Varnost in kakovost

»Več ko nas bo, močnejši bomo!« – pred jutrišnjo ustanovitvijo krovne zveze organizacij pacientov

V Sloveniji imamo približno 2000 različnih asociacij, društev, združenj in zvez, ki se ukvarjajo s področjem zdravja in ki zastopajo interese bolnikov v kompleksnem sistemu, v katerem je danes veliko možnosti in priložnosti zapisanih le še na papirju. V praksi je namreč dobršen nabor pravic zaradi neustreznih, zastarelih in aktualni patologiji ne dovolj prilagojenih sistemskih okvirov marsikdaj nedosegljiv, nedostopen. V preteklosti se je zvrstilo kar nekaj pobud po ustanovitvi krovne organizacije – da bi tudi pacienti dobili možnost za doprinos k preoblikovanju zdravstvenega sistema, saj bi z vpetostjo v pripravo zakonskih in podzakonskih aktov na podlagi lastnih izkušenj lahko najbolj neposredno opozorili na pomanjkljivosti ali nepravilnosti, ki krnijo dostopnost do kakovostnih in varnih pa tudi ažurnih zdravstvenih storitev, do celovite obravnave in do rehabilitacije. Noben od tovrstnih poskusov ni bil uspešen. Zato je skorajšnjo ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije mogoče razumeti kot napoved dolgo pričakovanega premika, po katerem bodo pacienti pod okriljem krovne organizacije tudi pri nas dobili aktivnejšo vlogo pri sodelovanju z ostalimi akterji v sferi zdravstva in socialnega varstva.

Organizacija

Ministrstvo za zdravje mora najprej potegniti zasilno zavoro in zaustaviti kadrovski beg, potem pa pospešeno urediti razmere v zdravstvu ter pacientom zagotoviti ažurno, kakovostno in varno obravnavo

»Bolniki pogosto opozarjamo, da bi zdravniki morali imeti boljše pogoje za delo, da je razbremenitev dela, ki se marsikje odvija kot za tekočim trakom, nujna. Zelo dobro se zavedamo, da bi zdravniki za posameznega bolnika morali imeti na voljo toliko časa, kot ga konkretni pacient potrebuje – vendar v praksi niti približno ni tako.« Čeprav je že tri leta ni več med nami, njene besede in misli še vedno odmevajo in ostajajo aktualne. Mojca Senčar, dolgoletna predsednica slovenskega združenja Europa Donna in neutrudna borka za pravice pacientov, ki bi morali imeti – ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo – enake možnosti za zgodnje odkritje bolezni ter za kakovostno, učinkovito, varno in celovito zdravljenje, bi bila aktualnih obetov na tem področju vesela. Na obzorju so namreč številne spremembe, med drugim ustanovitev zveze pacientov, ki bo paciente lahko zastopala še glasneje in odločneje. Eden od pomembnih korakov pa se je zgodil že v sklopu strokovnega dogajanja, povezanega z nizanjem dobrih praks na primarni ravni zdravstvenega varstva in z opozarjanjem na spremembe, ki so, da bi pacientom lahko zagotovili optimalno oskrbo, absolutno nujne.

Reforma

Danijel Bešič Loredan, minister za zdravje: »Popolnoma nepošteno, nestrokovno in nesmiselno bi bilo, če bi ljudem dajali upanje, da bomo razmere uredili že v treh mesecih!«

Danijel Bešič Loredan je bil vedno med tistimi zdravniki, ki so si upali javno opozoriti na anomalije v našem zdravstvenem sistemu, na nepravilnosti, sistemsko in individualno pogojene, ki so onemogočale udejanjanje ažurne, strokovno neoporečne, kakovostne in varne storitve v dobro bolnikov. Zdaj je pristal na drugi strani. Postal je minister za zdravje in v njegovih rokah ter rokah njegove ekipe, ki jo v teh dneh še dopolnjuje, so težke odločitve in poteze. Te bodo pomembno vplivale ne le na prihodnost slovenskega zdravstva, ampak tudi na verodostojnost tega nadvse pomembnega stebra družbe, od katerega je odvisno dobro celotnega prebivalstva. Kakšne so napovedi nove ministrske ekipe in kaj v resnici lahko pričakujejo zavarovanci oziroma bolniki, ki v zdravstvenem sistemu zaradi številnih nedoslednosti, anomalij in korupcije v zadnjih letih niso pristali v središču dogajanja, ampak na obrobju, odrinjeni v nepregledne čakalne vrste? Bo novi minister za zdravje kos izzivom, pred katerimi so vedno znova klecnili njegovi predhodniki?

Varnost in kakovost

So danes, tri leta po revoltu zaradi »umiranja« družinske medicine, razmere v zdravstvu kaj boljše? Ne, še slabše so!

Že zgolj tri danosti, ki danes narekujejo delo (mladih) zdravnikov, povedo veliko o sistemskem in sistematičnem slabšanju pogojev za varno in poglobljeno strokovno delovanje, kar na koncu občutijo predvsem pacienti: delo v nevarnih okoliščinah zaradi prezrtih standardov in normativov, delo brez (ustreznega) mentorstva in istočasna razporeditev na več delovišč. Verjetno se v tem kontekstu marsikdo spomni apela družinskih zdravnikov iz kranjskega zdravstvenega doma, ki so pred tremi leti opozorili na nevzdržne razmere zaradi pomanjkanja strokovnega kadra in preobilice administrativnega dela; to se zajeda v že tako ali tako skopo odmerjeni čas za paciente, kajti ti ne potrebujejo le recepta ali napotnice, ampak tudi pregled in posvet o bolezni, ki jih tare. In do danes se ni kaj dosti spremenilo, vsaj ne na bolje.

Znanost

Bo Slovenija valilnica medicinskega kadra za druge države ali pa bomo vendarle izboljšali razmere v zdravstvu in v akademski medicini, tudi z novim Nacionalnim univerzitetnim medicinskim centrom?

Dobro leto je minilo, odkar so akademiki na vlado naslovili pobudo za izgradnjo novega Nacionalnega univerzitetnega medicinskega centra, ki bo namenjen zdravljenju najtežjih obolenj in obravnavi bolnikov z vseh koncev Slovenije – da v prihodnje ne bi bilo več tako, kot je zdaj, ko sta oba univerzitetna klinična centra, ljubljanski in mariborski, istočasno tudi v vlogi regijske bolnišnice. To namreč pomeni, da bolniki z najtežjimi obolenji »tekmujejo« s prebivalci Ljubljane in Maribora za iste postelje. Za postelje, ki bi jih bilo morda dovolj, vendar ni zadosti strokovnega kadra, tako zaradi slabega načrtovanja v preteklosti kot tudi zato, ker zdravniki, medicinske sestre in predstavniki drugih profesij v zadnjih letih pospešeno bežijo bodisi iz svojega poklica bodisi iz Slovenije, kajti razmere, ki omogočajo strokovno, kakovostno in varno delo, so drugje neprimerljivo boljše. Odziva na omenjeno pobudo ni, vsaj ne omembe vrednega – kljub temu, da po izkustveni plati tudi vsak pacient dobro ve, kako mukotrpno in nemalokrat tudi nedopustno dolgo zna biti čakanje na diagnostiko in zdravljenje, na strokovno obravnavo, ki je za obolelega nemalokrat vitalnega pomena.

Znanost

Slovenski genom – da bo redke in redko prepoznane bolezni mogoče odkriti bistveno prej, ne šele po dolgih letih tavanja po diagnostičnih poteh in stranpoteh

Da redke bolezni niso tako zelo redke, vemo – eno izmed takšnih obolenj ima namreč vsak dvatisoči prebivalec Slovenije, ki dobro ve, kako mukotrpna in dolgotrajna je pot do prave diagnoze. Tavanje od Poncija do Pilata se lahko vleče tudi osem let ali več, nemalokrat je zaznamovano z napačnimi diagnozami in napačnimi zdravljenji, kar pomeni, da se kakovost življenja obolelega opazno poslabšuje. Po drugi strani pa je danes na voljo genomska diagnostika, eno izmed najnaprednejših orodij sodobne medicine, ki lahko pripomore k izrazitemu skrajšanju diagnostične poti. In na tej poti, na kateri je danes na voljo vse več genskih zdravil, bo pomembno vlogo odigral slovenski genom.

Redke bolezni

Bolniki z redkimi boleznimi vendarle dočakali pomembne sistemske premike – vključno z obljubo o vzpostavitvi specializiranih multidisciplinarnih timov

Čeprav pojavnost redkih bolezni ni pogosta, je bolnikov z redkimi obolenji, ki jih danes medicina pozna približno 8000, veliko. Samo pri nas naj bi katero od teh bolezni, pa naj gre za redke krvne bolezni, distrofije, za bulozno epidermolizo, fabryjevo, gaucherjevo ali huntingtonovo bolezen, fenilketonurijo, distonijo, marfanov sindrom ali za katerokoli drugo redko obolenje, imelo več kot 100.000 posameznikov. Toda mnogi med njimi tega ne vedo, ker (še) nimajo prave diagnoze. Te bolezni so še vedno pozno prepoznane, kar je za obolele lahko tudi usodno – po drugi strani pa za ta obolenja nemalokrat ni zdravil, ki bi preprečila napredovanje bolezni ali omogočila ozdravitev, saj farmacevtska industrija zaradi redke pojavnosti teh obolenj pogosto ni zainteresirana za dolgo raziskovalno pot, na kateri bi se v znanstveno-raziskovalnem fokusu našlo najboljše možno zdravilo. Po drugi strani pa se slovenska medicina tudi na tej ravni lahko pohvali s številnimi inovacijami, z izjemnimi dosežki in vse bolj spodbudnimi obeti za obolele; da bi se vsi postopki obravnave odvijali nemoteno, je nujna vzpostavitev sistemskih okvirov, kjer jih še ni – ali pa so ti preveč ohlapni, zgolj začasni.

Ukrepi

Vlada ukinja ukrepe v opreki s predlogi stroke. Kdaj bodo brez mask lahko tudi učenci med poukom?

V zadnjem času napovedovana opustitev obveznih ukrepov, sprejetih zaradi preprečevanja širjenja okužb z novim koronavirusom, je danes dobila epilog. Vsaj delni. Vlada je na dopisni seji sprejela odločitve, ki pa so opazno v opreki s predlogi strokovne skupine. Medtem ko bi slednja za zdaj le delno odpravila pogoj PCT, med učenci pa med poukom opustila obvezno uporabo zaščitnih mask, se je vlada odločila drugače: uporaba mask v sklopu izobraževalnega procesa ostaja v veljavi, PCT pa se odpravlja v celoti, razen nekaterih izjem. Ob tem se človek utemeljeno vpraša, zakaj takšna odločitev, ki se v resnici ne zdi tehtna – predvsem, kar se tiče otrok in čimprejšnje normalizacije njihovega življenja, kot je predlagala tudi epidemiološka stroka.

Revolt

Zaradi stavke bodo danes v zdravstvu in socialnem varstvu zagotovljene le nujne storitve

Danes med 10. in 16. uro bodo lekarne po Sloveniji zaprte. Za nujne primere bodo na voljo le posamezne dežurne enote, ki bodo delovale po nedeljskem režimu – to pomeni, da bo v lekarni mogoče dvigniti le zdravila na recept, predpisana 16. februarja, in zdravila z oznako »nujno«. Bolniki oziroma zavarovanci pa bodo v času stavke zaposlenih v dejavnostih zdravstva in socialnega varstva, med katerimi so tudi lekarniški farmacevti, v lekarni lahko prejeli le po eno zdravilo brez recepta za blaženje bolečin in zniževanje povišane telesne temperature. V zdravstvenih domovih in bolnišnicah bodo zagotavljali nujno medicinsko pomoč, nego in oskrbo; (posebni) socialno-varstveni zavodi bodo delovali kot ob nedeljah; v zavodih za usposabljanje in v varstveno-delovnih centrih bodo med stavko opustili vse nenujne storitve; centri za socialno delo pa bodo zagotavljali le nujno prvo socialno pomoč, medtem ko se bo pri pomoči družini na domu izvajal celoten nabor storitev.

Skrb za čisto okolje

Ves svet opozarja na nedopustno naraščajoče breme raka, Slovenija pa še bolj na široko odpira vrata rakotvornemu onesnaževanju?

Simbolično, ob svetovnem dnevu boja proti raku, ko ves svet opozarja na nedopustno naraščajoče breme raka in na nujnost zagotavljanja čim bolj zdravega okolja, da bi preprečili nadaljnjo porast bremena te bolezni, so slovenski zdravniki ponovno poslali v eter opozorilo o nedopustnem dogajanju pri sprejemanju uredbe o sežigu komunalnih odpadkov. Se samo zdi ali pa je res, da slovenska politika, ki pri zakonodajnem obvladovanju onesnaževalske industrije že sicer zaostaja za razvitimi državami, namerava še bolj na široko odpreti vrata rakotvornemu onesnaževanju? So interesi industrije in politike res pomembnejši od zdravja ljudi?