Značka: pacienti

Značka: pacienti

Presejalni programi

Organizirani presejalni program za raka prostate bo zmanjšal umrljivost moških zaradi te bolezni

Vsako leto pri nas diagnozo rak postavijo približno 16.000-krat, več kot 6000 življenj pa zaradi zapletov, v katere vodi napredovanje bolezni, ugasne. Med petimi najpogostejšimi raki, ki pri nas predstavljajo 60-odstotni delež vseh rakov, je poleg raka kože, raka na prsih, pljučnega raka ter raka debelega črevesa in danke tudi rak prostate, ki je najpogosteje postavljena onkološka diagnoza pri slovenskih moških. Pri nas se, kar se tiče te bolezni, že leta odvija neorganizirano, priložnostno presejanje za raka prostate, ki pa, kot kažejo podatki, moškim povzroča več škode kot koristi. Pomemben preobrat na tem področju napoveduje začetek priprav na organizirano presejanje za raka prostate, vendar bo do uvedbe novega nacionalnega presejalnega programa vodila še dolga, nekaj let trajajoča pot.

Redke bolezni

»Pot, ki jo prehodijo bolniki z redkimi boleznimi v iskanju prave diagnoze, lahko traja tudi do 30 let,« poudarja prim. Bojan Vujkovac, predstojnik Centra za zdravljenje fabryjeve bolezni

Fabryjeva bolezen je redka dedna motnja; ta prirojena presnovna bolezen vodi v kopičenje glikolipida, ki nastaja pri presnovi maščob. Bolezenski znaki se začnejo kazati že v otroštvu, medtem ko do napredovalih zdravstvenih težav praviloma pride v obdobju odraslosti. Bolezen se kaže z zelo raznolikimi simptomi, zato ima klinična slika pri tem obolenju širok razpon, kajti obolenje sčasoma ustvarja nepopravljiv odtis na vitalnih organskih sistemih. Prav zaradi tega je izjemno pomembno, da odrasle bolnike s to redko boleznijo obravnavajo in zdravijo v sklopu Centra za zdravljenje fabryjeve bolezni; če bolezen odkrijejo pri otroku, pa se zdravljenje odvija na Pediatrični kliniki ljubljanskega Univerzitetnega kliničnega centra.

Bolezni dihal

Kateri bolniki so najbolj izpostavljeni zapletom zaradi motenj dihanja v spanju, med katerimi je najpogostejša obstruktivna spalna apneja?

Motnje dihanja v spanju so tretja najpogostejša bolezen dihalnega sistema. V sklopu Univerzitetne klinike za pljučne bolezni in alergijo Golnik, kjer imajo največji spalni laboratorij v Sloveniji, se z diagnostiko in zdravljenjem motenj dihanja v spanju poglobljeno ukvarjajo že več kot dve desetletji. Ta terciarna zdravstvena ustanova je bila prva, ki je tem bolnikom pri nas zagotovila tudi ustrezno zdravljenje, je pa tudi edina zdravstvena institucija, ki izvaja celo(s)tno diagnostiko motenj dihanja v spanju in ki uvaja vse tipe podpore dihanju s pozitivnim zračnim tlakom med spanjem. Poglobljena diagnostika in pravočasni začetek zdravljenja sta namreč tudi pri tovrstnih zdravstvenih težavah izjemnega pomena, kajti človekovo zdravje je izrazito pogojeno tudi s kakovostjo spanca. Motnje dihanja v spanju se namreč ne pojavljajo le s starostjo in z boleznimi, ki se pojavljajo v življenju posameznika, ampak lahko vzniknejo tudi pri mladih; nenazadnje so motnje dihanja v spanju lahko vzrok tudi za težave pri zanositvi.

Transplantacije

»Vedela sem: če transplantacije ne bo, tudi mene ne bo več,« pravi Tia Grbić, polna življenja

Tia Grbić je dekle, polno življenja in energije. Nihče, ki je ne pozna, si ne more predstavljati, da se je nedavno borila za življenje. V zgodnjem otroštvu postavljena diagnoza – avtoimunski hepatitis – je med epidemijo pospešeno krenila svojo pot; vnetje se je širilo, vodilo v nastanek ciroze in odpoved jeter. Za jetri je prišlo še do odpovedi ledvic in pljuč. A nedopovedljivo težka preizkušnja ima srečen konec: Tia je danes, po zdravljenju s presaditvijo jeter, spet videti odlično. Njeno življenje je, kot pravi, bistveno kakovostnejše kot pred tem izjemno sofisticiranim načinom zdravljenja, s kakršnim na Slovenskem vsako leto rešijo mnogo življenj, ki bi sicer ugasnila.

Organizacija

Točno opoldne – telefonska številka 080 18 01, ki naj ne bi nikoli zvonila v prazno

V kako resni stiski je zdravstveni sistem in z njim pacienti pa tudi zaposleni, je znano. Verjetno ni posameznika, ki se, ko je zbolel, ne bi pobliže srečal s posledicami večdesetletnega sistemskega statusa quo. Zaradi takšnega stanja se je nedopustno poslabšala dostopnost do javno-zdravstvenih storitev, začenši že v osnovnem zdravstvu – in ta zgodba se, sicer z nekoliko drugačnimi odtenki, nadaljuje tudi na ostalih ravneh zdravstvenega varstva. Spremembe so nujne. Da bi se vsaj nekoliko približali bolnikom in jim v stiskah zaradi neuspešnega iskanja strokovne pomoči, podpore in obravnave podali sistemsko roko, so na ministrstvu za zdravje sprejeli prehodno rešitev. Ob nadvse simbolični uri – točno opoldne – začne delovati klicni center za pomoč uporabnikom zdravstvenega sistema, saj ti, iščoč rešitve, v zadnjih letih iz najrazličnejših razlogov postajajo njegovi ujetniki.

Redke bolezni

»Redka bolezen ni nekaj, o čemer razmišljamo ves čas – s tem se naučimo živeti«

Da redke bolezni v resnici niso tako zelo redke, pove podatek, da se danes s katerim od teh obolenj, ki naj bi jih bilo po različnih ocenah nekje med 6000 in 8000, na globalni ravni sooča več kot 300.000.000 obolelih in njihovih svojcev, medtem ko je pri nas z redko boleznijo zaznamovanih približno 120.000 posameznikov. Večina teh bolezni prizadene otroke, pri čemer je ključnega pomena čim zgodnejše odkritje takšnega obolenja; za nekatera med njimi velja, da je po zaslugi hitro postavljene diagnoze in takojšnjega zdravljenja mogoče preprečiti nastanek nepopravljivih sprememb ali celo smrt, obolelemu pa omogočiti kakovostno življenje. Zato je tako zelo pomembno, da pri nas že pri novorojenčkih na podlagi kapljice krvi opravijo presejalno testiranje, v sklopu katerega je mogoče ugotoviti 19 redkih obolenj; od letos bodo v presejanje vključene še štiri redke bolezni: spinalna mišična atrofija, cistična fibroza, kongenitalna adrenalna hiperplazija in prirojene motnje imunosti.

Varnost in kakovost

»Po koliko smrtih odgovor ministrstva za pravosodje ne bo več negativen?«

Slovenski zdravniki niso le zgroženi, ampak se počutijo tudi ogrožene. Za to je kriva komunikacija, ki se je razplamtela na družbenih omrežjih, k temu so pripomogli tudi nasilni ekscesi, do katerih prihaja v klinični praksi. Kaj narediti, da bi takšno nasilno dogajanje preprečili, kaj storiti, da bi zaupanje med pacienti in zdravniki ter drugimi zdravstvenimi delavci povrnili na raven, ki predstavlja podstat za uspešno zdravljenje? Kako preprečiti različnim politično-interesnim skupinam, da stiske, v katero ene in druge postavlja še vedno neoptimalno delujoči sistem, te ne bi več izrabljale v svoj prid? Vemo namreč, da se tako le še dodatno poglablja komunikacijski prepad, ki onemogoča kakovostno in varno delo v zdravstvu, ki je že tako ali tako na hudi preizkušnji zaradi nedopustno dolgih čakalnih vrst za diagnostiko in zdravljenje. Zdravniki so se zdaj na plaz nedopustnih žaljivk in groženj odzvali – med drugim s kazenskimi ovadbami zoper deset znanih storilcev.

Varnost in kakovost

»Predlagamo, da se nedostojno obnašanje do zdravstvenih delavcev, blatenje, žaljenje, zmerjanje, poniževanje obravnava enako kot verbalni delikti proti uradnim osebam – na sodišču, po uradni dolžnosti in ne kot zasebna tožba«

Medicina predstavlja prvenstveni azil, kamor se zateče slehernik, ko zboli – v prepričanju, da mu bodo zdravnik in vsi, ki sodelujejo v ožjem strokovnem timu, pomagali po najboljših močeh. Takšno je poslanstvo zdravnikov in drugih zdravstvenih delavcev. In takšno je tudi prepričanje zavarovancev, ki so pripravljeni (ali primorani) vse življenje vplačevati prispevke za zdravstveno zavarovanje, upajoč, da bodo takrat, ko bodo imeli konkretne zdravstvene težave, dobili pričakovano pomoč – strokovno pomoč, ki bo pravočasna, kakovostna in varna. Toda v našem zdravstvenem sistemu se že leta in desetletja dogaja marsikaj, kar bi morali že davno urediti in sanirati, vendar se to ni zgodilo. Zdaj, po hudi izkušnji s pandemijo, ki je vse prej kot optimalno stanje še dodatno poslabšala, že prej nedopustno dolge čakalne dobe pa še podaljšala, so razmere prešle na raven nedopustnega – tudi na ravni komunikacije, na ravni odnosa med bolniki ter zdravniki in drugimi zdravstvenimi delavci. Na plan je v vsej neizrekljivi nedopustnosti izbruhnilo tudi tisto, kar ni vredno civiliziranega človeka – nasilje, verbalno in fizično.

Rak

Kako so raki glave in vratu povezani s kajenjem in pitjem alkohola?

Raki glave in vratu ne spadajo med najpogostejša onkološka obolenja, kajti med novoodkritimi onkološkimi obolenji je na letni ravni delež teh rakov približno 5-odstotni. A kljub temu so ta obolenja, med katera spadajo raki ust, jezika, neba, žrela, grla, nosne votline, obnosnih sinusov in srednjega ušesa, dokaj pogosta, kajti pri moških je to peti najpogostejši rak, pri ženskah pa dvanajsti. Največji dejavnik tveganja za nastanek katerega od rakov iz te skupine predstavlja kajenje, tik za njim pa pretirano pitje alkohola – če se oba dejavnika pri posamezniku »seštejeta«, njuno sinergijsko delovanje verjetnost za nastanek raka lahko poveča tudi za 35-krat.

Rak

Preprečevanje in zdravljenje raka: spodbudni rezultati, dobra vizija, med izzivi, ki jih ne manjka, pa je nujna čimprejšnja zagotovitev celovite rehabilitacije

Čeprav je bil na področju zgodnje diagnostike, zdravljenja in celostne obravnave v vseh fazah premagovanja onkoloških obolenj v zadnjem obdobju dosežen opazen napredek, je pri preprečevanju in pravočasnem začetku zdravljenja raka še vedno prisotnih veliko izzivov. Obstaja namreč več sto vrst rakavih obolenj – in ni pri vseh tako, da bi jih lahko odkrili že v najzgodnejšem obdobju, ko je verjetnost za ozdravitev velika. Tako je prepoznavnost prenekatere onkološke bolezni še vedno slaba, oboleli pridejo do zdravnika šele, ko simptomi postanejo moteči, takrat pa je bolezen praviloma že preveč napredovala. Za zdaj so možnosti zgodnjega odkritja predrakavih in rakavih sprememb obetavne predvsem pri raku materničnega vratu (program Zora), raku na prsih (program Dora) ter raku na debelem črevesju in danki (program Svit). Odpirajo se tudi možnosti za uvedbo novih tovrstnih presejalnih programov, med drugim za raka prostate in raka pljuč. Še vedno pa se vse prepogosto pozablja na dokazano dejstvo: skoraj 50 odstotkov vseh primerov rakavih obolenj bi bilo mogoče preprečiti.