Redke bolezni

»Videčim pokažem tisto, česar ne vidijo – in to jaz, ki sem deklarirano slep že 20 let!« – fotograf Branko Čeak o življenju s pigmentno retinopatijo

Branko Čeak je v Teheranu leta 1995 kupil fotoaparat – in od takrat, kot pravi, ni našel nobene alternative, ki bi njegovo življenje zaznamovala bolj kot fotografija. Ko je bil star 14 let, mu je zdravnica z neizprosno togostjo napovedala, da bo v kratkem času oslepel; na takšno »kletev« se je, kot pravi, odzval spontano, z marsikomu težko sprejemljivo odločitvijo, polno izzivov, ki se jih ni bal takrat in se jih ne boji danes, kljub življenju z redko genetsko boleznijo mrežnice, za katero je značilna postopna izguba fotoreceptorskih celic.

Čakalne dobe

»Verjetno noben bog ne ve, katera vrsta zdravstvene storitve je mišljena pod oznako 'ostalo', na katero danes čaka 5000 pacientov!«

Da bo obdobje pandemije za seboj pustilo neizbrisen odtis, je bilo že dolgo jasno vsem, tudi zunanjim opazovalcem, ki so imeli to srečo, da v času najizrazitejšega širjenja okužb z novim koronavirusom in v tem obdobju izrazito spremenjenega delovanja zdravstva niso potrebovali zdravstvene oziroma zdravniške pomoči. Zanje to obdobje najverjetneje ne bo imelo hudih posledic, medtem ko za številne, ki jim v tem času niso postavili diagnoze, bolezen pa je nemoteno napredovala, tega ni mogoče reči. Zelo konkretne in dolgo odmevajoče posledice bo občutila tudi družba kot celota. Po podatkih COVID-19 sledilnika je do danes pri nas zaradi zapletov po okužbi s SARS-CoV-2 ugasnilo 6726 življenj; vprašanje pa je, v kateri predalček v sistemu bodo umeščeni vsi tisti, ki se jim je zdravje poslabšalo prav zaradi slabe dostopnosti do strokovne pomoči v času najizrazitejšega valovanja pandemije – in ki so morda še vedno med čakajočimi na pregled, preiskavo ali na poseg. Sistem je tak, kot je, naluknjan bolj kot švicarski sir. In že dolgo so prav luknje v sistemu – kljub védenju odgovornih, ki pa niso ustrezno ukrepali – omogočale prehod v stanje, ki ga je pandemija razgalila in pripomogla k še dodatnemu poslabšanju.

Ukrepi

Sanacija akutnih razmer bo dolgotrajna

Pred kratkim sem na zdravstvenem portalu opisala kalvarijo zdaj že pokojne gospe, ki je zbolela za rakom trebušne slinavke. Preplet težav, ki so v našem zdravstvu vzniknile že davno in se v zadnjih letih le še stopnjujejo, bolnici nikakor ni olajšal sobivanja z boleznijo, ki ima že sicer enega najtežjih in najhitreje stopnjujočih se potekov. Nasprotno, kaskadno pojavljanje sistemskih kratkih stikov, ki so v času epidemije COVID postali še izrazitejši in pogostejši, je bilo zaznamovano z izčrpavajočim in s hudimi bolečinami prežetim čakanjem na diagnostiko, na ugotovitev oziroma potrditev bolezni ter na začetek zdravljenja. Takšno stanje je dokaj simptomatično za aktualno dogajanje v zdravstveni sferi. Vsi vemo, da so spremembe nujne – in minister za zdravje Danijel Bešič Loredan zagotavlja, da bo poskrbel za skrajšanje nedopustnega in zdravju škodljivega čakanja na uresničitev pravice, zapisane tudi v najbolj nedotakljivem splošnem aktu, ki po ustavni plati opredeljuje ureditev slovenske družbe: pravice do enakovrednega, pravočasnega, kakovostnega in varnega zdravljenja. Spremembe naj bi omogočil pravkar sprejeti interventni zakon.

Sladkorna bolezen

»Če nam v zgodnji fazi sladkorne bolezni uspe telesno težo zmanjšati za več kot 15 odstotkov, obstaja velika verjetnost, da se bomo znebili tudi bolezni, vsaj za nekaj časa«

Čeprav se je védenje o sladkorni bolezni in pomenu njenega čim zgodnejšega odkritja v zadnjih letih in desetletjih močno izboljšalo, pa je med nami še vedno ogromno posameznikov, ki živijo s to neozdravljivo napredujočo boleznijo, a tega ne vedo. Samo med starejšimi od 55 let naj bi diabetes z neoviranim napredovanjem nemoteno povzročal zaplete pri več kot 96.000 Slovenkah in Slovencih. Pri vsakem desetem torej, ki bi mu morda, če bi izvedel za diagnozo, že zgolj s spremembo življenjskega sloga uspelo bistveno izboljšati počutje in okrepiti zdravje ter posledično ustaviti napredovanje bolezni. Kaj storiti, da bi bilo čim več obolenj odkritih pravočasno – da bi bilo pravočasno tudi ukrepanje, pri katerem se je (vsaj za določen čas) mogoče izogniti tudi zdravljenju z zdravili?

Presejalni programi

Presejalni program za pljučnega raka bo pripomogel k več kot 20-odstotnemu zmanjšanju umrljivosti zaradi te bolezni

V sklopu presejalnih programov je prenekateremu posamezniku, prepričanemu, da je povsem zdrav, z odkritjem predrakavih sprememb ali raka v začetni fazi mogoče rešiti življenje oziroma preprečiti prestajanje kalvarije, na katero bi bil »obsojen«, če bi bolezen odkrili pozno. Da je to res, danes lahko potrdijo mnogi, ki so jim v sklopu presejalnih programov Zora, Dora ali Svit odkrili bolezenske spremembe, ki so zahtevale takojšnjo nadaljnjo diagnostiko in zdravljenje – in so danes zdravi. Tovrstna možnost se obeta tudi pri raku pljuč, bolezni, ki je še vedno vse prepogosto diagnosticirana v fazi, ko ozdravitev ni več mogoča.

Duševno zdravje

Depresija: včasih lahko že minimalni angažma nekomu reši življenje

Brigito Langerholc Žager poznamo kot atletinjo, ki se je za dobro desetletje usidrala v miljé vrhunskega športa in se postavila ob bok najboljšim na svetu v teku na 800 metrov. Težko si je predstavljati, koliko odrekanj narekujejo dolgoletne zahteve po osvajanju »vrha« in kako močan odtis pustijo na športniku – povzročijo pa stanje, ki v tem človeku na različne načine odzvanja do konca življenja. Tudi zato je – da bi pomagala drugim, ki bi se kadarkoli v življenju iz najrazličnejših razlogov znašli v podobnem položaju – Brigita Langerholc Žager spregovorila o svoji izkušnji z globoko depresijo. V njenem primežu se je znašla po dveh zaporednih nosečnostih, v času, ko je bila druga hčerka še povsem nebogljeno, majceno bitje, doječa mamica pa je klecala pod težo depresije, ki ji je misli začela speljevati tudi na samomor.

Bolezni dihal

Astma: prebojni dosežki in izzivi pri obravnavi, zdravljenju in obvladovanju ene najpogostejših kroničnih pljučnih bolezni

Astma. V razvitem svetu je ta bolezen pljuč postala eno izmed najpogostejših kroničnih obolenj, tudi med otroci, pri katerih, tako kot pri odraslih, stalno vnetje dihalnih poti sprožajo oziroma poslabšujejo številni alergeni, virusi pa tudi bakterije. Včasih je astma človeka ošibila, mu onemogočila normalno aktivnost in nenehno poslabševala njegovo zmogljivost, medtem ko so danes na voljo številna zdravila, ki – če oboleli prejme pravo terapijo in z njeno pomočjo bolezen obvladuje – omogočajo povsem normalno, kakovostno življenje, nemoteno ukvarjanje s fizičnimi aktivnostmi in športom.

Rak

Dober obet za zmanjšanje ogroženosti bolnikov z rakom pa tudi bolnikov po transplantaciji

V prihodnjih dneh bo tudi slovenskim bolnikom na voljo novo zdravilo s profilaktičnim delovanjem, prvenstveno namenjeno tistim posameznikom, pri katerih bi okužba z novim koronavirusom lahko ogrozila njihovo zdravje in življenje. To so bolniki z zelo oslabljenim imunskim sistemom, na primer pacienti po presaditvi srca, pljuč, jeter ali krvotvornih matičnih celic, onkološki bolniki s plazmocitomi in različnimi limfomi, bolniki na dializi ter številni drugi, ki doslej, četudi so že trikrat ali celo štirikrat prejeli zaščito s cepljenjem in čeprav še vedno dosledno udejanjajo zaščitne ukrepe, niso bili dovolj zaščiteni pred (ponovno) okužbo in njenimi posledicami.

Čakalne dobe

Kdo bo rešil zdravstvo, kdo bo poskrbel za bolnike, ujete v čakalnih vrstah?

Veliko momentov je v zadnjih dveh letih vplivalo na dogajanje v zdravstvu, v katerem zdaj okužbe z novim koronavirusom – zlasti tiste, ki vodijo v najtežje zaplete – niso več v prvem planu. V ospredje prihajajo osebne izkušnje, ki nakazujejo in potrjujejo, da so se čakalne vrste še dodatno podaljšale, v sistemu, ki je bil že pred pandemijo kadrovsko podhranjen in logistično izčrpan, pa poskušajo sanirati situacijo, v kateri je vse preveč zbolelih ostalo brez strokovne pomoči, brez pravočasne diagnostike in brez zdravljenja. Takih primerov ni malo. Ob tem se velja argumentirano vprašati, komu pripisati krivdo za takšno stanje – toda čeprav je odgovor na tovrstno retorično spraševanje jasen, do rešitev ne pride. V aktualnem trenutku, tik pred volitvami, se, seveda, pospešeno vrstijo obljube o odpravi v zdravstvu nakopičenih problemov; toda vse te obljube se potem, ko se politični položaji in interesi razporedijo za naslednji mandat, praviloma razblinijo kot milni mehurčki. Bo zdravstveni sistem tudi tokrat še naprej (p)ostajal lupina, iz katere zaposleni vseh profilov zaradi nemogočih razmer bežijo – pacienti pa ostajajo brez zdravnikov, že v osnovnem zdravstvu?

Čakalne dobe

»Ko dobite diagnozo rak trebušne slinavke, celotno dokumentacijo pošljite na onkološki inštitut. Bodite uporni, vztrajajte – kajti to je vaša pravica!«

Rak trebušne slinavke je diagnoza z eno izmed najmanj obetavnih prognoz, zato je v zadnjih letih združenje Europacolon poskušalo prodreti v vse pore slovenske družbe – da bi znaki, po katerih je to bolezen mogoče prepoznati tako zgodaj, da je zdravljenje še lahko učinkovito, postali čim bolj prepoznavni, nasploh med ljudmi pa tudi v strokovnih, zdravstveno-medicinskih krogih. Ivka Glas, predsednica združenja, ki zagotavlja vsestransko pomoč bolnikom z raki prebavil, je s sodelavci pomagala orati ledino na tem področju; pa ne le to, z aktivnim angažmajem so v obdobju pandemije priskočili na pomoč prenekateremu obolelemu in njegovim svojcem, da ti ne bi postali del »kolateralne škode« obdobja COVID-19. Zgodb je veliko, tudi tragičnih. Eno od njih, ki bo, upajmo, kljub številnim sistemskim kratkim stikom vendarle v najkrajšem možnem času dobila dober epilog, predstavljamo tudi v tem članku.