Ukrepi

»Poskrbeti moramo za to, da bodo vsi pacienti ustrezno oskrbljeni, predvsem pa za to, da ne bo kaosa«

»Nič ne bo prepuščeno naključju! Ljudi moramo pomiriti, jim povedati, da smo glede morebitnega ponovnega širjenja epidemije pripravljeni tudi na črni scenarij, če bi se ta pojavil. Zato poudarjam: to, kar pravimo danes, bo veljalo tudi v prihodnje. Kriterijev in strategije ne bomo spreminjali iz tedna v teden, kajti ni izrednih razmer in ne izrednega stanja, prav tako tudi ni posebnega poudarka na koronavirusu SARS-CoV-2. V ospredju so pacienti, v ospredju je pravočasni in optimalni odziv na epidemijo, v ospredju je zdravljenje bolnikov – vseh, ne le posameznikov s težko obliko bolezni COVID. Poskrbeti moramo za to, da bodo vsi pacienti ustrezno oskrbljeni, predvsem pa za to, da ne bo kaosa. To je edina pot, ki jo bomo zagovarjali na ministrstvu za zdravje, epidemijo pa bo obvladovala stroka, nihče drug kot stroka,« zagotavlja minister za zdravje Danijel Bešič Loredan.

Rehabilitacija in socialna varnost

Rak in pravica do pozabe: omejiti bo treba diskriminacijo, ki je še vedno aktualna tako pri zaposlovanju kot pri obravnavi vlog za dolgoročno posojilo ali za življenjsko zavarovanje

Mnogi, ki so – bodisi v otroštvu bodisi kasneje v življenju – preboleli raka in zabeležili to pomembno zmago v življenju, kljub ozdravitvi ne morejo dobiti dolgoročnega bančnega posojila. Ali službe. Ali pa jim ne uspe skleniti življenjskega zavarovanja. Marsikje je še vedno tako. Tudi v Sloveniji. Pravzaprav v vseh državah, ki še niso sledile zgledu Francije, držav Beneluksa, Italije, Romunije, Portugalske, Irske ali Cipra, kjer so že udejanjili tako imenovano pravico do pozabe, družbeno pogodbo med državo, zavarovalnicami in bankami.

Presejalni programi

Presejalni program za raka prostate: pri moških z agresivno obliko bolezni, ki danes pridejo na pregled šele, ko ima bolezen že metastaze, bodo raka na prostati lahko odkrili že v začetni fazi

Rak prostate je bistveno drugačen od ostalih onkoloških obolenj. Pojavnost te bolezni je pogojena predvsem s starostjo, zato praktično ni moškega v pozni starosti, ki raka prostate ne bi imel – a zanj sploh ne ve, saj mu ne povzroča nobenih težav. Rak prostate napreduje zelo počasi, ogroža pa predvsem tiste moške, ki imajo večje tveganje za razvoj agresivnih oblik raka na prostati – ti nujno potrebujejo kakovostno in učinkovito zdravljenje. Odgovor na dilemo, kako te posameznike pravočasno diagnosticirati in jim pomagati prej, preden bolezen napreduje, smo dobili v teh dneh: v pripravi je nacionalni presejalni program za raka prostate, ki bo deloval na podoben način kot programi Zora, Dora in Svit. Novi program bo pri odkrivanju te bolezni uvedel nove prijeme.

Presejalni programi

Presejalni program za pljučnega raka bo pripomogel k več kot 20-odstotnemu zmanjšanju umrljivosti zaradi te bolezni

V sklopu presejalnih programov je prenekateremu posamezniku, prepričanemu, da je povsem zdrav, z odkritjem predrakavih sprememb ali raka v začetni fazi mogoče rešiti življenje oziroma preprečiti prestajanje kalvarije, na katero bi bil »obsojen«, če bi bolezen odkrili pozno. Da je to res, danes lahko potrdijo mnogi, ki so jim v sklopu presejalnih programov Zora, Dora ali Svit odkrili bolezenske spremembe, ki so zahtevale takojšnjo nadaljnjo diagnostiko in zdravljenje – in so danes zdravi. Tovrstna možnost se obeta tudi pri raku pljuč, bolezni, ki je še vedno vse prepogosto diagnosticirana v fazi, ko ozdravitev ni več mogoča.

Redke bolezni

Pigmentna retinopatija: slabovidnost ali slepota se v očeh videčih zdita nepremostljivi, toda osebne zgodbe članov društva Svetloba in opažanja nevrooftalmologov so prežeta z upanjem in optimizmom

Pigmentna retinopatija ali retinitis pigmentosa je redka dedna bolezen mrežnice in vidnega živca, ki jo zaznamujeta predvsem prizadetost nočnega vida in postopna izguba perifernega vida. Toda če se slabovidnost ali slepota v očeh videčih zdita nekaj povsem nepremostljivega, pa, nasprotno, osebne izkušnje in preizkušnje posameznikov, ki so se bili v različnih obdobjih življenja prisiljeni soočiti z diagnozo pigmentna retinopatija in njenimi posledicami, nekateri sčasoma tudi z uporabo bele palice, pripovedujejo povsem drugačno zgodbo. Društvo Svetloba je na srečanju v gradu Dvor v Preddvoru s prepletom strokovnih dognanj in izzivov ter z iskrenimi osebnimi zgodbami in izpovedmi poskrbelo za nedvoumno odslikavo stanja na tem področju pri nas.

Varnost in kakovost

»Sistem mora biti usmerjen k bolniku – in ne, da mora ta 'bezljati' po sistemu, da sploh dobi ustrezno obravnavo. To želimo spremeniti!«

Ustanovitev krovne Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je prelomno dejanje civilne družbe, saj bo okrepitev glasu pacientov v prihodnje omogočila, da bo ta tudi pri nas postal odločnejši in bolj spoštovan, predvsem pa nepreslišan in posledično tudi pogosteje in dosledneje upoštevan na vseh ravneh delovanja zdravstvenega sistema. Med ustanovnimi članicami je trenutno 26 društev in združenj bolnikov, ki so za predsednico ZOPS soglasno izvolili Štefanijo L. Zlobec, sicer predsednico združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Krovna zveza ima jasno vizijo; zagotoviti želijo zakonodajne okvire, ki bodo tudi v resnici, ne le na papirju, omogočili (so)delovanje pacientov pri kreiranju odločitev, pomembnih za čim bolj nemoteno izvajanje zdravstveno-varstvene in socialne dejavnosti ter za ažurno, kakovostno, varno in celostno obravnavo obolelih.

Varnost in kakovost

»Več ko nas bo, močnejši bomo!« – pred jutrišnjo ustanovitvijo krovne zveze organizacij pacientov

V Sloveniji imamo približno 2000 različnih asociacij, društev, združenj in zvez, ki se ukvarjajo s področjem zdravja in ki zastopajo interese bolnikov v kompleksnem sistemu, v katerem je danes veliko možnosti in priložnosti zapisanih le še na papirju. V praksi je namreč dobršen nabor pravic zaradi neustreznih, zastarelih in aktualni patologiji ne dovolj prilagojenih sistemskih okvirov marsikdaj nedosegljiv, nedostopen. V preteklosti se je zvrstilo kar nekaj pobud po ustanovitvi krovne organizacije – da bi tudi pacienti dobili možnost za doprinos k preoblikovanju zdravstvenega sistema, saj bi z vpetostjo v pripravo zakonskih in podzakonskih aktov na podlagi lastnih izkušenj lahko najbolj neposredno opozorili na pomanjkljivosti ali nepravilnosti, ki krnijo dostopnost do kakovostnih in varnih pa tudi ažurnih zdravstvenih storitev, do celovite obravnave in do rehabilitacije. Noben od tovrstnih poskusov ni bil uspešen. Zato je skorajšnjo ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije mogoče razumeti kot napoved dolgo pričakovanega premika, po katerem bodo pacienti pod okriljem krovne organizacije tudi pri nas dobili aktivnejšo vlogo pri sodelovanju z ostalimi akterji v sferi zdravstva in socialnega varstva.

Organizacija

Ministrstvo za zdravje mora najprej potegniti zasilno zavoro in zaustaviti kadrovski beg, potem pa pospešeno urediti razmere v zdravstvu ter pacientom zagotoviti ažurno, kakovostno in varno obravnavo

»Bolniki pogosto opozarjamo, da bi zdravniki morali imeti boljše pogoje za delo, da je razbremenitev dela, ki se marsikje odvija kot za tekočim trakom, nujna. Zelo dobro se zavedamo, da bi zdravniki za posameznega bolnika morali imeti na voljo toliko časa, kot ga konkretni pacient potrebuje – vendar v praksi niti približno ni tako.« Čeprav je že tri leta ni več med nami, njene besede in misli še vedno odmevajo in ostajajo aktualne. Mojca Senčar, dolgoletna predsednica slovenskega združenja Europa Donna in neutrudna borka za pravice pacientov, ki bi morali imeti – ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo – enake možnosti za zgodnje odkritje bolezni ter za kakovostno, učinkovito, varno in celovito zdravljenje, bi bila aktualnih obetov na tem področju vesela. Na obzorju so namreč številne spremembe, med drugim ustanovitev zveze pacientov, ki bo paciente lahko zastopala še glasneje in odločneje. Eden od pomembnih korakov pa se je zgodil že v sklopu strokovnega dogajanja, povezanega z nizanjem dobrih praks na primarni ravni zdravstvenega varstva in z opozarjanjem na spremembe, ki so, da bi pacientom lahko zagotovili optimalno oskrbo, absolutno nujne.

Varnost in kakovost

So danes, tri leta po revoltu zaradi »umiranja« družinske medicine, razmere v zdravstvu kaj boljše? Ne, še slabše so!

Že zgolj tri danosti, ki danes narekujejo delo (mladih) zdravnikov, povedo veliko o sistemskem in sistematičnem slabšanju pogojev za varno in poglobljeno strokovno delovanje, kar na koncu občutijo predvsem pacienti: delo v nevarnih okoliščinah zaradi prezrtih standardov in normativov, delo brez (ustreznega) mentorstva in istočasna razporeditev na več delovišč. Verjetno se v tem kontekstu marsikdo spomni apela družinskih zdravnikov iz kranjskega zdravstvenega doma, ki so pred tremi leti opozorili na nevzdržne razmere zaradi pomanjkanja strokovnega kadra in preobilice administrativnega dela; to se zajeda v že tako ali tako skopo odmerjeni čas za paciente, kajti ti ne potrebujejo le recepta ali napotnice, ampak tudi pregled in posvet o bolezni, ki jih tare. In do danes se ni kaj dosti spremenilo, vsaj ne na bolje.

Bolezni dihal

Astma: prebojni dosežki in izzivi pri obravnavi, zdravljenju in obvladovanju ene najpogostejših kroničnih pljučnih bolezni

Astma. V razvitem svetu je ta bolezen pljuč postala eno izmed najpogostejših kroničnih obolenj, tudi med otroci, pri katerih, tako kot pri odraslih, stalno vnetje dihalnih poti sprožajo oziroma poslabšujejo številni alergeni, virusi pa tudi bakterije. Včasih je astma človeka ošibila, mu onemogočila normalno aktivnost in nenehno poslabševala njegovo zmogljivost, medtem ko so danes na voljo številna zdravila, ki – če oboleli prejme pravo terapijo in z njeno pomočjo bolezen obvladuje – omogočajo povsem normalno, kakovostno življenje, nemoteno ukvarjanje s fizičnimi aktivnostmi in športom.