Transplantacije

Anja Garbajs o življenju po transplantaciji: hvaležna za darovani organ in za podarjeno življenje, ponosna na svoje telo in na veliko brazgotino, za katero se skriva močna življenjska zgodba

Odločitev za darovanje organov po smrti je pri nas še vedno tabu. Zato so se posamezniki, ki jim je bilo po zaslugi zdravljenja s transplantacijo podarjeno novo življenje, odločili, da v sklopu ozaveščanja o pomenu darovanja organov in tkiv razgalijo predsodke, ki jih na tem področju ne manjka. Razstava umetniških aktov »Moja brazgotina, moje življenje« je njihov odgovor na predsodke in strahove, kajti »ne potrebujemo tabujev. Odvrgli smo oblačila, vse naše zavore in pomisleke – da bi pokazali, kako ponosno in s kako veliko hvaležnostjo živimo naprej. In to le po zaslugi bodisi tistih posameznikov, ki so se, ko so še živeli, opredelili kot darovalci organov in tkiv po smrti, bodisi njihovih svojcev, ki so soglasje za darovanje dali po smrti bližnjega,« poudarja danes življenja in hvaležnosti polna 47-letna Anja Garbajs, ki so ji pred sedmimi leti s presaditvijo organa rešili življenje.

Revolt

»Dovolj nam je!« sporočajo ne le zdravniki, ampak celotno zdravstvo – skupaj z bolniki

Napovedana zdravniška stavka je, čeprav v javnosti ni tako razumljena, zadnji klic vpijočega v javno-zdravstveni močvari, ki danes državljanu, zavarovancu, pacientu, bolniku daje bistveno manj, kot mu obljubljata tako veljavna zakonodaja kot, nenazadnje, tudi ustava. In ne, pri tem nikakor ne gre le za plače zdravnikov. Te so pravzaprav vrh ledene gore, ki, obdana s sistemsko nepreglednim močvirjem, ni zamrznila le ažurnega, celovitega, s kakovostjo in varnostjo zaznamovanega delovanja zdravstva, ampak je onemogočila razvoj. Razvoj, ob katerem zdravniki in medicinske sestre zaradi nemogočih pogojev ne bi uhajali drugam, pacienti pa ne bi obtičali v nepreglednih čakalnih vrstah in med čakanjem izgubljali že tako ali tako načeto zdravje. Vlada, ki poudarja, da se zaveda obstoječih težav, je danes na dopisni seji v strinjanju, da so spremembe nujne, sprejela izhodišča za pogajanja s sindikatom (zobo)zdravnikov Fides.

Varnost in kakovost

Ko zdravstveni sistem po strokovni plati še deluje, po človeški, subtilni, empatični plati pa ne, se zgodijo stvari, ki se ne bi smele zgoditi – in se ne smejo nikoli več ponoviti!

Človečnost, predanost, skrbnost, natančnost in strokovnost. Teh pet atributov mora, ne glede na sistemske danosti, negotovosti, pomanjkljivosti in nepravilnosti, zaznamovati delo vsakogar med nami – predvsem pa tistih, ki so se odločili, da bodo svoje poklicno življenje posvetili nudenju pomoči nemočnim, zdravljenju obolelih in reševanju življenj. Zaposleni v zdravstvu, zdravniki in medicinske sestre ter vsi ostali strokovni profili, od prvega do zadnjega, s katerimi se pacienti in njihovi svojci srečujejo v zdravstvenih ustanovah, nikoli ne bi smeli pozabiti na empatijo ali prezreti ključnih elementov, ki so osnova za kakovost in varnost obravnave. Ti momenti so bili v aktualnem primeru, ki je narekoval današnji odstop celotnega vodstva Splošne bolnišnice Celje, v celoti prezrti. Sistem, ki bi moral delovati čim bolj nemoteno, tudi s pomočjo natančno določenih protokolov – navsezadnje medicino z razlogom primerjajo z letalstvom, kjer vsaka, še tako neznatna napaka lahko predstavlja neizmerno tveganje in povzroči nepopravljivo katastrofo –, je v konkretnem, resnično tragičnem primeru odpovedal na celi črti.

Organizacija

Na urgenci ljubljanskega UKC, kjer se čakanje lahko razpotegne tudi na 12 ur, bodo bolniki v prihodnje čakali še dlje – primer, ki potrjuje, kako zelo nujna je reorganizacija zdravstvenega sistema

Problem, na katerega sta danes v imenu ljubljanskega UKC in delovanja tamkajšnjih urgentnih enot oziroma ambulant opozorila vodja Internistične prve pomoči (IPP) dr. Hugon Možina in predstojnica Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja prof. dr. Tatjana Lejko Zupanc, ima dolgo brado, ki pa se je v zadnjem obdobju tako zapletla, da je preprosto ni več mogoče razvozlati, vsaj ne na ravni izvajalcev. Zataknilo se je predvsem na račun financiranja, zaradi česar je Zdravstveni dom (ZD) Ljubljana s septembrom spremenil način dela v sklopu splošne nujne medicinske pomoči (SNMP), od koder bodo bolnike z večjo ogroženostjo triažno takoj preusmerili v urgentne ambulante UKC. Tam bodo bolnike z najnujnejšimi stanji obravnavali takoj, medtem ko bodo tisti z manj urgentnimi, a še vedno nujnimi težavami, na strokovno pomoč morali počakati. To čakanje pa se je že doslej lahko razpotegnilo tudi na 12 ur.

Redke bolezni

»Retinitis pigmentoza je nekaj drugega kot biti slep, slaboviden ali videč, zato moram živeti s tem, da vidim in ne vidim« – Tanja Šubelj alias grofica Anastazija Preddvorska o življenju z manj kot enim odstotkom vida

Tanja Šubelj. Zgodba, ki jo piše njeno življenje, je navdihnila pisatelja Ivana Sivca, da je napisal knjigo Slepa grofica, medtem ko ona – trenutno v gradu Dvor, enem izmed najstarejših srednjeveških gradov na Slovenskem – kot grofica Anastazija Preddvorska vztrajno uresničuje svoje sanje in aktivno pomaga pri ozaveščanju o pigmentni retinopatiji, za zdaj še vedno neozdravljivi bolezni, ki jo spremlja že od mladih nog in ji vztrajno jemlje vid. A to Tanje Šubelj ne ustavi, nasprotno, kljub manj kot enoodstotnemu deležu vidnega polja je polno aktivna, med drugim tudi kot soustanoviteljica društva Svetloba, ki združuje obolele z redkimi, gensko pogojenimi boleznimi oči. Najpogostejša med njimi je pigmentna retinopatija.

Zavajajoče oglaševanje

Nov šablonski primer lažnivega oglaševanja: »čudežno zdravilo«, ki naj bi povrnilo vid

»Mladi zdravnik iz Ljubljane je prejel najprestižnejše priznanje v Sloveniji na področju oftalmologije in biotehnologije za razvoj inovativne medicine, ki lahko povrne vid v katerikoli starosti.« Ta »prodorna novička«, uvrščena v rubriko »zadnje novice« v »novicah iz zdravja in medicine Mednews«, je ponovni primer zavajajočega oglaševanja, ki Slovencem po zelo prepoznavnem modelu obljublja »čudežno zdravilo«, pri tem pa se sklicuje na neobstoječe strokovnjake, objavlja na spletnih straneh, v »medijih« z ukradeno identiteto in tudi v nekaterih verodostojnih slovenskih medijih, v upanju, da bo nekdo, ki si – kot v konkretnem primeru – srčno želi povrnitve vida, s pomočjo svojca ali znanca kliknil na povezavo, prek katere bo lahko naročil neobstoječe zdravilo, ga plačal in prejel – ništrc.

Zavajajoče oglaševanje

Ne nasedajte oglasom za poceni »čudežna zdravila«, ki so »v akciji« le še nekaj dni, na spletnih straneh z ukradeno identiteto pa jih promovirajo izmišljeni slovenski zdravniki iz neobstoječih zdravstvenih institucij

Vsi vemo, da na spletu lahko najdemo veliko uporabnih in koristnih informacij, ki bogatijo naše znanje in nadgrajujejo naše védenje – po drugi strani pa je medmrežje idealna kamuflaža za številne izmišljene in neverodostojne spletne strani ter za zavajajoče objave, katerih številčnost postaja tako rekoč nepregledna zlasti pri temah, ki se tičejo zdravja. Avtorji takih spletnih strani, ki so praviloma ustvarjene v tujini, Slovence v slabi slovenščini s podatki, za katere je že po hitrem kritičnem pregledu jasno, da so izmišljeni, nagovarjajo k nakupu tisoč in ene različice »čudežnih zdravil«. Seveda je jasno, da nič od tega ni res, a mnogi, ki so hudo bolni, se oprimejo še tako šibke bilke, ki jim prinaša upanje za preživetje – in pogosto se zgodi, da spregledajo zlonamernost vsebine zavajajočih, škodljivih oglasov. Avtorji teh oglasov pa ostajajo brezkompromisni: nizajo laž za lažjo, v upanju, da bodo lahko čim več zaslužili.

Skrb za čisto okolje

Kdaj bo Slovenija industriji končno pristrigla onesnaževalske peruti in dala prednost zdravju? Kdaj bo konec pretvarjanja? Vzorčni primer industrijske cone Laze: (občinska) politika versus civilna družba

Na objavo problemskega članka o dogajanju v industrijski coni Laze, neagilnosti odgovornih ter nemoči domačinov in okoljevarstvenikov – vse našteto je ob zadnjem požaru, ki je izbruhnil v sklopu livarne aluminija, dobilo še dodatno potrditev –, so se odzvali v kabinetu župana Mestne občine Kranj (MOK) Matjaža Rakovca. Po njihovi oceni so navedbe, s katerimi je Zdravstveniportal.si osvetlil ozadje dogajanja v tej okoljski tragediji, napačne in zavajajoče. Po drugi strani pa mednarodno društvo za zaščito okolja in narave Alpe Adria Green (AAG) izpostavlja, da MOK še vedno – čeprav je od seznanitve z ekološkim gordijskim vozlom industrijske cone v Lazah minilo že 18 let – vztraja pri »nepoznavanju in popačenju dejstev, ki nas žalostita, ne pa tudi presenečata. Sta pač plod dolgoletne demonizacije tistih, ki na probleme v Lazah (še) opozarjamo.«

Redke bolezni

»Videčim pokažem tisto, česar ne vidijo – in to jaz, ki sem deklarirano slep že 20 let!« – fotograf Branko Čeak o življenju s pigmentno retinopatijo

Branko Čeak je v Teheranu leta 1995 kupil fotoaparat – in od takrat, kot pravi, ni našel nobene alternative, ki bi njegovo življenje zaznamovala bolj kot fotografija. Ko je bil star 14 let, mu je zdravnica z neizprosno togostjo napovedala, da bo v kratkem času oslepel; na takšno »kletev« se je, kot pravi, odzval spontano, z marsikomu težko sprejemljivo odločitvijo, polno izzivov, ki se jih ni bal takrat in se jih ne boji danes, kljub življenju z redko genetsko boleznijo mrežnice, za katero je značilna postopna izguba fotoreceptorskih celic.

Čakalne dobe

»Verjetno noben bog ne ve, katera vrsta zdravstvene storitve je mišljena pod oznako 'ostalo', na katero danes čaka 5000 pacientov!«

Da bo obdobje pandemije za seboj pustilo neizbrisen odtis, je bilo že dolgo jasno vsem, tudi zunanjim opazovalcem, ki so imeli to srečo, da v času najizrazitejšega širjenja okužb z novim koronavirusom in v tem obdobju izrazito spremenjenega delovanja zdravstva niso potrebovali zdravstvene oziroma zdravniške pomoči. Zanje to obdobje najverjetneje ne bo imelo hudih posledic, medtem ko za številne, ki jim v tem času niso postavili diagnoze, bolezen pa je nemoteno napredovala, tega ni mogoče reči. Zelo konkretne in dolgo odmevajoče posledice bo občutila tudi družba kot celota. Po podatkih COVID-19 sledilnika je do danes pri nas zaradi zapletov po okužbi s SARS-CoV-2 ugasnilo 6726 življenj; vprašanje pa je, v kateri predalček v sistemu bodo umeščeni vsi tisti, ki se jim je zdravje poslabšalo prav zaradi slabe dostopnosti do strokovne pomoči v času najizrazitejšega valovanja pandemije – in ki so morda še vedno med čakajočimi na pregled, preiskavo ali na poseg. Sistem je tak, kot je, naluknjan bolj kot švicarski sir. In že dolgo so prav luknje v sistemu – kljub védenju odgovornih, ki pa niso ustrezno ukrepali – omogočale prehod v stanje, ki ga je pandemija razgalila in pripomogla k še dodatnemu poslabšanju.