Hematologija

»CAR-T zdravljenje za nekatere bolnike s krvnimi raki ni ena od možnosti, temveč zadnja in edina možnost za preživetje« – javni poziv združenja L&L k omogočenju začetka CAR-T zdravljenja

»CAR-T zdravljenje za nekatere bolnike s krvnimi raki ni ena od možnosti, temveč zadnja in edina možnost za preživetje,« poudarjajo člani Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo (L&L), ki so že pred petimi leti zbrali dovolj donacij za nakup dveh CAR-T naprav z vso potrebno opremo za zagon programa. A ta program kljub temu, da je tudi na klinični ravni vse nared za začetek tovrstnega zdravljenja, še vedno ni začel delovati. Po vsem tem času postopki še niso končani. Zato združenje agencijo za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) javno poziva, naj v skladu s svojimi pristojnostmi vendarle pospešeno ukrepa, da bo ta izjemno pomembni program, v sklopu katerega bo omogočeno zdravljenje z lastnimi CAR-T celicami, zaživel čim hitreje.

Varnost in kakovost

»Tak zakon o psihoterapevtski dejavnosti je nevaren za paciente!« so si edini klinični psihologi, pedopsihiatri in psihiatri, ki se jim v tej oceni pridružujejo tudi bolniki

Se Slovenija zakonodajnega urejanja področja psihoterapije res loteva tako, da bosta ogroženi tako raven strokovne obravnave kot (posledično) tudi varnost pacientov? Zakaj glas medicinske stroke, ki v zdravstvu na klinični ravni že tako rekoč od nekdaj izvaja tovrstno dejavnost, pri resornem ministrstvu ostaja preslišan? Kako to, da so poslanci v obravnavo prejeli predlog zakona, po katerem se zdi, kot da gre pri psihoterapiji za novo dejavnost, ki da doslej v zdravstvu ni obstajala – obenem pa znižuje standarde zdravstvene obravnave? In kako je mogoče, da omenjeni dokument na to izjemno občutljivo področje vnaša zelo nerazumne in strokovno sporne vsebine, kot so si edini klinični psihologi, otroški psihiatri in psihiatri treh terciarnih zdravstvenih ustanov (Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, Onkološkega inštituta Ljubljana ter Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Soča)? Kliniki, ki v vsakodnevni skrbi za bolnike z najrazličnejšimi obolenji uporabljajo tudi psihoterapijo, zaradi vseh nanizanih retoričnih vprašanj, na katera niso dobili sprejemljivih odgovorov, pričakujejo umik predlaganega zakona.

Varnost in kakovost

Deset združenj onkoloških bolnikov opozarja: »Tak pristop ne rešuje problema, ampak izrazito otežuje zdravljenje in poslabšuje kakovost življenja najtežje bolnih!«

Na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana so v začetku meseca pri obravnavi bolnikov z rakom, ki prejemajo najzahtevnejše oblike zdravljenja – kemoterapijo, imunoterapijo, biološka in tarčna zdravila –, uvedli nov organizacijski pristop. To pomeni, da morajo ti pacienti, ki so doslej v enem dnevu opravili pregled in diagnostiko ter prejeli še terapijo, z vseh koncev Slovenije v Ljubljano priti dvakrat zapored – v nekaterih primerih v dveh zaporednih dnevih, nemalokrat pa je pacient na terapijo naročen z nekajdnevnim zamikom, kar je za obolele in njihove svojce marsikdaj misija nemogoče.

Rehabilitacija in socialna varnost

»Ožigosani« z diagnozo (se) sprašujejo, kdaj bo sistemsko in sistematično poskrbljeno za vse, ki so kadarkoli v življenju zboleli za rakom

Za bolezen je izvedela, ko je bila stara 30 let, v času porodniškega dopusta; hčerkica je bila takrat stara 10 mesecev. Nekega večera je, povsem po naključju, v dojki zatipala bulico; kljub ginekologovim zagotovilom, češ da gre zgolj za cisto, je želela priti do nedvoumnega odgovora. Tega je dobila po slikanju z magnetno resonanco. Rezultat je bil boleče nedvoumen: za bulico se je skrival zelo hitro rastoči trojno negativni rak dojk.

Hematologija

Bolniki potrebujejo sistemsko zagotovljeno celostno rehabilitacijo in paliativno oskrbo na domu – ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo

Čeprav je za obravnavo in zdravljenje bolnikov s krvnimi raki pri nas dobro poskrbljeno, ostaja aktualnih kar nekaj izzivov, tako na klinični kot na sistemski ravni – od pravočasne prepoznave znakov in simptomov tovrstnega onkološkega obolenja ter čimprejšnje laboratorijske kontrole krvne slike pa do prenosa modelov dobre prakse v sistem financiranja in posledično omogočenje čim širše dostopnosti vsem bolnikom, ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo. Kdaj bo torej tudi pri nas sistemsko zagotovljena dostopnost do celostne rehabilitacije in do paliativne oskrbe na domu, kakršna je, po izdatnem trudu in angažmaju tamkajšnjega vodstva in zaposlenih, pred mesecem dni kot prva v Sloveniji zaživela v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo?

Varnost in kakovost

Tako v Ljubljani kot v Mariboru je na onkologiji vse več improviziranih ambulant brez oken in ustrezne ventilacije, povečuje se možnost okužb, ki so lahko usodne, gradnja pa stoji in se zapleta ...

Neustrezne prostorske razmere na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana že dolgo ogrožajo varnost in pravočasnost obravnave obolelih. Tako vodstvo inštituta kot predstavniki pacientov so odgovorne na resornem ministrstvu sproti opozarjali na nujnost pospešitve postopkov gradnje – z omogočenjem financiranja sicer že odobrenega projekta. Zanj je inštitut že julija 2023 pridobil gradbeno dovoljenje, katerega veljavnost pa bo, če v kratkem ne bo v zemljo zasajena prva lopata, potekla. Zdaj pa so onkološkemu sodu dno izbile še težave onkologije mariborskega UKC, kjer prav tako prihaja do zapletov pri sicer že začeti gradnji, zato bo zelo verjetno moralo priti tudi do začasnega preusmerjanja onkoloških pacientov iz Maribora v Ljubljano. To bo nevzdržno tako z vidika obolelih, ki že tako ali tako stežka prestajajo najzahtevnejše faze zdravljenja, kot tudi z vidika OI, kjer bo na račun že tako ali tako otežkočenih prostorskih in šibkih kadrovskih zmogljivosti začelo prihajati tudi do zamikov pri zdravljenju – to pa mora biti pri tej praviloma hitro napredujoči bolezni pravočasno, brez zamikov in vznikov dodatnih tveganj.

Hematologija

Ne glede na to, za katerim krvnim rakom nekdo zboli, je skupni imenovalec vedno isti: sprememba krvne slike

Nabor krvnih rakov je velik, njihovi simptomi in znaki pa raznoliki, vendar imajo skupni imenovalec: vsa ta hematološko-onkološka obolenja povzročijo spremembe v krvni sliki. Toda tudi te spremembe niso enoznačne – gibljejo se od slabokrvnosti in nenadnih krvavitev do pogostejših okužb ali tromboze; težave s slabokrvnostjo ponavadi spremljajo prekomerna utrujenost, zaspanost, težave pri opravljanju aktivnosti. Hematologi in onkologi ob tem izpostavljajo, da je vsaka tovrstna sprememba, ki ni kratkotrajna, tehten razlog za pogovor z osebnim zdravnikom in za preverbo krvne slike, kajti krvna slika je eden glavnih ključev pri odkrivanju široke palete krvnih obolenj.

Rak

Uzakonitev pravice do pozabe bo pri vlogah za življenjsko zavarovanje, za dolgoročno posojilo ali za zaposlitev naredila konec šikaniranju posameznikov, ki so preboleli raka

Pravica do pozabe je izjemen in nujen dosežek sodobne družbe, ki se mu približuje tudi Slovenija – s skorajšnjo uzakonitvijo možnosti, da zavarovalnice, banke ali delodajalci vlog za življenjsko zavarovanje, za dolgoročno posojilo ali za zaposlitev ne bodo več zavračali nekomu, ki je v preteklosti zbolel za rakom in potem bolezen premagal. Na nujnost sklenitve tovrstne pogodbe, ki v napredni družbi državo in institucije zavezuje k prekinitvi tovrstnega stigmatiziranja, smo na zdravstvenem portalu opozarjali pred petimi leti. V zadnjih letih so zastopniki obolelih – ključno vlogo sta odigrali združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L ter slovensko združenje za boj proti raku dojk Europa Donna – na tem področju privzeli aktivno vlogo. Združenji sta naredili tektonski premik v zagovorništvu (nekdanjih) bolnikov, ki jim je bila na njihovi življenjski poti vedno znova in brez utemeljenega razloga odrekana enakopravna vloga v družbi.

Hematologija

Stalna utrujenost? Bolečine v križu? Ponavljajoče se okužbe? Nenamerno hujšanje? Za te na splošno zelo pogoste simptome je lahko kriv krvni rak oziroma njegova zelo redka oblika: diseminirani plazmocitom!

Diseminirani plazmocitom je dokaj redka in nadvse raznolika bolezen, ki jo tudi zdravniki praviloma prepoznajo pozno – med drugim zaradi simptomov, ki se pogosto pojavljajo tudi pri številnih drugih boleznih ali bolezenskih stanjih. Za strokovni alarm in usmerjeno diagnostiko pa bi morala zadoščati že dva znaka: nepojasnjena anemija in patološki zlomi. Zlati standard za ugotavljanje diseminiranega plazmocitoma je proteinogram; preiskavo bi bilo treba opraviti pri vsakem bolniku, ki ima neznačilne spremembe v krvni sliki. Zato hematologi, do katerih pacienti z diseminiranim plazmocitomom še vedno vse prepogosto pridejo šele v fazi, ko je bolezen že močno napredovala, aktivno pomagajo pri ozaveščanju o tej resni bolezni, ki je za zdaj še neozdravljiva.

Rak

Krvni raki: ko združenja bolnikov skupaj s stroko naredijo prav vse, da obolelih ne bi »pokopala« ne rak in ne strah pred njim

Krvne bolezni so v porastu. Za čim učinkovitejše zdravljenje bi diagnoza morala biti postavljena v čim zgodnejši fazi bolezni; problem je, ker so tudi ta obolenja težko prepoznavna, zato simptomi, ki se lahko pojavijo v katerikoli starosti, marsikdaj ostanejo vse predolgo spregledani. Tako, denimo, na stari celini zapleti pri prebolevanju krvnega raka na letni ravni ugasnejo več kot 150.000 življenj, medtem ko skupni stroški vseh krvnih obolenj in krvnih rakov po aktualnih ocenah znašajo približno 23 milijard evrov na leto. Poleg čim zgodnejšega odkritja bolezni in takojšnjega začetka zdravljenja pa sta za obolelega nadvse pomembni tudi celostna obravnava in rehabilitacija, vključno s psihološkim in prehranskim svetovanjem.