Značka: civilna družba

Značka: civilna družba

Redke bolezni

Pigmentna retinopatija: slabovidnost ali slepota se v očeh videčih zdita nepremostljivi, toda osebne zgodbe članov društva Svetloba in opažanja nevrooftalmologov so prežeta z upanjem in optimizmom

Pigmentna retinopatija ali retinitis pigmentosa je redka dedna bolezen mrežnice in vidnega živca, ki jo zaznamujeta predvsem prizadetost nočnega vida in postopna izguba perifernega vida. Toda če se slabovidnost ali slepota v očeh videčih zdita nekaj povsem nepremostljivega, pa, nasprotno, osebne izkušnje in preizkušnje posameznikov, ki so se bili v različnih obdobjih življenja prisiljeni soočiti z diagnozo pigmentna retinopatija in njenimi posledicami, nekateri sčasoma tudi z uporabo bele palice, pripovedujejo povsem drugačno zgodbo. Društvo Svetloba je na srečanju v gradu Dvor v Preddvoru s prepletom strokovnih dognanj in izzivov ter z iskrenimi osebnimi zgodbami in izpovedmi poskrbelo za nedvoumno odslikavo stanja na tem področju pri nas.

Varnost in kakovost

»Sistem mora biti usmerjen k bolniku – in ne, da mora ta 'bezljati' po sistemu, da sploh dobi ustrezno obravnavo. To želimo spremeniti!«

Ustanovitev krovne Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je prelomno dejanje civilne družbe, saj bo okrepitev glasu pacientov v prihodnje omogočila, da bo ta tudi pri nas postal odločnejši in bolj spoštovan, predvsem pa nepreslišan in posledično tudi pogosteje in dosledneje upoštevan na vseh ravneh delovanja zdravstvenega sistema. Med ustanovnimi članicami je trenutno 26 društev in združenj bolnikov, ki so za predsednico ZOPS soglasno izvolili Štefanijo L. Zlobec, sicer predsednico združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Krovna zveza ima jasno vizijo; zagotoviti želijo zakonodajne okvire, ki bodo tudi v resnici, ne le na papirju, omogočili (so)delovanje pacientov pri kreiranju odločitev, pomembnih za čim bolj nemoteno izvajanje zdravstveno-varstvene in socialne dejavnosti ter za ažurno, kakovostno, varno in celostno obravnavo obolelih.

Varnost in kakovost

»Več ko nas bo, močnejši bomo!« – pred jutrišnjo ustanovitvijo krovne zveze organizacij pacientov

V Sloveniji imamo približno 2000 različnih asociacij, društev, združenj in zvez, ki se ukvarjajo s področjem zdravja in ki zastopajo interese bolnikov v kompleksnem sistemu, v katerem je danes veliko možnosti in priložnosti zapisanih le še na papirju. V praksi je namreč dobršen nabor pravic zaradi neustreznih, zastarelih in aktualni patologiji ne dovolj prilagojenih sistemskih okvirov marsikdaj nedosegljiv, nedostopen. V preteklosti se je zvrstilo kar nekaj pobud po ustanovitvi krovne organizacije – da bi tudi pacienti dobili možnost za doprinos k preoblikovanju zdravstvenega sistema, saj bi z vpetostjo v pripravo zakonskih in podzakonskih aktov na podlagi lastnih izkušenj lahko najbolj neposredno opozorili na pomanjkljivosti ali nepravilnosti, ki krnijo dostopnost do kakovostnih in varnih pa tudi ažurnih zdravstvenih storitev, do celovite obravnave in do rehabilitacije. Noben od tovrstnih poskusov ni bil uspešen. Zato je skorajšnjo ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije mogoče razumeti kot napoved dolgo pričakovanega premika, po katerem bodo pacienti pod okriljem krovne organizacije tudi pri nas dobili aktivnejšo vlogo pri sodelovanju z ostalimi akterji v sferi zdravstva in socialnega varstva.

Rak

Pri raku trebušne slinavke sta kljub aktualnim raziskovalskim izsledkom še vedno najpomembnejša čim zgodnejša postavitev diagnoze in takojšnji začetek zdravljenja

Pri diagnozi rak trebušne slinavke so obeti za uspešno zdravljenje in preživetje obolelega še vedno vse prej kot spodbudni, kajti podatki o tem se praktično že pol stoletja niso spremenili, pojavnost te bolezni pa se je v zadnjem desetletju podvojila. Tako pri nas raka trebušne slinavke na letni ravni odkrijejo pri več kot 400 bolnikih, ki pa od postavitve diagnoze, do katere praviloma pride šele tedaj, ko je bolezen že razširjena, v povprečju živijo le še šest mesecev. Med obolelimi je manj kot šest odstotkov takih, ki jim uspe preživeti pet let od postavitve diagnoze – v nasprotju s številnimi drugimi težkimi obolenji, pri katerih je znanost z novimi metodami zdravljenja dosegla ne le možnost ozdravitve ali zazdravitve, ampak obolelemu pravočasna diagnoza in takojšnji začetek zdravljenja omogočita življenje, ki bolezni navkljub lahko ostane kakovostno. Zdaj se tovrstni premiki blago nakazujejo tudi pri raku trebušne slinavke.

Skrb za čisto okolje

Sežig in sosežig odpadkov: zdravniki ponovno povzdignili glas in vzeli v bran življenja, ki jih pri nas s pomočjo zakonodajne zelene luči nemoteno ogrožajo okoljski onesnaževalci

V Avstriji tovarne, ki izvajajo sežig in sosežig, uporabljajo tako sofisticirano tehnologijo, da z omenjeno dejavnostjo, ki je sicer okoljsko zelo obremenjujoča, povzročajo manjše onesnaženje od mimovozečega avta. Pri nas je drugače: tovrstna industrija se hvali z milijonskimi dobički in v isti sapi zagotavlja, da bodo takšno tehnologijo, ki bo pred polutanti bistveno bolje obvarovala tako okolje kot zdravje ljudi, uvedli »že« v prihodnjih desetletjih. Ljudje, ki živijo na teh območjih, pa še vedno zbolevajo in veliko prezgodaj umirajo, bistveno pogosteje, kot drugod po Sloveniji, kjer takšnega onesnaževanja ni. Izpusti so pri nas, če pogledamo vrednosti, ki naj bi jim zadostile članice EU, enormni – zgodi pa se nič. Vedno je vse »v dovoljenih mejah, v skladu z zakonodajo«. Že leta in desetletja je tako. Pa to ni le problem prebivalcev srednje Soške doline, Celja, Krškega, Rač ali kateregakoli mesta, v katerem prebivalce dušijo izpusti sežigalnic in tovarn – to je resna težava, ki jo mora Slovenija vsaj v dobro naših zanamcev čim prej in čim celoviteje rešiti. Uredba o sežiganju komunalnih odpadkov, ki je trenutno v pripravi, namreč kaže, da so odločevalci pripravljeni dopustiti še dodatno poslabšanje stanja, ki je že zdaj nedopustno.

Skrb za čisto okolje

Nevenka Mlinar: »Vsi prebivalci srednje Soške doline so nekako okuženi z azbestom, zdaj so še tarča izpustov iz sosežigalnice, zato bi bila država do njih lahko milostna in jim omogočila, da zaživijo v čistejšem okolju!«

Dve leti minevata od takrat, ko so zdravniki iz goriške regije dobili nedvoumno podporo stanovskih kolegov z vseh koncev Slovenije – v prizadevanjih po obvarovanju zdravja prebivalstva srednje Soške doline, v preteklosti prizadetega zaradi uničujočih učinkov azbesta, v zadnjem obdobju pa zaradi sežiga oziroma sosežiga odpadkov, ki jih v Slovenijo dovažajo tudi iz tujine. Breme mezotelioma je v tem delu 100-krat višje kot drugod, iz tovarniških dimnikov pa se še vedno kadi ... Se politiki kljub kopici pozivov, apelov, prošenj in zahtev res ne zdi vredno ukrepati tako, da bo poskrbljeno za dobrobit ljudi?

Skrb za čisto okolje

Domačini v bližini Salonita Anhovo, kjer je breme mezotelioma 100-krat višje kot drugod, opozarjajo: »V 20 letih je med nami zbolelo ali umrlo več kot 2500 ljudi! Vam to res še ni dovolj?«

»Eno je stanje na papirju, povsem nekaj drugega pa je stanje v resničnem življenju,« je na izredni seji občinskega sveta v Kanalu ob Soči občinska svetnica Anastazija Makorič Bevčar dodala ob rob več kot pet ur trajajočemu nizanju strokovnih pojasnil in iskanju verodostojnih odgovorov na vprašanje, zakaj država še vedno dopušča onesnaževalsko pohabljanje srednje Soške doline in zbolevanje njenega prebivalstva. Gospa zelo dobro ve, o čem govori: zaradi najhujše oblike raka, mezotelioma, ki je v Sloveniji redek, na območju delovanja Salonita Anhovo pa eden najpogostejših, so v njeni družini izgubili tri sorojence, četrti je umrl zaradi raka na pljučih. Izredni občinski seji bo danes, natanko teden dni kasneje, v 130 kilometrov oddaljeni Ljubljani sledila izredna seja v državnozborski stavbi, kjer bodo člani dveh parlamentarnih odborov, za zdravstvo ter za infrastrukturo, okolje in prostor, razpravljali o isti temi.

Ukrepi

Samo Fakin, bivši minister za zdravje: »Minister za zdravje bi se moral v primeru novele tobačnega zakona jasno in glasno postaviti v bran zdravju!«

Trije meseci minevajo, odkar je Samo Fakin na pobudo predsednika vlade predčasno zapustil mesto ministra za zdravje, vodenje tega resorja pa je prevzel Aleš Šabeder, dotedanji generalni direktor Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana. V tem času se je v zdravstveni sferi zgodilo veliko stvari, vendar ključni problemi v zdravstvu še vedno niso rešeni, poleg starih pa vznikajo vedno nove dileme. Kako na aktualne razmere gleda bivši minister za zdravje Samo Fakin? V pogovoru z njim smo se najprej dotaknili aktualne novele tobačnega zakona, vzorčnega primera dopuščanega lobiranja proti zdravju, ki pa se odgovornim na državni ravni očitno ne zdi vprašljivo, saj zoper ravnanje 38 poslancev državnega zbora nihče ni povzdignil glasu – z izjemo komisije za preprečevanje korupcije in združenj civilne družbe.

Manipulacije

Tobačna industrija je kriva za najhujšo zlorabo znanosti po obdobju nacizma, zato so predlogi, kakršnega prinaša novela tobačnega zakona, nekaj, kar preprosto ne bi smelo priti skozi zakonodajno sito

Državni zbor bo v kratkem po skrajšanem postopku odločal o spremembah »tobačnega zakona«, po katerih naj bi v Sloveniji uvedbo enotne embalaže, ki ne izpostavlja konkretnih znamk izdelkov, zamaknili za nekaj let. Argumenti za tak predlog, ki ga je podpisalo 38 poslancev – nekateri so do zdaj podpis že umaknili – so zelo prozorni, že ničkolikokrat doslej preigrani v različnih poskusih prikritih lobiranj tobačne industrije. Tudi v Sloveniji.

Starejši

V domovih za starejše doplačevanje za kopanje, povijanje nog, nameščanje slušnega aparata ... – apel za takojšnjo ukinitev nedopustnega zaračunavanja »razkošja«, ki to ni

Zaradi vedno bolj sramotnih razmer, v katerih so varovanci v socialno-varstvenih zavodih in domovih za starejše prisiljeni plačevati tako rekoč skorajda za sleherno »dodatno« storitev, je društvo Srebrna nit, združenje za dostojno starost, ponovno pozvalo odgovorne k takojšnjemu ukrepanju. Na prvi javni poziv (pred dobrima dvema mesecema) sta se odzvali dve zastopnici pacientovih pravic in ombudsmanka – vse so se strinjale, da je ukrepanje res nujno –, medtem ko se z ministrstva za delo, družino in socialne zadeve ter z zavoda za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) sploh niso odzvali, na ministrstvu za zdravje pa so obljubili sestanek, do katerega ni nikoli prišlo. Spremenilo se ni nič.