Presejalni programi

Organizirani presejalni program za raka prostate bo zmanjšal umrljivost moških zaradi te bolezni

Vsako leto pri nas diagnozo rak postavijo približno 16.000-krat, več kot 6000 življenj pa zaradi zapletov, v katere vodi napredovanje bolezni, ugasne. Med petimi najpogostejšimi raki, ki pri nas predstavljajo 60-odstotni delež vseh rakov, je poleg raka kože, raka na prsih, pljučnega raka ter raka debelega črevesa in danke tudi rak prostate, ki je najpogosteje postavljena onkološka diagnoza pri slovenskih moških. Pri nas se, kar se tiče te bolezni, že leta odvija neorganizirano, priložnostno presejanje za raka prostate, ki pa, kot kažejo podatki, moškim povzroča več škode kot koristi. Pomemben preobrat na tem področju napoveduje začetek priprav na organizirano presejanje za raka prostate, vendar bo do uvedbe novega nacionalnega presejalnega programa vodila še dolga, nekaj let trajajoča pot.

Redke bolezni

»Pot, ki jo prehodijo bolniki z redkimi boleznimi v iskanju prave diagnoze, lahko traja tudi do 30 let,« poudarja prim. Bojan Vujkovac, predstojnik Centra za zdravljenje fabryjeve bolezni

Fabryjeva bolezen je redka dedna motnja; ta prirojena presnovna bolezen vodi v kopičenje glikolipida, ki nastaja pri presnovi maščob. Bolezenski znaki se začnejo kazati že v otroštvu, medtem ko do napredovalih zdravstvenih težav praviloma pride v obdobju odraslosti. Bolezen se kaže z zelo raznolikimi simptomi, zato ima klinična slika pri tem obolenju širok razpon, kajti obolenje sčasoma ustvarja nepopravljiv odtis na vitalnih organskih sistemih. Prav zaradi tega je izjemno pomembno, da odrasle bolnike s to redko boleznijo obravnavajo in zdravijo v sklopu Centra za zdravljenje fabryjeve bolezni; če bolezen odkrijejo pri otroku, pa se zdravljenje odvija na Pediatrični kliniki ljubljanskega Univerzitetnega kliničnega centra.

Redke bolezni

»Redka bolezen ni nekaj, o čemer razmišljamo ves čas – s tem se naučimo živeti«

Da redke bolezni v resnici niso tako zelo redke, pove podatek, da se danes s katerim od teh obolenj, ki naj bi jih bilo po različnih ocenah nekje med 6000 in 8000, na globalni ravni sooča več kot 300.000.000 obolelih in njihovih svojcev, medtem ko je pri nas z redko boleznijo zaznamovanih približno 120.000 posameznikov. Večina teh bolezni prizadene otroke, pri čemer je ključnega pomena čim zgodnejše odkritje takšnega obolenja; za nekatera med njimi velja, da je po zaslugi hitro postavljene diagnoze in takojšnjega zdravljenja mogoče preprečiti nastanek nepopravljivih sprememb ali celo smrt, obolelemu pa omogočiti kakovostno življenje. Zato je tako zelo pomembno, da pri nas že pri novorojenčkih na podlagi kapljice krvi opravijo presejalno testiranje, v sklopu katerega je mogoče ugotoviti 19 redkih obolenj; od letos bodo v presejanje vključene še štiri redke bolezni: spinalna mišična atrofija, cistična fibroza, kongenitalna adrenalna hiperplazija in prirojene motnje imunosti.

Rak

Preprečevanje in zdravljenje raka: spodbudni rezultati, dobra vizija, med izzivi, ki jih ne manjka, pa je nujna čimprejšnja zagotovitev celovite rehabilitacije

Čeprav je bil na področju zgodnje diagnostike, zdravljenja in celostne obravnave v vseh fazah premagovanja onkoloških obolenj v zadnjem obdobju dosežen opazen napredek, je pri preprečevanju in pravočasnem začetku zdravljenja raka še vedno prisotnih veliko izzivov. Obstaja namreč več sto vrst rakavih obolenj – in ni pri vseh tako, da bi jih lahko odkrili že v najzgodnejšem obdobju, ko je verjetnost za ozdravitev velika. Tako je prepoznavnost prenekatere onkološke bolezni še vedno slaba, oboleli pridejo do zdravnika šele, ko simptomi postanejo moteči, takrat pa je bolezen praviloma že preveč napredovala. Za zdaj so možnosti zgodnjega odkritja predrakavih in rakavih sprememb obetavne predvsem pri raku materničnega vratu (program Zora), raku na prsih (program Dora) ter raku na debelem črevesju in danki (program Svit). Odpirajo se tudi možnosti za uvedbo novih tovrstnih presejalnih programov, med drugim za raka prostate in raka pljuč. Še vedno pa se vse prepogosto pozablja na dokazano dejstvo: skoraj 50 odstotkov vseh primerov rakavih obolenj bi bilo mogoče preprečiti.

Varnost in kakovost

Kako obvladati številne obraze nasilja, s katerimi se srečujejo zaposleni v zdravstvu

Petnajstletna deklica iz družine s šestimi otroki je zaradi težav s hranjenjem in samomorilne ogroženosti morala na zdravljenje v bolnišnico. Dekletove težave so se začele kopičiti med epidemijo, v času šolanja na daljavo. Pred tem je bila v šoli uspešna, imela je veliko prijateljev, med šolanjem od doma pa se je zaprla vase, se umaknila od vrstnikov, prenehala je zahajati v družbo. Starši, ki so videli, da ima resne težave, temu niso posvečali pozornosti. Sledil je poskus samomora ... V bolnišnici je dekle psihologinji in medicinski sestri sčasoma zaupalo, da se mama in oče pogosto prepirata in sta drug do drugega tudi fizično nasilna. Počasi pa je spregovorila tudi o tem, da je bila pred letom dni žrtev spolnega nasilja. Storilec je bil sorodnik; starši kljub temu, da so za to kaznivo dejanje izvedeli, niso ukrepali. V bolnišnici pa so ukrepali – na podlagi žrtvine izpovedi so podali prijavo zaradi suma storitve kaznivega dejanja nad mladoletno osebo, sledila pa je tudi prijava na center za socialno delo.

Rak

Zgodnje odkrivanje predrakavih sprememb in raka materničnega vratu je kot (ponovno) odpiranje vrat življenju in novim priložnostim

Verjetno se danes le še redki spomnijo, da se je Slovenija niti ne tako zelo daleč v preteklosti uvrščala med države z največjim bremenom raka materničnega vratu. Danes se s takšno situacijo spopadajo v Romuniji, medtem ko se je pri nas breme tega raka izrazito zmanjšalo, predvsem po zaslugi programa Zora, namenjenega zgodnjemu odkrivanju predrakavih in rakavih sprememb materničnega vratu pri ženskah, ki sicer sploh ne bi vedele, da so zbolele, s kasnejšim začetkom zdravljenja pa bi se možnosti za ozdravitev bistveno zmanjšale, terapija bi bila bistveno bolj invazivna, kakovost življenja neprimerljivo slabša ... Tako so na Slovenskem aktualni izzivi bistveno drugačni kot pred 20 leti, kajti po eni strani smo se že približali skorajda nepredstavljivi možnosti – odpravi tega raka. Po drugi strani pa se je pri odkrivanju tega obolenja, ki se najpogosteje pojavlja pred 50. letom starosti, v zadnjih petih letih zapletlo pri ženskah med 30. in 40. letom starosti; te so se v tem času bistveno redkeje kot sicer udeleževale pregleda pri osebnem ginekologu, posledično pa je bilo v sklopu programa Zora odkritih precej manj predrakavih sprememb.

Reforma

Je po dobrih dveh desetletjih končno vendarle na vidiku celovita reforma zdravstvenega sistema?

»Reforma zdravstva je nekaj, kar zahteva najširši družbeni konsenz. In ker zdravstvo ni ne levo ne desno, ampak je naše, je nujno skupno angažiranje za izvedbo reforme, ki jeni bilo več kot 20 let. Slovenski zdravstveni sistem je dober, kakovosten – to nam priznava celotna Evropa. Težave, ki jih ni malo, pa izvirajo predvsem iz organizacije, sistemske korupcije in upravljanja – in na te izzive vsekakor nameravamo odgovoriti ter z reformiranjem zagotoviti učinkovit, celovit, digitaliziran in finančno vzdržen zdravstveni sistem, v katerem bo pacientom zagotovljena pravočasna dostopnost do kakovostnih in varnih zdravstvenih storitev. Celovito bo treba prevetriti in prenoviti financiranje zdravstvenega sistema, kajti nad tokom tega denarja, pri čemer govorimo o stotinah milijonov evrov, nadzora ni – in temu bomo vsekakor prišli do dna.«

Pravice pacientov

Zdravstveno-politični circulus vitiosus dobil najboljši odraz v prvi stavki pacientov na Slovenskem

Prvo zgodbo pacientke, ki je ostala brez osebnega zdravnika in se je bila kljub resnim zdravstvenim težavam primorana sprijazniti s čakalno dobo na primarni ravni zdravstvenega varstva – tam, kjer čakalnih dob ni oziroma jih ne bi smelo biti! –, smo na zdravstvenem portalu z dovoljenjem gospe obelodanili že pred petimi leti. Od takrat se razmere v našem zdravstvu kljub nenehnim, resnim opozorilom niso izboljšale. Nasprotno, če k sistemskim okvirom, ki na celovite rešitve čakajo že tako dolgo, da so dodobra razmajani, prištejemo še posledice epidemije, so razmere danes bistveno slabše. Nedopustno slabe pravzaprav, kajti zdravstvena sfera postaja zaznamovana s pavšalnim vrednotenjem, ki nikomur ne more biti v ponos. In kaj v tem kontekstu pomeni prva stavka pacientov na Slovenskem?

Revolt

Kako premagati križe slovenskega zdravstva?

Sicer je res, da Slovence povezujejo stiske ljudi, toda tovrstnih stisk je zdaj, vsaj v povezavi z zdravstvom, preprosto preveč. Izrazito nelagodje in upravičeno jezo vzbuja nemoč slehernikov, ki zbolijo, a nimajo niti osebnega zdravnika, ki bi jim pomagal na diagnostični poti skozi vse poti in stranpoti zdravstvenega sistema, v skrbi za čimprejšnjo postavitev pravilne diagnoze in začetek zdravljenja. Na tej ravni je slovenski zdravstveni sistem zdaj resnično klonil – kar se v zadnjem obdobju vsaj z dogajanjem v prestolnici odraža na način, ki ga je mogoče enačiti z razčlovečenjem. S ponižanjem množice posameznikov, ki so – ne po lastni krivdi – ostali brez osebnega zdravnika, nakar so v zadnjih dneh v nepreglednih vrstah čakali na možnost, da podpišejo dokument o izbiri novega osebnega zdravnika.

Revolt

Zdravniki in medicinske sestre: v nevzdržnih razmerah vztrajajo le še zaradi odgovornosti do pacientov

»Zaradi odgovornosti, ki jo čutimo do svojih pacientov, vztrajamo v nevzdržnih razmerah, ki jih je epidemija še dodatno poslabšala in povsem razgalila,« poudarjajo zdravniki družinske medicine – tisti, ki nadaljujejo z delom v vztrajno razpadajoči mreži timov v sklopu Zdravstvenega doma Ljubljana. Težave niso nove, niso vzniknile v zadnjem letu, dveh ali treh, ampak se kopičijo že desetletja in niso akutne le na območju prestolnice, ampak povsod po Sloveniji, tudi ali predvsem na odročnih območjih, kjer so ljudje že v preteklosti imeli velike težave s pravočasno zdravstveno oskrbo. Celovitih sistemskih ukrepov kljub številnim apelom in peticijam ni bilo in posledice so tu. K njihovi odpravi pa, resnici na ljubo, ne bo pripomoglo pozivanje civilne družbe k zagotovitvi oziroma vrnitvi osnovnih zdravstveno-varstvenih pravic vsem pacientom, ki so ostali brez osebnega zdravnika, ampak zgolj takojšnje in res skrbno domišljeno ukrepanje odgovornih.