Redke bolezni

»Videčim pokažem tisto, česar ne vidijo – in to jaz, ki sem deklarirano slep že 20 let!« – fotograf Branko Čeak o življenju s pigmentno retinopatijo

Branko Čeak je v Teheranu leta 1995 kupil fotoaparat – in od takrat, kot pravi, ni našel nobene alternative, ki bi njegovo življenje zaznamovala bolj kot fotografija. Ko je bil star 14 let, mu je zdravnica z neizprosno togostjo napovedala, da bo v kratkem času oslepel; na takšno »kletev« se je, kot pravi, odzval spontano, z marsikomu težko sprejemljivo odločitvijo, polno izzivov, ki se jih ni bal takrat in se jih ne boji danes, kljub življenju z redko genetsko boleznijo mrežnice, za katero je značilna postopna izguba fotoreceptorskih celic.

Čakalne dobe

»Verjetno noben bog ne ve, katera vrsta zdravstvene storitve je mišljena pod oznako 'ostalo', na katero danes čaka 5000 pacientov!«

Da bo obdobje pandemije za seboj pustilo neizbrisen odtis, je bilo že dolgo jasno vsem, tudi zunanjim opazovalcem, ki so imeli to srečo, da v času najizrazitejšega širjenja okužb z novim koronavirusom in v tem obdobju izrazito spremenjenega delovanja zdravstva niso potrebovali zdravstvene oziroma zdravniške pomoči. Zanje to obdobje najverjetneje ne bo imelo hudih posledic, medtem ko za številne, ki jim v tem času niso postavili diagnoze, bolezen pa je nemoteno napredovala, tega ni mogoče reči. Zelo konkretne in dolgo odmevajoče posledice bo občutila tudi družba kot celota. Po podatkih COVID-19 sledilnika je do danes pri nas zaradi zapletov po okužbi s SARS-CoV-2 ugasnilo 6726 življenj; vprašanje pa je, v kateri predalček v sistemu bodo umeščeni vsi tisti, ki se jim je zdravje poslabšalo prav zaradi slabe dostopnosti do strokovne pomoči v času najizrazitejšega valovanja pandemije – in ki so morda še vedno med čakajočimi na pregled, preiskavo ali na poseg. Sistem je tak, kot je, naluknjan bolj kot švicarski sir. In že dolgo so prav luknje v sistemu – kljub védenju odgovornih, ki pa niso ustrezno ukrepali – omogočale prehod v stanje, ki ga je pandemija razgalila in pripomogla k še dodatnemu poslabšanju.

Skrb za čisto okolje

V Lazah, ekološki bombi gorenjske prestolnice, je požar v livarni aluminija še dodatno ogrozil prebivalce, ki že sicer pospešeno zbolevajo za rakom, boleznimi dihal in parkinsonovo boleznijo. Bodo odgovorni končno ukrepali?

V industrijski coni Laze, ekološki bombi v Stražišču pri Kranju, je v teh dneh znova zagorelo. Do temeljev je pogorelo skladišče livarne aluminija Blisk. Aluminij je eksplozivna snov – in sogovornik Marko Špolad, okoljski aktivist in naravovarstvenik, član Civilne iniciative za zeleno Stražišče ter član upravnega odbora mednarodne organizacije za varstvo okolja in narave Alpe Adria Green (AAG), sicer profesor matematike na škofjeloški gimnaziji, je prepričan, da ni veliko manjkalo, da na območju, kjer sva se pogovarjala o kalvariji tu stanujoče peščice še živečih nemih prič uničevanja tega lepega območja Slovenije, danes ne bi bilo ničesar več. Le lučaj proč od pogorišča so namreč ogromne plinske jeklenke – teh ogenj, ki se je razširil po eksploziji, po zaslugi hitre odzivnosti domačinov in gasilcev, ki so se nemudoma odzvali na klic na pomoč, k sreči ni zajel.

Javno naročanje

Zapiranje vrat korupciji na področju medicinskih pripomočkov in materialov

Je vlada z ukinitvijo novele zakona o javnem naročanju res naredila korak nazaj in tako ponovno odprla vrata korupciji in dogovorni ekonomiji dobaviteljev medicinskih pripomočkov in materialov na Slovenskem, kjer na račun monopola domačih distributerjev te plačujemo bistveno dražje kot, na primer, v Nemčiji ali Skandinaviji? Zdravniki, ki si v sklopu skupine zdravstvo.si prizadevajo za takšno ureditev zdravstvenega sistema, ki bi bolniku ne le na papirju, ampak tudi v resnici zagotavljala ažurno dostopnost do pravočasnih, celovitih, kakovostnih in varnih zdravstvenih storitev, so prepričani, da je tako. Zato so ministrstvo za zdravje in vlado pozvali, naj bi novelo zakona zgolj dopolnili in poskrbeli za ustrezne pravne formulacije, saj bo Slovenija edino tako »končno stopila na pot transparentnega naročanja in normalnih evropskih cen medicinskega materiala in pripomočkov«.

Hepatitis

Če vas prežema dvom glede okužbe s hepatitisom C, se odločite za brezplačno anonimno testiranje (brez napotnice in brez naročanja), saj tako lahko preprečite nastanek raka na jetrih ali odpoved jeter

Slovenska medicina pri obvladovanju hepatitisa C beleži izjemne rezultate, kajti naša država je bila prva, ki ji je z inovativnim pristopom uspelo okužbo z omenjenim virusom – ta lahko vodi v hude zaplete, med drugim v pojav raka na jetrih ali v nenadno odpoved jeter – povsem eliminirati med bolniki s hemofilijo, med bolniki po transplantaciji, med bolniki, ki potrebujejo zdravljenje z dializo in med okuženimi s HIV. Medtem ko so v Evropi za zdaj okužbo z virusom hepatitisa C, ki je pri nekom lahko povsem nezaznavno prisotna leta in desetletja, odkrili le pri četrtini okuženih, med temi, pri katerih so okužbo odkrili, pa so začeli zdraviti šele tretjino pacientov, je pri nas zgodba povsem drugačna: stroka je z usmerjenim pristopom odkrila že več kot 80 odstotkov okuženih in jih pozdravila že dve tretjini. Tako je po zadnjih podatkih s hepatitisom C pri nas okuženih še nekaj več kot 1000 ljudi, ki za svojo okužbo ne vedo – in tem želi infektološka stroka pomagati prej, preden se pojavijo najtežji zapleti, ki izjemno zapletejo postopke zdravljenja, ti pa so za obolelega bistveno bolj invazivni in izčrpavajoči, kot bi bili, če bi bila diagnoza postavljena dovolj zgodaj.

Etika

»Družinski zdravniki nikakor ne sprejemamo vloge, ki nam jo želijo vsiliti,« poudarja prof. dr. Marija Petek Šter v pogovoru za zdravstveni portal o evtanaziji pa tudi o drugih izzivih na področju družinske medicine

V državah, kjer so postopki za prostovoljno končanje življenja s pomočjo evtanazije legalizirani, v povprečju tri do štiri odstotke ljudi, ki se zaradi kronične, napredujoče, neozdravljive bolezni, pa naj bo to rak, kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB), srčno popuščanje, multipla skleroza ali amiotrofična lateralna skleroza (ALS) znajdejo v tako rekoč brezizhodni situaciji, prosi za pomoč pri končanju življenja. Pri nas vprašanje evtanazije ni niti dorečeno niti zakonodajno urejeno. Pripravljen je sicer osnutek zakona, oblikovan v sklopu civilne družbe, ki pa mu zdravniki – zlasti družinski zdravniki, ki bi jih uzakonitev predlaganih rešitev spravila v nezavidljiv in z njihovega zornega kota povsem nesprejemljiv položaj – nasprotujejo. Zavedajo se, da je ureditev tega področja nujna, vendar po drugačni poti, s širšim družbenim konsenzom in v dialogu s stroko.

Ukrepi

Sanacija akutnih razmer bo dolgotrajna

Pred kratkim sem na zdravstvenem portalu opisala kalvarijo zdaj že pokojne gospe, ki je zbolela za rakom trebušne slinavke. Preplet težav, ki so v našem zdravstvu vzniknile že davno in se v zadnjih letih le še stopnjujejo, bolnici nikakor ni olajšal sobivanja z boleznijo, ki ima že sicer enega najtežjih in najhitreje stopnjujočih se potekov. Nasprotno, kaskadno pojavljanje sistemskih kratkih stikov, ki so v času epidemije COVID postali še izrazitejši in pogostejši, je bilo zaznamovano z izčrpavajočim in s hudimi bolečinami prežetim čakanjem na diagnostiko, na ugotovitev oziroma potrditev bolezni ter na začetek zdravljenja. Takšno stanje je dokaj simptomatično za aktualno dogajanje v zdravstveni sferi. Vsi vemo, da so spremembe nujne – in minister za zdravje Danijel Bešič Loredan zagotavlja, da bo poskrbel za skrajšanje nedopustnega in zdravju škodljivega čakanja na uresničitev pravice, zapisane tudi v najbolj nedotakljivem splošnem aktu, ki po ustavni plati opredeljuje ureditev slovenske družbe: pravice do enakovrednega, pravočasnega, kakovostnega in varnega zdravljenja. Spremembe naj bi omogočil pravkar sprejeti interventni zakon.

Rak

Apel bolnikov z rakom: v nekaterih bolnišnicah so že začeli prestavljati onkološka zdravljenja, zato je strokovni razmislek o zaščitnih ukrepih, vsaj o nošenju mask v zaprtih prostorih, absolutno utemeljen

Skoraj v isti sapi, ko je premier Robert Golob javnost osupnil z izjavo, češ da so blagodejni vplivi morskega ambienta skupaj s pridobivanjem sončnega D vitamina trenutno pravšnja zaščita pred okužbami z novim koronavirusom – iz kabineta predsednika vlade so post festum sicer sporočili, da je bila srž Golobovega sporočila v oceni, da je poletje ugodnejše za spopadanje z virusom SARS-CoV-2, in ne v nasprotovanju priporočilom epidemiološke stroke –, so se oglasila tudi društva bolnikov z različnimi raki, združena pod okriljem asociacije Onkonet. Njihov javni apel, naj odgovorni začno ažurneje in ustrezneje ukrepati proti COVID-19, pa, nasprotno, temelji na aktualnih razmerah, ki so se že začele odražati tudi v dostopnosti do zdravstvenih storitev.

Rak

Maligni melanom je v 99 odstotkih primerov ozdravljiv, a le, če je diagnoza postavljena pravočasno

Že uvod v letošnje poletje je potrdil, da bomo priča vročinskim rekordom. V tem času so priporočila za izogibanje pretiranemu izpostavljanju sončnim žarkom in njihovemu UV sevanju, ki pušča nepopravljiv odtis na človekovi koži, še kako aktualna. In vedno znova velja opozoriti, zakaj sta ustrezna zaščita (sončna očala, pokrivala, ustrezna oblačila) in izogibanje neposredni izpostavljenosti soncu zlasti med 11. in 17. uro, ko so sončni žarki najmočnejši, tako zelo pomembna: število zbolelih za malignim melanomom se pri nas vsako leto poveča približno za poltretji odstotek, kar je največji porast med vsemi rakavimi obolenji. Po drugi strani pa je med epidemijo COVID-19 in usmeritvijo zdravstva v obvladovanje najtežjih posledic okužb z virusom SARS-CoV-2, ki v teh dneh spet intenzivno preplavljajo Slovenijo, dobra tretjina obolelih ostala brez diagnoze in posledično brez ustreznega zdravljenja, ki se mora pri malignemu melanomu začeti v čim zgodnejši fazi bolezni.

Sladkorna bolezen

»Če nam v zgodnji fazi sladkorne bolezni uspe telesno težo zmanjšati za več kot 15 odstotkov, obstaja velika verjetnost, da se bomo znebili tudi bolezni, vsaj za nekaj časa«

Čeprav se je védenje o sladkorni bolezni in pomenu njenega čim zgodnejšega odkritja v zadnjih letih in desetletjih močno izboljšalo, pa je med nami še vedno ogromno posameznikov, ki živijo s to neozdravljivo napredujočo boleznijo, a tega ne vedo. Samo med starejšimi od 55 let naj bi diabetes z neoviranim napredovanjem nemoteno povzročal zaplete pri več kot 96.000 Slovenkah in Slovencih. Pri vsakem desetem torej, ki bi mu morda, če bi izvedel za diagnozo, že zgolj s spremembo življenjskega sloga uspelo bistveno izboljšati počutje in okrepiti zdravje ter posledično ustaviti napredovanje bolezni. Kaj storiti, da bi bilo čim več obolenj odkritih pravočasno – da bi bilo pravočasno tudi ukrepanje, pri katerem se je (vsaj za določen čas) mogoče izogniti tudi zdravljenju z zdravili?