta zaživi na klinični ravni, odrazi v še izboljšani kakovosti in varnosti zdravljenja.

Intervju

Varnost in kakovost

Dr. Božidar Voljč: »Blagor bolnika je najvišji zakon. Temu je treba slediti. Ne levim ne desnim, samo bolniku!«

Za dr. Božidarja Voljča, upokojenega zdravnika družinske medicine, predsednika državne komisije za medicinsko etiko in strokovnega sodelavca združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija, lahko z vso upravičenostjo rečemo, da je starosta slovenske medicine, ki prvine njenega delovanja pozna v srži. Kot zdravnik je delal v času, ko čakalnih vrst še ni bilo, ampak je bolnik, četudi je na določeni dan moral vzeti v zakup kar precej čakanja, še istega dne, ko je obiskal osebnega zdravnika, prišel na vrsto tudi pri ustreznem specialistu. Neredki se z nostalgijo spominjajo takega pristopa, medtem ko ga številni, če govorimo o mlajših generacijah, niso nikoli izkusili. In čeprav ima sodobna medicina na voljo možnosti, s katerimi pred desetletji obolelim še ni bilo mogoče pomagati ali jih celo pozdraviti, pa danes po logistični plati prihaja do vse preveč kratkih stikov.

Intervju

Varnost in kakovost

Dr. Gregor Kavčič: »Ni bilo prav nobenega umetnega podaljševanja ali preskakovanja vrst, kaj šele oškodovanja pacientov – lahko rečem le, da so te obtožbe popolnoma deplasirane in nore«

»Pacienti nismo postavke v excel tabeli, nismo predmet statistike in nismo pogajalski material. Smo ljudje z imeni, družinami, bolečinami in upanji. Dovolj je birokracije, političnih obračunavanj, pritiskov in nerazumnih odločitev vodstev, zaradi katerih na koncu vedno izgubijo pacienti.« Ta kratki izsek je vzet iz pisma pacientov, s katerim so ti javno izrazili podporo ortopedu dr. Gregorju Kavčiču, ki ga je vodstvo Splošne bolnišnice Novo mesto konec novembra lani odpustilo, češ da je sistem javnega zdravstva zlorabljal sebi v prid in na ta način oškodoval tudi bolnike. Pacienti v svojem javnem odzivu spregovorijo o popolnoma drugačnih izkušnjah. Njihova pripoved je v popolnem sozvočju z ostalimi odzivi. Tudi pričevanja zdravniških kolegov dr. Kavčiča, ki so skupaj z njim postavili temelje specifičnemu, uigranemu pristopu v delovanju ortopedskega oddelka in »novomeške šole«, prinašajo informacije, ki so v popolnem nasprotju s trditvami vodstva in odločevalcev. Prav tako so si medicinske sestre oziroma celotno negovalno osebje ortopedskega oddelka edini v izražanju popolne podpore odslovljenemu zdravniku.

Intervju

Hematologija

»CAR-T terapija za nekatere bolnike s krvnimi raki predstavlja edino preostalo možnost za preživetje, zato res ne bi smeli zapravljati časa z birokracijo«

CAR-T celična terapija je najnaprednejša oblika zdravljenja s presaditvijo avtolognih celic. Bolniku s krvnim rakom, ki mu ne pomaga (več) nobeno drugo zdravljenje, odvzamejo imunske celice, ki jih v laboratoriju »naučijo« prepoznati rakave celice; ko tako nadgrajene imunske celice namnožijo in jih vrnejo v organizem obolelega, te napadejo maligne celice in jih uničijo. Na ta način bolniku, pri katerem so bile sicer izčrpane že vse možnosti zdravljenja, sodobna medicina pomaga ohraniti življenje in celo povrniti zdravje. Tak pristop ni znanstvena fantastika, ampak je že postal del najnaprednejših pristopov v klinični praksi. Pri nas naj bi ta metoda, temelječa na pripravi oziroma izdelavi lastnih CAR-T produktov, zaživela že pred časom – z izdatno pomočjo donacij za nakup CAR-T naprav. Na klinični in akademski ravni je vse nared, zatika se pri regulatornih postopkih ...

Intervju

Rak

Rak prostate in iskanje ključa, ki bo odklenil vrata do boljšega zdravja slovenskih moških: video pogovora o pomenu pomoči na podlagi osebne izkušnje

Najpogostejši rak, za katerim zbolevajo moški na Slovenskem, je rak prostate. Bolezen ni enoznačna. Po eni strani namreč rak na prostati lahko napreduje zelo počasi in v takem primeru zadostuje zgolj redno spremljanje. Resno skrb pa vzbuja agresivna oblika te onkološke bolezni, ki je danes, tudi ali predvsem na račun prepozno odkrite bolezni, vse prepogosto usodna. Slovenija je tako po zbolevnosti kot po umrljivosti zaradi raka prostate nad evropskim povprečjem. Breme bolezni naj bi se zmanjšalo z uvedbo presejalnega programa za raka prostate, ki pa še ne bo zaživel prav kmalu. Nujni so tudi drugi preventivni ukrepi – in skrajni čas je, da moški začnejo bistveno bolje skrbeti za svoje zdravje, tudi tako, da se k zdravniku odpravijo prej, preden resno zbolijo.

Intervju

Varnost in kakovost

»Če živimo deset let dlje, to ne sme pomeniti, da deset let več jemljemo terapijo za tri različne kronične bolezni, ampak bi morali podaljšati zdravi del življenja – v to je treba vlagati«

Samohvala odločevalcev, kaj vse da je bilo v zadnjem obdobju doseženo v smislu izboljšanja javnega zdravstva, se zdi dokaj krhka. Spreminjevalci sistemskih okvirov so sicer resda zaverovani v doseženo, toda zdravniki pa tudi ostale profesije, ki (so)delujejo v postopkih zdravljenja, danes v klinični praksi nimajo nič manj težav kot pred nekaj leti – v resnici se nabor sistemsko povzročanih kratkih stikov povečuje, čakalne vrste se še vedno podaljšujejo, prenekateri bolnik pa pride na vrsto šele, ko je njegova bolezen že napredovala. In ti bolniki se ne oglašajo v javnosti. Ne hvalijo odločevalskih dosežkov, ne prerekajo se po družbenih omrežjih in ne obnašajo se, kot da bi po zaslugi virtualnega sprehajanja po spletu imeli v mezincu vso znanost tega sveta; srečni so, če jim po zaslugi predanega tima in optimalnega zdravljenja uspe ohraniti tisto, kar je bilo vedno najbolj neprecenljivo: zdravje. O tem, kakšne so danes možnosti za udejanjanje zdravniškega poslanstva v skrbi za dobro pacienta in kateri so glavni izzivi pa tudi dosežki na poti k nujni posodobitvi sistemskih okvirov, sem se poglobljeno pogovorila z infektologinjo prof. dr. Bojano Beović, predsednico Zdravniške zbornice Slovenije.

Intervju

Nujna stanja

»Pri nakupu reševalnih helikopterjev se je pokazala nekompetentnost, nezainteresiranost ali pa politična nemoč ministrstva za zdravje«

»Naj povem po domače. V zdravstvenem domu, ki ga vodim, redno kupujemo reševalna vozila. Če pri tem potegnem vzporednico z izborom helikopterjev, je to enako, kot če bi nam policijska postaja kupila policijsko marico in nam rekla, da bomo odslej reševanja izvajali s tem prevoznim sredstvom, ki ga sicer lahko opremimo po svoje, to pa je tudi vse. Zato bom zelo neposreden: pri nakupu reševalnih helikopterjev se je pokazala nekompetentnost, nezainteresiranost ali pa politična nemoč ministrstva za zdravje na tem področju. Resorno ministrstvo bi namreč moralo imeti vodilno vlogo, pripraviti razpis in šele po nakupu optimalnih helikopterjev bi te lahko dali v upravljanje policiji – pod pogoji civilnega letalstva, pod pogoji nujne medicinske pomoči oziroma stroke,« ob rob zapletom pri izboru dveh reševalnih helikopterjev poudarja prim. dr. Iztok Tomazin, zdravnik družinske in urgentne medicine, izkušen gorski reševalec, zdravnik letalec pa tudi direktor zdravstvenega doma v Tržiču.

Intervju

Varnost in kakovost

»Vsaka čakalna doba, zlasti pri določenih diagnozah, pomeni tudi večjo umrljivost na čakalni listi – če tega ne meriš, problema ne vidiš in ostaja skrit«

Prof. dr. Marko Noč, interventni kardiolog in dolgoletni predstojnik Kliničnega oddelka za interno intenzivno medicino UKC Ljubljana, se je v skrbi za paciente nemalokrat srečal s sistemskimi ovirami, ki vse prej kot spodbudno vplivajo na potek kliničnega dela, pa tudi s koruptivnim dogajanjem, pogojenim z dobavo medicinskega materiala, na kar je v zadnjih letih zavzeto opozarjal in predlagal konkretne rešitve. V sistemu javnega zdravstva je namreč, kot ugotavlja, vse preveč anomalij, ki bolniku otežujejo dostop do zdravstvenih storitev, izvajalcem pa onemogočajo nemoteno, kakovostno in varno delo.

Intervju

Varnost in kakovost

»Ogorčeni smo nad kolegico, ki je zasnovala zakon o psihoterapevtski dejavnosti, nad njenimi sodelavci, nad ministrico za zdravje in nad vlado, ki jo je prenekateri od nas tudi volil«

S psihiatrinjo in sistemsko psihoterapevtko Bredo Jelen Sobočan sva se pogovarjali na nevihtni ponedeljek, ki je presekal dolgo trajajoči vročinski val in je zelo povedno simboliziral turbulentno dogajanje, povezano s sprejemanjem predloga zakona o psihoterapevtski dejavnosti. Dokument naj bi namreč pod krinko urejanja tega področja, za katerega v slovenski družbi na prostem trgu ni regulative, vnesel zmedo v sfero kliničnega dela, ki deluje v skladu z visokimi strokovnimi standardi. Kakšni so bili skriti nameni »ureditve razmer«, smo izvedeli pred nekaj dnevi, ob razkritju, da za pripravo zakona ne tičita le politična oholost in namerna obstrukcija klinične stroke, ampak tudi zloraba položaja in odsotnost integritete, na katero se sicer sklicujejo na ministrstvu za zdravje. A zgodba se še ni končala, kajti tudi odločitev politike, da odločanje o predlogu zakona prestavi na jesenski čas, ne drži več; sporni dokument se je namreč že znašel na dnevnem redu izredne seje državnega zbora, ki se bo odvila še pred začetkom parlamentarnih počitnic.

Intervju

Varnost in kakovost

»Skrbi nas, da bodo v skrb za duševno zdravje otrok in mladostnikov vstopile prakse, ki so klinično nepreverjene in vprašljive kakovosti – predvsem pa nas skrbi, kako bomo posameznika zaščitili pred neodgovornim ravnanjem«

Ker je psihoterapija najzahtevnejša oblika zdravljenja duševnih motenj in bolezni, klinični psihologi ter pedopsihiatri, ki skrbijo za otroke in mladostnike s tovrstnimi težavami, ostro zavračajo predvideno zniževanje strokovnih kriterijev, kakršnega prinaša predlagani zakon o psihoterapevtski obravnavi. Zakaj bi uvedba takšnega pristopa nedopustno znižala kriterije, ki jim mora zadostiti nekdo, ki mu je zaupana strokovna skrb za duševno zdravje otrok? In kako je mogoče, da opozorila, koliko nepopravljive škode bi to lahko povzročilo pri zdravljenju mladih s težavami v duševnem zdravju, preprosto ne zaležejo?

Intervju

Varnost in kakovost

»Pričakujemo, da se bodo čakalne dobe, če bo zakon o psihoterapevtski dejavnosti sprejet, še podaljšale«

Vlada je soglašala z vsebino zakona o psihoterapevtski dejavnosti, ki naj bi v Sloveniji uzakonil najnižje kriterije za izvajanje psihoterapije v EU. Podobno sporočilo dobivamo tudi od zakonodajne oblasti, saj so poslanci predlaganemu dokumentu v sklopu prve obravnave prižgali zeleno luč za nadaljevanje zakonodajnega postopka. Je mogoče, da bodo oporekane rešitve – kljub vsem opozorilom medicinske stroke ter številnih združenj bolnikov – zaživele tudi v praksi? Ali sploh še obstaja možnost, da odločevalci prisluhnejo klinični stroki?

Intervju

Varnost in kakovost

Prof. dr. Samo Zver o boju s sistemskimi mlini na veter: »Če za bolne ni poskrbljeno tako, kot bi moralo biti, bo denar, ki bi moral biti namenjen pacientom, šel za jahte ...«

Boj s sistemskimi mlini na veter je v medicini oziroma v javnem zdravstvu postal stalnica. To predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC prof. dr. Samo Zver, ki poleg predstojništva, nenehnega prizadevanja za dobro obolelih pa tudi spoprijemanja s težavami na račun parkinsonove bolezni, ki na osebni ravni usmerja tok njegovega življenja, še kako dobro ve. Je namreč eden od mnogih, ki si iskreno prizadevajo za boljši jutri zdravnikov, medicinskih sester, celotnega zdravstvenega tima in nasploh vseh zaposlenih v zdravstvu – predvsem pa bolnikov s krvnimi obolenji, ki jih na oddelku rešujejo iz krempljev bolezni in jih vračajo v življenje. Vendar to kompleksno klinično opravilo v javnem zdravstvu vse prepogosto naleti na številne resne, marsikdaj tudi nepremostljive ovire.

Intervju

Varnost in kakovost

»Če smo nekomu rešili življenje in ga za pete potegnili iz nebes, ali mu nismo moralno dolžni zagotoviti tudi dostojnega, nebolečega življenja?«

Mag. Klemen Grabljevec, predstojnik Oddelka za rehabilitacijo pacientov po nezgodni poškodbi možganov, z multiplo sklerozo in nevrološkimi obolenji Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta (URI) Soča, je izvrsten sogovornik. Na močno utrjeni profesionalni poti so ga kalile težke zgodbe pacientov in njihovih bližnjih, ki so, domnevam, še dodatno pripomogle k temu, da o življenju, resnici in pravici razmišlja odprto, iskreno, poglobljeno in je do vsega, kar pri nas krni celovito skrb za zdravje in zdravljenje ter onemogoča zagotavljanje kakovostnega življenja, brez zadržkov kritičen. In ima prav. Zelo prav. Kajti, kot se retorično sprašuje v pogovoru za Zdravstveniportal.si, ki je namenoma umeščen tudi v čas, ko mineva leto dni od začetka stavke slovenskega zdravništva: »Če smo nekomu rešili življenje in ga za pete potegnili iz nebes, ali mu nismo moralno dolžni zagotoviti tudi dostojnega, nebolečega življenja?«

Intervju

Varnost in kakovost

»Se sploh zavedamo, kam drvimo? In da bi bilo treba nekaj ukreniti, da to drvenje ustavimo? Tega, žal, zdravstveni delavci ne moremo narediti sami. Lahko le izražamo svoje nestrinjanje – in to počnemo s to stavko!«

Danes mineva sedem mesecev od začetka zdravniške stavke. S prim. doc. dr. Neno Kopčavar Guček sva se pogovarjali dan pred stavkovnim »jubilejem«, za katerega je v danih okoliščinah težko napovedati, kdaj bo izzvenel. Kot družinska zdravnica se stavki, kot pravi, pridružuje s polnim delovnim angažmajem in zavedanjem, da odločevalci doslej niso naredili nič takšnega, s čimer bi izboljšali možnosti za pravočasno, kakovostno, varno in celovito obravnavo obolelih.

Intervju

Revolt

»Zdravstvo so ljudje. Če ni ljudi, ostanejo le stene. Kdo pa bo skrbel za bolnike?«

Ni države, v kateri se zdravstvo ne bi soočalo s pomanjkanjem zdravnikov in medicinskih sester – in vse iščejo rešitve za premoščanje posledičnih sistemskih težav, ki se vse bolj zrcalijo v pešanju kakovosti in varnosti klinične prakse. Med njimi je tudi Velika Britanija, kjer so, denimo, zaradi akutnega pomanjkanja zdravnikov uvedli profil, ki naj bi pomagal premostiti ta kadrovski manko; to je tako imenovani physician associate, v grobem prevodu bi lahko rekli zdravnikov sodelavec. Je ta poteza z vidika pacientov dobra, smiselna, varna? Mnenja so deljena. Največ pa pove konkretni primer. Tak strokovnjak, čigar izobrazba se niti približno ne more primerjati z izobraževanjem zdravnika, ki traja od 11 do 15 let, je angleškemu dekletu s pljučno embolijo postavil diagnozo dolgotrajni COVID, predpisal ji je tudi terapijo z antidepresivi. Pravi zdravnik pacientke ni videl. Dekle je umrlo. Starši, ki so izvedeli za potek diagnostike in zdravljenja, zdaj tožijo državo. Sistem pa ostaja nespremenjen. Je Slovenija na pospešeni poti, da se pridruži državam in vodstvom držav, ki na poenostavljen način poskušajo reševati izjemno kompleksne javno-zdravstvene sistemske težave?

Intervju

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver: »Če lahko naredim za bolnike vse, čeprav mi zaradi bolezni padajo stvari iz rok, zakaj se tudi regulatorji ne bi bolj angažirali?«

Prof. dr. Samo Zver je človek, za katerega lahko mirno trdimo, da živi za bolnike, ki jih zdravijo na Kliničnem oddelku za hematologijo ljubljanskega UKC. Ta oddelek vodi, vendar nikakor ni zgolj predstojnik. Ostaja predvsem zdravnik. In človek, ki mu je mar. Človek, ki razume. To dokazuje s sleherno pedjo svojega življenja, zato je še vedno pripravljen narediti vse, da bi izboljšal možnosti za ozdravitev najtežje bolnih. Pri tem mu parkinsonova bolezen, s katero se spopada, na pot postavlja številne prepreke, vendar ji ne pusti, da bi ga ustavila. Ne popusti in nadaljuje s premikanjem meja.

Intervju

Varnost in kakovost

»Konopljo pri nas uporablja 80 odstotkov bolnikov z rakom – vprašanje pa je, ali bomo tem pacientom omogočili varno uporabo in dostop do preverjenih in kakovostnih proizvodov«

O uporabi konoplje se bo pri nas odločalo na posvetovalnem referendumu, pri čemer je razmislek usmerjen tudi ali predvsem v manko regulative, saj takšno stanje onkološkim ter mnogim drugim bolnikom, ki so redni uporabniki kanabinoidov, ne omogoča, da bi se o tem posvetovali z zdravnikom. Z zdravnikom, ki bi znal ločiti zrnje od plev, ki bi znal predpisano zdravljenje uskladiti s tovrstnimi podpornimi odmerki, predvsem pa preprečiti tveganja, ki jih prinaša uživanje pripravkov, pri katerih ni mogoče preveriti sestave in ki si jih oboleli odmerjajo sami, po lastni presoji ali pa se oprejo na navodila na embalaži, čeprav ta niso nujno prava glede na naravo njihove bolezni. O tovrstnih izzivih sem se za Zdravstveniportal.si pogovarjal z doc. dr. Tanjo Bagar, pri kateri je področje uporabe konoplje v medicini že pred leti zbudilo raziskovalnega duha in ki danes na fakulteti Alma Mater Europaea – ECM (Evropski center Maribor) predava mikrobiologijo, biokemijo in ekoremediacijske vsebine.

Intervju

Revolt

»Bolniki na svoji koži občutijo, kako se 'krepi' javno zdravstvo«

»Zaposlen sem v javnem zdravstvenem sistemu oziroma v javnem zdravstvenem zavodu – ker verjamem, da je to najbolj učinkovit in dostopen sistem za vse ljudi,« je v intervjuju za Zdravstveniportal.si poudaril Rok Ravnikar, ki kot družinski zdravnik dela v Zdravstvenem domu dr. Jurija Polca Kamnik, sicer pa je tudi predsednik odbora za osnovno zdravstvo pri zdravniški zbornici.

Intervju