Značka: bolniki

Značka: bolniki

Redke bolezni

»Videčim pokažem tisto, česar ne vidijo – in to jaz, ki sem deklarirano slep že 20 let!« – fotograf Branko Čeak o življenju s pigmentno retinopatijo

Branko Čeak je v Teheranu leta 1995 kupil fotoaparat – in od takrat, kot pravi, ni našel nobene alternative, ki bi njegovo življenje zaznamovala bolj kot fotografija. Ko je bil star 14 let, mu je zdravnica z neizprosno togostjo napovedala, da bo v kratkem času oslepel; na takšno »kletev« se je, kot pravi, odzval spontano, z marsikomu težko sprejemljivo odločitvijo, polno izzivov, ki se jih ni bal takrat in se jih ne boji danes, kljub življenju z redko genetsko boleznijo mrežnice, za katero je značilna postopna izguba fotoreceptorskih celic.

Čakalne dobe

»Verjetno noben bog ne ve, katera vrsta zdravstvene storitve je mišljena pod oznako 'ostalo', na katero danes čaka 5000 pacientov!«

Da bo obdobje pandemije za seboj pustilo neizbrisen odtis, je bilo že dolgo jasno vsem, tudi zunanjim opazovalcem, ki so imeli to srečo, da v času najizrazitejšega širjenja okužb z novim koronavirusom in v tem obdobju izrazito spremenjenega delovanja zdravstva niso potrebovali zdravstvene oziroma zdravniške pomoči. Zanje to obdobje najverjetneje ne bo imelo hudih posledic, medtem ko za številne, ki jim v tem času niso postavili diagnoze, bolezen pa je nemoteno napredovala, tega ni mogoče reči. Zelo konkretne in dolgo odmevajoče posledice bo občutila tudi družba kot celota. Po podatkih COVID-19 sledilnika je do danes pri nas zaradi zapletov po okužbi s SARS-CoV-2 ugasnilo 6726 življenj; vprašanje pa je, v kateri predalček v sistemu bodo umeščeni vsi tisti, ki se jim je zdravje poslabšalo prav zaradi slabe dostopnosti do strokovne pomoči v času najizrazitejšega valovanja pandemije – in ki so morda še vedno med čakajočimi na pregled, preiskavo ali na poseg. Sistem je tak, kot je, naluknjan bolj kot švicarski sir. In že dolgo so prav luknje v sistemu – kljub védenju odgovornih, ki pa niso ustrezno ukrepali – omogočale prehod v stanje, ki ga je pandemija razgalila in pripomogla k še dodatnemu poslabšanju.

Starejši

»Kje in kako bodo umirali, tudi v hudih bolečinah, vsi tisti, ki ne morejo čakati, da politika uredi razmere in zakonodajo?«

»Nesporno je, da se dostopnost do zdravstvenih storitev v državi poslabšuje, zlasti so prizadeti starejši, saj so ranljivejši, z več (kroničnimi) obolenji, z več poškodbami, operativnimi posegi, rehabilitacijo in več vrstami terapije. K poslabšanju stanja in povečevanju stisk – pa ne le starejših, ampak tudi njihovih bližnjih – je pripomogel tudi COVID, vključno z več kot 2000 vprašljivimi smrtmi v domovih za starejše, da o diskriminaciji pri tako imenovanem triažiranju v teh domovih niti ne govorimo,« je v odprtem pismu ministru za zdravje Danijelu Bešiču Loredanu, poslanem tudi predsedniku vlade, zapisala Biserka Marolt Meden, predsednica združenja za dostojno starost Srebrna nit. Združenje želi spodbuditi konstruktivni dialog z zdravstvenim ministrom in njegovo ekipo, medtem ko so sodelovanje z novo garnituro ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti že vzpostavili.

Skrb za čisto okolje

V Lazah, ekološki bombi gorenjske prestolnice, je požar v livarni aluminija še dodatno ogrozil prebivalce, ki že sicer pospešeno zbolevajo za rakom, boleznimi dihal in parkinsonovo boleznijo. Bodo odgovorni končno ukrepali?

V industrijski coni Laze, ekološki bombi v Stražišču pri Kranju, je v teh dneh znova zagorelo. Do temeljev je pogorelo skladišče livarne aluminija Blisk. Aluminij je eksplozivna snov – in sogovornik Marko Špolad, okoljski aktivist in naravovarstvenik, član Civilne iniciative za zeleno Stražišče ter član upravnega odbora mednarodne organizacije za varstvo okolja in narave Alpe Adria Green (AAG), sicer profesor matematike na škofjeloški gimnaziji, je prepričan, da ni veliko manjkalo, da na območju, kjer sva se pogovarjala o kalvariji tu stanujoče peščice še živečih nemih prič uničevanja tega lepega območja Slovenije, danes ne bi bilo ničesar več. Le lučaj proč od pogorišča so namreč ogromne plinske jeklenke – teh ogenj, ki se je razširil po eksploziji, po zaslugi hitre odzivnosti domačinov in gasilcev, ki so se nemudoma odzvali na klic na pomoč, k sreči ni zajel.

Ukrepi

Prof. dr. Samo Zver: »Opozarjam vas predvsem pred lahkotnostjo dojemanja epidemiološke situacije, ki je še vedno resna in neugodna!«

Zaradi groženj nasprotnikov cepljenja, ki so v času pandemije COVID prešle vse razumske okvire in ki jih še vedno ni konec, si je zdravnica v Avstriji vzela življenje. Ob takem podatku bi se celotna družba, pa ne le v sosednji državi, morala ustaviti, si vzeti čas za razmislek in za pravilno ukrepanje. Ne za takšno ukrepanje, ki ga v teh časih narekujejo na družbenih omrežjih okrepljeni glasovi številnih posameznikov, ki, ko pišejo o SARS-CoV-2 ali o katerikoli drugi strokovni tematiki, preprosto nimajo pojma, kakšne neumnosti trosijo naokrog. A te neumnosti so v zadnjem obdobju postale izjemno kaljiva semena abotnosti, ki bodo najverjetneje izrisala sliko naše skupne prihodnosti. Če pogledamo stanje v Sloveniji: trenutno priporočeni in ne obvezujoči ukrepi za preprečevanje širjenja okužb z novim koronavirusom, na splošno razumljeni kot neukrepi, so praktično nični. Okužbe se nemoteno širijo, sistemski pristop pa je takšen, da se zdi, kot da, tudi na račun manka podatkov, želi na vsak način utišati opozorila stroke, ki so vse pretiha in preblaga.

Javno naročanje

Zapiranje vrat korupciji na področju medicinskih pripomočkov in materialov

Je vlada z ukinitvijo novele zakona o javnem naročanju res naredila korak nazaj in tako ponovno odprla vrata korupciji in dogovorni ekonomiji dobaviteljev medicinskih pripomočkov in materialov na Slovenskem, kjer na račun monopola domačih distributerjev te plačujemo bistveno dražje kot, na primer, v Nemčiji ali Skandinaviji? Zdravniki, ki si v sklopu skupine zdravstvo.si prizadevajo za takšno ureditev zdravstvenega sistema, ki bi bolniku ne le na papirju, ampak tudi v resnici zagotavljala ažurno dostopnost do pravočasnih, celovitih, kakovostnih in varnih zdravstvenih storitev, so prepričani, da je tako. Zato so ministrstvo za zdravje in vlado pozvali, naj bi novelo zakona zgolj dopolnili in poskrbeli za ustrezne pravne formulacije, saj bo Slovenija edino tako »končno stopila na pot transparentnega naročanja in normalnih evropskih cen medicinskega materiala in pripomočkov«.

Hepatitis

Če vas prežema dvom glede okužbe s hepatitisom C, se odločite za brezplačno anonimno testiranje (brez napotnice in brez naročanja), saj tako lahko preprečite nastanek raka na jetrih ali odpoved jeter

Slovenska medicina pri obvladovanju hepatitisa C beleži izjemne rezultate, kajti naša država je bila prva, ki ji je z inovativnim pristopom uspelo okužbo z omenjenim virusom – ta lahko vodi v hude zaplete, med drugim v pojav raka na jetrih ali v nenadno odpoved jeter – povsem eliminirati med bolniki s hemofilijo, med bolniki po transplantaciji, med bolniki, ki potrebujejo zdravljenje z dializo in med okuženimi s HIV. Medtem ko so v Evropi za zdaj okužbo z virusom hepatitisa C, ki je pri nekom lahko povsem nezaznavno prisotna leta in desetletja, odkrili le pri četrtini okuženih, med temi, pri katerih so okužbo odkrili, pa so začeli zdraviti šele tretjino pacientov, je pri nas zgodba povsem drugačna: stroka je z usmerjenim pristopom odkrila že več kot 80 odstotkov okuženih in jih pozdravila že dve tretjini. Tako je po zadnjih podatkih s hepatitisom C pri nas okuženih še nekaj več kot 1000 ljudi, ki za svojo okužbo ne vedo – in tem želi infektološka stroka pomagati prej, preden se pojavijo najtežji zapleti, ki izjemno zapletejo postopke zdravljenja, ti pa so za obolelega bistveno bolj invazivni in izčrpavajoči, kot bi bili, če bi bila diagnoza postavljena dovolj zgodaj.

Etika

»Družinski zdravniki nikakor ne sprejemamo vloge, ki nam jo želijo vsiliti,« poudarja prof. dr. Marija Petek Šter v pogovoru za zdravstveni portal o evtanaziji pa tudi o drugih izzivih na področju družinske medicine

V državah, kjer so postopki za prostovoljno končanje življenja s pomočjo evtanazije legalizirani, v povprečju tri do štiri odstotke ljudi, ki se zaradi kronične, napredujoče, neozdravljive bolezni, pa naj bo to rak, kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB), srčno popuščanje, multipla skleroza ali amiotrofična lateralna skleroza (ALS) znajdejo v tako rekoč brezizhodni situaciji, prosi za pomoč pri končanju življenja. Pri nas vprašanje evtanazije ni niti dorečeno niti zakonodajno urejeno. Pripravljen je sicer osnutek zakona, oblikovan v sklopu civilne družbe, ki pa mu zdravniki – zlasti družinski zdravniki, ki bi jih uzakonitev predlaganih rešitev spravila v nezavidljiv in z njihovega zornega kota povsem nesprejemljiv položaj – nasprotujejo. Zavedajo se, da je ureditev tega področja nujna, vendar po drugačni poti, s širšim družbenim konsenzom in v dialogu s stroko.

Ukrepi

Odgovor je v solidarnosti in srčnosti – od Krisa do Krasa, od gašenja največjega požara na Slovenskem do gašenja novega vala okužb ...

»Slovenke in Slovenci se pogosto podcenjujemo in govorimo, da ne znamo biti solidarni in pomagati drug drugemu. V resnici pa se vsi spomnimo, kako je Slovenija skoraj čez noč zbrala več milijonov evrov za malega Krisa in zdravilo, ki ga je potreboval. In tako je bilo tudi ob grozljivem, še vedno neukročenem požaru na Krasu; Slovenija se je takoj požrtvovalno odzvala in šla na pomoč pri gašenju in pri zbiranju sredstev. Od Krisa do Krasa. Primerov je ogromno, seveda tudi iz epidemije COVID-19, ko so si ljudje, kot se še dobro spomnimo, v nesreči pomagali in se podpirali na vse mogoče načine,« je izr. prof. dr. Dan Podjed, antropolog in član posvetovalne skupine za spremljanje gibanja virusa SARS-CoV-2 orisal prevladujoče stanje duha na Slovenskem. To bo tudi v prihodnje pred resnimi preizkušnjami, ki zahtevajo solidarnost, empatijo, razumevanje in pomoč, zato je njegov metaforični, a zelo povedni recept za premagovanje prihodnjih valov COVID okužb nekaj, kar bi moralo preseči odpor in upor proti osnovnim zaščitnim ukrepom za preprečevanje širjenja okužb. Te namreč še vedno resno ogrožajo najranljivejše posameznike – in teh posameznikov ni malo.

Ukrepi

Sanacija akutnih razmer bo dolgotrajna

Pred kratkim sem na zdravstvenem portalu opisala kalvarijo zdaj že pokojne gospe, ki je zbolela za rakom trebušne slinavke. Preplet težav, ki so v našem zdravstvu vzniknile že davno in se v zadnjih letih le še stopnjujejo, bolnici nikakor ni olajšal sobivanja z boleznijo, ki ima že sicer enega najtežjih in najhitreje stopnjujočih se potekov. Nasprotno, kaskadno pojavljanje sistemskih kratkih stikov, ki so v času epidemije COVID postali še izrazitejši in pogostejši, je bilo zaznamovano z izčrpavajočim in s hudimi bolečinami prežetim čakanjem na diagnostiko, na ugotovitev oziroma potrditev bolezni ter na začetek zdravljenja. Takšno stanje je dokaj simptomatično za aktualno dogajanje v zdravstveni sferi. Vsi vemo, da so spremembe nujne – in minister za zdravje Danijel Bešič Loredan zagotavlja, da bo poskrbel za skrajšanje nedopustnega in zdravju škodljivega čakanja na uresničitev pravice, zapisane tudi v najbolj nedotakljivem splošnem aktu, ki po ustavni plati opredeljuje ureditev slovenske družbe: pravice do enakovrednega, pravočasnega, kakovostnega in varnega zdravljenja. Spremembe naj bi omogočil pravkar sprejeti interventni zakon.