Redke bolezni

Ali vemo, kaj prinaša življenje z redko boleznijo? Se zavedamo, kaj pomeni novost, ki bo omogočila zgodnje odkritje 40 neozdravljivih bolezni – bolezni, ki bi sicer počasi, a vztrajno ugašale življenja obolelih malčkov?

Redke bolezni. Zdi se, da poimenovanje te skupine obolenj pove vse. Toda v resnici je teh bolezni veliko – okrog 8000. Za mnoge med njimi še vedno niso odkrili zdravila, zato otroci pri najtežjih oblikah teh bolezni začno usihati pred očmi staršev, ki imajo pogosto zvezane roke, kljub temu, da so pripravljeni narediti vse, da bi svojemu malčku lahko pomagali, mu olajšali trpljenje in zaustavili napredovanje bolezni, ki je tako boleče zaznamovala njegov prihod na svet.

Nevrodegenerativne bolezni

»Parkinsonova bolezen pušča polno sledi. Da imam to bolezen, sem spoznal zaradi tremorja rok ...,« je v osebni zgodbi o premagovanju te bolezni povedal Slavko Stošicki, vrhunski inženir in vsestranski umetnik

Slavko Stošicki je osebnost, ki v sebi skriva številna nasprotja – in ta so v sozvočju narekovala utrip njegovega življenja, obarvanega s številnimi izstopajočimi dosežki, najsi bo to na področju inženirstva ali umetnosti, poslovnega življenja ali posvečanja poeziji, glasbi in slikarstvu. To se je močno spremenilo pred osmimi leti, ko je izvedel, da ima parkinsonovo bolezen. V zavedanju, kako konkretne sledi pušča to obolenje na zdravju in počutju obolelega in njegovih bližnjih, se je odločil za korenite spremembe v življenju, v katerem danes mir in moč za ohranjanje zdravja najde predvsem v umetnosti, čeprav še naprej ostaja zvest strokovnemu perfekcionizmu.

Pravice pacientov

Svetovnemu dnevu zdravja ob rob: Odločevalci nimajo pravice, da bi nam in našim zanamcem začrtali pot v slab(š)o prihodnost

Epidemija, ki nam je v zadnjem letu povsem predrugačila življenje, ki smo ga bili vajeni, v zadnjem stoletju predstavlja unikum na globalni ravni. Prizadela je in bo mnoge. Na različne načine. Mnogih ni prikrajšala le za zdravje, ampak tudi za življenje, saj je do danes ugasnila za poldrugo Slovenijo življenj – pri čemer pa ne smemo in ne moremo pozabiti, da ta bolezen ni edini javnozdravstveni problem, čeprav se mu zdravstveni sistemi posvečajo prednostno. Ničkoliko drugih obolenj je, akutnih in kroničnih, ki prav tako zahtevajo prednostno obravnavo brez kratkih stikov in prestavljanj terminov v nedoločljivo prihodnost.

Ukrepi

Zakaj v Sloveniji cepiva proti COVID-19 ni mogoče izbirati

Ker cepivo podjetja AstraZeneca povzroča nepričakovane, vse prej kot blage neželene učinke, v nekaterih državah pošiljke tega cepiva zavračajo. Pri nas je drugače – 1. aprila, na precej simboličen datum, je Slovenija prejela 45.600 odmerkov tega cepiva, s katerim bodo po novi različici nacionalne strategije za cepljenje proti COVID-19, sprejeti prav tako 1. aprila, cepili posameznike v starostni skupini od 60 do 64 let, lahko pa tudi vse starejše, »če izrazijo interes za cepljenje s tem cepivom in želijo cepljenje opraviti čim prej«.

Ukrepi

Tretji val epidemije: od etičnih zdrsov pri cepljenju do ponovnega začasnega zaprtja države

Nobenega dvoma ni, da imamo epidemije in z njo povezanih ukrepov vsi že polno glavo. Ne poznam človeka, ki ne bi sanjal o čimprejšnji vrnitvi življenja v normalo, kakršne smo bili vajeni pred izbruhom pandemije. A številke, ki govorijo o okužbah, zbolelih in tudi umrlih zaradi COVID, se preprosto nočejo umiriti. Nasprotno, pred nami je tretji val, podkrepljen z novimi sevi novega koronavirusa, in znova smo tik pred ponovnim zaprtjem države, ki ga predstavniki različnih vej medicine tokrat zagovarjajo soglasno; verjetno bi bilo tako v vsakem primeru, ne glede na politično opcijo, ki bi v danem trenutku imela največ glasov pri vladnem odločanju, določanju in usmerjanju dogajanja v državi. To se bo ponovno začasno ustavilo v začetku aprila – da to ni preuranjena prvoaprilska šala, potrjuje prepričanje epidemiologov, infektologov in predstavnikov drugih strok, po katerem bo edino tako mogoče učinkovito odbiti napovedujoči se intenzivni tretji val okužb s koronavirusom SARS-CoV-2.

Ukrepi

Kakšno vlogo bo slovenstvo odigralo pri pisanju epiloga epidemiji COVID?

Prva novinarska konferenca, na kateri je Janez Poklukar spregovoril kot novoimenovani minister za zdravje, je bila sklicana ad hoc, zaradi izrednega sporočila: minister je potrdil, da je zdaj tudi v Sloveniji potrjen prvi primer južnoafriškega seva novega koronavirusa, ki se širi bistveno hitreje od tega, s katerim smo se pri nas srečevali v slabem letu in ki je doslej zahteval enormni davek od posameznikov in družbe kot celote. Poleg omenjenega primera – po dosedanjih informacijah naj bi šlo za zdravnika mariborskega Univerzitetnega kliničnega centra – naj bi zboleli še dve osebi, ki sta se skupaj z njim nedavno vrnili iz Afrike.

Ukrepi

»Imamo močno ekipo, ki premore ogromno znanja in izkušenj, naša stališča pa temeljijo na ohranjanju javnega zdravstva,« poudarja nova predsednica zdravniške zbornice Bojana Beović

Prof. dr. Bojana Beović je po sinočnji ustanovni seji zbornične skupščine zdaj že uradno prevzela vodenje Zdravniške zbornice Slovenije, zato bo v naslednjih štirih letih prepolovila obseg kliničnega dela, ki ga kot specialistka infektologije opravlja na Kliniki za infekcijske bolezni in vročinska stanja ljubljanskega UKC. V tem mandatu bodo po njenih zagotovilih aktivnosti zbornice usmerjene tako v aktualno stanovsko problematiko kot v angažma pri zagotavljanju izboljšav v sistemu, s čimer naj bi olajšali pogoje za delo (zobo)zdravnikov in odpravili ključne težave, ki zaradi slabe dostopnosti do diagnostike in začetka zdravljenja tarejo bolnike.

Ukrepi

Bo Janezu Poklukarju uspelo?

Kako zagotoviti dovolj kadra v zdravstvu, zlasti na področju zdravstvene nege, kako skrajšati predolgotrajno čakanje in zagotoviti ažurnost ter kakovost pri udejanjanju pravic? Da pri nas pomanjkanje strokovnega kadra v zdravstvu povzroča resne težave, je znano, že dolgo – prav tako kot posledično okrnjena logistika dela. V zdravstveni negi, kjer že sicer kronično primanjkuje medicinskih sester – in številke niso majhne, govora je o kar 25-odstotnem kadrovskem primanjkljaju –, so v času epidemije razmere postale neobvladljive, zlasti na oddelkih za intenzivno terapijo. In podobno je tudi s kadrovsko pokritostjo z zdravniki, zlasti v nekaterih vejah medicine, zato se Slovenija še vedno sooča z razmerami, v katerih posamezne regije nimajo določenih specialistov. Pacienti so tako na diagnostiko in kontrolne preglede primorani odhajati drugam, praviloma v prestolnico – a šele, ko pridejo na vrsto po nedopustno dolgem čakanju. Tudi sicer, ne le med COVID epidemijo.

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver: »Med pogovorom na ministrstvu se je zdelo, kot da ne bi šlo za bolnike, pred katerimi je brez CAR-T terapije morda le še pol leta življenja«

»Občutek imam, da so predstavniki ministrstva za zdravje, ki sem jim danes predstavil nujnost uvedbe zdravljenja s CAR-T celicami in takojšnjega nakupa lastne naprave za pridobivanje teh celic, zelo oddaljeni od realne situacije v bolnišnicah. Pogovor je namreč tekel tako, kot da ne bi šlo za ljudi. Za življenja. In o tem se je zelo težko pogovarjati z nekom, ki ne dela z bolniki, saj preprosto ne razume. Ne čuti. Ne more se vživeti v položaj bolnikov, ki čakajo na to zdravljenje, vedoč, da imajo brez CAR-T terapije pred seboj morda le še pol leta življenja – torej ne morejo čakati na zdravljenje še eno leto, ker tega časa nimajo več!« je po današnjem sestanku na resornem ministrstvu za Zdravstveniportal.si povedal prof. dr. Samo Zver, zdravnik in predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo.

Hematologija

Do začetka zdravljenja nekaterih krvnih in tudi drugih rakov s CAR-T celicami, na katero pri nas trenutno čaka 30 bolnikov, manjka še 540.566 evrov

»Pozdravili bomo lahko tudi nekatere rakave bolezni, pri katerih bi bila naslednja postaja le še pokopališče,« je bil pred poldrugim letom v pogovoru za Zdravstveniportal.si glede nove metode zdravljenja krvnih rakov s CAR-T celično terapijo nedvoumen predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver. Seveda si takrat ni mogel predstavljati, da bo pot, ki vodi k uvedbi zdravljenja, s katerim bi v tem času lahko marsikomu rešili življenje, tako dolga in zapletena.