Nevrodegenerativne bolezni

Kako doseči, da si zdravi ne bodo več jemali pravice do zasedanja parkirnih mest, rezerviranih za invalide?

»Nikoli, ampak res nikoli ne veš, kdaj te življenje ali usoda pripelje na parkirno mesto, rezervirano za invalide. Tega si prav nihče ne želi – po drugi strani pa vsi, ki smo zaradi bolezni in različnih gibalnih omejitev upravičeni do kartice za parkiranje na teh mestih, zelo dobro vemo, kako težko včasih najdemo prosto mesto. Je pogosto prisotni izgovor v smislu, 'saj ne bo trajalo dlje kot minutko ali dve', res nekaj, kar je v določenem trenutku najpomembnejše? Glede na to, da smo ljudje socialna bitja, bi bilo prav, da se vsi zavedamo, da tu nismo sami – zato naj parkirna mesta, rezervirana za invalide, res ostanejo na voljo tistim, ki s(m)o, žal, s tehtnim razlogom upravičeni do te možnosti,« poudarja predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo Renata Žohar.

Nevrodegenerativne bolezni

Mravljinčenje? Težave z vidom? Motnje pri ohranjanju ravnotežja? Mišična slabost? Ti simptomi so lahko prepoznavni znak za multiplo sklerozo – tudi pri otrocih

Multipla skleroza je kronična avtoimunska bolezen, ki se pri vsakem obolelem kaže na drugačen, svojevrsten način. Še toliko izrazitejša pa je specifika te bolezni takrat, ko zboli otrok ali najstnik. Takih primerov ni veliko, zato zgodnja postavitev diagnoze multipla skleroza in čimprejšnji začetek zdravljenja predstavljata še dodatni izziv. Pri otrocih se namreč pojavljajo tudi številna druga vnetna in nevnetna obolenja, ki jih, podobno kot multiplo sklerozo, spremljajo akutne nevrološke težave. Diagnostična pot pa ne sme biti ovinkava – predvsem zato, ker se pri otrocih in mladostnikih funkcionalna prizadetost zaradi te bolezni lahko pokaže deset let prej kot pri večini bolnikov z multiplo sklerozo, ki so zboleli bistveno kasneje, v dobi odraslosti.

Nevrodegenerativne bolezni

V društvu Spoznajmo multiplo sklerozo so slabo dostopnost do sistemsko zagotovljene psihološke podpore presegli tako, da so tovrstno strokovno pomoč obolelim in njihovim bližnjim – tudi otrokom! – zagotovili sami

Diagnoza multipla skleroza danes po zaslugi nenehnega napredka in razvoja sodobne medicine ni več nekaj, kar bi obolelemu preprečevalo, da živi polno življenje. Toda ovir še vedno ne (z)manjka. Medtem ko je na Slovenskem obravnava obolelih, ki so malo ali srednje gibalno ovirani, res dobra, pa do kratkih stikov prihaja kasneje, ko bolezen napreduje in obolelemu povzroča vedno nove težave – tu za celostno obravnavo ni ustrezno poskrbljeno. Aktualni podatki namreč kažejo, da pri nas več kot 3000 bolnikov s tem avtoimunskim nevrološkim obolenjem še nima v celoti zagotovljenega dostopa do sodobne obravnave – takšne, ki bi jim omogočila kakovostno in polno življenje ter, seveda, tudi nadaljevanje poklicne poti.