Nevrodegenerativne bolezni

»Bolniku moramo dati vedeti, da nam je mar zanj« – mag. Irma Kumer, medicinska sestra, specializirana za multiplo sklerozo

Mag. Irma Kumer je tako imenovana MS medicinska sestra – medicinska sestra, specializirana za nego, oskrbo, pomoč in svetovanje bolnikom z multiplo sklerozo. To delo opravlja že dobri dve desetletji in v tem času se je pred njenimi očmi zvrstilo ogromno osebnih zgodb, stisk, dilem in preizkušenj, ki so, vse po vrsti, potrjevale, kako pomembna je vzpostavitev neposrednega stika z bolnikom, kako neprecenljivo je, če bolniku vedno stojiš ob strani oziroma ga – tudi dobesedno, ne le na papirju – umestiš v središče zdravstveno-varstvenega dogajanja, povezanega s čim bolj celostno obravnavo in zdravljenjem. Sama na tak pristop prisega – in o tem je spregovorila tudi v krajšem pogovoru za zdravstveni portal.

Nevrodegenerativne bolezni

Nova era zdravljenja bolnikov z multiplo sklerozo – podrobneje o tem asist. Lina Savšek in prof. dr. Uroš Rot

Multipla skleroza. Védenje in zavedanje o tej bolezni se je pri marsikomu v niti ne tako zelo daljni preteklosti odslikalo v stanju obolelega, ki bo zaradi napredovanja tega neozdravljivega kroničnega vnetnega obolenja sčasoma vse bolj nemočen in bo prejkoslej potreboval konkretno pomoč pri hoji in vsakodnevnih opravilih. Zato, ker je multipla skleroza včasih povzročala hudo invalidnost. Danes ni več tako. Sodobni načini zdravljenja so usmerjeni v čim zgodnejši začetek zdravljenja z ustreznim in dovolj močnim zdravilom, saj je tako mogoče zaustaviti oziroma dolgoročno upočasniti sicer dokaj nepredvidljivi potek te bolezni, zlasti pri bolnikih s primarno in sekundarno napredujočo multiplo sklerozo. Navsezadnje pa tudi podatki, ki odražajo kakovost in uspešnost zdravljenja, potrjujejo, da je tak pristop bistveno učinkovitejši.

Nevrodegenerativne bolezni

Multipla skleroza, bolezen tisočerih obrazov – in nove možnosti, ki spreminjajo paradigme zdravljenja

Vzrok za nastanek multiple skleroze, bolezni tisočerih obrazov, še vedno ni poznan. A kljub tej enigmi je danes na voljo veliko obetavnih možnosti za uspešno obvladovanje in upočasnitev napredovanja omenjene bolezni. Na Slovenskem imajo bolniki z multiplo sklerozo – teh je približno 3500 – na voljo vsa zdravila, ki so v uporabi tudi drugod po svetu, vključno z novostjo: možnostjo, da si pacienti biološko zdravilo aplicirajo sami, doma. Nove možnosti pomembno spreminjajo doslej ustaljene paradigme zdravljenja, v sistemu, ki je kadrovsko podhranjen, pa istočasno vznikajo nove težave in skrbi – tudi na račun pandemije, ki še vedno ni izzvenela.

Demenca

Staranje in pojavnost demence prihajata z roko v roki, stiske obolelih in svojcev so neizmerne, zakon o dolgotrajni oskrbi pa je še vedno le na papirju in zasut s kritikami

Da je Slovenija zaradi dolgoletnega mečkanja in kratkih stikov pri pripravi in uveljavitvi zakona o dolgotrajni oskrbi na neslavnem evropskem repu pri urejanju tega področja, je pravzaprav tudi odraz odnosa do starejših pri nas. Na Slovenskem ni dobro poskrbljeno za kakovost življenja v starosti, ko na račun palete različnih bolezni in težav, ki jih te prinašajo, skrb bližnjih ne zadostuje več, institucionalna pomoč pa je slabo dostopna, razpršena in sistemsko neurejena. Zagotovljena bi morala biti celovita strokovna pomoč, ki mora povezati vse strokovne službe v lokalnem okolju in zagotoviti pomoč tudi bližnjim, ki so, če njihov svojec zboli za demenco, izjemno obremenjeni, izpostavljeni izgorelosti, posledično pa nemalokrat zbolijo tudi sami. Po drugi strani pa znaki demence še vedno vse prepogosto ostanejo spregledani, ukrepanje in iskanje strokovne, institucionalne pomoči, v katerega mora biti aktivno vključen tudi osebni zdravnik obolele osebe, pa je povezano s toliko sistemskimi ovirami, da se bližnji nemalokrat znajdejo na robu obupa.

Demenca

Strokovne dileme, nesoglasja in izzivi, ki spremljajo odobritev prvega zdravila za zdravljenje alzheimerjeve demence

Demenca preprosto ni bolezen, s katero se velja sprijazniti in pri kateri ni pomoči. Danes ne velja več, da bližnji lahko zgolj nemočno opazujejo usihanje obolelega, ugašanje njegovega spomina in pešanje kognitivnih funkcij, ampak je mogoče pomagati. Napredovanje bolezni je mogoče upočasniti, vendar je treba bolezenske znake dovolj zgodaj prepoznati in nemudoma ukrepati. In možnosti za zdravljenje? Junija letos so v ZDA resda odobrili doslej prvo zdravilo, namenjeno zdravljenju alzheimerjeve bolezni oziroma demence, toda specifični postopek odobritve (pod posebnimi pogoji) in pomanjkanje dokazov za klinično učinkovitost zdravila v strokovnih krogih po vsem svetu sprožata številne dileme. Zato o dovoljenju za uporabo tega zdravila v Evropi za zdaj še ni govora.

Demenca

Zakaj je duševno zdravje oseb z demenco v tem času bistveno bolj ogroženo in kako pomagati tako obolelim kot njihovim negovalcem? – asist. dr. Polona Rus Prelog

Demenca je težko obolenje, ki nikoli ne prizadene le obolelega, ampak vse njegove bližnje. Breme te bolezni se je v času epidemije povečalo – enako pa velja tudi za druge bolezni, ki jih zaradi spremenjenega načina delovanja zdravstva v času COVID diagnosticirajo bolj pozno, v že napredovali fazi bolezni, pa naj gre, na primer, za raka, za sladkorno bolezen ali za katero od srčno-žilnih obolenj.

Nevrološke motnje

Epilepsija, najpogostejša nevrološka motnja – odgovorov na vprašanja, ki jih nikoli ne zmanjka, ne iščite na spletu!

Epilepsija je najpogostejša nevrološka motnja, ki naj bi jo imelo približno 20.000 Slovencev. Vsem diagnoze še niso postavili, kajti bolezen se pokaže v različnih starostnih obdobjih, z zelo različnimi obrazi, včasih le stežka prepoznavnimi. V takih primerih epilepsije ni mogoče prepoznati v podobi, po kateri je ta najbolj prepoznavna – hudi krči, tresenje, izguba zavesti –, kajti včasih jo je mogoče zaznati le s pretanjeno občutljivostjo, ko opazimo, da se nekdo za nekaj trenutkov »povsem izgubi«, kasneje, ko se zave, pa ne ve, kaj se je zgodilo. O takšni izkušnji pripoveduje tudi Daša, 21-letna plesalka, ki je epileptični napad doživela na odru, ko je dobesedno »zmrznila« – a potem je stekla diagnostika, začelo se je zdravljenje in zdaj je že štiri leta brez napadov. S plesom uresničuje svojo srčno željo in iz dneva v dan udejanja prepričanje, da človek bolezni ne sme dovoliti, da bi ta zavladala njegovemu življenju.

Nevrodegenerativne bolezni

Kako svojcem bolnika z demenco pomagati pri prepoznavi različnih obrazov te bolezni? – pogovor s specialistko splošne medicine Tatjano Cvetko iz Kopra

Čas novega koronavirusa je boleče razgalil težave, s katerimi se pri nas spopadajo oboleli z demenco in njihovi svojci oziroma skrbniki. Pri teh bolnikih, ki počasi, a vztrajno izgubljajo stik z resničnostjo, mora biti oskrba celodnevna in vsakodnevna. Kot vemo, je ta oskrba po sistemski plati že sicer izjemno pomanjkljiva, saj velika večina bremena pade na ramena svojcev – po drugi strani pa se je v letošnjem obdobju korona krize, ki se spet pospešeno poslabšuje, pokazalo, da je med nami bistveno več starejših s tovrstnimi težavami, kot si predstavljamo. Nekaterim med njimi bodisi še niso postavili diagnoze bodisi je bolezen še v zgodnji fazi, zato so bili do epidemije koronavirusa SARS-CoV-2 izzivom v življenju kos – ko pa se nam je vsem življenje korenito postavilo na glavo, ko je bila zapovedana izolacija in ko se je zmanjšalo število običajnih medsebojnih interakcij in socialnih stikov, je bolezen priplavala na površje ...

Nevrodegenerativne bolezni

»Najhuje je, če imaš demenco – misliš pa, da je nimaš«

»V času pandemije novega koronavirusa resnično ne potrebujemo avtokratskih, strogih ukrepov, ki bi iz celotne družbe naredili eno veliko infekcijsko kliniko. Ko bomo dopustili dialog in humanejši pristop, bo nastopil stranski učinek: maske ne bodo več predmet politične volje v smislu, ali sem za to ali nisem, ampak bo to postal povsem preprost, vendar učinkovit ukrep, s katerim bomo pandemijo lahko udušili,« je v sklopu meseca, ki je na globalni ravni posvečen ozaveščanju o alzheimerjevi bolezni, natanko na dan alzheimerjeve bolezni (21. september), opozoril naš najvidnejši strokovnjak za demenco, prof. dr. Zvezdan Pirtošek. V sodobni družbi je še vedno veliko momentov, ki narekujejo stigmatizacijo obolelih z demenco – zdaj, v času pandemije, pa so se težave obolelih in njihovih svojcev oziroma skrbnikov izrazito povečale.

Nevrološke motnje

Ko se življenje odvija v ritmu migrenskih napadov ...

Migrena je kompleksna nevrološka motnja, pogostejša od sladkorne bolezni, epilepsije in astme skupaj, in močno vpliva na življenje več kot desetine svetovnega prebivalstva. Danes je sicer težave, ki bioritem obolelega stalno postavljajo na glavo, saj njegove aktivnosti pri vsakem migrenskem napadu in po njem obtičijo v leru, mogoče dobro obvladovati; napade, ki človeka za določen čas povsem onesposobijo, pa je moč vnaprej zaznati in jih preprečevati. Problem pa je, ker številni oboleli ostanejo brez diagnoze in posledično brez ustrezne pomoči, čeprav jim migrena onemogoči, da bi lahko živeli normalno in brez motenj opravljali svoje delo, najsi bo to doma ali v službi.