Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L že leta dokazuje, kako je z vztrajnostjo ter izvrstnim sodelovanjem s stroko, v konkretnem primeru z zdravniki in drugimi člani multidisciplinarnega tima na področju hematologije, mogoče premikati meje in v sistemu, ki se na logistični ravni sooča s številnimi preprekami, dosegati tako rekoč nemogoče. Trud je bil lani pripoznan tudi tako, da sta izvršna direktorica združenja L&L Kristina Modic ter predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC prof. dr. Samo Zver prejela častna naziva Državljan Evrope in Državljanka Evrope. Omenjeno združenje pa je posledično sodelovalo tudi v mednarodnem projektu ozaveščanja o diseminiranem plazmocitomu, v katerem so sporočila obolelih iz Slovaške, Hrvaške, Madžarske, Srbije in Slovenije strnili v dokumentarni film Moj plazmocitom, ki je bil pred kratkim premierno predstavljen prav v Sloveniji. In ta zgodba se še vedno nadaljuje: danes je, skupaj s ponovno predstavitvijo filma, prišlo na vrsto ozaveščanje o pomenu podpore obolelim in svojcem ter o dosežkih in izzivih sodobnega zdravljenja v Hiši Evropske unije v Ljubljani.
Sporočilo dogajanja na tem področju, za katerim stoji združenje L&L, je močno: vsakdo, ki se sooči z boleznijo, vsak posameznik z resno diagnozo, ki mu zamaje tla pod nogami, potrebuje pomoč in podporo. Včasih za preseganje tovrstnih težav in izzivov ne zadostujejo le ljubeči objemi in naklonjenost bližnjih, ampak tudi razumevanje ljudi, ki so se sami srečali s tako težko boleznijo, kot je, na primer, krvni rak, pa naj bo to diseminirani plazmocitom ali katerikoli drugi rak, ki jih ni malo.
Vsakdo, ki se sooči z boleznijo, vsak posameznik z resno diagnozo, ki mu zamaje tla pod nogami, potrebuje pomoč in podporo.
Zmagovalnih zgodb je veliko – in vredno jih je deliti
Pogosto splošna, neosebna tolažba, češ da je medicina doslej že tako zelo napredovala, da se je iz nekdaj usodne bolezni rak prelevil v »le« še eno od številnih kroničnih bolezni, na pomaga kaj dosti, vsaj v začetni fazi ne. Izzivov je preveč, preveč je strahu, stisk in dilem, ki jih kompleksno zdravljenje in tudi stranski učinki, ki jih to povzroča, dodajo k že tako ali tako težkemu bremenu bolezni.
Pa vendar je zmagovalnih zgodb veliko – in vredno jih je deliti, so si edini mnogi, ki si danes upajo javno spregovoriti o tej temi. Rak je donedavnega še predstavljal stigmo za obolelega, vendar je tovrstnih predsodkov vse manj.
Tako sta v kontekstu mednarodne premiere dokumentarnega filma Moj plazmocitom o bolezni javno spregovorila tudi ministrica za zunanje in evropske zadeve Tanja Fajon ter bivši predsednik države Borut Pahor. Slednji se je po nedavni operaciji prostate, ki jo je pred tem trikrat prestavil, odločil, da poleg ozaveščanja o pomenu takojšnjega ukrepanja v primeru opozorilnih znakov, simptomov in bolezenskih sprememb spregovori tudi o družinski zgodbi – o pokojni materi, ki se je bila v življenju primorana spopasti s tremi raki.
O bolezni sta javno spregovorila tudi ministrica za zunanje in evropske zadeve Tanja Fajon ter bivši predsednik države Borut Pahor. Slednji se je po nedavni operaciji prostate, ki jo je pred tem trikrat prestavil, odločil, da poleg ozaveščanja o pomenu takojšnjega ukrepanja v primeru opozorilnih znakov, simptomov in bolezenskih sprememb spregovori tudi o družinski zgodbi – o pokojni materi, ki se je bila v življenju primorana spopasti s tremi raki.
Z izvršno direktorico združenja L&L Kristino Modic pa smo se ob predstavitvi dokumentarnega filma za zdravstveni portal pogovorili o dosežkih in izzivih, ki poganjajo motor njihovega združenja tako pri ozaveščanju o krvnih rakih, ki so danes že bistveno bolj prepoznavni kot pred, denimo, desetletjem – kot tudi pri akcijah, s katerimi civilna družba zapolnjuje praznino, ki zeva na sistemski ravni.
Video pogovor: Kristina Modic
»Celostna rehabilitacija še vedno ni sistemsko urejena in dostopna«
Kljub temu, da je po zaslugi organizacij bolnikov, ki nenehno informiramo javnost o različnih boleznih in simptomih, ozaveščenost res boljša in zagotovo kar nekaj obolenj odkritih v zgodnejši fazi, določeni pacienti še vedno do diagnoze pridejo prepozno. Pozna diagnoza pa pomeni agresivnejše zdravljenje in slabše preživetje.
Izzivov ne zmanjka. Eden od njih je še vedno ozaveščanje tako širše javnosti kot bolnikov. Prav tako pa je na tem področju eden od izzivov, ki mu moramo nameniti še več pozornosti, celostna obravnava oziroma celostna rehabilitacija, ki za bolnike s krvnimi raki, žal, še vedno ni sistemsko urejena in dostopna. Zato moramo skupaj s stroko in odločevalci celostno rehabilitacijo pripeljati v sistem.
Kljub temu, da je ozaveščenost res boljša in zagotovo kar nekaj obolenj odkritih v zgodnejši fazi, določeni pacienti še vedno do diagnoze pridejo prepozno. Pozna diagnoza pa pomeni agresivnejše zdravljenje in slabše preživetje.
Kakšni pa so obeti na tem področju, kako blizu ali daleč od tega smo?
Obeti so dobri, kajti celostna rehabilitacija je tudi pomemben del državnega programa za obvladovanje raka (DPOR) in vsi odločevalci, ki sodelujejo – tudi društva smo vključena –, si prizadevajo, da bi celostna rehabilitacija v sklopu sistema postala čim prej dostopna. Kdaj točno se bo to zgodilo? Ne takoj. Odvijajo se že različni pilotni programi, trenutno za raka dojk, v pripravi je tudi pilotni projekt za raka debelega črevesja in danke. In verjamem, da bodo ti programi prinesli dobre rezultate; to se nakazuje že zdaj.
Upam, da bo celostna rehabilitacija res čim prej dostopna v zdravstvenem sistemu, kajti opolnomočen, dobro rehabilitiran bolnik se prej in lažje vrne v življenje, v delovno okolje ... – in mislim, da mora biti to naš skupni cilj.
Odvijajo se že različni pilotni programi, trenutno za raka dojk, v pripravi je tudi pilotni projekt za raka debelega črevesja in danke. In verjamem, da bodo ti programi prinesli dobre rezultate; to se nakazuje že zdaj.
Nenazadnje pa je potem tudi kakovost bolnikovega življenja boljša, kajne?
Tako je, kajti rehabilitacija ne pomaga le pri hitrejši vrnitvi v življenjski vsakdan, ampak pomembno prispeva h kakovosti bolnikovega življenja tudi v času zdravljenja in v času okrevanja, kar je pomembno tako zanj kot za njegove bližnje. Zato mislim, da moramo res združiti moči, da bo rehabilitacija dostopna vsem, ki jo potrebujejo.
Rehabilitacija ne pomaga le pri hitrejši vrnitvi v življenjski vsakdan, ampak pomembno prispeva h kakovosti bolnikovega življenja tudi v času zdravljenja in v času okrevanja, kar je pomembno tako zanj kot za njegove bližnje.
Odzivnost obolelih na platformi Posvetuj.se je zelo dobra. Uporabniki, ki se določijo za individualni posvet s strokovnjakom, pohvalijo to možnost in jo večkrat uporabijo. Letos smo strokovno pomoč tudi razširili, kajti poleg klinične dietetičarke in kliničnih psihologinj zdaj z nami sodeluje tudi onkologija, ki bolnikom pomaga razumeti njihovo stanje, izvide, ki jih prejmejo, diagnoze ... In to je bolnikom v veliko pomoč.
Platformo zdaj širimo tudi z možnostjo skupinskih posvetov; tudi to smo letos že preizkusili in se je zelo dobro obneslo. Menim, da je portal velika dodana vrednost za bolnike, zato vse bolnike s krvnimi raki, ki potrebujejo takšno svetovanje, vabim, naj obiščejo to spletno stran, ki je zelo preprosta za uporabo. Uporabnik se s strokovnjakom poveže prek zooma, nakar imata na voljo 45 minut ali več, da se lahko pogovorita o vseh težavah in odprtih vprašanjih.
Odzivnost obolelih na platformi Posvetuj.se je zelo dobra. Letos smo strokovno pomoč tudi razširili, kajti poleg klinične dietetičarke in kliničnih psihologinj zdaj z nami sodeluje tudi onkologija, ki bolnikom pomaga razumeti njihovo stanje, izvide, ki jih prejmejo, diagnoze ... Platformo zdaj širimo tudi z možnostjo skupinskih posvetov.
Na nas se res obračajo številna društva, ki pokrivajo tudi druga področja, ne le onkološka obolenja. Zanimajo jih naše izkušnje s spletno platformo.
Za zdaj tovrstne pomoči njihovim uporabnikom ne moremo ponuditi, vendar mislim, da bi lahko tudi sami razvili nekaj podobnega, kajti kot kažejo izkušnje in kot potrjujejo strokovnjaki, ki pri tem sodelujejo, je to res velika dodana vrednost za bolnike. To je varno okolje, kjer si strokovnjak lahko vzame čas za bolnika – zato je vredno razviti še kakšno takšno platformo za druga področja zdravstva.
Kot potrjujejo strokovnjaki, ki pri tem sodelujejo, je Posvetuj.se res velika dodana vrednost za bolnike. To je varno okolje, kjer si strokovnjak lahko vzame čas za bolnika – zato je vredno razviti še kakšno takšno platformo za druga področja zdravstva.
Celotni video pogovor:
Tanja Fajon, ministrica za zunanje in evropske zadeve
»Vem, kaj pomeni živeti s krvnim rakom«
Tanji Fajon ni težko povedati, da je tudi sama bolnica, odvisna od učinkovitosti zdravil in uspešnosti sodobnega zdravljenja.
»Vem, kaj pomeni živeti s krvnim rakom in vem, kako zelo pomembna so prizadevanja društev, bolnikov in njihovih zagovornikov ter, seveda, zdravnikov in drugih strokovnjakov v boju zoper krvne bolezni,« zato po njeni oceni premiera filma in dogajanje v sklopu premiere predstavljata nov, pomemben korak k ozaveščanju in povezovanju vseh, ki so kakorkoli povezani z multiplim mielomom.
»Zdravniki in bolniki imamo enak cilj: napredno, visoko strokovno in vsem dostopno zdravljenje za čim kakovostnejše življenje. Zato podpiramo organizacije in zagovornike bolnikov, ki si neutrudno prizadevajo za razumevanje naših potreb, za celostno obravnavo bolnikov in kakovost njihovih življenj. S svojim konstruktivnim zagovorništvom zagotavljajo pozitivne spremembe v zdravstvenem sistemu. Povezovanje med bolniki in strokovnjaki je izjemno pomembno, kajti samo z izmenjavo izkušenj in s sodelovanjem se lahko učimo, napredujemo in prispevamo k boljši in bolj zdravi družbi kot celoti,« je med drugim izpostavila Tanja Fajon, ki se je na koncu zahvalila tudi vsem zdravnikom, »zaradi katerih danes tudi jaz živim in delam«.
Vem, kaj pomeni živeti s krvnim rakom in vem, kako zelo pomembna so prizadevanja društev, bolnikov in njihovih zagovornikov ter, seveda, zdravnikov in drugih strokovnjakov v boju zoper krvne bolezni. Zdravniki in bolniki imamo enak cilj: napredno, visoko strokovno in vsem dostopno zdravljenje za čim kakovostnejše življenje.
Borut Pahor, bivši predsednik države
»Ko je mama ozdravela za enim rakom, je zbolela za drugim in čez leta še za tretjim«
Ko je bil Borut Pahor star devet let, mu je umrl oče, zgolj leto dni kasneje pa je zbolela še mama, za rakom na debelem črevesju.
»Zapleti so bili tako hudi, da so zdravniki v določenem trenutku ocenili, da ni druge poti, kot da svoj žalostni konec dočaka v tedanji bolnišnici v Vipavi. V bolnišnici za umirajoče. Z mamo sva se tako poslovila in kasneje sem bil lahko hvaležen samo čudežu, da so jo sijajni zdravniki vrnili v življenje,« se spominja Pahor, za katerega sta poldrugo leto skrbela teta in stric.
Mama Boruta Pahorja je kasneje, ko je ozdravela za enim rakom, zbolela za drugim. Potem, ko je čez leta zbolela še za tretjim rakom, je, kot pravi, zaznal pomembno spremembo, ki se je odražala zlasti v delovanju različnih združenj, ki so pomagala tako bolniku kot bližnjim pri premagovanju stresa, skrbi, težav pri soočanju z ozdravljivimi in neozdravljivimi oblikami raka.
»Zato bi se rad zahvalil vsem, ki, tako ali drugače, skrbijo za to, da je danes tem bolnikom, njihovim sorodnikom, prijateljem in znancem lažje. Ta sprememba je opazna in dobrodošla, vzbuja nam upanje, da se bomo v boju s to zahrbtno boleznijo znali še bolje organizirati, pripraviti, ozdraviti – predvsem pa, če ne gre drugače, z njo tudi živeti. Zahvalil bi se rad zdravnikom, čudovitim, navdihujočim ljudem, ki se ne posvečajo samo ozki strokovni oskrbi pacienta, ampak razumejo tudi njihove čustvene in druge stiske ter jim pomagajo, da se lažje soočajo z boleznimi. Rad bi se zahvalil medicinskemu osebju, ki najde prijazno in toplo besedo. Seveda pa bi se rad zahvalil tudi številnim nevladnim organizacijam, ki združujejo znanje in izkušnje, človeškost in prijaznost, da pomagajo družinam, ki jih bolezen prizadene; kar počnete, je zelo plemenito, koristno, nenadomestljivo udejstvovanje, ki si zasluži širšo družbeno pozornost,« je dogajanje v sklopu predstavitve dokumentarnega filma o različnih poteh v iskanju notranje moči za premagovanje bolezni in stisk, ki jih ta povzroča, pospremil Pahor.
Ob tem je še spomnil, da so »težave, povezane z našim zdravjem, občutljive – velika večina nas o tem ne ve nič, prepuščeni smo strokovnjakom, ki jim zaupamo. Prepuščeni pa smo tudi dobrim ljudem, ki skrbijo, da v času okrevanja laže premagamo skrbi in strahove, s katerimi se soočamo.« In združenja, v katerih sodelujejo tako oboleli kot njihovi bližnji, v resnici predstavljajo izjemno močno in učinkovito podporo, ki bolnikom pomagajo pri premagovanju stisk, ki jih povzročata tako bolezen kot njeno zdravljenje.
Zahvalil bi se rad zdravnikom, čudovitim, navdihujočim ljudem, ki se ne posvečajo samo ozki strokovni oskrbi pacienta, ampak razumejo tudi njihove čustvene in druge stiske ter jim pomagajo, da se lažje soočajo z boleznimi. Rad bi se zahvalil medicinskemu osebju, ki najde prijazno in toplo besedo. Seveda pa bi se rad zahvalil tudi številnim nevladnim organizacijam, ki združujejo znanje in izkušnje, človeškost in prijaznost, da pomagajo družinam, ki jih bolezen prizadene; kar počnete, je zelo plemenito, koristno, nenadomestljivo udejstvovanje, ki si zasluži širšo družbeno pozornost.
Življenje, obarvano z zgodbami in izzivi ...
Bolniki z diseminiranim plazmocitomom, ki so v sklopu dokumentarnega filma spregovorili o osebnih izkušnjah pri soočanju s premnogi izzivi, ki jim jih je bolezen postavila na njihovo življenjsko pot, pravijo, da je življenje kot belo platno, ki čaka, da ga obarvamo s svojimi zgodbami.
In pri diseminiranem plazmocitomu je nadaljevanje te poti pogojeno z odločitvijo o sobivanju, pri katerem se bolezen nikoli ne poslovi, pa vendar človeku pusti – živeti.
Video pogovor in portret Kristine Modic: Diana Zajec; ilustracija: iz dokumentarnega filma Moj mielom; simbolični fotografiji: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani
