Rak

Uzakonitev pravice do pozabe bo pri vlogah za življenjsko zavarovanje, za dolgoročno posojilo ali za zaposlitev naredila konec šikaniranju posameznikov, ki so preboleli raka

Pravica do pozabe je izjemen in nujen dosežek sodobne družbe, ki se mu približuje tudi Slovenija – s skorajšnjo uzakonitvijo možnosti, da zavarovalnice, banke ali delodajalci vlog za življenjsko zavarovanje, za dolgoročno posojilo ali za zaposlitev ne bodo več zavračali nekomu, ki je v preteklosti zbolel za rakom in potem bolezen premagal. Na nujnost sklenitve tovrstne pogodbe, ki v napredni družbi državo in institucije zavezuje k prekinitvi tovrstnega stigmatiziranja, smo na zdravstvenem portalu opozarjali pred petimi leti. V zadnjih letih so zastopniki obolelih – ključno vlogo sta odigrali združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L ter slovensko združenje za boj proti raku dojk Europa Donna – na tem področju privzeli aktivno vlogo. Združenji sta naredili tektonski premik v zagovorništvu (nekdanjih) bolnikov, ki jim je bila na njihovi življenjski poti vedno znova in brez utemeljenega razloga odrekana enakopravna vloga v družbi.

Rak

Rak: izjemni dosežki, spodbudni obeti – pa tudi skrb vzbujajoče projekcije

Napredek medicine je, skupaj z raziskovalnimi dognanji in vse bolj poglobljenim uvidom v etiologijo raka, pripomogel k temu, da onkološka obolenja danes v veliki meri niso več nekaj neobvladljivega. Nasprotno, z usmerjenim ukrepanjem je danes mogoče to bolezen tudi preprečiti ali njen nastanek vsaj zamakniti na kasnejše obdobje, pravočasno odkritje (pred)rakavih sprememb in takojšnji začetek zdravljenja pa lahko vodita v ozdravitev. Medtem ko se je včasih postavitev onkološke diagnoze zdela kot neizbrisna napoved trpljenja in pospešenega približevanja koncu življenja, danes samo v Sloveniji živi več kot 124.000 posameznikov, ki so jim odkrili raka, vendar so po zaslugi zdravljenja, rehabilitacije ter neizmerne notranje moči in volje ne le preživeli, ampak tudi ozdraveli oziroma ustavili napredovanje bolezni. Vendar izzivov tudi na tem področju ne manjka.

Rak

»Hude bolezni si predstavljam tako, kot da ti nekdo razpne vrvico nad prepadom, čez katerega moraš priti sam – varuje pa te mreža tvojih prijateljev«

Samo letos so z mamografijo, opravljeno v sklopu programa Dora, pri 344 ženskah, prepričanih, da so povsem zdrave, ugotovili, da imajo raka na prsih. Ker omenjeni presejalni program omogoča odkrivanje predrakavih sprememb in rakov v najzgodnejši fazi, to obolelim prinaša bistveno boljše možnosti za ozdravitev. Toda rak je bolezen, ki – pa naj bo odkrita v katerikoli fazi – pušča odtis v telesu in na psihi, zdravljenje človeka izčrpa duševno in fizično, zlasti na račun neznank, ki onemogočajo izračun zdravstvene enačbe tako na osebni kot na sistemski ravni. Zato oboleli potrebujejo podporo in pomoč.

Rak

»Dokler smo zdravi, morda nismo pozorni na vsa opozorila, ki jih dobivamo ...«

Ozaveščanje o neprecenljivi vlogi zdravega načina življenja in odkrivanja bolezni v čim zgodnejši fazi je šele prvi korak, poudarjajo pri slovenskem združenju za boj proti raku dojk Europa Donna. Zato ta korak, ki nikoli ne zastane, vedno znova okrepijo v mesecu oktobru, na mednarodni ravni posvečenem ozaveščanju o tem najpogostejšem onkološkem obolenju žensk, ki pa ga, resda redkeje, diagnosticirajo tudi pri moških. Kot poudarja predsednica združenja dr. Tanja Španić, ki je tudi sama prebolela raka na prsih: »Ključnega pomena so nadaljnji koraki, ki spodbujajo k spreminjanju navad, sprejemanju zdravih odločitev, ohranjanju zdravega načina življenja ter, seveda, tudi k zgodnjemu odkrivanju morebitnih bolezenskih sprememb.«

Ukrepi

Spet smo brez zdravstvenega ministra in še vedno brez zdravstvene reforme – bolniki pa so še vedno ujeti v nepreglednih čakalnih vrstah

Skorajda ni dneva v letu, ki na globalni ravni ne bi bil posvečen nečemu; nemalokrat so to hude kronične bolezni, redke bolezni, dedne bolezni, medtem ko je 11. julij svetovni dan prebivalstva. Če se pri tem omejimo na majhno Slovenijo, ki summa summarum predstavlja manj kot 0,03 odstotka celotnega prebivalstva tega planeta, lahko (znova) ugotovimo, v kako skrb vzbujajoči zdravstveno-sistemski situaciji je slovenski narod, ki se pospešeno stara in posledično potrebuje vse več zdravstvenih storitev. Te bi morale biti ažurne, pravočasne, celovite, v skladu s sodobnimi standardi, maksimalno učinkovite. V več kot dveh desetletjih smo se naposlušali obljub o učinkovitih sistemskih spremembah, ki naj bi zastarele okvire sistema korenito obnovile in pacienta dobesedno, ne le na papirju, postavile v središče obravnave – takrat, ko je ta nujna in najbolj učinkovita, ne šele z dolgotrajnim zamikom, ko je nastalo škodo težko, včasih pa tudi nemogoče sanirati. In kje smo danes? Spet brez resornega ministra. Brez zdravstvene reforme. Bolniki so ujeti v nepreglednih čakalnih vrstah.

Rak

Zgodnje odkrivanje predrakavih sprememb in raka materničnega vratu je kot (ponovno) odpiranje vrat življenju in novim priložnostim

Verjetno se danes le še redki spomnijo, da se je Slovenija niti ne tako zelo daleč v preteklosti uvrščala med države z največjim bremenom raka materničnega vratu. Danes se s takšno situacijo spopadajo v Romuniji, medtem ko se je pri nas breme tega raka izrazito zmanjšalo, predvsem po zaslugi programa Zora, namenjenega zgodnjemu odkrivanju predrakavih in rakavih sprememb materničnega vratu pri ženskah, ki sicer sploh ne bi vedele, da so zbolele, s kasnejšim začetkom zdravljenja pa bi se možnosti za ozdravitev bistveno zmanjšale, terapija bi bila bistveno bolj invazivna, kakovost življenja neprimerljivo slabša ... Tako so na Slovenskem aktualni izzivi bistveno drugačni kot pred 20 leti, kajti po eni strani smo se že približali skorajda nepredstavljivi možnosti – odpravi tega raka. Po drugi strani pa se je pri odkrivanju tega obolenja, ki se najpogosteje pojavlja pred 50. letom starosti, v zadnjih petih letih zapletlo pri ženskah med 30. in 40. letom starosti; te so se v tem času bistveno redkeje kot sicer udeleževale pregleda pri osebnem ginekologu, posledično pa je bilo v sklopu programa Zora odkritih precej manj predrakavih sprememb.

Rak

Apel bolnikov z rakom: v nekaterih bolnišnicah so že začeli prestavljati onkološka zdravljenja, zato je strokovni razmislek o zaščitnih ukrepih, vsaj o nošenju mask v zaprtih prostorih, absolutno utemeljen

Skoraj v isti sapi, ko je premier Robert Golob javnost osupnil z izjavo, češ da so blagodejni vplivi morskega ambienta skupaj s pridobivanjem sončnega D vitamina trenutno pravšnja zaščita pred okužbami z novim koronavirusom – iz kabineta predsednika vlade so post festum sicer sporočili, da je bila srž Golobovega sporočila v oceni, da je poletje ugodnejše za spopadanje z virusom SARS-CoV-2, in ne v nasprotovanju priporočilom epidemiološke stroke –, so se oglasila tudi društva bolnikov z različnimi raki, združena pod okriljem asociacije Onkonet. Njihov javni apel, naj odgovorni začno ažurneje in ustrezneje ukrepati proti COVID-19, pa, nasprotno, temelji na aktualnih razmerah, ki so se že začele odražati tudi v dostopnosti do zdravstvenih storitev.

Varnost in kakovost

»Sistem mora biti usmerjen k bolniku – in ne, da mora ta 'bezljati' po sistemu, da sploh dobi ustrezno obravnavo. To želimo spremeniti!«

Ustanovitev krovne Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je prelomno dejanje civilne družbe, saj bo okrepitev glasu pacientov v prihodnje omogočila, da bo ta tudi pri nas postal odločnejši in bolj spoštovan, predvsem pa nepreslišan in posledično tudi pogosteje in dosledneje upoštevan na vseh ravneh delovanja zdravstvenega sistema. Med ustanovnimi članicami je trenutno 26 društev in združenj bolnikov, ki so za predsednico ZOPS soglasno izvolili Štefanijo L. Zlobec, sicer predsednico združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Krovna zveza ima jasno vizijo; zagotoviti želijo zakonodajne okvire, ki bodo tudi v resnici, ne le na papirju, omogočili (so)delovanje pacientov pri kreiranju odločitev, pomembnih za čim bolj nemoteno izvajanje zdravstveno-varstvene in socialne dejavnosti ter za ažurno, kakovostno, varno in celostno obravnavo obolelih.

Rak

Z ustanovitvijo Sklada Mojce Senčar združenje Europa Donna skupaj z Univerzo v Ljubljani odpira vrata novim znanstvenim prebojem na področju raka dojk in raka rodil

Tri leta minevajo, odkar se je za vedno poslovila prim. Mojca Senčar, izjemna gospa, po profesiji zdravnica, ki ji je življenjsko pot prekrižala težka bolezen – rak na prsih. Bolezni se je uspešno upirala (ne nekaj let, ampak štiri desetletja), s posebnim poslanstvom, ki si ga je zadala in ki ga je pogosto utemeljevala z besedami, na katere je danes spomnila njena hči Polona Strnad: »Bog me je pustil živeti z razlogom.« Ta razlog so bile bolnice z rakom dojk oziroma bolniki z rakom nasploh, kajti Mojci Senčar je z ozaveščanjem o pomenu zdravega načina življenja in o raku, z detabuiziranjem te bolezni, s prizadevanji za čim zgodnejše odkrivanje raka in za enako dostopnost do kakovostnega, pravočasnega in celovitega zdravljenja ter rehabilitacije uspelo doseči tektonske premike. Danes, tik pred svetovnim dnevom boja proti raku, ki ga sicer obeležujemo 4. februarja, in ob 25-letnici delovanja Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna, ki mu je predsedovala dolga leta, so bili postavljeni temelji za začetek delovanja Sklada Mojce Senčar.

Rak

Odločni »ne« bolnikov z rakom okrnitvi kirurške dejavnosti na onkološkem inštitutu

V zadnjih dneh so bili tudi na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana prisiljeni omejiti osnovno dejavnost – obravnavo in zdravljenje pacientov z rakom. V tem trenutku gre za okrnitev kirurške dejavnosti, če bo treba povečati zmogljivosti za zdravljenje bolnikov s COVID (trenutno so v sklopu inštituta hospitalizirani trije taki bolniki) in če se bo zaradi bolezni povečevala tudi odsotnost zaposlenih, pa bo to, kot opozarja vodstvo te terciarne bolnišnice, vplivalo tudi na ostale dejavnosti.