Znanost

Slovenski genom – da bo redke in redko prepoznane bolezni mogoče odkriti bistveno prej, ne šele po dolgih letih tavanja po diagnostičnih poteh in stranpoteh

Da redke bolezni niso tako zelo redke, vemo – eno izmed takšnih obolenj ima namreč vsak dvatisoči prebivalec Slovenije, ki dobro ve, kako mukotrpna in dolgotrajna je pot do prave diagnoze. Tavanje od Poncija do Pilata se lahko vleče tudi osem let ali več, nemalokrat je zaznamovano z napačnimi diagnozami in napačnimi zdravljenji, kar pomeni, da se kakovost življenja obolelega opazno poslabšuje. Po drugi strani pa je danes na voljo genomska diagnostika, eno izmed najnaprednejših orodij sodobne medicine, ki lahko pripomore k izrazitemu skrajšanju diagnostične poti. In na tej poti, na kateri je danes na voljo vse več genskih zdravil, bo pomembno vlogo odigral slovenski genom.

Redke bolezni

Bolniki z redkimi boleznimi vendarle dočakali pomembne sistemske premike – vključno z obljubo o vzpostavitvi specializiranih multidisciplinarnih timov

Čeprav pojavnost redkih bolezni ni pogosta, je bolnikov z redkimi obolenji, ki jih danes medicina pozna približno 8000, veliko. Samo pri nas naj bi katero od teh bolezni, pa naj gre za redke krvne bolezni, distrofije, za bulozno epidermolizo, fabryjevo, gaucherjevo ali huntingtonovo bolezen, fenilketonurijo, distonijo, marfanov sindrom ali za katerokoli drugo redko obolenje, imelo več kot 100.000 posameznikov. Toda mnogi med njimi tega ne vedo, ker (še) nimajo prave diagnoze. Te bolezni so še vedno pozno prepoznane, kar je za obolele lahko tudi usodno – po drugi strani pa za ta obolenja nemalokrat ni zdravil, ki bi preprečila napredovanje bolezni ali omogočila ozdravitev, saj farmacevtska industrija zaradi redke pojavnosti teh obolenj pogosto ni zainteresirana za dolgo raziskovalno pot, na kateri bi se v znanstveno-raziskovalnem fokusu našlo najboljše možno zdravilo. Po drugi strani pa se slovenska medicina tudi na tej ravni lahko pohvali s številnimi inovacijami, z izjemnimi dosežki in vse bolj spodbudnimi obeti za obolele; da bi se vsi postopki obravnave odvijali nemoteno, je nujna vzpostavitev sistemskih okvirov, kjer jih še ni – ali pa so ti preveč ohlapni, zgolj začasni.

Ukrepi

Vlada ukinja ukrepe v opreki s predlogi stroke. Kdaj bodo brez mask lahko tudi učenci med poukom?

V zadnjem času napovedovana opustitev obveznih ukrepov, sprejetih zaradi preprečevanja širjenja okužb z novim koronavirusom, je danes dobila epilog. Vsaj delni. Vlada je na dopisni seji sprejela odločitve, ki pa so opazno v opreki s predlogi strokovne skupine. Medtem ko bi slednja za zdaj le delno odpravila pogoj PCT, med učenci pa med poukom opustila obvezno uporabo zaščitnih mask, se je vlada odločila drugače: uporaba mask v sklopu izobraževalnega procesa ostaja v veljavi, PCT pa se odpravlja v celoti, razen nekaterih izjem. Ob tem se človek utemeljeno vpraša, zakaj takšna odločitev, ki se v resnici ne zdi tehtna – predvsem, kar se tiče otrok in čimprejšnje normalizacije njihovega življenja, kot je predlagala tudi epidemiološka stroka.

Revolt

Zaradi stavke bodo danes v zdravstvu in socialnem varstvu zagotovljene le nujne storitve

Danes med 10. in 16. uro bodo lekarne po Sloveniji zaprte. Za nujne primere bodo na voljo le posamezne dežurne enote, ki bodo delovale po nedeljskem režimu – to pomeni, da bo v lekarni mogoče dvigniti le zdravila na recept, predpisana 16. februarja, in zdravila z oznako »nujno«. Bolniki oziroma zavarovanci pa bodo v času stavke zaposlenih v dejavnostih zdravstva in socialnega varstva, med katerimi so tudi lekarniški farmacevti, v lekarni lahko prejeli le po eno zdravilo brez recepta za blaženje bolečin in zniževanje povišane telesne temperature. V zdravstvenih domovih in bolnišnicah bodo zagotavljali nujno medicinsko pomoč, nego in oskrbo; (posebni) socialno-varstveni zavodi bodo delovali kot ob nedeljah; v zavodih za usposabljanje in v varstveno-delovnih centrih bodo med stavko opustili vse nenujne storitve; centri za socialno delo pa bodo zagotavljali le nujno prvo socialno pomoč, medtem ko se bo pri pomoči družini na domu izvajal celoten nabor storitev.

Skrb za čisto okolje

Ves svet opozarja na nedopustno naraščajoče breme raka, Slovenija pa še bolj na široko odpira vrata rakotvornemu onesnaževanju?

Simbolično, ob svetovnem dnevu boja proti raku, ko ves svet opozarja na nedopustno naraščajoče breme raka in na nujnost zagotavljanja čim bolj zdravega okolja, da bi preprečili nadaljnjo porast bremena te bolezni, so slovenski zdravniki ponovno poslali v eter opozorilo o nedopustnem dogajanju pri sprejemanju uredbe o sežigu komunalnih odpadkov. Se samo zdi ali pa je res, da slovenska politika, ki pri zakonodajnem obvladovanju onesnaževalske industrije že sicer zaostaja za razvitimi državami, namerava še bolj na široko odpreti vrata rakotvornemu onesnaževanju? So interesi industrije in politike res pomembnejši od zdravja ljudi?

Revolt

Za polnjenje polic v trgovini 6,34 evra na uro, za zdravljenje in reševanje življenj v urgentnem centru pa 5,57 evra na uro

»Smo mladi zdravniki res zaslužkarji, kot nam očitajo facebook anonimneži in kot bi lahko sklepali iz pogostih odzivov v javnosti?« Odgovor na omenjeno retorično vprašanje in tovrstne pavšalne trditve v hipu ovrže že obisk spletne strani Mladih zdravnikov Slovenije, kjer je objavljenih nekaj deset njihovih plačilnih list. A ker si marsikdo ne bo vzel časa, da bi pregledal te podatke, velja izpostaviti samo dve primerjavi, s katerima je pravo (ne virtualno!) resničnost ponazoril predstavnik mladih zdravnikov Luka Puzigaća. »Trenutno študentski servis ponuja plačilo za polnjenje trgovinskih polic v višini 6,34 evra neto na uro; to je več, kot prejme zdravnik pripravnik, ki dela v urgentnem centru ljubljanskega UKC in na uro zasluži 5,57 evra neto. Prek študentskega servisa je, denimo, mogoče zaslužiti deset evrov neto na uro za odvzem brisov HAGT; po drugi strani pa specializant anesteziologije, ki dela v COVID enoti intenzivne terapije v UKC Ljubljana – in ki bo nekomu s pozitivnim testom in resnejšimi zapleti po okužbi s SARS-CoV-2 pomagal pri nujnem invazivnem zdravljenju v bolnišnici –, prejme nič več in nič manj kot 8,41 evra neto.«

Skrb za čisto okolje

Sežig in sosežig odpadkov: zdravniki ponovno povzdignili glas in vzeli v bran življenja, ki jih pri nas s pomočjo zakonodajne zelene luči nemoteno ogrožajo okoljski onesnaževalci

V Avstriji tovarne, ki izvajajo sežig in sosežig, uporabljajo tako sofisticirano tehnologijo, da z omenjeno dejavnostjo, ki je sicer okoljsko zelo obremenjujoča, povzročajo manjše onesnaženje od mimovozečega avta. Pri nas je drugače: tovrstna industrija se hvali z milijonskimi dobički in v isti sapi zagotavlja, da bodo takšno tehnologijo, ki bo pred polutanti bistveno bolje obvarovala tako okolje kot zdravje ljudi, uvedli »že« v prihodnjih desetletjih. Ljudje, ki živijo na teh območjih, pa še vedno zbolevajo in veliko prezgodaj umirajo, bistveno pogosteje, kot drugod po Sloveniji, kjer takšnega onesnaževanja ni. Izpusti so pri nas, če pogledamo vrednosti, ki naj bi jim zadostile članice EU, enormni – zgodi pa se nič. Vedno je vse »v dovoljenih mejah, v skladu z zakonodajo«. Že leta in desetletja je tako. Pa to ni le problem prebivalcev srednje Soške doline, Celja, Krškega, Rač ali kateregakoli mesta, v katerem prebivalce dušijo izpusti sežigalnic in tovarn – to je resna težava, ki jo mora Slovenija vsaj v dobro naših zanamcev čim prej in čim celoviteje rešiti. Uredba o sežiganju komunalnih odpadkov, ki je trenutno v pripravi, namreč kaže, da so odločevalci pripravljeni dopustiti še dodatno poslabšanje stanja, ki je že zdaj nedopustno.

Cepljenje

Kako ustaviti prilivanje olja na ogenj epidemije, ki je že prešla v peti val

Ker se pri nas še vedno skoraj četrtina prebivalstva (23 odstotkov), starejšega od 50 let, iz najrazličnejših razlogov ni odločila za zaščito s cepljenjem, ti posamezniki v obdobju izjemno hitrega naraščanja okužb z novim koronavirusom ostajajo izpostavljeni hujšemu poteku bolezni in zapletom, ki zahtevajo zdravljenje v enotah intenzivne terapije in so za premnoge obolele usodne. Zato je vrh slovenske medicinske stroke pozval k takojšnji uvedbi pravila PC (preboleli, cepljeni), ne več PCT (preboleli, cepljeni, testirani).

Reforma

Družinski zdravnik za pregled enega pacienta prejme evro, če ima veliko pacientov, pa se plačilo zniža na 50 centov – to je le en podatek iz sinočnjega ultimativnega klica na pomoč Mladih zdravnikov Slovenije

Več kot 150 mladih slovenskih zdravnikov se je sinoči, po opravljenih delovnih obveznostih, pridružilo kolegom, ki so javno spregovorili o vsej bedi razmer, razmerij pa tudi nesorazmerij obstoječega sistema; tega bi bilo že zdavnaj treba korenito spremeniti, saj jih peha v nezavidljivo situacijo, kakršno si človek, ki nima vpogleda v sistemsko zakulisje in veljavno normativno ureditev, le stežka predstavlja. Javno vedno zelo odmevajoče podatke o izjemno visokih prejemkih nekaterih zdravnikov so mladi zdravniki tako postavili v resničnostni okvir, ki pusti človeka brez besed, nanje pa deluje kot končni agens, ki jim že leta, v zadnjih dveh letih pa še izdatneje kot sicer, jemlje upanje in ugaša veselje do delovanja v tako mačehovskem sistemu.

Reforma

»Mislim, da je treba ljudem iskreno povedati, da osnovnega zdravstva, kakršnega smo poznali, ni več – deluje le še na papirju, izbrani osebni zdravnik pa postaja privilegij«

O tem je Polona Campolunghi Pegan, ki v sklopu novogoriškega zdravstvenega doma kot specialistka družinske medicine skrbi za varovance dveh domov za starejše, v Novi Gorici in v Podsabotinu, pri zdravniški zbornici pa je aktivna kot članica odbora za osnovno zdravstvo, trdno prepričana. Zdravniki družinske medicine so skorajda dve desetletji opozarjali na nevzdržne razmere, ki slabijo delovanje osnovnega zdravstva, zgodilo pa se ni praktično nič, vsaj ne omembe vrednega. Danes so v veliki stiski tako pacienti kot zdravniki in njihovi timi. Dolgoletno bitje plati zvona za družinsko medicino je že pred časom nehalo odmevati, družinski zdravniki pa so danes primorani opazovati ugašanje sistema osnovnega zdravstva.