Nevrodegenerativne bolezni

Je realno pričakovati, da bo novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Parkinsonova bolezen, za alzheimerjevo boleznijo druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen možganov, se razvije zaradi postopnega propadanja možganskih celic v možganskem deblu. Vzrok za nastanek bolezni kljub vsem dognanjem sodobne medicine še vedno ni poznan, vendar bolezen nima več a priori usodnega predznaka. Sodobna medicina obolelim lahko pomaga z različnimi načini zdravljenja in s celostno obravnavo – siva lisa pa je še vedno obnovitvena rehabilitacija, za uvedbo katere si društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika skupaj z nevrološko stroko prizadeva že sedem let. Je realno pričakovati, da bo po nedavni spremembi zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ta novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: z uvedbo obnovitvene rehabilitacije do prihranka v višini milijarde evrov, predvsem pa do kakovostnejšega življenja obolelih – res »že« januarja 2024?

Čakanje na sistemske premike je pri nas nemalokrat misija nemogoče, resda polna obljub, a vse prepogosto oropana konkretnih aktivnosti in uresničitve obljubljenega – čeprav bi spremembe pripomogle k prihrankom v sistemu, predvsem pa izboljšale kakovost življenja obolelih. V množici takšnih primerov, ki se kopičijo vzporedno s podaljševanjem čakalnih vrst, izstopa tudi program skupinske obnovitvene rehabilitacije za bolnike s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Zasluge za skorajšnjo uvedbo tega programa velja pripisati društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, ki si za tovrstni napredek prizadeva že sedem let. Pred dvema letoma je društvo oddalo celovito, na 50 straneh spisano podlago za sistemske spremembe in zdaj upravičeno želi izvedeti za podrobnosti glede načrtovane uveljavitve programa.

Reforma

Kakšen (naj) bo fokus zdravstvene politike pri urejanju zdravstvenega sistema? – Sladjana Jelisavčić (ZZZS) in Valentina Prevolnik Rupel

Odločitev državnozborskega glasovalnega stroja, ki bo na današnji izredni seji odločal tudi o kandidaturi red. prof. dr. Valentine Prevolnik Rupel za ministrico za zdravje, glede na razmerja moči med poslanskimi skupinami pravzaprav ni vprašljiva. Ljudje, ki na podlagi lastnih izkustev dobro poznajo težave v sistemu, ki jih je nujno treba odpraviti, pa se predvsem sprašujejo, kaj bo glavni fokus sprememb in ali bodo te tudi v resnici udejanjene. Doslej smo se vse prevečkrat zgolj naposlušali obljub, sistem pa je šel svojo pot. Pacienti so obtičali v čakalnih vrstah, vrata v sistem so vse bolj tesno priškrnjena. Zato nas je zanimalo, kaj o glavnem fokusu sprememb, usmerjenem v družinsko medicino, v kakovost pa tudi v spremembo košarice pravic, menita direktorica področja zdravstvene analitike in ekonomike pri zavodu za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) Sladjana Jelisavčić in Valentina Prevolnik Rupel.

Reforma

Valentina Prevolnik Rupel, kandidatka za ministrico za zdravje, o reformi zdravstva: »Vsi vemo, da zdajšnji sistem ni najbolj učinkovit – in da tudi ni varen za tiste, ki ga najbolj potrebujejo«

»Osnovna usmeritev ministrstva za zdravje v naslednjem obdobju je zagotovitev dostopnosti do kakovostnih in varnih zdravstvenih storitev za vse prebivalke in prebivalce Slovenije; v tem trenutku to, predvsem zaradi dolgih čakalnih dob, ni mogoče. Ta težava ni aktualna le pri nas, ni edinstvena in ne enostavna – kot smo se že večkrat prepričali. Ni enostavno rešljiva, zlasti ne zgolj z dodatnim financiranjem. Nujne so spremembe sistema – sistema financiranja, sistema nagrajevanja, sistema spodbud, sistema nadzora, sistema upravljanja čakalnih seznamov,« poudarja red. prof. dr. Valentina Prevolnik Rupel, državna sekretarka na ministrstvu za zdravje, članica strateškega sveta za zdravstvo in aktualna kandidatka za ministrico za zdravje.

Čakalne dobe

Čakalne dobe in sindrom gordijskega vozla

Nihče ne ve, koliko krogov je že pretekla zdravstvena politika pri obljubljanju in snovanju nujnih sprememb v zdravstvu, pa naj jih poimenujemo reforma ali kako drugače. Morda preoblikovanje obstoječega sistema v novi, pacientom oziroma obolelim prijaznejši sistem, v katerem bo na voljo več zmogljivosti, na račun katerih bodo zaposleni manj iztrošeni, njihovo delo pa ovrednoteno pravičneje, na podlagi učinkovitosti in kakovosti. Bolniki bodo zadovoljnejši, hitreje zdravi oziroma ozdravljeni. V sistemu bo bistveno manj kratkih stikov, ki bodo posledično bistveno laže odpravljivi. V zdravstvu zaposleni ne bodo več bežali na druga delovna mesta, zdravstvena politika pa bo – če bodo vodstvom zdravstvenih zavodov končno vendarle dali v roke prave menedžerske vajeti, ki bodo omogočile boljšo, optimalnejšo organizacijo dela – imela manj manevrirnega prostora za mešetarjenje z različno usmerjenimi interesi. Manj bo sivine, ki danes prikriva in prekriva koruptivna dogajanja. In kar je najpomembnejše: poskrbljeno bo za paciente. Hitreje, bolj usmerjeno, celoviteje.

Rak

Krvni raki: ko združenja bolnikov skupaj s stroko naredijo prav vse, da obolelih ne bi »pokopala« ne rak in ne strah pred njim

Krvne bolezni so v porastu. Za čim učinkovitejše zdravljenje bi diagnoza morala biti postavljena v čim zgodnejši fazi bolezni; problem je, ker so tudi ta obolenja težko prepoznavna, zato simptomi, ki se lahko pojavijo v katerikoli starosti, marsikdaj ostanejo vse predolgo spregledani. Tako, denimo, na stari celini zapleti pri prebolevanju krvnega raka na letni ravni ugasnejo več kot 150.000 življenj, medtem ko skupni stroški vseh krvnih obolenj in krvnih rakov po aktualnih ocenah znašajo približno 23 milijard evrov na leto. Poleg čim zgodnejšega odkritja bolezni in takojšnjega začetka zdravljenja pa sta za obolelega nadvse pomembni tudi celostna obravnava in rehabilitacija, vključno s psihološkim in prehranskim svetovanjem.

Čakalne dobe

Kratkoročni ukrepi za avgustovsko krajšanje nedopustno dolgih čakalnih vrst

Da se čakalne vrste, v katerih so na Slovenskem ujeti preštevilni bolniki, niso prav nič skrajšale, je jasno. V resnici se seznami čakajočih še podaljšujejo, kajti termini, predvideni za diagnostiko in zdravljenje, se kljub akutnim težavam obolelih pomikajo vedno dlje v prihodnost. Ministra za zdravje Slovenija trenutno nima, zato premier Robert Golob, ki je nedavno odslovil Danijela Bešiča Loredana, s pomočjo strateškega sveta za zdravstvo začasno opravlja še vlogo resornega ministra. In tako je danes vlada z uredbo, ki bo veljala v avgustu, določila nabor najproblematičnejših storitev, za katere bo v omenjenem obdobju zagotovljeno plačilo po realizaciji – nad obsegom programa, ki ga sicer konkretnemu izvajalcu v skladu s splošnim dogovorom krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).

Ukrepi

Spet smo brez zdravstvenega ministra in še vedno brez zdravstvene reforme – bolniki pa so še vedno ujeti v nepreglednih čakalnih vrstah

Skorajda ni dneva v letu, ki na globalni ravni ne bi bil posvečen nečemu; nemalokrat so to hude kronične bolezni, redke bolezni, dedne bolezni, medtem ko je 11. julij svetovni dan prebivalstva. Če se pri tem omejimo na majhno Slovenijo, ki summa summarum predstavlja manj kot 0,03 odstotka celotnega prebivalstva tega planeta, lahko (znova) ugotovimo, v kako skrb vzbujajoči zdravstveno-sistemski situaciji je slovenski narod, ki se pospešeno stara in posledično potrebuje vse več zdravstvenih storitev. Te bi morale biti ažurne, pravočasne, celovite, v skladu s sodobnimi standardi, maksimalno učinkovite. V več kot dveh desetletjih smo se naposlušali obljub o učinkovitih sistemskih spremembah, ki naj bi zastarele okvire sistema korenito obnovile in pacienta dobesedno, ne le na papirju, postavile v središče obravnave – takrat, ko je ta nujna in najbolj učinkovita, ne šele z dolgotrajnim zamikom, ko je nastalo škodo težko, včasih pa tudi nemogoče sanirati. In kje smo danes? Spet brez resornega ministra. Brez zdravstvene reforme. Bolniki so ujeti v nepreglednih čakalnih vrstah.

Ukrepi

Išče se minister za zdravje

»Še naprej bom vztrajal pri delu v medicini in skrbel za bolnike, vloge ministra za zdravje pa ne bi sprejel, ker mislim, da nisem pravi človek za to – toda v strateškem svetu, v katerem bom še naprej z veseljem sodeloval, je kar nekaj ljudi, ki bi bili primerni za to vlogo. Dosedanjemu zdravstvenemu ministru Danijelu Bešiču Loredanu sem hvaležen – ne le zato, ker je sprejel odstopno izjavo, saj tako ni šlo več naprej, ampak tudi zato, ker je pokazal, česa v zdravstvu ne smemo delati,« je v odzivu na novico o odstopu Danijela Bešiča Loredana za Zdravstveniportal.si povedal njegov dolgoletni strokovni kolega dr. Erik Brecelj, sicer tudi vodja strateškega sveta za zdravstvo, ki deluje pod okriljem premiera Roberta Goloba.

Dedne bolezni

Fabryjeva bolezen – kako prepoznati znake tega redkega dednega napredujočega presnovnega obolenja in kakšna diagnostična pot je najhitrejša in najučinkovitejša

Pri fabryjevi bolezni, redkem dednem napredujočem presnovnem obolenju, sta čim zgodnejša diagnoza in čim hitrejši začetek zdravljenja izjemnega pomena. V nasprotnem primeru se namreč pri obolelem med (praviloma dolgoletnim) tavanjem od enega do drugega specialista – mnogi simptomov, zelo podobnih številnim drugim, bistveno pogostejšim boleznim, ne povežejo s fabryjevo boleznijo – razvijejo spremembe na vitalno pomembnih organih: srcu, ledvicah, očeh, koži, prebavnem traktu. Teh sprememb potem, ko je diagnoza postavljena in se zdravljenje vendarle začne, ni več mogoče sanirati – kajti terapija takrat, ko je bolezen že v napredovali fazi, ni več tako uspešna.