Otroška srčna kirurgija

Kako ustaviti kalvarijo programa otroške srčne kirurgije?

»Od leta 2007, ko je iz UKC Ljubljana odšel srčni kirurg Vladimir Sojak, se do leta 2023 pri programu otroške srčne kirurgije ni zgodilo nič. Slovenija v 15 letih ni bila sposobna usposobiti lastnega kirurga, zato lahko rečem le, da smo zdaj še na slabšem, kot smo bili leta 2007. Zdravniki, ki smo zaradi nevzdržnih razmer odšli iz UKC Ljubljana, saj ni bilo niti prave vizije niti možnosti za zagotavljanje kakovostne in varne oskrbe bolnih otrok s prirojenimi srčnimi napakami, smo tako odločitev sprejeli, ker se je takrat zdelo, da smo na tem področju dosegli strokovno dno. Vendar je ta program zdaj pristal še nekaj stopnic niže,« se je v pogovoru za zdravstveni portal pediater Gorazd Kalan danes odzval na sporočilo vodstva UKC Ljubljana, da se je zdaj, dva meseca po odhodu češkega kirurga Romana Gebauerja, za nepreklicno odpoved delovnega razmerja odločil še slovenski kirurg Miha Weiss. In tako je v sklopu programa otroške srčne kirurgije ostal en sam kirurg.

Bolezni dihal

Pljučna hipertenzija – ko utrujenost ni le spomladanska utrujenost in ko za zasoplost nista krivi ne astma ne apneja

Pljučna hipertenzija je resna, večplastna bolezen, ki prizadene pljuča in srce. Ker se simptomi, s katerimi (o)bremeni obolelega, pojavljajo tudi pri drugih, pogostejših boleznih, se nemalokrat zgodi, da bolezen predolgo ostane neprepoznana. In čeprav še vedno ni zdravila, s katerim bi bilo mogoče to bolezen pozdraviti, pa je prav zgodnja diagnoza ključnega pomena za preprečitev hudih zapletov oziroma za izboljšanje kakovosti življenja obolelega.

Redke bolezni

Nevrofibromatoza – redka dedna motnja, zaradi katere lahko v telesu vznikne tudi več tisoč tumorskih tvorb

Redka dedna bolezen, zaradi katere lahko v telesu obolelega vznikne tudi nekaj tisoč tumorjev, se v sodobnem času zdi medicinska entiteta, ki bi jo bolj pripisali davni preteklosti, ko medicina še ni poznala ustreznega zdravila za pomoč bolnikom, ki so jim postavili diagnozo nevrofibromatoza. Bolezen, ki se pojavlja v podobi treh raznolikih genetskih motenj – kot nevrofibromatoza tipa ena, nevrofibromatoza tipa dva in švanomatoza –, je resda poznana že dolgo, vendar medicina zapletov, v katere lahko vodi to kompleksno obolenje, še danes ne zna oziroma ne zmore obvladati. K sreči pa velika večina pacientov z nevrofibromatozo (približno 70-odstotni delež) zaradi bolezni nima težav – zato zdravniki, ki sodelujejo pri multidisciplinarni obravnavi te gensko povzročene raritete, obolelim predvsem svetujejo, naj informacije o neželeni življenjski sopotnici, ki jim jo je prinesel (dedovani) okvarjeni gen, iščejo v verodostojnih virih. Nepreverjene objave na spletu jim bodo namreč prikazale najstrašljivejše podobe te bolezni, kakršne sami najverjetneje nikoli ne bodo izkusili.

Redke bolezni

»Akcije za zbiranje denarja, ki naj bi otroku z redko boleznijo omogočile zdravljenje v tujini, so lahko zavajajoče in za bolnike tudi škodljive«

Neizmerni sta stiska in nemoč staršev, ki izvedo, da ima njihov malček redko, neozdravljivo bolezen, ki bo pomembno vplivala na njegovo življenjsko pot. Naredili bi vse, da bi pomagali svojemu otroku, hodili od Poncija do Pilata, da bi prišli do zdravila ali do zdravljenja, ki morda pri nas še ni na voljo ali pa se raziskovalna pot, ki vodi do zdravila, šele odvija. To področje medicine zajema več kot 6000 različnih redkih obolenj in je še vedno prepredeno s sivino, ki pa jo sodobna znanost z vedno novimi dognanji o kompleksnih, praviloma genskih vzrokih tovrstnih bolezenskih pečatov, počasi, a vztrajno odstranjuje. Za starše je, razumljivo, čakanje na nove možnosti zdravljenja preveč negotovo in predolgo trajajoče, v želji po otrokovi ozdravitvi ali vsaj preprečitvi napredovanja neozdravljive bolezni želijo doseči več, hitreje, učinkoviteje. Zato iščejo strokovne obete v tujini, včasih tudi s pomočjo različnih organizacij, ki spodbujajo akcije zbiranja denarja za zdravljenje v tujini. To pa je, kot opozarja predstojnik Kliničnega oddelka (KO) za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike (PK) ljubljanskega UKC prof. dr. Damjan Osredkar, vsaj v določenih primerih lahko dvorezna poteza.

Srce in žilje

Srčno popuščanje je še vedno pogosto spregledana diagnoza – če obstaja še tako majhen sum, ga lahko potrdi ali ovrže laboratorijska meritev markerja NT-proBNP

Srčno popuščanje je med srčno-žilnimi obolenji edino stanje, katerega pojavnost se povečuje; ker ne prizadene le srca, ampak tudi ostale organe, gre za tako imenovani bolezenski sindrom. Kljub dobrim možnostim zgodnje prepoznave srčnega popuščanja in učinkovitemu zdravljenju približno polovica obolelih še vedno vse predolgo ostane brez diagnoze. Pri posameznikih, ki zbolijo za posebno obliko tega bolezenskega sindroma – srčno popuščanje z ohranjenim iztisnim deležem –, pa je takšnih, pri katerih bolezen ostane neprepoznana in posledično tudi nezdravljena, kar 75 odstotkov.

Zavajajoče oglaševanje

Nov primer zavajajočega spletnega oglaševanja »zdravila«, ki temelji na kraji identitete slovenskih zdravnikov ter izmišljotinah o »čudežnem« učinkovanju

Informacij o prehranskih izdelkih, pripravkih, zdravilih, storitvah ali preiskavah nikoli ne bi smeli sprejemati lahkomiselno, zgolj na podlagi navidezno obetajočih ponudb izdelkov, ki naj bi »zdravili« kronične, neozdravljive bolezni. Opozorilo velja zlasti za takšne ponudbe na spletu, pri katerih ni mogoče preveriti, kakšno podjetje ali kateri posameznik se skriva za obljubami, katerih edini cilj je izkoriščanje stiske obolelega in njegovih svojcev. Pristopi, ki si jih dovolijo prodajalci nepreverjenih »čudežnih« pripravkov, namreč niso le nedopustni in etično nevzdržni, ampak nemalokrat tudi nezakoniti – ne le zaradi poskusa goljufije, ampak tudi zavoljo vse pogostejše kraje imen znanih slovenskih zdravnikov ali zdravstvenih institucij; tem pripisujejo nikoli izrečene izjave in trditve, ki z resnico nimajo nič skupnega. Kajti ta »zdravila« vsebujejo nepreverjene učinkovine, ki lahko obolelemu povzročijo še dodatne bolezenske tegobe in zaplete.

Cepljenje

S cepljenjem otrok proti pnevmokoknim okužbam se je mogoče izogniti hudim zapletom

Čeprav je danes znano in nedvoumno dokazano, da je s cepljenjem mogoče preprečiti številne hude okužbe in posledično neizogibno ter nemalokrat invazivno zdravljenje v bolnišnici – eden takih primerov je, denimo, zaščita otrok s cepljenjem proti pnevmokoknim okužbam –, pri nas ozaveščenost na tem področju (p)ostaja nizka. Enako je tudi pri odločanju za zaščito s cepljenjem. Pomisleki glede kakovosti in varnosti cepiva so vedno znova nadgrajevani z dvomi in ti v javnosti odmevajo bistveno močneje kot glas stroke, ki cepljenje še vedno priporoča kot resnično smiselni ukrep za preprečitev, denimo, pljučnice, gripe, klopnega meningoencefalitisa ali različnih rakov, ki nastanejo kot posledica okužbe s humanimi papiloma virusi (HPV). Nesorazmerje med miti in resnicami se je izdatno povečalo v času pandemije, v obdobju, ki je že tako ali tako močno porušilo razmere in razmerja v družbi.

Hemofilija

Hemofilija v zadnjih letih predstavlja zgodbo o uspehu – in danes se ne zgodi več, da bi se bolnik med zdravljenjem okužil z virusom HIV ali s hepatitisom C, kar se je v preteklosti zgodilo našima sogovornikoma

Življenje s hemofilijo sodobna medicina, ki je na tem področju v zadnjih desetletjih dosegla izjemen napredek, obvladuje tako dobro, da marsikateri oboleli lahko tako rekoč »pozabi«, da je sploh bolan. Zdravnik in oboleli morata sicer še vedno s skupnimi močmi poskušati preprečiti vsako, tudi najmanjšo krvavitev, ki je hemofilik sicer sploh ne občuti, vendar ta lahko povzroči nepopravljivo škodo, ki vodi v okvaro sklepa in v trajno invalidnost. Toda današnje profilaktično zdravljenje omogoča preprečevaje nastanka krvavitev – tudi pri bolnikih s težko obliko hemofilije, redke dedne motnje strjevanja krvi.

Pravice pacientov

Ukinitev dopolnilnega zdravstvenega zavarovanja – po dolgoletnih pozivih, pričakovanjih, zahtevah in obljubah, ko se ni zgodilo nič, bo do ukinitve prišlo tako rekoč čez noč

Zavarovalnica Generali 1. maja ne bo zvišala premije za dopolnilno zdravstveno zavarovanje za 30 odstotkov. Na takšno napoved se je najprej odzvala javnost, ki je načrtovano podražitev ocenila kot povsem nesprejemljivo in – zlasti v času, ko so številni pacienti še vedno nedopustno dolgo primorani čakati na preiskave ali posege –, tudi sramotno; jasno je namreč, da tudi čakanje, skupaj z nezdravljeno boleznijo, pušča neizbrisen odtis na zdravju. Odziv je bil pravzaprav skorajda neverjetno hiter; za preprečitev zvišanja premije sta se odločila tako resorni minister Danijel Bešič Loredan kot vlada. Višina mesečne premije je zdaj že zamrznjena oziroma v prihodnjih mesecih ne bo smela presegati 35,67 evra.

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: »Nevrorehabilitacijo bi v vseh fazah bolezni potrebovali prav vsi bolniki – in na tem področju v Sloveniji zelo zelo zaostajamo!«

Parkinsonova bolezen, druga najpogostejša degenerativna motnja osrednjega živčevja, je v porastu, kajti danes je pri tem nevrološkem stanju zaznano najhitrejše povečevanje števila diagnoz. Bolezen ni ozdravljiva, vendar je njeno slejkoprej neizogibno napredovanje mogoče upočasnjevati s pravilnimi in pravočasnimi nevrorehabilitacijskimi prijemi ter tako obolelim omogočiti bistveno kakovostnejše življenje. Problem pa je, kot nasploh v zdravstvu, z dostopnostjo do tovrstnih storitev, med drugim do kontrolnih pregledov, ki bi morali na voljo bistveno pogosteje. Zato predstavniki nevrološke stroke vedno znova opozarjajo na stanje, ki ga je treba izboljšati. Oboleli in njihovi svojci pa ne ostajajo polno aktivni le v boju z boleznijo, ki ji zlepa ne prepustijo vajeti, s katerimi bi ta usmerjala njihovo življenje, ampak z argumenti in poglobljenim strokovnim védenjem, ki ga premorejo, odločevalce opozarjajo na nujnost sprejetja sistemske regulative na tem področju. Kajti le tako bo Slovenija pri celoviti obravnavi bolnikov s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami nadoknadila zaostanek na račun sistemskih nedorečenosti in neurejenosti, ki obolelim jemljejo upanje za pravočasno in celovito strokovno pomoč.