Nevrodegenerativne bolezni

Novo upanje na vijugavi poti iskanja zdravila za bolnike z ALS

Vzrokov za nastanek amiotrofične lateralne skleroze (ALS), hude, neozdravljive, hitro napredujoče nevrodegenerativne bolezni, raziskovalci še vedno niso odkrili, vsaj ne v tako filigranskem, neovrgljivo zanesljivem smislu, da bi lahko razvili učinkovito zdravilo. Toda eppur si muove, bi lahko rekli, kajti skupina raziskovalcev iz 22 držav je odkrila nove gene, katerih patološke različice povečujejo tveganje za nastanek bolezni ALS. Tako je danes znanih 15 takšnih genov, kar številnim neznankam navkljub vendarle vzbuja upanje za zdravljenje, ki bo usmerjeno v delovanje bioloških procesov, povezanih z ALS.

Varnost in kakovost

Enotni elektronski medicinski karton za celovitejšo, učinkovitejšo in varnejšo obravnavo bolnikov z redkimi in manj redkimi obolenji

Naj gre za redke bolezni ali za pogostejša resna kronična obolenja, bi v Sloveniji za celovito spremljanje kakovosti in učinkovitosti zdravljenja, za dobro načrtovanje in optimiziranje posameznemu bolniku prilagojene terapije ter za zagotavljanje večje varnosti obolelih, ki potrebujejo dolgotrajno, usmerjeno zdravljenje, morali zagotoviti uvedbo enotnega elektronskega medicinskega oziroma zdravstvenega kartona, delujočega na odprti platformi, na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Rešitev je znana, a še ne udejanjena; podstat za celovito nadgradnjo predstavljajo klinični registri za posamezna obolenja.

Čakalne dobe

Veseli december in žalostna inventura

Začel se je december. Prvi dan tega meseca je na globalni ravni posvečen boju proti aidsu. Razmislek o izkušnjah, pridobljenih pri obvladovanju epidemije aidsa, pa lahko razširimo tudi na aktualno pandemijo, ki se preprosto mora končati. Čim prej. Zato, da v zdravstvu ali v družbi nasploh v prihodnje ne bo treba odpirati pandorine skrinjice, ki bi še dodatno izničila vrednote, na katere Slovenci tradicionalno prisegamo. 

Varnost in kakovost

Zakaj ivermektin, ki zaradi nepravilnega jemanja povzroča vse več zastrupitev, ni čudežno zdravilo za zdravljenje bolezni COVID?

Vsa zdravila in cepiva, ki so registrirana, morajo na poti do dovoljenja za uporabo, ki je zagotovilo za njihovo kakovost, varnost in učinkovitost, zadostiti izjemno strogim pogojem. Toda tudi potem, ko so odobrena, ostaja jasno, da ima vsako od zdravil in tudi sleherno cepivo ne le številne dobrobiti, ki lahko rešijo življenje, ampak tudi stranske učinke, ki sicer niso pogosti, včasih, sicer zelo redko, pa so lahko tudi usodni. Nobeno zdravilo ni izjema. To velja tudi za, denimo, aspirin, ki se zdi tako poznan in že tako dolgo uporabljan, da danes vanj podvomijo le redki posamezniki – najpogosteje tisti, ki zdravila ne prenašajo. Po drugi strani pa je dokazano, da samo v Angliji jemanje aspirina in drugih protivnetnih zdravil vsako leto v povprečju povzroči kar 3000 smrti – in istočasno več 100.000 posameznikov obvaruje pred, na primer, možgansko kapjo ali nenadnimi srčno-žilnimi dogodki.

Ukrepi

Opravičila ni

Tragični dogodek, ki je danes pretresel vso Slovenijo – smrt 20-letnice po cepljenju z vektorskim cepivom –, predstavlja prelomni moment v nesrečni zgodbi o epidemiji COVID, ki je že pred tem razdvojila slovenstvo.

Rak

Spodbudni obeti za zdravljenje napredovalega raka prostate z naprednim avtolognim celičnim zdravilom nove generacije – dosežek slovenskih znanstvenikov in raziskovalcev

Rak prostate je najpogostejši rak, za katerim zbolevajo moški, in drugi najpogostejši vzrok smrti zaradi rakavega obolenja pri moških. O možnostih in načinih zdravljenja te bolezni smo na zdravstvenem portalu že podrobno pisali, a doslej v evropskem prostoru za raka prostate v napredovali fazi ni bilo na voljo zdravila, ki bi temeljilo na imunoterapiji. Zato veliko upanje vzbuja napredno avtologno celično zdravilo nove generacije, ki so ga razvili in tudi že klinično preizkusili slovenski raziskovalci in znanstveniki.

Ukrepi

»Vsak državljan ima dolžnost, da ne izziva nevarnosti okužbe, da ne širi propagande proti cepljenju in da upošteva sprejete predpise,« poudarja profesor prava dr. Janez Kranjc

»Katera zakonska podlaga pooblašča hotelskega receptorja, da od mene zahteva osebne podatke? Dati mu moram osebno izkaznico, svoje bančne podatke ... In kateri zakon pooblašča spletne prodajalce, da od mene, če hočem pri njih nekaj kupiti, dobijo zelo veliko podatkov, celo številko na koncu moje kreditne kartice? Lahko, da nimam prav, vendar bi si upal trditi, da je že ob obstoječem stanju mogoče zahtevati vpogled v podatek o cepljenosti ali necepljenosti, kajti to ni podatek o zdravstvenem stanju posameznika,« v kontekstu aktualnih polemik, ki se vrstijo ob ukrepih za preprečevanje širjenja okužb z novim koronavirusom, poudarja profesor prava Janez Kranjc, doktor znanosti in nosilec dveh častnih doktoratov. Po njegovi oceni revolt na račun prizadevanj za obvladanje epidemije in preprečitev njenih najhujših posledic po pravni plati ni utemeljen, kar metaforično ilustrira s konkretnimi primeri. Omenjeni strokovni prerez aktualnih dilem in polemik je še dodatno aktualen v luči nocojšnjega vdora nasprotnikov cepljenja v prostore TV Slovenija.

Etika

»S cepljenjem smo v preteklosti odpravili otroška pokopališča in močno podaljšali pričakovano življenjsko dobo – zdajšnja nezadostna precepljenost pa vzdržuje epidemijo in ogroža zdravje ljudi«

Čeprav sta bili zadostna precepljenost proti nalezljivim boleznim in posledično nizka stopnja otroške umrljivosti že doslej odraza civilizacijske in zdravstvene kulture, so se povsod pojavljali predsodki in nasprotovanja tovrstni zaščiti pred boleznimi. Takšen odziv je izviral iz strahu pred nepoznanim, iz predsodkov, ki so narekovali kategorično nasprotovanje, pa tudi iz subjektivnih prepričanj in dvomov, temelječih na opozorilih o možnih stranskih učinkih, brez katerih pa, kot vemo, ni prav nobeno zdravilo in tudi nobeno cepivo. Koristi so vedno izrazito prevladale nad možnimi tveganji – in tako je v preteklosti izginila prenekatera bolezen, ki bi sicer še dandanes ugašala življenja otrok in odraslih. Tokratno dogajanje, ki smo mu priča v sklopu pandemije COVID, je drugačno. Izrazito drugačno. In na to opozarja današnji javni poziv najvišjega etičnega foruma v zdravstveni sferi, republiške Komisije za medicinsko etiko (KME).

Preventiva

Zaupanje v cepljenje proti COVID se krepi, celo v Sloveniji, vendar zelo zelo počasi

»Da bi se jaz cepila zaradi novega koronavirusa, tega pa ne bodo dočakali! Ni govora. V naši družini smo vsi proti cepljenju, pri tem cepivu pa še posebej,« mi je proti koncu pomladi pojasnjevala mladenka, čeprav je o tem v resnici zelo osebnem podatku nisem spraševala. Ni pa se mi bilo odveč pogovoriti o cepljenju kot o fenomenu, kajti menim, da jasni, nedvoumni, argumentirani podatki, ki so iz sleherniku nerazumljivega znanstvenega jezika »prevedeni« v poljuden jezik, zagotavljajo razumljivo informacijo in s tem trdno osnovo za poglobljen in tehten razmislek. Za dobro, ozaveščeno odločitev. Ko sem dekle srečala v začetku tega tedna, je kar žarela. Kopica problemov, ki jih je prinesla ta epidemična nebodijetreba, je odpadla, zato se, kot mi je zaupala, počuti neprimerljivo manj obremenjeno. Kako je to mogoče? »Ja, cepila sem se, seveda! Meni že ne bo nihče iz dneva v dan tiščal teh paličk v nos ...,« mi je hitela pojasnjevati z žarečim obrazom.

Reforma

Zakaj bolniki pri nas umirajo v čakalnih vrstah?

Slovenija se je v mednarodnih primerjavah dolgo lahko ponašala s podatkom, da ji je, tako rekoč edini od posttranzicijskih držav, uspelo ohraniti dobro delujoč zdravstveni sistem. Danes pa so nam lahko za zgled države, ki so takrat izrazito zaostajale za nami. Slovenski zdravstveni sistem, v katerem bi do korenitih sprememb moralo priti že davno, a so se vedno znova vse po vrsti porazgubile v kalnih političnih in interesnih, koruptivno obarvanih vodah, je namreč danes v vse prej kot zavidljivem položaju. Primanjkuje zdravnikov, medicinske sestre uhajajo v bolje plačane službe, aparature so v dobršnem delu dotrajane, stavbe zastarele, bolnišnični prostori marsikje povsem neustrezni. Bolniki pa so ujeti v predolgih čakalnih vrstah, v katerih umirajo – dobesedno.