Redke bolezni

»Retinitis pigmentoza je nekaj drugega kot biti slep, slaboviden ali videč, zato moram živeti s tem, da vidim in ne vidim« – Tanja Šubelj alias grofica Anastazija Preddvorska o življenju z manj kot enim odstotkom vida

Tanja Šubelj. Zgodba, ki jo piše njeno življenje, je navdihnila pisatelja Ivana Sivca, da je napisal knjigo Slepa grofica, medtem ko ona – trenutno v gradu Dvor, enem izmed najstarejših srednjeveških gradov na Slovenskem – kot grofica Anastazija Preddvorska vztrajno uresničuje svoje sanje in aktivno pomaga pri ozaveščanju o pigmentni retinopatiji, za zdaj še vedno neozdravljivi bolezni, ki jo spremlja že od mladih nog in ji vztrajno jemlje vid. A to Tanje Šubelj ne ustavi, nasprotno, kljub manj kot enoodstotnemu deležu vidnega polja je polno aktivna, med drugim tudi kot soustanoviteljica društva Svetloba, ki združuje obolele z redkimi, gensko pogojenimi boleznimi oči. Najpogostejša med njimi je pigmentna retinopatija.

Zavajajoče oglaševanje

Nov šablonski primer lažnivega oglaševanja: »čudežno zdravilo«, ki naj bi povrnilo vid

»Mladi zdravnik iz Ljubljane je prejel najprestižnejše priznanje v Sloveniji na področju oftalmologije in biotehnologije za razvoj inovativne medicine, ki lahko povrne vid v katerikoli starosti.« Ta »prodorna novička«, uvrščena v rubriko »zadnje novice« v »novicah iz zdravja in medicine Mednews«, je ponovni primer zavajajočega oglaševanja, ki Slovencem po zelo prepoznavnem modelu obljublja »čudežno zdravilo«, pri tem pa se sklicuje na neobstoječe strokovnjake, objavlja na spletnih straneh, v »medijih« z ukradeno identiteto in tudi v nekaterih verodostojnih slovenskih medijih, v upanju, da bo nekdo, ki si – kot v konkretnem primeru – srčno želi povrnitve vida, s pomočjo svojca ali znanca kliknil na povezavo, prek katere bo lahko naročil neobstoječe zdravilo, ga plačal in prejel – ništrc.

Ukrepi

Iskanje recepta za čim lepše in čim bolj zdravo preživeto jesen, kljub pričakovanemu porastu okužb s SARS-CoV-2

Koronavirus SARS-CoV-2 je še vedno med nami, vendar zapiranja družbe kljub pričakovanemu porastu okužb v jesensko-zimskem obdobju ne bo. Ne bo ukrepov v smislu obveznega nošenja zaščitnih mask v zaprtih prostorih, čeprav je že zdaj jasno, da ukrepe, ki so zgolj priporočeni, pri nas upošteva le peščica ozaveščenih. Celo zaposleni v nekaterih lekarnah ostajajo brez mask, čeprav po nasvet in zdravila k njim hodijo tudi najbolj ogroženi, najranljivejši posamezniki, med katere nikakor ne spadajo le starejši. Toda tudi s tem virusom se moramo naučiti živeti – in ga vendarle obdržati čim dlje od sebe in svojih bližnjih. Kako nam bo to uspevalo v bližajoči se sezoni virusnih obolenj?

Čakalne dobe

Ker na 500 vrst zdravstvenih storitev ne čaka nihče, kar 5000 pacientov pa čaka na »ostalo«, bo zdravstveni svet pospešil prečiščenje in posodobitev šifranta storitev

Težavam z nepreglednostjo še vedno daljšajočih se čakalnih vrst ter neverodostojnostjo podatkov o številu čakajočih na posamezne zdravstvene storitve in posege naj bi pomagal narediti konec tudi novoimenovani zdravstveni svet, ki ga vodi kardiologinja prof. dr. Mirta Koželj. Zdravstveni svet se je že na prvi seji odzval na pobudo Alenke Kolar, vršilke dolžnosti generalnega direktorja direktorata za digitalizacijo v zdravstvu, ki je pri proučevanju čakalnih vrst naletela na številne anomalije in nepravilnosti. Da je za ureditev seznamov treba nemudoma poskrbeti tudi s posodobitvijo šifranta teh storitev, so se, med drugim na podlagi lastnih (kliničnih) izkušenj, ko je iskanje prave šifre nemalokrat tako rekoč misija nemogoče, strinjali vsi člani zdravstvenega sveta.

Ukrepi

Se bodo domine, ki resno ogrožajo stabilnost zdravstva in onemogočajo dostopnost do storitev, končno nehale podirati?

Izjemno oslabljena dostopnost do zdravstvenih storitev, vztrajno daljšajoče se čakalne vrste, zamujanje pri diagnostiki in zdravljenju, zdravstvene ustanove v milijonskih rdečih številkah ter ohromljenost delovanja v osnovnem zdravstvu je le nekaj težav, ki niso nove, a jih je obdobje pandemije z vso silo potisnilo na površje. Na ministrstvu za zdravje in vladi pravijo, da se zavedajo resnosti problema, ki iz leta v leto dobiva novo, vedno slabšo podobo. Tako je, denimo, danes že več kot polovica slovenskega prebivalstva ujeta v dolgih čakalnih vrstah. Zato je vlada na današnji dopisni seji sklenila, da bo zavoljo »resnih motenj, ki ogrožajo stabilnost zdravstvenega sistema«, v skladu z določbami zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju določila vsebino programa storitev obveznega zdravstvenega zavarovanja, opredelila zmogljivosti, potrebne za njegovo izvajanje, in določila obseg finančnih sredstev za pokritje na novo določenega programa.

Ukrepi

Padanje figur na poti k zdravstveni reformi: javna nezaupnica generalnemu direktorju UKC Ljubljana, ki bo moral oditi, sicer bo odstopil minister za zdravje Danijel Bešič Loredan

Bo UKC Ljubljana postal prelomni preizkusni kamen zdravstvene politike, ki bo nakazal nadaljnjo pot delovanja in ukrepanja v zdravstvu: bodisi celovito in radikalno reformo, ki jo bodo spremljale brezkompromisne nezaupnice vodstvom slabo poslujočih, globoko v rdeče številke potopljenih zdravstvenih mastodontov, bodisi odstop resornega ministra? Takšna možnost je bila nedvoumno nakazana na zadnji novinarski konferenci ministr(stv)a za zdravje, na kateri je beseda tekla skorajda o vseh aktualijah organizacijsko in logistično načetega sistema zdravstvenega varstva in v njem zaposlenih, ki praktično ne zmorejo biti več kos vsem izzivom, nakopičenim na račun dolgoletne anemičnosti, najsi bo to v smislu neukrepanja ali pa slabega ukrepanja (ne)odgovornih. Obojega se je nabralo veliko preveč, prek vsake razumne mere. Zdaj so napovedani novi, sistematično začrtani ukrepi. Kakšen pa bo njihov izplen?

Zavajajoče oglaševanje

Ne nasedajte oglasom za poceni »čudežna zdravila«, ki so »v akciji« le še nekaj dni, na spletnih straneh z ukradeno identiteto pa jih promovirajo izmišljeni slovenski zdravniki iz neobstoječih zdravstvenih institucij

Vsi vemo, da na spletu lahko najdemo veliko uporabnih in koristnih informacij, ki bogatijo naše znanje in nadgrajujejo naše védenje – po drugi strani pa je medmrežje idealna kamuflaža za številne izmišljene in neverodostojne spletne strani ter za zavajajoče objave, katerih številčnost postaja tako rekoč nepregledna zlasti pri temah, ki se tičejo zdravja. Avtorji takih spletnih strani, ki so praviloma ustvarjene v tujini, Slovence v slabi slovenščini s podatki, za katere je že po hitrem kritičnem pregledu jasno, da so izmišljeni, nagovarjajo k nakupu tisoč in ene različice »čudežnih zdravil«. Seveda je jasno, da nič od tega ni res, a mnogi, ki so hudo bolni, se oprimejo še tako šibke bilke, ki jim prinaša upanje za preživetje – in pogosto se zgodi, da spregledajo zlonamernost vsebine zavajajočih, škodljivih oglasov. Avtorji teh oglasov pa ostajajo brezkompromisni: nizajo laž za lažjo, v upanju, da bodo lahko čim več zaslužili.

Skrb za čisto okolje

Kdaj bo Slovenija industriji končno pristrigla onesnaževalske peruti in dala prednost zdravju? Kdaj bo konec pretvarjanja? Vzorčni primer industrijske cone Laze: (občinska) politika versus civilna družba

Na objavo problemskega članka o dogajanju v industrijski coni Laze, neagilnosti odgovornih ter nemoči domačinov in okoljevarstvenikov – vse našteto je ob zadnjem požaru, ki je izbruhnil v sklopu livarne aluminija, dobilo še dodatno potrditev –, so se odzvali v kabinetu župana Mestne občine Kranj (MOK) Matjaža Rakovca. Po njihovi oceni so navedbe, s katerimi je Zdravstveniportal.si osvetlil ozadje dogajanja v tej okoljski tragediji, napačne in zavajajoče. Po drugi strani pa mednarodno društvo za zaščito okolja in narave Alpe Adria Green (AAG) izpostavlja, da MOK še vedno – čeprav je od seznanitve z ekološkim gordijskim vozlom industrijske cone v Lazah minilo že 18 let – vztraja pri »nepoznavanju in popačenju dejstev, ki nas žalostita, ne pa tudi presenečata. Sta pač plod dolgoletne demonizacije tistih, ki na probleme v Lazah (še) opozarjamo.«

Redke bolezni

»Videčim pokažem tisto, česar ne vidijo – in to jaz, ki sem deklarirano slep že 20 let!« – fotograf Branko Čeak o življenju s pigmentno retinopatijo

Branko Čeak je v Teheranu leta 1995 kupil fotoaparat – in od takrat, kot pravi, ni našel nobene alternative, ki bi njegovo življenje zaznamovala bolj kot fotografija. Ko je bil star 14 let, mu je zdravnica z neizprosno togostjo napovedala, da bo v kratkem času oslepel; na takšno »kletev« se je, kot pravi, odzval spontano, z marsikomu težko sprejemljivo odločitvijo, polno izzivov, ki se jih ni bal takrat in se jih ne boji danes, kljub življenju z redko genetsko boleznijo mrežnice, za katero je značilna postopna izguba fotoreceptorskih celic.

Čakalne dobe

»Verjetno noben bog ne ve, katera vrsta zdravstvene storitve je mišljena pod oznako 'ostalo', na katero danes čaka 5000 pacientov!«

Da bo obdobje pandemije za seboj pustilo neizbrisen odtis, je bilo že dolgo jasno vsem, tudi zunanjim opazovalcem, ki so imeli to srečo, da v času najizrazitejšega širjenja okužb z novim koronavirusom in v tem obdobju izrazito spremenjenega delovanja zdravstva niso potrebovali zdravstvene oziroma zdravniške pomoči. Zanje to obdobje najverjetneje ne bo imelo hudih posledic, medtem ko za številne, ki jim v tem času niso postavili diagnoze, bolezen pa je nemoteno napredovala, tega ni mogoče reči. Zelo konkretne in dolgo odmevajoče posledice bo občutila tudi družba kot celota. Po podatkih COVID-19 sledilnika je do danes pri nas zaradi zapletov po okužbi s SARS-CoV-2 ugasnilo 6726 življenj; vprašanje pa je, v kateri predalček v sistemu bodo umeščeni vsi tisti, ki se jim je zdravje poslabšalo prav zaradi slabe dostopnosti do strokovne pomoči v času najizrazitejšega valovanja pandemije – in ki so morda še vedno med čakajočimi na pregled, preiskavo ali na poseg. Sistem je tak, kot je, naluknjan bolj kot švicarski sir. In že dolgo so prav luknje v sistemu – kljub védenju odgovornih, ki pa niso ustrezno ukrepali – omogočale prehod v stanje, ki ga je pandemija razgalila in pripomogla k še dodatnemu poslabšanju.