Značka: zdravstveni svet

Značka: zdravstveni svet

Redke bolezni

Ali vemo, kaj prinaša življenje z redko boleznijo? Se zavedamo, kaj pomeni novost, ki bo omogočila zgodnje odkritje 40 neozdravljivih bolezni – bolezni, ki bi sicer počasi, a vztrajno ugašale življenja obolelih malčkov?

Redke bolezni. Zdi se, da poimenovanje te skupine obolenj pove vse. Toda v resnici je teh bolezni veliko – okrog 8000. Za mnoge med njimi še vedno niso odkrili zdravila, zato otroci pri najtežjih oblikah teh bolezni začno usihati pred očmi staršev, ki imajo pogosto zvezane roke, kljub temu, da so pripravljeni narediti vse, da bi svojemu malčku lahko pomagali, mu olajšali trpljenje in zaustavili napredovanje bolezni, ki je tako boleče zaznamovala njegov prihod na svet.

Nevrodegenerativne bolezni

»Parkinsonova bolezen pušča polno sledi. Da imam to bolezen, sem spoznal zaradi tremorja rok ...,« je v osebni zgodbi o premagovanju te bolezni povedal Slavko Stošicki, vrhunski inženir in vsestranski umetnik

Slavko Stošicki je osebnost, ki v sebi skriva številna nasprotja – in ta so v sozvočju narekovala utrip njegovega življenja, obarvanega s številnimi izstopajočimi dosežki, najsi bo to na področju inženirstva ali umetnosti, poslovnega življenja ali posvečanja poeziji, glasbi in slikarstvu. To se je močno spremenilo pred osmimi leti, ko je izvedel, da ima parkinsonovo bolezen. V zavedanju, kako konkretne sledi pušča to obolenje na zdravju in počutju obolelega in njegovih bližnjih, se je odločil za korenite spremembe v življenju, v katerem danes mir in moč za ohranjanje zdravja najde predvsem v umetnosti, čeprav še naprej ostaja zvest strokovnemu perfekcionizmu.

Ukrepi

Prof. dr. Franc Strle: »V izjemnih razmerah so izredni ukrepi smiselni – vendar daleč od tega, da bi bilo to dolgoročno dobro«

Reševanje slovenske otroške srčne kirurgije, ki je v začetku meseca razpadla na prafaktorje, ni končano. Odvija se v sklopu Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB), ki pa do zdaj še ni zaživel niti po administrativni, kaj šele po strokovni plati. Odvija se tudi z interventno pomočjo dveh tujih zdravnikov, pediatričnih kardiologov iz ZDA in s Hrvaške, ki sta že začela z uvajanjem na slovenskem »terenu«. Danes bo tem prizadevanjem piko na i postavil novoustanovljeni državni zbor, ki bo po nujnem postopku glasoval o noveli zakona o zdravniški službi – ta bo poenostavil doslej zelo rigidne postopke, ki so jim doslej morali zadostiti tuji zdravniki, da so dobili zeleno luč za delo v slovenskem zdravstvu in upravičili zaupanje za skrb za slovenske bolnike.