Rak

Uzakonitev pravice do pozabe bo pri vlogah za življenjsko zavarovanje, za dolgoročno posojilo ali za zaposlitev naredila konec šikaniranju posameznikov, ki so preboleli raka

Pravica do pozabe je izjemen in nujen dosežek sodobne družbe, ki se mu približuje tudi Slovenija – s skorajšnjo uzakonitvijo možnosti, da zavarovalnice, banke ali delodajalci vlog za življenjsko zavarovanje, za dolgoročno posojilo ali za zaposlitev ne bodo več zavračali nekomu, ki je v preteklosti zbolel za rakom in potem bolezen premagal. Na nujnost sklenitve tovrstne pogodbe, ki v napredni družbi državo in institucije zavezuje k prekinitvi tovrstnega stigmatiziranja, smo na zdravstvenem portalu opozarjali pred petimi leti. V zadnjih letih so zastopniki obolelih – ključno vlogo sta odigrali združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L ter slovensko združenje za boj proti raku dojk Europa Donna – na tem področju privzeli aktivno vlogo. Združenji sta naredili tektonski premik v zagovorništvu (nekdanjih) bolnikov, ki jim je bila na njihovi življenjski poti vedno znova in brez utemeljenega razloga odrekana enakopravna vloga v družbi.

Hematologija

Stalna utrujenost? Bolečine v križu? Ponavljajoče se okužbe? Nenamerno hujšanje? Za te na splošno zelo pogoste simptome je lahko kriv krvni rak oziroma njegova zelo redka oblika: diseminirani plazmocitom!

Diseminirani plazmocitom je dokaj redka in nadvse raznolika bolezen, ki jo tudi zdravniki praviloma prepoznajo pozno – med drugim zaradi simptomov, ki se pogosto pojavljajo tudi pri številnih drugih boleznih ali bolezenskih stanjih. Za strokovni alarm in usmerjeno diagnostiko pa bi morala zadoščati že dva znaka: nepojasnjena anemija in patološki zlomi. Zlati standard za ugotavljanje diseminiranega plazmocitoma je proteinogram; preiskavo bi bilo treba opraviti pri vsakem bolniku, ki ima neznačilne spremembe v krvni sliki. Zato hematologi, do katerih pacienti z diseminiranim plazmocitomom še vedno vse prepogosto pridejo šele v fazi, ko je bolezen že močno napredovala, aktivno pomagajo pri ozaveščanju o tej resni bolezni, ki je za zdaj še neozdravljiva.

Rak

Krvni raki: ko združenja bolnikov skupaj s stroko naredijo prav vse, da obolelih ne bi »pokopala« ne rak in ne strah pred njim

Krvne bolezni so v porastu. Za čim učinkovitejše zdravljenje bi diagnoza morala biti postavljena v čim zgodnejši fazi bolezni; problem je, ker so tudi ta obolenja težko prepoznavna, zato simptomi, ki se lahko pojavijo v katerikoli starosti, marsikdaj ostanejo vse predolgo spregledani. Tako, denimo, na stari celini zapleti pri prebolevanju krvnega raka na letni ravni ugasnejo več kot 150.000 življenj, medtem ko skupni stroški vseh krvnih obolenj in krvnih rakov po aktualnih ocenah znašajo približno 23 milijard evrov na leto. Poleg čim zgodnejšega odkritja bolezni in takojšnjega začetka zdravljenja pa sta za obolelega nadvse pomembni tudi celostna obravnava in rehabilitacija, vključno s psihološkim in prehranskim svetovanjem.

Rak

Krvni raki: diseminirani plazmocitom, bolezen, ki se zlepa ne poslovi, vendar človeku pusti živeti

Diseminirani plazmocitom je le eden od številnih obrazov krvnega raka; značilno za to onkološko bolezen je nenadzorovano razraščanje rakavih, klonsko spremenjenih belih krvnih celic (plazmatk). Če so te celice zdrave, proizvajajo protitelesa in tako človeški organizem varujejo predvsem pred različnimi bakterijskimi okužbami. Rakave plazmatske celice pa izpodrivajo zdrave krvne celice iz kostnega mozga, zato je organizem posledično bolj izpostavljen okužbam in slabokrvnosti, poveča se pojavnost krvavitev. Spremenjene celice, ki se razširijo po krvi, prizadenejo okostje – od vretenc hrbtenice do kosti medenice, od dolgih kosti na rokah in nogah do lobanje, lahko pa obremenijo tudi območje žrela in glave, kjer je veliko limfatičnega tkiva. Zdravljenje, ki ga omogoča sodobna medicina, je sicer uspešno, učinkovito – vendar se bolezen slejkoprej vrne. Diagnozo diseminirani plazmocitom pri nas vsako leto postavijo najmanj 120-krat – pogosto starejšim, vendar bolezen svoje žrtve ne izbira glede na njeno starost.

Reforma

»Ne pozabimo: brez zdravnikov in medicinskih sester zdravstvenega sistema ne bo!«

»Za bolnike z rakom je v Sloveniji, gledano na splošno, dobro poskrbljeno, vendar izzivov ne zmanjka. Med glavnimi je (pre)dolga pot do diagnoze in do začetka specialistične obravnave. Dostop do osnovnega zdravstva je slab, kakovost in varnost se občutno krhata, saj se dogaja, da, na primer, bolnik med prejemanjem onkološkega zdravljenja izgubi osebnega zdravnika. Seveda pomagamo, vendar je nujna sistemska ureditev tega problema, nujna je zagotovitev dostopnosti do primarnega zdravstvenega varstva, ki je vstopna točka v zdravstveni sistem, vendar je zdaj močno okrnjena. Na področju onkologije sistemsko še vedno ni poskrbljeno za celostno rehabilitacijo, bolniki z rakom nimajo na voljo poklicne in zaposlitvene rehabilitacije ... Državni program za obvladovanje raka je sicer odličen, predvideva izvrstne rešitve, tako glede rehabilitacije kot paliativne oskrbe, vendar manjka izvedba.«

Rak

Apel bolnikov z rakom: v nekaterih bolnišnicah so že začeli prestavljati onkološka zdravljenja, zato je strokovni razmislek o zaščitnih ukrepih, vsaj o nošenju mask v zaprtih prostorih, absolutno utemeljen

Skoraj v isti sapi, ko je premier Robert Golob javnost osupnil z izjavo, češ da so blagodejni vplivi morskega ambienta skupaj s pridobivanjem sončnega D vitamina trenutno pravšnja zaščita pred okužbami z novim koronavirusom – iz kabineta predsednika vlade so post festum sicer sporočili, da je bila srž Golobovega sporočila v oceni, da je poletje ugodnejše za spopadanje z virusom SARS-CoV-2, in ne v nasprotovanju priporočilom epidemiološke stroke –, so se oglasila tudi društva bolnikov z različnimi raki, združena pod okriljem asociacije Onkonet. Njihov javni apel, naj odgovorni začno ažurneje in ustrezneje ukrepati proti COVID-19, pa, nasprotno, temelji na aktualnih razmerah, ki so se že začele odražati tudi v dostopnosti do zdravstvenih storitev.

Rehabilitacija in socialna varnost

Rak in pravica do pozabe: omejiti bo treba diskriminacijo, ki je še vedno aktualna tako pri zaposlovanju kot pri obravnavi vlog za dolgoročno posojilo ali za življenjsko zavarovanje

Mnogi, ki so – bodisi v otroštvu bodisi kasneje v življenju – preboleli raka in zabeležili to pomembno zmago v življenju, kljub ozdravitvi ne morejo dobiti dolgoročnega bančnega posojila. Ali službe. Ali pa jim ne uspe skleniti življenjskega zavarovanja. Marsikje je še vedno tako. Tudi v Sloveniji. Pravzaprav v vseh državah, ki še niso sledile zgledu Francije, držav Beneluksa, Italije, Romunije, Portugalske, Irske ali Cipra, kjer so že udejanjili tako imenovano pravico do pozabe, družbeno pogodbo med državo, zavarovalnicami in bankami.

Varnost in kakovost

»Več ko nas bo, močnejši bomo!« – pred jutrišnjo ustanovitvijo krovne zveze organizacij pacientov

V Sloveniji imamo približno 2000 različnih asociacij, društev, združenj in zvez, ki se ukvarjajo s področjem zdravja in ki zastopajo interese bolnikov v kompleksnem sistemu, v katerem je danes veliko možnosti in priložnosti zapisanih le še na papirju. V praksi je namreč dobršen nabor pravic zaradi neustreznih, zastarelih in aktualni patologiji ne dovolj prilagojenih sistemskih okvirov marsikdaj nedosegljiv, nedostopen. V preteklosti se je zvrstilo kar nekaj pobud po ustanovitvi krovne organizacije – da bi tudi pacienti dobili možnost za doprinos k preoblikovanju zdravstvenega sistema, saj bi z vpetostjo v pripravo zakonskih in podzakonskih aktov na podlagi lastnih izkušenj lahko najbolj neposredno opozorili na pomanjkljivosti ali nepravilnosti, ki krnijo dostopnost do kakovostnih in varnih pa tudi ažurnih zdravstvenih storitev, do celovite obravnave in do rehabilitacije. Noben od tovrstnih poskusov ni bil uspešen. Zato je skorajšnjo ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije mogoče razumeti kot napoved dolgo pričakovanega premika, po katerem bodo pacienti pod okriljem krovne organizacije tudi pri nas dobili aktivnejšo vlogo pri sodelovanju z ostalimi akterji v sferi zdravstva in socialnega varstva.

Rak

Dober obet za zmanjšanje ogroženosti bolnikov z rakom pa tudi bolnikov po transplantaciji

V prihodnjih dneh bo tudi slovenskim bolnikom na voljo novo zdravilo s profilaktičnim delovanjem, prvenstveno namenjeno tistim posameznikom, pri katerih bi okužba z novim koronavirusom lahko ogrozila njihovo zdravje in življenje. To so bolniki z zelo oslabljenim imunskim sistemom, na primer pacienti po presaditvi srca, pljuč, jeter ali krvotvornih matičnih celic, onkološki bolniki s plazmocitomi in različnimi limfomi, bolniki na dializi ter številni drugi, ki doslej, četudi so že trikrat ali celo štirikrat prejeli zaščito s cepljenjem in čeprav še vedno dosledno udejanjajo zaščitne ukrepe, niso bili dovolj zaščiteni pred (ponovno) okužbo in njenimi posledicami.

Rak

Odločni »ne« bolnikov z rakom okrnitvi kirurške dejavnosti na onkološkem inštitutu

V zadnjih dneh so bili tudi na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana prisiljeni omejiti osnovno dejavnost – obravnavo in zdravljenje pacientov z rakom. V tem trenutku gre za okrnitev kirurške dejavnosti, če bo treba povečati zmogljivosti za zdravljenje bolnikov s COVID (trenutno so v sklopu inštituta hospitalizirani trije taki bolniki) in če se bo zaradi bolezni povečevala tudi odsotnost zaposlenih, pa bo to, kot opozarja vodstvo te terciarne bolnišnice, vplivalo tudi na ostale dejavnosti.