Rak

Maligni melanom je v 99 odstotkih primerov ozdravljiv, a le, če je diagnoza postavljena pravočasno

Že uvod v letošnje poletje je potrdil, da bomo priča vročinskim rekordom. V tem času so priporočila za izogibanje pretiranemu izpostavljanju sončnim žarkom in njihovemu UV sevanju, ki pušča nepopravljiv odtis na človekovi koži, še kako aktualna. In vedno znova velja opozoriti, zakaj sta ustrezna zaščita (sončna očala, pokrivala, ustrezna oblačila) in izogibanje neposredni izpostavljenosti soncu zlasti med 11. in 17. uro, ko so sončni žarki najmočnejši, tako zelo pomembna: število zbolelih za malignim melanomom se pri nas vsako leto poveča približno za poltretji odstotek, kar je največji porast med vsemi rakavimi obolenji. Po drugi strani pa je med epidemijo COVID-19 in usmeritvijo zdravstva v obvladovanje najtežjih posledic okužb z virusom SARS-CoV-2, ki v teh dneh spet intenzivno preplavljajo Slovenijo, dobra tretjina obolelih ostala brez diagnoze in posledično brez ustreznega zdravljenja, ki se mora pri malignemu melanomu začeti v čim zgodnejši fazi bolezni.

Sladkorna bolezen

»Če nam v zgodnji fazi sladkorne bolezni uspe telesno težo zmanjšati za več kot 15 odstotkov, obstaja velika verjetnost, da se bomo znebili tudi bolezni, vsaj za nekaj časa«

Čeprav se je védenje o sladkorni bolezni in pomenu njenega čim zgodnejšega odkritja v zadnjih letih in desetletjih močno izboljšalo, pa je med nami še vedno ogromno posameznikov, ki živijo s to neozdravljivo napredujočo boleznijo, a tega ne vedo. Samo med starejšimi od 55 let naj bi diabetes z neoviranim napredovanjem nemoteno povzročal zaplete pri več kot 96.000 Slovenkah in Slovencih. Pri vsakem desetem torej, ki bi mu morda, če bi izvedel za diagnozo, že zgolj s spremembo življenjskega sloga uspelo bistveno izboljšati počutje in okrepiti zdravje ter posledično ustaviti napredovanje bolezni. Kaj storiti, da bi bilo čim več obolenj odkritih pravočasno – da bi bilo pravočasno tudi ukrepanje, pri katerem se je (vsaj za določen čas) mogoče izogniti tudi zdravljenju z zdravili?

Ukrepi

»Poskrbeti moramo za to, da bodo vsi pacienti ustrezno oskrbljeni, predvsem pa za to, da ne bo kaosa«

»Nič ne bo prepuščeno naključju! Ljudi moramo pomiriti, jim povedati, da smo glede morebitnega ponovnega širjenja epidemije pripravljeni tudi na črni scenarij, če bi se ta pojavil. Zato poudarjam: to, kar pravimo danes, bo veljalo tudi v prihodnje. Kriterijev in strategije ne bomo spreminjali iz tedna v teden, kajti ni izrednih razmer in ne izrednega stanja, prav tako tudi ni posebnega poudarka na koronavirusu SARS-CoV-2. V ospredju so pacienti, v ospredju je pravočasni in optimalni odziv na epidemijo, v ospredju je zdravljenje bolnikov – vseh, ne le posameznikov s težko obliko bolezni COVID. Poskrbeti moramo za to, da bodo vsi pacienti ustrezno oskrbljeni, predvsem pa za to, da ne bo kaosa. To je edina pot, ki jo bomo zagovarjali na ministrstvu za zdravje, epidemijo pa bo obvladovala stroka, nihče drug kot stroka,« zagotavlja minister za zdravje Danijel Bešič Loredan.

Rehabilitacija in socialna varnost

Rak in pravica do pozabe: omejiti bo treba diskriminacijo, ki je še vedno aktualna tako pri zaposlovanju kot pri obravnavi vlog za dolgoročno posojilo ali za življenjsko zavarovanje

Mnogi, ki so – bodisi v otroštvu bodisi kasneje v življenju – preboleli raka in zabeležili to pomembno zmago v življenju, kljub ozdravitvi ne morejo dobiti dolgoročnega bančnega posojila. Ali službe. Ali pa jim ne uspe skleniti življenjskega zavarovanja. Marsikje je še vedno tako. Tudi v Sloveniji. Pravzaprav v vseh državah, ki še niso sledile zgledu Francije, držav Beneluksa, Italije, Romunije, Portugalske, Irske ali Cipra, kjer so že udejanjili tako imenovano pravico do pozabe, družbeno pogodbo med državo, zavarovalnicami in bankami.

Presejalni programi

Presejalni program za raka prostate: pri moških z agresivno obliko bolezni, ki danes pridejo na pregled šele, ko ima bolezen že metastaze, bodo raka na prostati lahko odkrili že v začetni fazi

Rak prostate je bistveno drugačen od ostalih onkoloških obolenj. Pojavnost te bolezni je pogojena predvsem s starostjo, zato praktično ni moškega v pozni starosti, ki raka prostate ne bi imel – a zanj sploh ne ve, saj mu ne povzroča nobenih težav. Rak prostate napreduje zelo počasi, ogroža pa predvsem tiste moške, ki imajo večje tveganje za razvoj agresivnih oblik raka na prostati – ti nujno potrebujejo kakovostno in učinkovito zdravljenje. Odgovor na dilemo, kako te posameznike pravočasno diagnosticirati in jim pomagati prej, preden bolezen napreduje, smo dobili v teh dneh: v pripravi je nacionalni presejalni program za raka prostate, ki bo deloval na podoben način kot programi Zora, Dora in Svit. Novi program bo pri odkrivanju te bolezni uvedel nove prijeme.

Presejalni programi

Presejalni program za pljučnega raka bo pripomogel k več kot 20-odstotnemu zmanjšanju umrljivosti zaradi te bolezni

V sklopu presejalnih programov je prenekateremu posamezniku, prepričanemu, da je povsem zdrav, z odkritjem predrakavih sprememb ali raka v začetni fazi mogoče rešiti življenje oziroma preprečiti prestajanje kalvarije, na katero bi bil »obsojen«, če bi bolezen odkrili pozno. Da je to res, danes lahko potrdijo mnogi, ki so jim v sklopu presejalnih programov Zora, Dora ali Svit odkrili bolezenske spremembe, ki so zahtevale takojšnjo nadaljnjo diagnostiko in zdravljenje – in so danes zdravi. Tovrstna možnost se obeta tudi pri raku pljuč, bolezni, ki je še vedno vse prepogosto diagnosticirana v fazi, ko ozdravitev ni več mogoča.

Presejalni programi

Rak pljuč in rak prostate – tudi za ti dve obolenji se obeta uvedba presejalnih programov za čim zgodnejše odkritje bolezenskih sprememb

V Sloveniji imamo tri z vidika varnosti pacientov resnično vrhunsko delujoče presejalne programe, ki z zgodnjim odkrivanjem raka na prsih (Dora), raka materničnega vratu (Zora) ter raka debelega črevesja in danke (Svit) omogočajo preprečitev številnih bolezenskih kalvarij. Prenekatera razvita država se želi zgledovati po filigransko izbrušenem konceptu teh programov, ki v praksi delujejo ne glede na siceršnje čakalne dobe in kratke stike v diagnostiki. V pripravi pa sta še dva tovrstna programa, za raka pljuč in raka prostate, ki bosta v prihodnje s pravočasnim odkritjem bolezni – v času, ko ta še ne kaže simptomov – prav tako lahko pripomogla k rešitvi številnih življenj.

Redke bolezni

Pigmentna retinopatija: slabovidnost ali slepota se v očeh videčih zdita nepremostljivi, toda osebne zgodbe članov društva Svetloba in opažanja nevrooftalmologov so prežeta z upanjem in optimizmom

Pigmentna retinopatija ali retinitis pigmentosa je redka dedna bolezen mrežnice in vidnega živca, ki jo zaznamujeta predvsem prizadetost nočnega vida in postopna izguba perifernega vida. Toda če se slabovidnost ali slepota v očeh videčih zdita nekaj povsem nepremostljivega, pa, nasprotno, osebne izkušnje in preizkušnje posameznikov, ki so se bili v različnih obdobjih življenja prisiljeni soočiti z diagnozo pigmentna retinopatija in njenimi posledicami, nekateri sčasoma tudi z uporabo bele palice, pripovedujejo povsem drugačno zgodbo. Društvo Svetloba je na srečanju v gradu Dvor v Preddvoru s prepletom strokovnih dognanj in izzivov ter z iskrenimi osebnimi zgodbami in izpovedmi poskrbelo za nedvoumno odslikavo stanja na tem področju pri nas.

Varnost in kakovost

»Sistem mora biti usmerjen k bolniku – in ne, da mora ta 'bezljati' po sistemu, da sploh dobi ustrezno obravnavo. To želimo spremeniti!«

Ustanovitev krovne Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je prelomno dejanje civilne družbe, saj bo okrepitev glasu pacientov v prihodnje omogočila, da bo ta tudi pri nas postal odločnejši in bolj spoštovan, predvsem pa nepreslišan in posledično tudi pogosteje in dosledneje upoštevan na vseh ravneh delovanja zdravstvenega sistema. Med ustanovnimi članicami je trenutno 26 društev in združenj bolnikov, ki so za predsednico ZOPS soglasno izvolili Štefanijo L. Zlobec, sicer predsednico združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Krovna zveza ima jasno vizijo; zagotoviti želijo zakonodajne okvire, ki bodo tudi v resnici, ne le na papirju, omogočili (so)delovanje pacientov pri kreiranju odločitev, pomembnih za čim bolj nemoteno izvajanje zdravstveno-varstvene in socialne dejavnosti ter za ažurno, kakovostno, varno in celostno obravnavo obolelih.

Varnost in kakovost

»Več ko nas bo, močnejši bomo!« – pred jutrišnjo ustanovitvijo krovne zveze organizacij pacientov

V Sloveniji imamo približno 2000 različnih asociacij, društev, združenj in zvez, ki se ukvarjajo s področjem zdravja in ki zastopajo interese bolnikov v kompleksnem sistemu, v katerem je danes veliko možnosti in priložnosti zapisanih le še na papirju. V praksi je namreč dobršen nabor pravic zaradi neustreznih, zastarelih in aktualni patologiji ne dovolj prilagojenih sistemskih okvirov marsikdaj nedosegljiv, nedostopen. V preteklosti se je zvrstilo kar nekaj pobud po ustanovitvi krovne organizacije – da bi tudi pacienti dobili možnost za doprinos k preoblikovanju zdravstvenega sistema, saj bi z vpetostjo v pripravo zakonskih in podzakonskih aktov na podlagi lastnih izkušenj lahko najbolj neposredno opozorili na pomanjkljivosti ali nepravilnosti, ki krnijo dostopnost do kakovostnih in varnih pa tudi ažurnih zdravstvenih storitev, do celovite obravnave in do rehabilitacije. Noben od tovrstnih poskusov ni bil uspešen. Zato je skorajšnjo ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije mogoče razumeti kot napoved dolgo pričakovanega premika, po katerem bodo pacienti pod okriljem krovne organizacije tudi pri nas dobili aktivnejšo vlogo pri sodelovanju z ostalimi akterji v sferi zdravstva in socialnega varstva.