Varnost in kakovost

»Več ko nas bo, močnejši bomo!« – pred jutrišnjo ustanovitvijo krovne zveze organizacij pacientov

V Sloveniji imamo približno 2000 različnih asociacij, društev, združenj in zvez, ki se ukvarjajo s področjem zdravja in ki zastopajo interese bolnikov v kompleksnem sistemu, v katerem je danes veliko možnosti in priložnosti zapisanih le še na papirju. V praksi je namreč dobršen nabor pravic zaradi neustreznih, zastarelih in aktualni patologiji ne dovolj prilagojenih sistemskih okvirov marsikdaj nedosegljiv, nedostopen. V preteklosti se je zvrstilo kar nekaj pobud po ustanovitvi krovne organizacije – da bi tudi pacienti dobili možnost za doprinos k preoblikovanju zdravstvenega sistema, saj bi z vpetostjo v pripravo zakonskih in podzakonskih aktov na podlagi lastnih izkušenj lahko najbolj neposredno opozorili na pomanjkljivosti ali nepravilnosti, ki krnijo dostopnost do kakovostnih in varnih pa tudi ažurnih zdravstvenih storitev, do celovite obravnave in do rehabilitacije. Noben od tovrstnih poskusov ni bil uspešen. Zato je skorajšnjo ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije mogoče razumeti kot napoved dolgo pričakovanega premika, po katerem bodo pacienti pod okriljem krovne organizacije tudi pri nas dobili aktivnejšo vlogo pri sodelovanju z ostalimi akterji v sferi zdravstva in socialnega varstva.

Organizacija

Ministrstvo za zdravje mora najprej potegniti zasilno zavoro in zaustaviti kadrovski beg, potem pa pospešeno urediti razmere v zdravstvu ter pacientom zagotoviti ažurno, kakovostno in varno obravnavo

»Bolniki pogosto opozarjamo, da bi zdravniki morali imeti boljše pogoje za delo, da je razbremenitev dela, ki se marsikje odvija kot za tekočim trakom, nujna. Zelo dobro se zavedamo, da bi zdravniki za posameznega bolnika morali imeti na voljo toliko časa, kot ga konkretni pacient potrebuje – vendar v praksi niti približno ni tako.« Čeprav je že tri leta ni več med nami, njene besede in misli še vedno odmevajo in ostajajo aktualne. Mojca Senčar, dolgoletna predsednica slovenskega združenja Europa Donna in neutrudna borka za pravice pacientov, ki bi morali imeti – ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo – enake možnosti za zgodnje odkritje bolezni ter za kakovostno, učinkovito, varno in celovito zdravljenje, bi bila aktualnih obetov na tem področju vesela. Na obzorju so namreč številne spremembe, med drugim ustanovitev zveze pacientov, ki bo paciente lahko zastopala še glasneje in odločneje. Eden od pomembnih korakov pa se je zgodil že v sklopu strokovnega dogajanja, povezanega z nizanjem dobrih praks na primarni ravni zdravstvenega varstva in z opozarjanjem na spremembe, ki so, da bi pacientom lahko zagotovili optimalno oskrbo, absolutno nujne.

Reforma

Danijel Bešič Loredan, minister za zdravje: »Popolnoma nepošteno, nestrokovno in nesmiselno bi bilo, če bi ljudem dajali upanje, da bomo razmere uredili že v treh mesecih!«

Danijel Bešič Loredan je bil vedno med tistimi zdravniki, ki so si upali javno opozoriti na anomalije v našem zdravstvenem sistemu, na nepravilnosti, sistemsko in individualno pogojene, ki so onemogočale udejanjanje ažurne, strokovno neoporečne, kakovostne in varne storitve v dobro bolnikov. Zdaj je pristal na drugi strani. Postal je minister za zdravje in v njegovih rokah ter rokah njegove ekipe, ki jo v teh dneh še dopolnjuje, so težke odločitve in poteze. Te bodo pomembno vplivale ne le na prihodnost slovenskega zdravstva, ampak tudi na verodostojnost tega nadvse pomembnega stebra družbe, od katerega je odvisno dobro celotnega prebivalstva. Kakšne so napovedi nove ministrske ekipe in kaj v resnici lahko pričakujejo zavarovanci oziroma bolniki, ki v zdravstvenem sistemu zaradi številnih nedoslednosti, anomalij in korupcije v zadnjih letih niso pristali v središču dogajanja, ampak na obrobju, odrinjeni v nepregledne čakalne vrste? Bo novi minister za zdravje kos izzivom, pred katerimi so vedno znova klecnili njegovi predhodniki?

Duševno zdravje

Depresija: včasih lahko že minimalni angažma nekomu reši življenje

Brigito Langerholc Žager poznamo kot atletinjo, ki se je za dobro desetletje usidrala v miljé vrhunskega športa in se postavila ob bok najboljšim na svetu v teku na 800 metrov. Težko si je predstavljati, koliko odrekanj narekujejo dolgoletne zahteve po osvajanju »vrha« in kako močan odtis pustijo na športniku – povzročijo pa stanje, ki v tem človeku na različne načine odzvanja do konca življenja. Tudi zato je – da bi pomagala drugim, ki bi se kadarkoli v življenju iz najrazličnejših razlogov znašli v podobnem položaju – Brigita Langerholc Žager spregovorila o svoji izkušnji z globoko depresijo. V njenem primežu se je znašla po dveh zaporednih nosečnostih, v času, ko je bila druga hčerka še povsem nebogljeno, majceno bitje, doječa mamica pa je klecala pod težo depresije, ki ji je misli začela speljevati tudi na samomor.

Bolezni dihal

Astma: prebojni dosežki in izzivi pri obravnavi, zdravljenju in obvladovanju ene najpogostejših kroničnih pljučnih bolezni

Astma. V razvitem svetu je ta bolezen pljuč postala eno izmed najpogostejših kroničnih obolenj, tudi med otroci, pri katerih, tako kot pri odraslih, stalno vnetje dihalnih poti sprožajo oziroma poslabšujejo številni alergeni, virusi pa tudi bakterije. Včasih je astma človeka ošibila, mu onemogočila normalno aktivnost in nenehno poslabševala njegovo zmogljivost, medtem ko so danes na voljo številna zdravila, ki – če oboleli prejme pravo terapijo in z njeno pomočjo bolezen obvladuje – omogočajo povsem normalno, kakovostno življenje, nemoteno ukvarjanje s fizičnimi aktivnostmi in športom.

Čakalne dobe

Kdo bo rešil zdravstvo, kdo bo poskrbel za bolnike, ujete v čakalnih vrstah?

Veliko momentov je v zadnjih dveh letih vplivalo na dogajanje v zdravstvu, v katerem zdaj okužbe z novim koronavirusom – zlasti tiste, ki vodijo v najtežje zaplete – niso več v prvem planu. V ospredje prihajajo osebne izkušnje, ki nakazujejo in potrjujejo, da so se čakalne vrste še dodatno podaljšale, v sistemu, ki je bil že pred pandemijo kadrovsko podhranjen in logistično izčrpan, pa poskušajo sanirati situacijo, v kateri je vse preveč zbolelih ostalo brez strokovne pomoči, brez pravočasne diagnostike in brez zdravljenja. Takih primerov ni malo. Ob tem se velja argumentirano vprašati, komu pripisati krivdo za takšno stanje – toda čeprav je odgovor na tovrstno retorično spraševanje jasen, do rešitev ne pride. V aktualnem trenutku, tik pred volitvami, se, seveda, pospešeno vrstijo obljube o odpravi v zdravstvu nakopičenih problemov; toda vse te obljube se potem, ko se politični položaji in interesi razporedijo za naslednji mandat, praviloma razblinijo kot milni mehurčki. Bo zdravstveni sistem tudi tokrat še naprej (p)ostajal lupina, iz katere zaposleni vseh profilov zaradi nemogočih razmer bežijo – pacienti pa ostajajo brez zdravnikov, že v osnovnem zdravstvu?

Čakalne dobe

»Ko dobite diagnozo rak trebušne slinavke, celotno dokumentacijo pošljite na onkološki inštitut. Bodite uporni, vztrajajte – kajti to je vaša pravica!«

Rak trebušne slinavke je diagnoza z eno izmed najmanj obetavnih prognoz, zato je v zadnjih letih združenje Europacolon poskušalo prodreti v vse pore slovenske družbe – da bi znaki, po katerih je to bolezen mogoče prepoznati tako zgodaj, da je zdravljenje še lahko učinkovito, postali čim bolj prepoznavni, nasploh med ljudmi pa tudi v strokovnih, zdravstveno-medicinskih krogih. Ivka Glas, predsednica združenja, ki zagotavlja vsestransko pomoč bolnikom z raki prebavil, je s sodelavci pomagala orati ledino na tem področju; pa ne le to, z aktivnim angažmajem so v obdobju pandemije priskočili na pomoč prenekateremu obolelemu in njegovim svojcem, da ti ne bi postali del »kolateralne škode« obdobja COVID-19. Zgodb je veliko, tudi tragičnih. Eno od njih, ki bo, upajmo, kljub številnim sistemskim kratkim stikom vendarle v najkrajšem možnem času dobila dober epilog, predstavljamo tudi v tem članku.

Reforma

»V zadnjih desetletjih smo zdravstveni sistem tako zapletli, da nam prav nič ne pomaga, če se peljemo po avtocesti – dokler vozimo v napačno smer«

Za slovensko zdravstvo ni upanja, je po aktualnih predvolilnih soočenjih ocenil eden od nekdanjih ministrov za zdravje. Je upanje vsaj za bolnike, ki so zdaj, po dvoletnem sobivanju s pandemijo, ujeti v še daljših čakalnih vrstah? Je mogoče verjeti, da bodo v prihodnje pospešeno zaživele ključne spremembe, ki bodo našemu zdravstvu omogočile to, zaradi česar obstaja: da bolnikom strokovno, učinkovito, kakovostno, varno in celovito pomaga takrat, ko ti zbolijo – in ne šele z zamikom, ki je za marsikoga lahko tudi usoden? Napovedi in obljube se zdaj, v predvolilnem obdobju, resda pospešeno vrstijo, toda kaj, ko vemo, kakšna je njihova usoda potem, ko so stolčki razporejeni in funkcije razdeljene. Kompas, ki ga pri politiki vedno znova prevzamejo in prežamejo takšni in drugačni interesi, postane muhast, kot bi se magnetna igla, ki naj bi pomagala pri navigaciji, po koncu volitev vedno znova razmagnetila.

Redke bolezni

Simon Petrovčič iskreno in poglobljeno o vseh razlogih, zaradi katerih je po postavitvi diagnoze marfanov sindrom začel z ozaveščanjem o tej redki bolezni

V skladu z osnovnimi postulati dobrega novinarstva je vsak intervju treba opraviti v živo, če naj bo ta poglobljen, iskriv, sporočilen in verodostojen. A včasih so izjeme upravičene. Tako je bilo pri tokratnem pogovoru za zdravstveni portal s Simonom Petrovčičem, bolnikom z marfanovim sindromom. Simon Petrovčič z vztrajnim ozaveščanjem, ki temelji na osebni izkušnji, v sodelovanju s stroko dosledno odstira tančice, ki so še donedavnega onemogočale (pre)poznavanje marfanovega sindroma in sorodnih redkih obolenj oziroma motenj. Spremembe so opazne – a kljub temu ostaja še veliko izzivov, kajti tudi pri sistemskih rešitvah na področju redkih bolezni prihaja do kratkih stikov. Vedno znova in vsakič sproti.

Rak

Pri raku trebušne slinavke sta kljub aktualnim raziskovalskim izsledkom še vedno najpomembnejša čim zgodnejša postavitev diagnoze in takojšnji začetek zdravljenja

Pri diagnozi rak trebušne slinavke so obeti za uspešno zdravljenje in preživetje obolelega še vedno vse prej kot spodbudni, kajti podatki o tem se praktično že pol stoletja niso spremenili, pojavnost te bolezni pa se je v zadnjem desetletju podvojila. Tako pri nas raka trebušne slinavke na letni ravni odkrijejo pri več kot 400 bolnikih, ki pa od postavitve diagnoze, do katere praviloma pride šele tedaj, ko je bolezen že razširjena, v povprečju živijo le še šest mesecev. Med obolelimi je manj kot šest odstotkov takih, ki jim uspe preživeti pet let od postavitve diagnoze – v nasprotju s številnimi drugimi težkimi obolenji, pri katerih je znanost z novimi metodami zdravljenja dosegla ne le možnost ozdravitve ali zazdravitve, ampak obolelemu pravočasna diagnoza in takojšnji začetek zdravljenja omogočita življenje, ki bolezni navkljub lahko ostane kakovostno. Zdaj se tovrstni premiki blago nakazujejo tudi pri raku trebušne slinavke.