Rak

Krvni raki: ko združenja bolnikov skupaj s stroko naredijo prav vse, da obolelih ne bi »pokopala« ne rak in ne strah pred njim

Krvne bolezni so v porastu. Za čim učinkovitejše zdravljenje bi diagnoza morala biti postavljena v čim zgodnejši fazi bolezni; problem je, ker so tudi ta obolenja težko prepoznavna, zato simptomi, ki se lahko pojavijo v katerikoli starosti, marsikdaj ostanejo vse predolgo spregledani. Tako, denimo, na stari celini zapleti pri prebolevanju krvnega raka na letni ravni ugasnejo več kot 150.000 življenj, medtem ko skupni stroški vseh krvnih obolenj in krvnih rakov po aktualnih ocenah znašajo približno 23 milijard evrov na leto. Poleg čim zgodnejšega odkritja bolezni in takojšnjega začetka zdravljenja pa sta za obolelega nadvse pomembni tudi celostna obravnava in rehabilitacija, vključno s psihološkim in prehranskim svetovanjem.

Rak

Krvni raki: diseminirani plazmocitom, bolezen, ki se zlepa ne poslovi, vendar človeku pusti živeti

Diseminirani plazmocitom je le eden od številnih obrazov krvnega raka; značilno za to onkološko bolezen je nenadzorovano razraščanje rakavih, klonsko spremenjenih belih krvnih celic (plazmatk). Če so te celice zdrave, proizvajajo protitelesa in tako človeški organizem varujejo predvsem pred različnimi bakterijskimi okužbami. Rakave plazmatske celice pa izpodrivajo zdrave krvne celice iz kostnega mozga, zato je organizem posledično bolj izpostavljen okužbam in slabokrvnosti, poveča se pojavnost krvavitev. Spremenjene celice, ki se razširijo po krvi, prizadenejo okostje – od vretenc hrbtenice do kosti medenice, od dolgih kosti na rokah in nogah do lobanje, lahko pa obremenijo tudi območje žrela in glave, kjer je veliko limfatičnega tkiva. Zdravljenje, ki ga omogoča sodobna medicina, je sicer uspešno, učinkovito – vendar se bolezen slejkoprej vrne. Diagnozo diseminirani plazmocitom pri nas vsako leto postavijo najmanj 120-krat – pogosto starejšim, vendar bolezen svoje žrtve ne izbira glede na njeno starost.

Reforma

»Ne pozabimo: brez zdravnikov in medicinskih sester zdravstvenega sistema ne bo!«

»Za bolnike z rakom je v Sloveniji, gledano na splošno, dobro poskrbljeno, vendar izzivov ne zmanjka. Med glavnimi je (pre)dolga pot do diagnoze in do začetka specialistične obravnave. Dostop do osnovnega zdravstva je slab, kakovost in varnost se občutno krhata, saj se dogaja, da, na primer, bolnik med prejemanjem onkološkega zdravljenja izgubi osebnega zdravnika. Seveda pomagamo, vendar je nujna sistemska ureditev tega problema, nujna je zagotovitev dostopnosti do primarnega zdravstvenega varstva, ki je vstopna točka v zdravstveni sistem, vendar je zdaj močno okrnjena. Na področju onkologije sistemsko še vedno ni poskrbljeno za celostno rehabilitacijo, bolniki z rakom nimajo na voljo poklicne in zaposlitvene rehabilitacije ... Državni program za obvladovanje raka je sicer odličen, predvideva izvrstne rešitve, tako glede rehabilitacije kot paliativne oskrbe, vendar manjka izvedba.«

Rak

Apel bolnikov z rakom: v nekaterih bolnišnicah so že začeli prestavljati onkološka zdravljenja, zato je strokovni razmislek o zaščitnih ukrepih, vsaj o nošenju mask v zaprtih prostorih, absolutno utemeljen

Skoraj v isti sapi, ko je premier Robert Golob javnost osupnil z izjavo, češ da so blagodejni vplivi morskega ambienta skupaj s pridobivanjem sončnega D vitamina trenutno pravšnja zaščita pred okužbami z novim koronavirusom – iz kabineta predsednika vlade so post festum sicer sporočili, da je bila srž Golobovega sporočila v oceni, da je poletje ugodnejše za spopadanje z virusom SARS-CoV-2, in ne v nasprotovanju priporočilom epidemiološke stroke –, so se oglasila tudi društva bolnikov z različnimi raki, združena pod okriljem asociacije Onkonet. Njihov javni apel, naj odgovorni začno ažurneje in ustrezneje ukrepati proti COVID-19, pa, nasprotno, temelji na aktualnih razmerah, ki so se že začele odražati tudi v dostopnosti do zdravstvenih storitev.

Rehabilitacija in socialna varnost

Rak in pravica do pozabe: omejiti bo treba diskriminacijo, ki je še vedno aktualna tako pri zaposlovanju kot pri obravnavi vlog za dolgoročno posojilo ali za življenjsko zavarovanje

Mnogi, ki so – bodisi v otroštvu bodisi kasneje v življenju – preboleli raka in zabeležili to pomembno zmago v življenju, kljub ozdravitvi ne morejo dobiti dolgoročnega bančnega posojila. Ali službe. Ali pa jim ne uspe skleniti življenjskega zavarovanja. Marsikje je še vedno tako. Tudi v Sloveniji. Pravzaprav v vseh državah, ki še niso sledile zgledu Francije, držav Beneluksa, Italije, Romunije, Portugalske, Irske ali Cipra, kjer so že udejanjili tako imenovano pravico do pozabe, družbeno pogodbo med državo, zavarovalnicami in bankami.

Rak

Dober obet za zmanjšanje ogroženosti bolnikov z rakom pa tudi bolnikov po transplantaciji

V prihodnjih dneh bo tudi slovenskim bolnikom na voljo novo zdravilo s profilaktičnim delovanjem, prvenstveno namenjeno tistim posameznikom, pri katerih bi okužba z novim koronavirusom lahko ogrozila njihovo zdravje in življenje. To so bolniki z zelo oslabljenim imunskim sistemom, na primer pacienti po presaditvi srca, pljuč, jeter ali krvotvornih matičnih celic, onkološki bolniki s plazmocitomi in različnimi limfomi, bolniki na dializi ter številni drugi, ki doslej, četudi so že trikrat ali celo štirikrat prejeli zaščito s cepljenjem in čeprav še vedno dosledno udejanjajo zaščitne ukrepe, niso bili dovolj zaščiteni pred (ponovno) okužbo in njenimi posledicami.

Rak

Odločni »ne« bolnikov z rakom okrnitvi kirurške dejavnosti na onkološkem inštitutu

V zadnjih dneh so bili tudi na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana prisiljeni omejiti osnovno dejavnost – obravnavo in zdravljenje pacientov z rakom. V tem trenutku gre za okrnitev kirurške dejavnosti, če bo treba povečati zmogljivosti za zdravljenje bolnikov s COVID (trenutno so v sklopu inštituta hospitalizirani trije taki bolniki) in če se bo zaradi bolezni povečevala tudi odsotnost zaposlenih, pa bo to, kot opozarja vodstvo te terciarne bolnišnice, vplivalo tudi na ostale dejavnosti.

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver, Državljan Evrope 2021: »Čeprav vedno teže poskrbimo za nemoteno klinično delo, nam to še vedno uspeva – in to bo zadnje, kar bo, povedano po domače, 'crknilo'«

Prof. dr. Samo Zver. Zdravnik z veliko začetnico, ki pa v svojem bistvu ostaja preprost človek, neizmerno predan bolnikom in njihovi dobrobiti. Nikoli se ni bal spregovoriti resnice, tudi v času, ko so bili bolnike s krvnimi raki v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC, katerega predstojnik je danes, primorani zdraviti v starih, nedopustno neustreznih prostorih, v katerih krhkega imunskega sistema obolelih ni ogrožala le bolezen, ampak tudi bolnišnično okolje, v katerem so bili izpostavljeni dodatnim okužbam. Vrstili so se projekti, v katerih je skupaj z bolniki in njihovimi združenji – pri tem je bilo vedno najglasnejše, najbolj ozaveščeno in najaktivnejše Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L – dosegal premike na področju zdravljenja, celostne obravnave in rehabilitacije v tistih spregledanih segmentih, kjer obstoječi sistem tega ni zagotovil. Bodisi zato, ker ni bilo dovolj denarja, bodisi zaradi tega, ker za to nikoli ni bilo dovolj politične volje.

Hematologija

Bolniki z najtežjimi oblikami raka so lahko srečni, da v čakanju na novo CAR-T zdravljenje niso odvisni od države

Zbran je denar za prvo napravo, ki bo pri nas omogočila imunoterapijo raka s tako imenovanimi CAR-T celicami – bolnikovimi lastnimi imunskimi celicami, opremljenimi z dodatnimi senzorji za iskanje in premaganje tumorja. Zdravljenje s tako imenovanimi celičnimi robotki je za prenekaterega bolnika z rakom, ki mu druga zdravljenja ne pomagajo (več), edina možnost za preživetje in zmago nad boleznijo. A izzivov tudi v prihodnje ne bo zmanjkalo, kajti z eno CAR-T napravo, v kateri »obdelajo« imunske celice obolelega in tako pridobijo zdravilo, bodo na leto lahko pomagali največ devetim bolnikom. Čakajočih na zdravljenje s celicami CAR-T pa je v Sloveniji bistveno več.

Hematologija

Do začetka zdravljenja nekaterih krvnih in tudi drugih rakov s CAR-T celicami, na katero pri nas trenutno čaka 30 bolnikov, manjka še 540.566 evrov

»Pozdravili bomo lahko tudi nekatere rakave bolezni, pri katerih bi bila naslednja postaja le še pokopališče,« je bil pred poldrugim letom v pogovoru za Zdravstveniportal.si glede nove metode zdravljenja krvnih rakov s CAR-T celično terapijo nedvoumen predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver. Seveda si takrat ni mogel predstavljati, da bo pot, ki vodi k uvedbi zdravljenja, s katerim bi v tem času lahko marsikomu rešili življenje, tako dolga in zapletena.