Značka: Simon Petrovčič

Značka: Simon Petrovčič

Redke bolezni

Simon Petrovčič iskreno in poglobljeno o vseh razlogih, zaradi katerih je po postavitvi diagnoze marfanov sindrom začel z ozaveščanjem o tej redki bolezni

V skladu z osnovnimi postulati dobrega novinarstva je vsak intervju treba opraviti v živo, če naj bo ta poglobljen, iskriv, sporočilen in verodostojen. A včasih so izjeme upravičene. Tako je bilo pri tokratnem pogovoru za zdravstveni portal s Simonom Petrovčičem, bolnikom z marfanovim sindromom. Simon Petrovčič z vztrajnim ozaveščanjem, ki temelji na osebni izkušnji, v sodelovanju s stroko dosledno odstira tančice, ki so še donedavnega onemogočale (pre)poznavanje marfanovega sindroma in sorodnih redkih obolenj oziroma motenj. Spremembe so opazne – a kljub temu ostaja še veliko izzivov, kajti tudi pri sistemskih rešitvah na področju redkih bolezni prihaja do kratkih stikov. Vedno znova in vsakič sproti.

Ukrepi

Vlada v drastično ukrepanje, zdravniki pozivajo: »Pa kaj vam ni jasno?! Bodi doma! S tem, ko se družiš, lahko koga ubiješ! Ljudje, vi res nimate vesti!«

Vlada bo najverjetneje že danes, na dopisni seji, odhode od doma dodatno omejila. Zakaj? Zato, ker ključni problem naraščanja okužb in zbolevanja za COVID-19 korenini v navadah in razvadah, ki se jim mnogi, ne glede na epidemijo novega koronavirusa, očitno niso sposobni začasno odpovedati, ne v svoje in ne v skupno dobro. Da bi Slovenci vendarle razumeli pomen sporočila: 'Ostani doma!' in ga dosledno upoštevali, so se v zadnjem času trudili mnogi, tudi zdravniki in vsi ostali zdravstveni delavci ter bolniki, vendar opozorila očitno niso zalegla.