Redke bolezni

»Redka bolezen ni nekaj, o čemer razmišljamo ves čas – s tem se naučimo živeti«

Da redke bolezni v resnici niso tako zelo redke, pove podatek, da se danes s katerim od teh obolenj, ki naj bi jih bilo po različnih ocenah nekje med 6000 in 8000, na globalni ravni sooča več kot 300.000.000 obolelih in njihovih svojcev, medtem ko je pri nas z redko boleznijo zaznamovanih približno 120.000 posameznikov. Večina teh bolezni prizadene otroke, pri čemer je ključnega pomena čim zgodnejše odkritje takšnega obolenja; za nekatera med njimi velja, da je po zaslugi hitro postavljene diagnoze in takojšnjega zdravljenja mogoče preprečiti nastanek nepopravljivih sprememb ali celo smrt, obolelemu pa omogočiti kakovostno življenje. Zato je tako zelo pomembno, da pri nas že pri novorojenčkih na podlagi kapljice krvi opravijo presejalno testiranje, v sklopu katerega je mogoče ugotoviti 19 redkih obolenj; od letos bodo v presejanje vključene še štiri redke bolezni: spinalna mišična atrofija, cistična fibroza, kongenitalna adrenalna hiperplazija in prirojene motnje imunosti.

Rak

Na pragu uvedbe četrtega presejalnega programa – za raka prostate

Dokler v Sloveniji ni zaživel program Svit, namenjen odkrivanju predrakavih in rakavih sprememb na debelem črevesju in danki, je bila v veliki večini primerov ta diagnoza postavljena šele, ko je bolezen že močno napredovala, zdravljenje je bilo posledično bistveno invazivnejše, kakovost življenja obolelega slabša, prognoza vse prej kot dobra. Danes je v več kot 70 odstotkih primerov bolezen odkrita tako zgodaj, da oboleli sploh ne potrebuje onkološkega zdravljenja; odzivnost vabljenih v program je dobra, a precej bolj po zaslugi žensk kot moških. Podobni dosežki se obetajo tudi pri novem presejalnem programu za raka na prostati – če se bodo, seveda, moški odzvali na možnost zgodnjega odkritja bolezni, ki bistveno poveča možnost za preživetje in za kakovostno življenje tudi po diagnosticiranju raka prostate.

Varnost in kakovost

»Predlagamo, da se nedostojno obnašanje do zdravstvenih delavcev, blatenje, žaljenje, zmerjanje, poniževanje obravnava enako kot verbalni delikti proti uradnim osebam – na sodišču, po uradni dolžnosti in ne kot zasebna tožba«

Medicina predstavlja prvenstveni azil, kamor se zateče slehernik, ko zboli – v prepričanju, da mu bodo zdravnik in vsi, ki sodelujejo v ožjem strokovnem timu, pomagali po najboljših močeh. Takšno je poslanstvo zdravnikov in drugih zdravstvenih delavcev. In takšno je tudi prepričanje zavarovancev, ki so pripravljeni (ali primorani) vse življenje vplačevati prispevke za zdravstveno zavarovanje, upajoč, da bodo takrat, ko bodo imeli konkretne zdravstvene težave, dobili pričakovano pomoč – strokovno pomoč, ki bo pravočasna, kakovostna in varna. Toda v našem zdravstvenem sistemu se že leta in desetletja dogaja marsikaj, kar bi morali že davno urediti in sanirati, vendar se to ni zgodilo. Zdaj, po hudi izkušnji s pandemijo, ki je vse prej kot optimalno stanje še dodatno poslabšala, že prej nedopustno dolge čakalne dobe pa še podaljšala, so razmere prešle na raven nedopustnega – tudi na ravni komunikacije, na ravni odnosa med bolniki ter zdravniki in drugimi zdravstvenimi delavci. Na plan je v vsej neizrekljivi nedopustnosti izbruhnilo tudi tisto, kar ni vredno civiliziranega človeka – nasilje, verbalno in fizično.

Rak

Kako so raki glave in vratu povezani s kajenjem in pitjem alkohola?

Raki glave in vratu ne spadajo med najpogostejša onkološka obolenja, kajti med novoodkritimi onkološkimi obolenji je na letni ravni delež teh rakov približno 5-odstotni. A kljub temu so ta obolenja, med katera spadajo raki ust, jezika, neba, žrela, grla, nosne votline, obnosnih sinusov in srednjega ušesa, dokaj pogosta, kajti pri moških je to peti najpogostejši rak, pri ženskah pa dvanajsti. Največji dejavnik tveganja za nastanek katerega od rakov iz te skupine predstavlja kajenje, tik za njim pa pretirano pitje alkohola – če se oba dejavnika pri posamezniku »seštejeta«, njuno sinergijsko delovanje verjetnost za nastanek raka lahko poveča tudi za 35-krat.

Rak

Preprečevanje in zdravljenje raka: spodbudni rezultati, dobra vizija, med izzivi, ki jih ne manjka, pa je nujna čimprejšnja zagotovitev celovite rehabilitacije

Čeprav je bil na področju zgodnje diagnostike, zdravljenja in celostne obravnave v vseh fazah premagovanja onkoloških obolenj v zadnjem obdobju dosežen opazen napredek, je pri preprečevanju in pravočasnem začetku zdravljenja raka še vedno prisotnih veliko izzivov. Obstaja namreč več sto vrst rakavih obolenj – in ni pri vseh tako, da bi jih lahko odkrili že v najzgodnejšem obdobju, ko je verjetnost za ozdravitev velika. Tako je prepoznavnost prenekatere onkološke bolezni še vedno slaba, oboleli pridejo do zdravnika šele, ko simptomi postanejo moteči, takrat pa je bolezen praviloma že preveč napredovala. Za zdaj so možnosti zgodnjega odkritja predrakavih in rakavih sprememb obetavne predvsem pri raku materničnega vratu (program Zora), raku na prsih (program Dora) ter raku na debelem črevesju in danki (program Svit). Odpirajo se tudi možnosti za uvedbo novih tovrstnih presejalnih programov, med drugim za raka prostate in raka pljuč. Še vedno pa se vse prepogosto pozablja na dokazano dejstvo: skoraj 50 odstotkov vseh primerov rakavih obolenj bi bilo mogoče preprečiti.

Nevrodegenerativne bolezni

Demenca je huda bolezen, ki zahteva pravočasno in celovito strokovno obravnavo – zato je vsakršno zavajajoče oglaševanje, vključno z neutemeljenim obljubljanjem zgodnje diagnostike, povsem nedopustno

Da je demenca tiha epidemija sodobnega časa, je znano, kajti med nami skorajda ni človeka, ki ne bi imel bodisi svojca bodisi znanca, na komur to pogosto nevrološko obolenje počasi, a vztrajno pušča neizbrisen odtis tako, da ugaša človekov spomin. Soočanje s to boleznijo je nepredstavljivo in nepopisljivo težko, tako za obolelega kot za njegove bližnje, zato je samoumevno, da so vse oči uprte v nova znanstvena dognanja, ki bi preprečila nezaustavljivo napredovanje te bolezni. Na tej ravni se odvijajo številne raziskave. Pri nas so se v zadnjem času zvrstila tudi brezplačna preizkušanja novega presejalnega testa za zgodnjo prepoznavo demence, ki so ga nevroznanstveni raziskovalci – kljub temu, da vrednost tega testa še ni strokovno potrjena – zdaj začeli tržiti kot »učinkovito metodo za zgodnje presejalno odkrivanje demence«. Nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek, ki je absolutna strokovna eminenca na tem področju, ob omenjenem poskusu javno opozarja na spornost trženja novega pristopa za zgodnjo diagnozo in »zdravljenje« alzheimerjeve demence.

Rak

Zgodnje odkrivanje predrakavih sprememb in raka materničnega vratu je kot (ponovno) odpiranje vrat življenju in novim priložnostim

Verjetno se danes le še redki spomnijo, da se je Slovenija niti ne tako zelo daleč v preteklosti uvrščala med države z največjim bremenom raka materničnega vratu. Danes se s takšno situacijo spopadajo v Romuniji, medtem ko se je pri nas breme tega raka izrazito zmanjšalo, predvsem po zaslugi programa Zora, namenjenega zgodnjemu odkrivanju predrakavih in rakavih sprememb materničnega vratu pri ženskah, ki sicer sploh ne bi vedele, da so zbolele, s kasnejšim začetkom zdravljenja pa bi se možnosti za ozdravitev bistveno zmanjšale, terapija bi bila bistveno bolj invazivna, kakovost življenja neprimerljivo slabša ... Tako so na Slovenskem aktualni izzivi bistveno drugačni kot pred 20 leti, kajti po eni strani smo se že približali skorajda nepredstavljivi možnosti – odpravi tega raka. Po drugi strani pa se je pri odkrivanju tega obolenja, ki se najpogosteje pojavlja pred 50. letom starosti, v zadnjih petih letih zapletlo pri ženskah med 30. in 40. letom starosti; te so se v tem času bistveno redkeje kot sicer udeleževale pregleda pri osebnem ginekologu, posledično pa je bilo v sklopu programa Zora odkritih precej manj predrakavih sprememb.

Srce in žilje

Dobro spanje je temelj dobrega zdravja. Kaj narediti, da bi kljub motnjam spanja obvarovali zdravje srca in preprečili nastanek neozdravljivih bolezni?

Spanje ni nekaj enoznačnega, kajti ne gre zgolj za čas, v katerem si človek odpočije, njegovo telo pa se regenerira. V času, ki ga prespimo in ki v skupnem seštevku predstavlja skorajda tretjino posameznikovega življenja, lahko izrazito vplivamo na kakovost tako telesnega kot duševnega zdravja. Vendar glede spanca ni enotne formule; nekateri zdravi odrasli za tovrstni počitek ne potrebujejo več kot štiri ure, medtem ko morajo drugi spati tudi devet ur, da zberejo dovolj moči in energije za uspešno spopadanje z vsakodnevnimi izzivi. Med spanjem si »napolnimo baterije«, a tudi v tem obdobju vsakdana, ki ni zapolnjen le s počitkom in sanjami, se dogaja marsikaj, kar je ključnega pomena za ohranjanje zdravja. Zato velja takrat, ko se pri nekom pojavijo motnje spanja, ki se lahko odrazijo na različne načine, poiskati zdravniško pomoč – kajti pri tovrstnih motnjah lahko zaradi pomanjkanja kakovostnega spanja pride tudi do pojava življenjsko ogrožujočih nenadnih srčnih dogodkov. Zakaj pride do motenj spanja? Je te motnje mogoče preprečiti in se tako izogniti resnim zdravstvenim zapletom?

Revolt

Zdravniki in medicinske sestre: v nevzdržnih razmerah vztrajajo le še zaradi odgovornosti do pacientov

»Zaradi odgovornosti, ki jo čutimo do svojih pacientov, vztrajamo v nevzdržnih razmerah, ki jih je epidemija še dodatno poslabšala in povsem razgalila,« poudarjajo zdravniki družinske medicine – tisti, ki nadaljujejo z delom v vztrajno razpadajoči mreži timov v sklopu Zdravstvenega doma Ljubljana. Težave niso nove, niso vzniknile v zadnjem letu, dveh ali treh, ampak se kopičijo že desetletja in niso akutne le na območju prestolnice, ampak povsod po Sloveniji, tudi ali predvsem na odročnih območjih, kjer so ljudje že v preteklosti imeli velike težave s pravočasno zdravstveno oskrbo. Celovitih sistemskih ukrepov kljub številnim apelom in peticijam ni bilo in posledice so tu. K njihovi odpravi pa, resnici na ljubo, ne bo pripomoglo pozivanje civilne družbe k zagotovitvi oziroma vrnitvi osnovnih zdravstveno-varstvenih pravic vsem pacientom, ki so ostali brez osebnega zdravnika, ampak zgolj takojšnje in res skrbno domišljeno ukrepanje odgovornih.

Rak

Kdaj tudi pri nas uvedba programov za zgodnje odkrivanje raka pljuč, prostate in želodca?

V skladu s prenovljenimi priporočili za izvajanje presejalnih programov, namenjenih zgodnjemu odkrivanju predrakavih in rakavih sprememb, bo tudi Slovenija začela s pripravami na postopno uvedbo novih presejalnih programov za tri resna obolenja: raka pljuč, raka prostate in raka želodca. Tovrstni pristopi, ki so jim pri nas že dodobra utrli pot programi Zora, Dora in Svit – v sklopu teh programov so prenekateremu posamezniku s pravočasnim odkritjem raka materničnega vratu, raka na prsih ali raka na debelem črevesju oziroma danki rešili življenje –, pripomorejo k res zgodnjemu odkritju bolezenskih sprememb. Tak pristop omogoča bistveno boljšo prognozo, manj invazivno zdravljenje in neprimerljivo boljše izide v boju z boleznijo.