Čakalne dobe

»Ko dobite diagnozo rak trebušne slinavke, celotno dokumentacijo pošljite na onkološki inštitut. Bodite uporni, vztrajajte – kajti to je vaša pravica!«

Rak trebušne slinavke je diagnoza z eno izmed najmanj obetavnih prognoz, zato je v zadnjih letih združenje Europacolon poskušalo prodreti v vse pore slovenske družbe – da bi znaki, po katerih je to bolezen mogoče prepoznati tako zgodaj, da je zdravljenje še lahko učinkovito, postali čim bolj prepoznavni, nasploh med ljudmi pa tudi v strokovnih, zdravstveno-medicinskih krogih. Ivka Glas, predsednica združenja, ki zagotavlja vsestransko pomoč bolnikom z raki prebavil, je s sodelavci pomagala orati ledino na tem področju; pa ne le to, z aktivnim angažmajem so v obdobju pandemije priskočili na pomoč prenekateremu obolelemu in njegovim svojcem, da ti ne bi postali del »kolateralne škode« obdobja COVID-19. Zgodb je veliko, tudi tragičnih. Eno od njih, ki bo, upajmo, kljub številnim sistemskim kratkim stikom vendarle v najkrajšem možnem času dobila dober epilog, predstavljamo tudi v tem članku.

Reforma

»V zadnjih desetletjih smo zdravstveni sistem tako zapletli, da nam prav nič ne pomaga, če se peljemo po avtocesti – dokler vozimo v napačno smer«

Za slovensko zdravstvo ni upanja, je po aktualnih predvolilnih soočenjih ocenil eden od nekdanjih ministrov za zdravje. Je upanje vsaj za bolnike, ki so zdaj, po dvoletnem sobivanju s pandemijo, ujeti v še daljših čakalnih vrstah? Je mogoče verjeti, da bodo v prihodnje pospešeno zaživele ključne spremembe, ki bodo našemu zdravstvu omogočile to, zaradi česar obstaja: da bolnikom strokovno, učinkovito, kakovostno, varno in celovito pomaga takrat, ko ti zbolijo – in ne šele z zamikom, ki je za marsikoga lahko tudi usoden? Napovedi in obljube se zdaj, v predvolilnem obdobju, resda pospešeno vrstijo, toda kaj, ko vemo, kakšna je njihova usoda potem, ko so stolčki razporejeni in funkcije razdeljene. Kompas, ki ga pri politiki vedno znova prevzamejo in prežamejo takšni in drugačni interesi, postane muhast, kot bi se magnetna igla, ki naj bi pomagala pri navigaciji, po koncu volitev vedno znova razmagnetila.

Redke bolezni

Simon Petrovčič iskreno in poglobljeno o vseh razlogih, zaradi katerih je po postavitvi diagnoze marfanov sindrom začel z ozaveščanjem o tej redki bolezni

V skladu z osnovnimi postulati dobrega novinarstva je vsak intervju treba opraviti v živo, če naj bo ta poglobljen, iskriv, sporočilen in verodostojen. A včasih so izjeme upravičene. Tako je bilo pri tokratnem pogovoru za zdravstveni portal s Simonom Petrovčičem, bolnikom z marfanovim sindromom. Simon Petrovčič z vztrajnim ozaveščanjem, ki temelji na osebni izkušnji, v sodelovanju s stroko dosledno odstira tančice, ki so še donedavnega onemogočale (pre)poznavanje marfanovega sindroma in sorodnih redkih obolenj oziroma motenj. Spremembe so opazne – a kljub temu ostaja še veliko izzivov, kajti tudi pri sistemskih rešitvah na področju redkih bolezni prihaja do kratkih stikov. Vedno znova in vsakič sproti.

Rak

Pri raku trebušne slinavke sta kljub aktualnim raziskovalskim izsledkom še vedno najpomembnejša čim zgodnejša postavitev diagnoze in takojšnji začetek zdravljenja

Pri diagnozi rak trebušne slinavke so obeti za uspešno zdravljenje in preživetje obolelega še vedno vse prej kot spodbudni, kajti podatki o tem se praktično že pol stoletja niso spremenili, pojavnost te bolezni pa se je v zadnjem desetletju podvojila. Tako pri nas raka trebušne slinavke na letni ravni odkrijejo pri več kot 400 bolnikih, ki pa od postavitve diagnoze, do katere praviloma pride šele tedaj, ko je bolezen že razširjena, v povprečju živijo le še šest mesecev. Med obolelimi je manj kot šest odstotkov takih, ki jim uspe preživeti pet let od postavitve diagnoze – v nasprotju s številnimi drugimi težkimi obolenji, pri katerih je znanost z novimi metodami zdravljenja dosegla ne le možnost ozdravitve ali zazdravitve, ampak obolelemu pravočasna diagnoza in takojšnji začetek zdravljenja omogočita življenje, ki bolezni navkljub lahko ostane kakovostno. Zdaj se tovrstni premiki blago nakazujejo tudi pri raku trebušne slinavke.

Reforma

Družinski zdravnik za pregled enega pacienta prejme evro, če ima veliko pacientov, pa se plačilo zniža na 50 centov – to je le en podatek iz sinočnjega ultimativnega klica na pomoč Mladih zdravnikov Slovenije

Več kot 150 mladih slovenskih zdravnikov se je sinoči, po opravljenih delovnih obveznostih, pridružilo kolegom, ki so javno spregovorili o vsej bedi razmer, razmerij pa tudi nesorazmerij obstoječega sistema; tega bi bilo že zdavnaj treba korenito spremeniti, saj jih peha v nezavidljivo situacijo, kakršno si človek, ki nima vpogleda v sistemsko zakulisje in veljavno normativno ureditev, le stežka predstavlja. Javno vedno zelo odmevajoče podatke o izjemno visokih prejemkih nekaterih zdravnikov so mladi zdravniki tako postavili v resničnostni okvir, ki pusti človeka brez besed, nanje pa deluje kot končni agens, ki jim že leta, v zadnjih dveh letih pa še izdatneje kot sicer, jemlje upanje in ugaša veselje do delovanja v tako mačehovskem sistemu.

Srce in žilje

Družinska hiperholesterolemija: kako doseči, da oboleli prvega infarkta ne bodo doživeli že pri 35 letih, ampak bistveno kasneje v življenju ali sploh nikoli

V strokovnih krogih se vrstijo pobude za uvedbo enovitega elektronskega medicinskega oziroma zdravstvenega kartona na primarni ravni zdravstvenega varstva, ki bo vodil v pomembne izboljšave, na vseh ravneh, pri vseh boleznih – tudi pri celovitejši obravnavi bolnikov s povišanim holesterolom oziroma z družinsko hiperholesterolemijo.