Čakalne dobe

Kratkoročni ukrepi za avgustovsko krajšanje nedopustno dolgih čakalnih vrst

Da se čakalne vrste, v katerih so na Slovenskem ujeti preštevilni bolniki, niso prav nič skrajšale, je jasno. V resnici se seznami čakajočih še podaljšujejo, kajti termini, predvideni za diagnostiko in zdravljenje, se kljub akutnim težavam obolelih pomikajo vedno dlje v prihodnost. Ministra za zdravje Slovenija trenutno nima, zato premier Robert Golob, ki je nedavno odslovil Danijela Bešiča Loredana, s pomočjo strateškega sveta za zdravstvo začasno opravlja še vlogo resornega ministra. In tako je danes vlada z uredbo, ki bo veljala v avgustu, določila nabor najproblematičnejših storitev, za katere bo v omenjenem obdobju zagotovljeno plačilo po realizaciji – nad obsegom programa, ki ga sicer konkretnemu izvajalcu v skladu s splošnim dogovorom krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).

Nevrodegenerativne bolezni

»Naš zdravstveni sistem ni naklonjen celoviti oskrbi« – nevrolog Jožef Magdič o izzivih pri zdravljenju multiple skleroze in drugih avtoimunskih nevroloških obolenj

Bolnikom z multiplo sklerozo sodobna medicina omogoča vedno boljšo obravnavo, ki pripomore k upočasnitvi napredovanja bolezni in izboljšanju kakovosti življenja obolelega, kar pomembno vpliva tudi na podaljšanje pričakovane življenjske dobe. Seveda pa je eden izmed temeljnih pogojev za čim kakovostnejše sobivanje s to napredujočo boleznijo zagotovitev možnosti za učinkovito rehabilitacijo in celovito obravnavo. In tu se pri nas pojavijo konkretni kratki stiki.

Ukrepi

Spet smo brez zdravstvenega ministra in še vedno brez zdravstvene reforme – bolniki pa so še vedno ujeti v nepreglednih čakalnih vrstah

Skorajda ni dneva v letu, ki na globalni ravni ne bi bil posvečen nečemu; nemalokrat so to hude kronične bolezni, redke bolezni, dedne bolezni, medtem ko je 11. julij svetovni dan prebivalstva. Če se pri tem omejimo na majhno Slovenijo, ki summa summarum predstavlja manj kot 0,03 odstotka celotnega prebivalstva tega planeta, lahko (znova) ugotovimo, v kako skrb vzbujajoči zdravstveno-sistemski situaciji je slovenski narod, ki se pospešeno stara in posledično potrebuje vse več zdravstvenih storitev. Te bi morale biti ažurne, pravočasne, celovite, v skladu s sodobnimi standardi, maksimalno učinkovite. V več kot dveh desetletjih smo se naposlušali obljub o učinkovitih sistemskih spremembah, ki naj bi zastarele okvire sistema korenito obnovile in pacienta dobesedno, ne le na papirju, postavile v središče obravnave – takrat, ko je ta nujna in najbolj učinkovita, ne šele z dolgotrajnim zamikom, ko je nastalo škodo težko, včasih pa tudi nemogoče sanirati. In kje smo danes? Spet brez resornega ministra. Brez zdravstvene reforme. Bolniki so ujeti v nepreglednih čakalnih vrstah.

Srce in žilje

Srčno popuščanje je v kardiologiji edino bolezensko stanje, katerega breme narašča – do leta 2030 naj bi se število obolelih potrojilo

Diagnoza srčno popuščanje ni vezana (zgolj) na starost oziroma staranje, kajti človeka lahko doleti tudi v najaktivnejšem življenjskem obdobju – in sprijaznitev s takšnim stanjem, ki zahteva precejšnje prilagoditve in korenito spremembo načina življenja, ni preprosta. Zato Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije tudi pri nas spodbuja uporabo Listine za bolnike s srčnim popuščanjem in njihove negovalce, ki naj bi slovenstvu nasploh s poljudnim pristopom in razumljivo razlago pomagala pri čim zgodnejši prepoznavi te bolezni, pravočasnem ukrepanju in posledično bistveno kakovostnejšemu sobivanju obolelega s srčnim popuščanjem, ki se kaže na različne načine, nastanek obolenja pa lahko spodbudijo zelo različni dejavniki. Ta dokument pa je namenjen tudi vsem akterjem v zdravstvu, ki (lahko) vplivajo na dostopnost, celovitost, kakovost in varnost zdravljenja ter celostne zdravstveno-varstvene obravnave – na danosti, ki so v našem zdravstvu že nekaj časa na hudi preizkušnji in ki vplivajo tudi na vse bolj zapoznelo diagnostiko in obravnavo.

Dedne bolezni

Fabryjeva bolezen – kako prepoznati znake tega redkega dednega napredujočega presnovnega obolenja in kakšna diagnostična pot je najhitrejša in najučinkovitejša

Pri fabryjevi bolezni, redkem dednem napredujočem presnovnem obolenju, sta čim zgodnejša diagnoza in čim hitrejši začetek zdravljenja izjemnega pomena. V nasprotnem primeru se namreč pri obolelem med (praviloma dolgoletnim) tavanjem od enega do drugega specialista – mnogi simptomov, zelo podobnih številnim drugim, bistveno pogostejšim boleznim, ne povežejo s fabryjevo boleznijo – razvijejo spremembe na vitalno pomembnih organih: srcu, ledvicah, očeh, koži, prebavnem traktu. Teh sprememb potem, ko je diagnoza postavljena in se zdravljenje vendarle začne, ni več mogoče sanirati – kajti terapija takrat, ko je bolezen že v napredovali fazi, ni več tako uspešna.

Dedne bolezni

Spinalna mišična atrofija (SMA) in novi obeti pri zdravljenju: otroci s to boleznijo včasih niso živeli niti dve leti, danes lahko sami vstanejo, hodijo, celo plešejo ...

Včasih so otroci, ki so se rodili s spinalno mišično atrofijo (SMA), recesivno dedno živčno-mišično boleznijo, živeli manj kot dve leti. Niso mogli sedeti, se samostojno premikati, niso zmogli shoditi; bolezen je sčasoma prizadela tudi sposobnost požiranja, dihanja ... Danes na pediatrični kliniki obravnavajo malčke s to boleznijo, ki jim je zdravljenje povsem spremenilo tok življenja. Nekateri med njimi danes lahko stojijo, hodijo z oporo ali brez nje. Lahko celo plešejo. Zgodbe, s katerimi so bila zaznamovana življenja teh otrok, se danes pišejo na novo, bistveno bolj optimistično, spodbudno in upanja polno. Podobno je tudi pri odraslih bolnikih, pri katerih je možnost zdravljenja izboljšala njihovo stanje in pomembno spremenila naravni potek bolezni. Upanja je veliko, izzivov nič manj. To, kar se pri zdravem človeku zdi nekaj povsem običajnega, se pri obolelih s SMA zdi kot uresničitev sanj.

Redke bolezni

Hereditarni angioedem, redka dedna bolezen, ki je v preteklosti pri tretjini obolelih povzročila smrt zaradi zadušitve, je danes obvladljiva – le pravočasno jo je treba prepoznati

Hereditarni angioedem je redka dedna bolezen, ki je dokaj nepredvidljiva, žal pa tudi slabo prepozna(v)na. Izbruhi ali »napadi« te bolezni so praviloma občasni, včasih pa po dolgotrajnem mirovanju bolezni lahko vznikne kaskada bolezenskih epizod, ki praviloma trajajo nekaj dni in se pokažejo na različnih delih telesa – kot otekline. Te lahko vzniknejo na okončinah, obrazu, na genitalijah ... Če se pojavijo v sluznici prebavil, jih spremljajo zelo hude bolečine, oboleli takrat ne more ne jesti ne piti. Kadar pa se oteklina pojavi v sluznici dihal, bolnik potrebuje takojšnjo pomoč, sicer mu angioedem zapre dihalne poti in onemogoči dihanje.

Bolezni dihal

Pljučna hipertenzija – ko utrujenost ni le spomladanska utrujenost in ko za zasoplost nista krivi ne astma ne apneja

Pljučna hipertenzija je resna, večplastna bolezen, ki prizadene pljuča in srce. Ker se simptomi, s katerimi (o)bremeni obolelega, pojavljajo tudi pri drugih, pogostejših boleznih, se nemalokrat zgodi, da bolezen predolgo ostane neprepoznana. In čeprav še vedno ni zdravila, s katerim bi bilo mogoče to bolezen pozdraviti, pa je prav zgodnja diagnoza ključnega pomena za preprečitev hudih zapletov oziroma za izboljšanje kakovosti življenja obolelega.

Redke bolezni

Nevrofibromatoza – redka dedna motnja, zaradi katere lahko v telesu vznikne tudi več tisoč tumorskih tvorb

Redka dedna bolezen, zaradi katere lahko v telesu obolelega vznikne tudi nekaj tisoč tumorjev, se v sodobnem času zdi medicinska entiteta, ki bi jo bolj pripisali davni preteklosti, ko medicina še ni poznala ustreznega zdravila za pomoč bolnikom, ki so jim postavili diagnozo nevrofibromatoza. Bolezen, ki se pojavlja v podobi treh raznolikih genetskih motenj – kot nevrofibromatoza tipa ena, nevrofibromatoza tipa dva in švanomatoza –, je resda poznana že dolgo, vendar medicina zapletov, v katere lahko vodi to kompleksno obolenje, še danes ne zna oziroma ne zmore obvladati. K sreči pa velika večina pacientov z nevrofibromatozo (približno 70-odstotni delež) zaradi bolezni nima težav – zato zdravniki, ki sodelujejo pri multidisciplinarni obravnavi te gensko povzročene raritete, obolelim predvsem svetujejo, naj informacije o neželeni življenjski sopotnici, ki jim jo je prinesel (dedovani) okvarjeni gen, iščejo v verodostojnih virih. Nepreverjene objave na spletu jim bodo namreč prikazale najstrašljivejše podobe te bolezni, kakršne sami najverjetneje nikoli ne bodo izkusili.

Redke bolezni

»Akcije za zbiranje denarja, ki naj bi otroku z redko boleznijo omogočile zdravljenje v tujini, so lahko zavajajoče in za bolnike tudi škodljive«

Neizmerni sta stiska in nemoč staršev, ki izvedo, da ima njihov malček redko, neozdravljivo bolezen, ki bo pomembno vplivala na njegovo življenjsko pot. Naredili bi vse, da bi pomagali svojemu otroku, hodili od Poncija do Pilata, da bi prišli do zdravila ali do zdravljenja, ki morda pri nas še ni na voljo ali pa se raziskovalna pot, ki vodi do zdravila, šele odvija. To področje medicine zajema več kot 6000 različnih redkih obolenj in je še vedno prepredeno s sivino, ki pa jo sodobna znanost z vedno novimi dognanji o kompleksnih, praviloma genskih vzrokih tovrstnih bolezenskih pečatov, počasi, a vztrajno odstranjuje. Za starše je, razumljivo, čakanje na nove možnosti zdravljenja preveč negotovo in predolgo trajajoče, v želji po otrokovi ozdravitvi ali vsaj preprečitvi napredovanja neozdravljive bolezni želijo doseči več, hitreje, učinkoviteje. Zato iščejo strokovne obete v tujini, včasih tudi s pomočjo različnih organizacij, ki spodbujajo akcije zbiranja denarja za zdravljenje v tujini. To pa je, kot opozarja predstojnik Kliničnega oddelka (KO) za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike (PK) ljubljanskega UKC prof. dr. Damjan Osredkar, vsaj v določenih primerih lahko dvorezna poteza.