Varnost in kakovost

Ali bo leto 2024 vendarle prineslo formulo za zagotovitev kakovostnejših in varnejših pogojev za delo v javnem zdravstvu in tako pripomoglo tudi k skrajšanju nevzdržno dolgih čakalnih vrst?

Dogajanje na področju zdravstva, ki smo mu priča v prvih dneh leta 2024, je prepolno ozkega vrednotenja, skrčenega na zavzemanje zdravništva za boljše ovrednotenje storitev, ki jih opravljajo. Takšne oznake, ki se vrstijo v javnosti, zlasti na družbenih omrežjih, so bodisi sporadične bodisi namerne, predvsem pa vse premalo poglobljene. Kajti v resnici se je slovenska družba znašla na razpotju, ko bo treba narediti res vse, da bi zavarovance, paciente oziroma obolele rešili iz sistemskega krča, ki jih je, skupaj z njihovimi pravicami, postavil v čakalne vrste, v katerih mnogi izgubijo še zadnji kanec zdravja.

Otroška srčna kirurgija

Kaj za male srčne bolnike pomeni odločitev, da vodenje centra za zdravljenje otrok s prirojenimi srčnimi obolenji v UKC Ljubljana prevzema kirurg Janez Vodiškar?

Naj spomnimo: po številnih, približno desetletje trajajočih organizacijsko-logističnih peripetijah in zapletanjih v poskusih, da bi slovenskim otrokom s prirojeno srčno napako zagotovili res kakovostno in varno obravnavo, je letos maja prišlo tako daleč, da je v programu otroške srčne kirurgije ostal le še en kirurg. Zdaj se razmere in razmerja spreminjajo. Vodenje Centra za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami je prevzel kirurg Janez Vodiškar, ki bo delno zaposlen v UKC Ljubljana, delno pa v kliniki v Stuttgartu, kjer je delal že doslej; pred sklenitvijo delovnega razmerja za 25-odstotni delež delovnega časa je v zadnjem mesecu otroke v UKC zdravil na podlagi podjemne pogodbe, medtem ko je konziliarno delo opravljal tudi iz Stuttgarta.

Nosečnost

Nosečnica lahko z doslednim odrekanjem alkoholu malčka že pred prihodom na svet zaščiti pred nastankom prirojenih napak in okvar možganov, srca, ledvic, jeter, kosti pa tudi pred slabšo duševno razvitostjo

»Posledice izpostavljenosti otroka alkoholu prej, preden se je sploh rodil, se kažejo na več načinov – lahko pride do splava v času nosečnosti, do odmrtja plodu (otrok se rodi mrtev) ali do prezgodnjega rojstva. Lahko pa se rodi otrok s katero od motenj iz tako imenovanega spektra alkoholnih fetalnih motenj. To je krovni pojem, s katerim označujemo vse posledice, ki nastanejo zaradi izpostavljenosti alkoholu pred rojstvom in se raztezajo od blažjih vedenjskih, učnih motenj pa do najtežje oblike – fetalnega alkoholnega sindroma (FAS),« opozarja mag. Marjetka Hovnik Keršmanc, specialistka javnega zdravja.

Nujna stanja

»Reševanja so vse pogosteje posledica popolne nepripravljenosti in popolnega nepoznavanja terena – kot zdravnik in kot gorski reševalec lahko rečem le, da je to trend današnjega časa«

»Daleč najbolj se mi je v spomin vtisnilo reševanje na poti na Triglav čez Prag. Družina z dvema otrokoma je hodila po normalni planinski poti, ki poteka precej stran od stene Triglava, toda po nesrečnem slučaju – ne ve se, zakaj, kako, kje – se je v steni sprožil kamen, sredi ničesar deklici priletel naravnost na glavo in jo ubil,« se spominja Peter Najdenov, vršilec dolžnosti predstojnika Pediatrične službe v Splošni bolnišnici Jesenice in zdravnik pediater, ki je že nekaj desetletij tudi gorski reševalec.

Otroška srčna kirurgija

Kako ustaviti kalvarijo programa otroške srčne kirurgije?

»Od leta 2007, ko je iz UKC Ljubljana odšel srčni kirurg Vladimir Sojak, se do leta 2023 pri programu otroške srčne kirurgije ni zgodilo nič. Slovenija v 15 letih ni bila sposobna usposobiti lastnega kirurga, zato lahko rečem le, da smo zdaj še na slabšem, kot smo bili leta 2007. Zdravniki, ki smo zaradi nevzdržnih razmer odšli iz UKC Ljubljana, saj ni bilo niti prave vizije niti možnosti za zagotavljanje kakovostne in varne oskrbe bolnih otrok s prirojenimi srčnimi napakami, smo tako odločitev sprejeli, ker se je takrat zdelo, da smo na tem področju dosegli strokovno dno. Vendar je ta program zdaj pristal še nekaj stopnic niže,« se je v pogovoru za zdravstveni portal pediater Gorazd Kalan danes odzval na sporočilo vodstva UKC Ljubljana, da se je zdaj, dva meseca po odhodu češkega kirurga Romana Gebauerja, za nepreklicno odpoved delovnega razmerja odločil še slovenski kirurg Miha Weiss. In tako je v sklopu programa otroške srčne kirurgije ostal en sam kirurg.

Redke bolezni

Nevrofibromatoza – redka dedna motnja, zaradi katere lahko v telesu vznikne tudi več tisoč tumorskih tvorb

Redka dedna bolezen, zaradi katere lahko v telesu obolelega vznikne tudi nekaj tisoč tumorjev, se v sodobnem času zdi medicinska entiteta, ki bi jo bolj pripisali davni preteklosti, ko medicina še ni poznala ustreznega zdravila za pomoč bolnikom, ki so jim postavili diagnozo nevrofibromatoza. Bolezen, ki se pojavlja v podobi treh raznolikih genetskih motenj – kot nevrofibromatoza tipa ena, nevrofibromatoza tipa dva in švanomatoza –, je resda poznana že dolgo, vendar medicina zapletov, v katere lahko vodi to kompleksno obolenje, še danes ne zna oziroma ne zmore obvladati. K sreči pa velika večina pacientov z nevrofibromatozo (približno 70-odstotni delež) zaradi bolezni nima težav – zato zdravniki, ki sodelujejo pri multidisciplinarni obravnavi te gensko povzročene raritete, obolelim predvsem svetujejo, naj informacije o neželeni življenjski sopotnici, ki jim jo je prinesel (dedovani) okvarjeni gen, iščejo v verodostojnih virih. Nepreverjene objave na spletu jim bodo namreč prikazale najstrašljivejše podobe te bolezni, kakršne sami najverjetneje nikoli ne bodo izkusili.

Redke bolezni

»Akcije za zbiranje denarja, ki naj bi otroku z redko boleznijo omogočile zdravljenje v tujini, so lahko zavajajoče in za bolnike tudi škodljive«

Neizmerni sta stiska in nemoč staršev, ki izvedo, da ima njihov malček redko, neozdravljivo bolezen, ki bo pomembno vplivala na njegovo življenjsko pot. Naredili bi vse, da bi pomagali svojemu otroku, hodili od Poncija do Pilata, da bi prišli do zdravila ali do zdravljenja, ki morda pri nas še ni na voljo ali pa se raziskovalna pot, ki vodi do zdravila, šele odvija. To področje medicine zajema več kot 6000 različnih redkih obolenj in je še vedno prepredeno s sivino, ki pa jo sodobna znanost z vedno novimi dognanji o kompleksnih, praviloma genskih vzrokih tovrstnih bolezenskih pečatov, počasi, a vztrajno odstranjuje. Za starše je, razumljivo, čakanje na nove možnosti zdravljenja preveč negotovo in predolgo trajajoče, v želji po otrokovi ozdravitvi ali vsaj preprečitvi napredovanja neozdravljive bolezni želijo doseči več, hitreje, učinkoviteje. Zato iščejo strokovne obete v tujini, včasih tudi s pomočjo različnih organizacij, ki spodbujajo akcije zbiranja denarja za zdravljenje v tujini. To pa je, kot opozarja predstojnik Kliničnega oddelka (KO) za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike (PK) ljubljanskega UKC prof. dr. Damjan Osredkar, vsaj v določenih primerih lahko dvorezna poteza.

Organizacija

Točno opoldne – telefonska številka 080 18 01, ki naj ne bi nikoli zvonila v prazno

V kako resni stiski je zdravstveni sistem in z njim pacienti pa tudi zaposleni, je znano. Verjetno ni posameznika, ki se, ko je zbolel, ne bi pobliže srečal s posledicami večdesetletnega sistemskega statusa quo. Zaradi takšnega stanja se je nedopustno poslabšala dostopnost do javno-zdravstvenih storitev, začenši že v osnovnem zdravstvu – in ta zgodba se, sicer z nekoliko drugačnimi odtenki, nadaljuje tudi na ostalih ravneh zdravstvenega varstva. Spremembe so nujne. Da bi se vsaj nekoliko približali bolnikom in jim v stiskah zaradi neuspešnega iskanja strokovne pomoči, podpore in obravnave podali sistemsko roko, so na ministrstvu za zdravje sprejeli prehodno rešitev. Ob nadvse simbolični uri – točno opoldne – začne delovati klicni center za pomoč uporabnikom zdravstvenega sistema, saj ti, iščoč rešitve, v zadnjih letih iz najrazličnejših razlogov postajajo njegovi ujetniki.

Ukrepi

Prof. dr. Samo Zver: »Opozarjam vas predvsem pred lahkotnostjo dojemanja epidemiološke situacije, ki je še vedno resna in neugodna!«

Zaradi groženj nasprotnikov cepljenja, ki so v času pandemije COVID prešle vse razumske okvire in ki jih še vedno ni konec, si je zdravnica v Avstriji vzela življenje. Ob takem podatku bi se celotna družba, pa ne le v sosednji državi, morala ustaviti, si vzeti čas za razmislek in za pravilno ukrepanje. Ne za takšno ukrepanje, ki ga v teh časih narekujejo na družbenih omrežjih okrepljeni glasovi številnih posameznikov, ki, ko pišejo o SARS-CoV-2 ali o katerikoli drugi strokovni tematiki, preprosto nimajo pojma, kakšne neumnosti trosijo naokrog. A te neumnosti so v zadnjem obdobju postale izjemno kaljiva semena abotnosti, ki bodo najverjetneje izrisala sliko naše skupne prihodnosti. Če pogledamo stanje v Sloveniji: trenutno priporočeni in ne obvezujoči ukrepi za preprečevanje širjenja okužb z novim koronavirusom, na splošno razumljeni kot neukrepi, so praktično nični. Okužbe se nemoteno širijo, sistemski pristop pa je takšen, da se zdi, kot da, tudi na račun manka podatkov, želi na vsak način utišati opozorila stroke, ki so vse pretiha in preblaga.

Organizacija

Ministrstvo za zdravje mora najprej potegniti zasilno zavoro in zaustaviti kadrovski beg, potem pa pospešeno urediti razmere v zdravstvu ter pacientom zagotoviti ažurno, kakovostno in varno obravnavo

»Bolniki pogosto opozarjamo, da bi zdravniki morali imeti boljše pogoje za delo, da je razbremenitev dela, ki se marsikje odvija kot za tekočim trakom, nujna. Zelo dobro se zavedamo, da bi zdravniki za posameznega bolnika morali imeti na voljo toliko časa, kot ga konkretni pacient potrebuje – vendar v praksi niti približno ni tako.« Čeprav je že tri leta ni več med nami, njene besede in misli še vedno odmevajo in ostajajo aktualne. Mojca Senčar, dolgoletna predsednica slovenskega združenja Europa Donna in neutrudna borka za pravice pacientov, ki bi morali imeti – ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo – enake možnosti za zgodnje odkritje bolezni ter za kakovostno, učinkovito, varno in celovito zdravljenje, bi bila aktualnih obetov na tem področju vesela. Na obzorju so namreč številne spremembe, med drugim ustanovitev zveze pacientov, ki bo paciente lahko zastopala še glasneje in odločneje. Eden od pomembnih korakov pa se je zgodil že v sklopu strokovnega dogajanja, povezanega z nizanjem dobrih praks na primarni ravni zdravstvenega varstva in z opozarjanjem na spremembe, ki so, da bi pacientom lahko zagotovili optimalno oskrbo, absolutno nujne.