Sladkorna bolezen

»Če nam v zgodnji fazi sladkorne bolezni uspe telesno težo zmanjšati za več kot 15 odstotkov, obstaja velika verjetnost, da se bomo znebili tudi bolezni, vsaj za nekaj časa«

Čeprav se je védenje o sladkorni bolezni in pomenu njenega čim zgodnejšega odkritja v zadnjih letih in desetletjih močno izboljšalo, pa je med nami še vedno ogromno posameznikov, ki živijo s to neozdravljivo napredujočo boleznijo, a tega ne vedo. Samo med starejšimi od 55 let naj bi diabetes z neoviranim napredovanjem nemoteno povzročal zaplete pri več kot 96.000 Slovenkah in Slovencih. Pri vsakem desetem torej, ki bi mu morda, če bi izvedel za diagnozo, že zgolj s spremembo življenjskega sloga uspelo bistveno izboljšati počutje in okrepiti zdravje ter posledično ustaviti napredovanje bolezni. Kaj storiti, da bi bilo čim več obolenj odkritih pravočasno – da bi bilo pravočasno tudi ukrepanje, pri katerem se je (vsaj za določen čas) mogoče izogniti tudi zdravljenju z zdravili?

Rehabilitacija in socialna varnost

Rak in pravica do pozabe: omejiti bo treba diskriminacijo, ki je še vedno aktualna tako pri zaposlovanju kot pri obravnavi vlog za dolgoročno posojilo ali za življenjsko zavarovanje

Mnogi, ki so – bodisi v otroštvu bodisi kasneje v življenju – preboleli raka in zabeležili to pomembno zmago v življenju, kljub ozdravitvi ne morejo dobiti dolgoročnega bančnega posojila. Ali službe. Ali pa jim ne uspe skleniti življenjskega zavarovanja. Marsikje je še vedno tako. Tudi v Sloveniji. Pravzaprav v vseh državah, ki še niso sledile zgledu Francije, držav Beneluksa, Italije, Romunije, Portugalske, Irske ali Cipra, kjer so že udejanjili tako imenovano pravico do pozabe, družbeno pogodbo med državo, zavarovalnicami in bankami.

Redke bolezni

Pigmentna retinopatija: slabovidnost ali slepota se v očeh videčih zdita nepremostljivi, toda osebne zgodbe članov društva Svetloba in opažanja nevrooftalmologov so prežeta z upanjem in optimizmom

Pigmentna retinopatija ali retinitis pigmentosa je redka dedna bolezen mrežnice in vidnega živca, ki jo zaznamujeta predvsem prizadetost nočnega vida in postopna izguba perifernega vida. Toda če se slabovidnost ali slepota v očeh videčih zdita nekaj povsem nepremostljivega, pa, nasprotno, osebne izkušnje in preizkušnje posameznikov, ki so se bili v različnih obdobjih življenja prisiljeni soočiti z diagnozo pigmentna retinopatija in njenimi posledicami, nekateri sčasoma tudi z uporabo bele palice, pripovedujejo povsem drugačno zgodbo. Društvo Svetloba je na srečanju v gradu Dvor v Preddvoru s prepletom strokovnih dognanj in izzivov ter z iskrenimi osebnimi zgodbami in izpovedmi poskrbelo za nedvoumno odslikavo stanja na tem področju pri nas.

Čas za spremembe

Debelost lahko človeku ukrade tudi deset let življenja, zato se pri soočanju z lastnimi navadami in razvadami velja odločiti za spremembe že danes, ne šele jutri

Debelost ni »le« posledica razvad in neaktivnosti posameznika niti ni »zgolj« posledica družinske nagnjenosti k preveliki telesni teži. Debelost je kronična presnovna bolezen, ki, tako kot vse druge, zahteva ne le spremembo načina življenja, ampak nemalokrat tudi zdravljenje; v nasprotnem primeru pa je v zelo visokem deležu povezana z nastankom številnih težkih kroničnih obolenj: raka, sladkorne bolezni, žolčnih kamnov, povišanega krvnega tlaka, srčno-žilnih bolezni ... Debelost na zdravju in počutju posameznika pušča opazne odtise; slabša samopodobo, slabi kakovost življenja, pomembno pa vpliva tudi na dolžino življenja, ki je zaradi posledic te bolezni lahko tudi deset let krajše, kot bi bilo sicer.

Redke bolezni

Bolniki z redkimi boleznimi vendarle dočakali pomembne sistemske premike – vključno z obljubo o vzpostavitvi specializiranih multidisciplinarnih timov

Čeprav pojavnost redkih bolezni ni pogosta, je bolnikov z redkimi obolenji, ki jih danes medicina pozna približno 8000, veliko. Samo pri nas naj bi katero od teh bolezni, pa naj gre za redke krvne bolezni, distrofije, za bulozno epidermolizo, fabryjevo, gaucherjevo ali huntingtonovo bolezen, fenilketonurijo, distonijo, marfanov sindrom ali za katerokoli drugo redko obolenje, imelo več kot 100.000 posameznikov. Toda mnogi med njimi tega ne vedo, ker (še) nimajo prave diagnoze. Te bolezni so še vedno pozno prepoznane, kar je za obolele lahko tudi usodno – po drugi strani pa za ta obolenja nemalokrat ni zdravil, ki bi preprečila napredovanje bolezni ali omogočila ozdravitev, saj farmacevtska industrija zaradi redke pojavnosti teh obolenj pogosto ni zainteresirana za dolgo raziskovalno pot, na kateri bi se v znanstveno-raziskovalnem fokusu našlo najboljše možno zdravilo. Po drugi strani pa se slovenska medicina tudi na tej ravni lahko pohvali s številnimi inovacijami, z izjemnimi dosežki in vse bolj spodbudnimi obeti za obolele; da bi se vsi postopki obravnave odvijali nemoteno, je nujna vzpostavitev sistemskih okvirov, kjer jih še ni – ali pa so ti preveč ohlapni, zgolj začasni.

Nevrodegenerativne bolezni

»Bolniku moramo dati vedeti, da nam je mar zanj« – mag. Irma Kumer, medicinska sestra, specializirana za multiplo sklerozo

Mag. Irma Kumer je tako imenovana MS medicinska sestra – medicinska sestra, specializirana za nego, oskrbo, pomoč in svetovanje bolnikom z multiplo sklerozo. To delo opravlja že dobri dve desetletji in v tem času se je pred njenimi očmi zvrstilo ogromno osebnih zgodb, stisk, dilem in preizkušenj, ki so, vse po vrsti, potrjevale, kako pomembna je vzpostavitev neposrednega stika z bolnikom, kako neprecenljivo je, če bolniku vedno stojiš ob strani oziroma ga – tudi dobesedno, ne le na papirju – umestiš v središče zdravstveno-varstvenega dogajanja, povezanega s čim bolj celostno obravnavo in zdravljenjem. Sama na tak pristop prisega – in o tem je spregovorila tudi v krajšem pogovoru za zdravstveni portal.

Rak

»Zavedamo se, da po epidemiji prihaja bumerang, kajti bolnikov, ki jim bomo postavili diagnozo rak prostate, bo verjetno dvakrat več kot zdaj!«

Razlogov za nemalokrat (pre)pozno odkritje raka na prostati je veliko, skrivajo se tako v naravi te bolezni kot v sistemskih izzivih, med katerimi v tej veji medicine na Slovenskem prednjačita dva ključna, med seboj pogojena problema: nedopustno dolge čakalne dobe in izrazito pomanjkanje urologov. Ti so v razmerah, v kakršnih zdaj že skorajda dve leti deluje zdravstvo, zaskrbljeni na račun izpada drugih diagnoz, kajti zmogljivosti zdravstvenega varstva so v tem času usmerjene predvsem v obvladovanje koronavirusne bolezni. »Rak prostate je nemalokrat klinično nem, zato oboleli prve simptome bolezni zaznajo šele, ko je bolezen tako napredovala, da ni več ozdravljiva. Toda trenutno nas bistveno bolj skrbi to, da se je število diagnoz med epidemijo izrazito zmanjšalo – kajti zavedamo se, da se pojavnost raka na prostati v tem času ni zmanjšala,« opozarja asist. Simon Hawlina, ki kot specialist urologije dela v sklopu Kliničnega oddelka za urologijo ljubljanskega UKC.

Dedne bolezni

Odpiranje vrat novim načinom zdravljenja monogenskih bolezni: prvi malček na Slovenskem prejel gensko zdravilo za spinalno mišično atrofijo, ki bo v prihodnje pomagalo tudi drugim bolnikom z redkimi obolenji

Danes so v sklopu Pediatrične klinike Ljubljana zabeležili pomembno klinično prelomnico – z zdravljenjem enoletnega malčka s spinalno mišično atrofijo (SMA), prvega, ki je pri nas prejel nadomestno gensko terapijo. Še do nedavnega za to redko živčno-mišično obolenje zdravila ni bilo – bolniku je bila v pomoč edino fizioterapija, v oporo so mu bile opornice in drugi pripomočki, kakovost življenja obolelega ni bila dobra, bolezen je pomembno skrajšala tudi življenje, kajti že do 20. meseca starosti je umrlo kar 92 odstotkov otrok s SMA. Zdaj pa končno tudi v Sloveniji odpiramo vrata novi eri medicine – z začetkom zdravljenja z zdravili, ki vzročno odpravijo genske napake.

Varnost in kakovost

Enotni elektronski medicinski karton za celovitejšo, učinkovitejšo in varnejšo obravnavo bolnikov z redkimi in manj redkimi obolenji

Naj gre za redke bolezni ali za pogostejša resna kronična obolenja, bi v Sloveniji za celovito spremljanje kakovosti in učinkovitosti zdravljenja, za dobro načrtovanje in optimiziranje posameznemu bolniku prilagojene terapije ter za zagotavljanje večje varnosti obolelih, ki potrebujejo dolgotrajno, usmerjeno zdravljenje, morali zagotoviti uvedbo enotnega elektronskega medicinskega oziroma zdravstvenega kartona, delujočega na odprti platformi, na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Rešitev je znana, a še ne udejanjena; podstat za celovito nadgradnjo predstavljajo klinični registri za posamezna obolenja.

Kožne bolezni

»Če psoriaza ni ustrezno zdravljena, v organizmu svojo pot skrivaj nemoteno nadaljuje proces drugih obolenj ...«

Bolezen, ki jo poznamo kot luskavico ali psoriazo, je v resnici dokaj pogosta, pravzaprav je ena najpogostejših kožnih bolezni, čeprav število bolnikov z že postavljeno diagnozo tega morda ne potrjuje. Veliko obolelih prve znake te bolezni, ki niso preveč moteči, saj se pojavijo na skritih kotičkih človekovega največjega organa – kože, preprosto prezre, pogosto tudi v prepričanju, da gre za prehodno težavo, ki bo slejkoprej izzvenela. Da ni tako, opozarja prof. dr. Tomaž Lunder, specialist dermatologije z Dermatovenerološke klinike ljubljanskega UKC, ki poudarja, da pri psoriazi, če ta ni ustrezno zdravljena, v organizmu svojo pot skrivaj nemoteno nadaljuje proces drugih obolenj, pri katerih je pravočasno ukrepanje vitalnega pomena.